造血干細胞移植病人恐懼疾病進展的調查分析

Investigation and analysis of the fear of disease progression in patients with hematopoietic stem cell transplantation

LIU Yaoyao，CHEN Meihua，CHEN JiajiaFujian Medical University Union Hospital，Fujian 350007 ChinaCorresponding Author CHEN Meihua，E-mail：87303073@qq.com

Keywords hematopoietic stem cell transplantation;fear of disease progression;disease perception;nursing

摘要 目的：了解造血干細胞移植病人恐懼疾病進展現狀，并分析其影響因素。方法：采用便利抽樣法選取2022年１月—2023年6月福州市某三級甲等醫院收治的160例造血干細胞移植病人為研究對象，采用一般資料調查表、恐懼疾病進展簡化量表、簡易版疾病感知問卷、中文版Herth希望量表和家庭關懷度量表在造血干細胞移植術前和出院時對病人進行問卷調查。結果： 造血干細胞移植病人在術前恐懼疾病進展得分為（36.47±6.85）分，65.6％的造血干細胞移植病人存在恐懼疾病進展；出院時恐懼疾病進展得分為（32.37±6.34）分，仍有58.8％的病人存在恐懼疾病進展。多重線性回歸分析結果顯示，受教育程度、干細胞來源和疾病感知為影響造血干細胞移植病人術前恐懼疾病進展的因素；受教育程度、醫療負擔和疾病感知為影響造血干細胞移植病人出院時恐懼疾病進展的因素。結論：造血干細胞移植病人恐懼疾病進展處于中等程度，醫務人員應重視造血干細胞移植病人的心理狀況，改善病人疾病感知，及時進行心理干預，縮減醫療費用，減輕病人恐懼疾病進展狀況。

關鍵詞 造血干細胞移植；恐懼疾病進展；疾病感知；護理

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2024.14.028

造血干細胞移植目前已廣泛應用于惡性和非惡性血液疾病的治療［1-2］，但由于術后常并發急性移植物抗宿主病等并發癥，可能會導致治療失敗［3］。由于治療過程中反復遷延的疾病和治療的復雜性常導致病人存在對疾病進展的恐懼［4］。有研究表明，恐懼疾病進展是惡性疾病病人最常見的情緒情感體驗［5］，病人因擔心疾病復發、轉移或惡化而產生的負性心理感受［6］，影響病人自我管理行為，不利于疾病康復［7］。造血干細胞移植術后常并發各種排斥反應，病人對于移植后各項潛在的并發癥甚至危及生命等情況常存在恐懼心理，擔憂疾病不良進展。病人因疾病而產生的恐懼疾病進展是不可忽視的護理問題［8］，而目前針對造血干細胞移植人群的恐懼疾病進展相關研究較少，本研究旨在了解造血干細胞移植病人恐懼疾病進展現狀，探索其影響因素，為后續改進相關護理提供理論依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣法，選取2022年1月—2023年6月福州市某三級甲等醫院收治的160例造血干細胞移植病人進行調查。納入標準：1）初次接受造血干細胞異體移植手術；2）年齡≥18歲；3）認知能力正常，溝通無障礙；4）知情同意，自愿參與研究。排除標準：1）病情嚴重無法完成調查；2）中途退出研究。本研究的變量21個，根據樣本量應為變量5～10倍的原則［9］，考慮失訪率為20％，樣本量應為126～252例，本研究最終納入160例病人。本研究已取得醫院倫理委員會批準（審批號：2022KY110）。

1.2 調查工具

1.2.1 一般情況調查表

自行設計，包括病人的人口學資料（如性別、年齡、婚姻狀況、受教育程度、職業類型、醫保類型、家庭人均月收入等）以及病情資料（如疾病種類、造血干細胞來源、住院時間等）。

1.2.2 中文版恐懼疾病進展簡化量表

該量表由Mehnert等［10］研制，吳奇云等［11］漢化，包括社會家庭及生理健康2個維度，共12個條目。采用Likert 5級評分法，每個條目計1～5分，總分60分，得分越高表示病人對疾病進展的恐懼程度越高，得分≥34分表示病人處于恐懼疾病進展狀態［12］，該量表的Cronbach′s α系數為0.883。

1.2.3 簡易版疾病感知問卷

該量表由Broadbent等［13］研制，梅雅琪等［14］漢化，共9個條目，每個條目計0～10分，得分越高表示負性感知越多，該量表的Cronbach′s α系數為0.770。

1.2.4 中文版Herth希望量表

該量表包括3個維度，共12個條目［15］。采用Likert 4級評分法，每個條目計1～4分，總分12～48分，得分越高表示病人希望水平越高。

1.2.5 家庭關懷度量表

該量表共5個條目［16］，采用Likert 3級評分法，每個條目計0～2分，分數越高表示家庭支持越好，該量表Cronbach′s α系數為0.713。

1.3 調查方法

在病人接受造血干細胞移植術前和出院時由研究者本人向病人說明調查的目的和意義，取得病人配合后發放問卷，指導病人填寫。病人自行填寫困難則由研究者代述，根據病人回答代填。回收問卷時逐條檢查，確認填寫完整后收回。在病人術前初次調查時共發放問卷176份，在病人出院時再次進行調查，有效完成2次問卷的病人共160例。

1.4 統計學方法

采用SPSS 25.0建立數據庫并進行統計分析。符合正態分布的定量資料用均數±標準差（x±s）描述，單因素分析采用獨立樣本t檢驗及方差分析；采用Pearson相關性分析方法進行相關性分析；采用多重線性回歸分析進行多因素分析。以P＜0.05表示差異有統計學意義。

2 結果

2.1 造血干細胞移植病人一般資料

造血干細胞移植病人年齡18～65（34.6±11.4）歲，其他一般資料見表1。

2.2 造血干細胞移植病人恐懼疾病進展、疾病感知、希望水平、家庭支持的現狀

造血干細胞移植病人術前恐懼疾病進展得分為（36.47±6.85）分，出院時恐懼疾病進展得分為（32.37±6.34）分，差異有統計學意義（t=-5.556，P＜0.001）。病人術前和出院時恐懼疾病進展高于量表截斷值34分者分別有105例（65.6％）和94例（58.8％）。疾病感知、希望水平及家庭支持得分見表2。

2.3 造血干細胞移植病人不同時間節點恐懼疾病進展的單因素分析

結果顯示，影響造血干細胞移植病人術前和出院時恐懼疾病進展的因素為年齡、受教育程度、醫療負擔、干細胞來源，見表3。

2.4 造血干細胞移植病人恐懼疾病進展與疾病感知、家庭支持、希望水平的相關性

Pearson相關分析顯示，造血干細胞移植病人術前與出院時的恐懼疾病進展與疾病感知呈正相關，與家庭支持和希望水平呈負相關。見表4、表5。

2.5 造血干細胞移植病人不同時間節點恐懼疾病進展影響因素的多因素分析

以造血干細胞移植病人恐懼疾病進展得分為因變量，將單因素分析中有統計意義的變量以及疾病感知、希望水平和家庭支持得分為自變量進行回歸分析。自變量賦值情況見表6。結果顯示，受教育程度、干細胞來源和疾病感知為影響造血干細胞移植病人術前恐懼疾病進展的相關因素（P＜0.05），見表7。受教育程度、醫療負擔和疾病感知為影響造血干細胞移植病人出院時恐懼疾病進展相關因素（P＜0.05），見表8。

3 討論

3.1 不同時間節點造血干細胞移植病人恐懼疾病進展水平均較高

本次調查發現，造血干細胞移植病人在術前和出院時的恐懼疾病進展得分分別為（36.47±6.85）分和（32.37±6.34）分，表明造血干細胞移植病人在住院期間存在明顯的恐懼疾病進展狀況，并且隨著治療的進行，在病人出院時恐懼疾病進展有所下降。可能是住院期間醫護人員對病人進行多次健康宣教及心理護理后，病人對疾病發生發展有明確認識，對未知的恐懼感降低，也可能是由于術后病人病情恢復較好，達到出院指征，對自身疾病恢復信心增強，恐懼疾病進展程度有所緩解。但應需注意兩次時間節點恐懼疾病進展得分仍高于恐懼疾病進展量表截斷值34分的病人分別為105例（65.6％）和94例（58.8％），均高于張曉陽等［17］研究的腦卒中病人疾病進展恐懼發生率（42.7％）、柳書悅等［18］研究的肝癌病人疾病進展恐懼發生率（56.0％），提示造血干細胞移植病人在住院期間普遍存在疾病進展恐懼。分析原因可能是造血干細胞移植需要先進行超大劑量放化療抑制造血功能和免疫系統，伴隨的并發癥多，癥狀明顯，對身體創傷較大，嚴重影響病人的生活質量［19］，以及后續尚不明確的移植反應甚至可能導致死亡，因此，病人在移植手術前疾病進展恐懼處于較高水平，而出院時病人病情穩定，已經度過急性排斥反應危險期，并且經過護理人員長時間的心理干預，恐懼疾病進展程度較前緩解，但仍對后期潛在的慢性排斥反應以及持續服用抗排斥藥物等帶來的潛在并發癥存在恐懼心理，因此，恐懼疾病進展得分仍較高。

3.2 不同時間節點造血干細胞移植病人恐懼疾病進展的影響因素

本研究結果顯示，在造血干細胞移植病人術前及出院時，不同受教育程度和疾病感知的病人恐懼疾病進展差異均有統計學意義。1）受教育程度：專科及以上受教育程度的病人恐懼疾病進展水平較低，可能是受教育程度越高的病人對自我管理意識較強，能多渠道獲取有助于移植術后康復相關知識，理解并遵從醫護人員的宣教，康復更有信心，因此對未知的疾病進展恐懼較低。在移植前后，護士應針對病人情況對并發癥的發生、應對給予個體化的宣教，讓病人心中知曉，但又能有信心應對，不可給病人過大的心理壓力，降低對移植術后的疾病進展恐懼。2）疾病感知：疾病感知得分越高的病人，負性感知越高移植術前及出院時疾病進展恐懼越高，可能是病人對疾病感知越不清楚，不能客觀地理解疾病進展，未能對疾病進展有較為明確認知，無法采用積極的應對方式，有利于降低疾病進展恐懼［20］。3）干細胞來源：干細胞來源為陌生者時，病人移植術前的恐懼疾病進展得分越高，可能是擔心陌生者捐贈的干細胞移植后容易發生排斥反應，并且一旦手術失敗后再次獲得移植機會渺茫。4）醫療負擔：醫療負擔較重的病人，出院時的恐懼疾病進展得分越高，與王玉婷等［21］研究一致，可能是由于移植手術及后續治療費用較大，病人難以承受再次移植及多療程的治療，在身體初步康復后，經濟問題成為制約病人治療的重要因素。因此，醫護人員在病人出院前不僅需要對病人進行康復宣教，促進病人自我管理，同時要引導經濟困難病人多渠道獲得社會支持，減少醫療花費，降低經濟因素對病人疾病進展恐懼的影響。

4 小結

綜上所述，造血干細胞移植病人在住院期間大多存在恐懼疾病進展，在病人出院時稍有降低，醫務人員應在病人住院期間進行個體化的疾病宣教，提高病人疾病感知，并且及時進行心理干預，爭取為醫療負擔嚴重的病人縮減醫療費用，減輕病人恐懼疾病進展狀況。本研究的不足為未能繼續收集病人出院后的恐懼疾病進展水平變化情況，后續將進一步完善。

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（收稿日期：2023-10-05；修回日期：2024-06-24）

（本文編輯賈小越）

作者簡介 劉姚姚，護師，本科

*通訊作者 陳梅華，E-mail：87303073@qq.com

引用信息 劉姚姚，陳梅華，陳佳佳.造血干細胞移植病人恐懼疾病進展的調查分析［J］.循證護理，2024，10（14）：2631-2635.