口腔癌術后病人癌癥復發恐懼的研究進展

Research progress of fear of cancer recurrence in postoperative patients with oral cancer

LIU Yuhan，SHI Yawei，ZHANG Ran，LIU Zhimin，XU Jing，ZHANG Xinyu，XU XiaoluThe Affiliated Stomatological Hospital of Nanjing Medical University，Jiangsu 210000 ChinaCorresponding AuthorSHI Yawei，Email：249166884@qq.com

Keywordsfear of cancer recurrence;oral cancer;disease perception;review

摘要通過對口腔癌術后病人癌癥復發恐懼的定義、評估工具、影響因素以及相關干預策略進行綜述，為今后開展口腔癌病人癌癥復發恐懼的相關研究提供參考與依據。

關鍵詞癌癥復發恐懼；口腔癌；疾病感知；綜述

doi：10.12102/j.issn.20958668.2024.18.011

根據全球癌癥統計報告，2020年全球新發口腔癌約為37萬例，占全球癌癥新發病例數的2%［1］。我國口腔癌新發病例約為4.81萬例，病亡病例約為2.21萬例［2］。口腔癌癥病人的早期癥狀以口腔潰瘍長期不愈或反復感染為主，癥狀并不典型無法引起病人重視，導致多數確診時已是晚期［3］。盡管手術是治療口腔癌主要治療方式［4］。但是，口腔癌術后仍舊約有45%的復發率。病人對口腔癌病以及術后復發的恐懼是一種反應性的、非神經性的恐懼反應，嚴重影響口腔癌病人的心理健康及術后恢復情況，其中以癌癥復發恐懼（fear of cancer recurrence，FCR）較為常見［56］。FCR是指病人在發生癌癥以后，恐懼癌癥在患病部位再次復發或進展，甚至在身體其他部位轉移。諸多研究表明，FCR是口腔癌病人手術后密切關心的問題，是病人睡眠、主觀幸福感、生活質量的重要影響因素［78］。目前，國外學者對口腔癌術后病人FCR的研究開展較早，不僅對FCR的影響因素進行探索，而且近年來有關干預措施的實施以降低病人恐懼、焦慮的研究也日益增多，而國內這一領域開展的主要形式為探索性研究。本研究對口腔癌術后病人FCR的相關文獻進行綜述，以期為此方面研究的開展提供借鑒。

1FCR的概念

目前，關于FCR的概念仍未有統一定論。Vickberg等［9］基于病人對FCR的理解以及癌癥的發生發展過程，將其定義為“癌癥幸存者對癌癥在原發灶的復發、生長或出現擴散轉移的恐懼。Hodges等［10］認為，FCR是病人以及家屬對未來癌癥可能復發概率的恐懼程度”。雖然不同學者對FCR持有不同的見解，但直至到2015年，相關學者、口腔癌病人以及政策制定者在渥太華大學的會議中，就FCR形成了一致意見，將其定義為“病人對癌癥的復發或進展可能性的恐懼或擔憂”［11］。因而，可認為FCR是口腔癌病人面對癌癥復發或進展所形成的未知情況的一種畏懼心理情緒體驗，以及由此所引起的相關行為改變。

2口腔癌病人FCR常用的測評工具

目前，尚未有研究報道關于口腔癌病人FCR特異性評估工具，既往對口腔癌病人FCR的評估仍以普適性主觀調查量表為主。

2.1恐懼癌癥復發量表（Fear of Cancer Recurrence Inventory，FCRI）

2009年由學者Simard等［12］基于FCR認知行為的構想首先開發了FCRI，首次用于加拿大乳腺癌病人的FCR水平檢測。量表包括觸發因素（8個條目）、嚴重程度（9個條目）、應對策略（9個條目）、心理痛苦（4個條目）、功能障礙（6個條目）、洞察力（3個條目）、尋求安慰（3個條目）共7個維度，共42個條目。量表采用Likert 5級評分法，分數范圍為0～4分，總分為0～168分，總分越高，表示癌癥病人的FCR水平越高。FCRI是目前國際上公認的一種測評癌癥復發恐懼的多維度量表。我國學者宿婷等［13］于2018年對量表進行漢化研究，量表總的Cronbach′s α系數為0.90，重測信度為0.71～0.83。各條目的內容效度指數（CVI）為0.841。

2.2恐懼疾病進展簡化量表（Fear of Progression QuestionnaireShort Form，FoPQSF）

該量表最早由學者Dankert等［14］于2003年編制，用于測定癌癥病人的疾病恐懼水平。2006年，德國學者Mehnert等［15］對量表進行簡化后形成FoPQSF。2015年，我國學者吳奇云等［16］對FoPQSF進行漢化，漢化版量表包括生理健康（6個條目）和社會家庭（6個條目）2維度，共12個條目。條目采用Likert 5級評分法，由“從不”到“總是”依次計1～5分，總分為12～60分，分數越高，表示癌癥病人的FCR水平越嚴重。中文版FoPQSF總的Cronbach′s α系數為0.883，“生理健康”“社會家庭”子量表的Cronbach′s α分別為0.829，0.812。

3口腔癌病人FCR的影響因素

3.1人口學因素

3.1.1年齡

研究顯示，年齡是人口學因素對口腔癌術后病人FCR的最強預測因素［17］，進一步認為年齡與FCR水平呈現明顯負相關。相關學者［1819］的研究結果也證實了這一點。一項關于口腔癌術后病人的橫斷面研究顯示，65歲以下病人更在意癌癥復發［20］。原因可能是癌癥作為急性應激事件，使病人對潛在生命威脅（死亡）的擔憂程度加重，而年齡長者生活閱歷相對年齡低者更豐富，同時人生軌跡即將步入終點，能更加坦然面對；而年齡低者面臨較大的社會責任及家庭重擔，更加重視疾病的預后。因此，臨床醫護人員應更多地給予年齡低的口腔癌病人更多關注，給予心理層面的干預，幫助病人降低FCR水平。

3.1.2婚育

研究顯示，未婚未育的口腔癌術后病人FCR水平高于離婚或喪偶口腔癌病人［21］。原因可能是未婚未育口腔癌病人正處于無限遐想階段，病人除害怕癌癥對生命本身帶來的影響以外，同樣懼怕治療帶來的其他副作用，喪失了對生活的熱情。而婚后是否育有子女方面與口腔癌病人FCR水平關系尚未得到統一結論。一項研究顯示，婚后無子女的癌癥病人FCR水平高于有子女的病人［22］。也有相關研究表明，已婚已育的癌癥病人有更高的FCR水平［23］。分析原因，年輕的已婚已育癌癥病人需要撫育年幼的孩子，癌癥導致的潛在風險致使其害怕可能無法參與孩子的成長過程，而年齡較大的已婚已育口腔癌病人，其子女可能已經擁有自己的人生，因而能夠更淡然面對。因此，護理人員在臨床實踐過程中，應當將護理重點更多地放在年齡低且未婚未育及年輕的已婚已育的口腔癌病人身上，給予心理干預，幫助其降低FCR水平，增加對未來美好生活的希望。

3.1.3經濟水平

研究表明，口腔癌術后病人的經濟收入與FCR程度呈負相關關系，即家庭收入較低的口腔癌病人術后FCR水平較高［2425］。這一現象可能源于在口腔癌治療的過程中，包括手術、放療、化療、藥物等治療方式成為病人家庭的主要醫療負擔。高昂的治療費用不僅給病人帶來經濟壓力，還使他們更加擔心癌癥的復發。此外，有研究發現，相較于經濟水平較低的口腔癌病人，經濟水平較高的病人術后FCR水平明顯更高［26］，這可能與擔心疾病復發后可能對工作產生影響有關。因此，作為醫務工作者，不僅要履行好本職工作，還應該結合病人的實際經濟狀況制定個性化的醫療決策。在確保治療的安全有效性的基礎上，努力降低病人的醫療費用，以減輕病人的經濟負擔，從而有助于降低口腔癌術后病人FCR水平。

3.2疾病因素

3.2.1患病部位

有研究發現，在310例口腔癌病人中，發現患病部位在牙齦者，其FCR水平最高，其次為口底、下頜［27］。分析原因，可能是該部位神經分布較為集中，疼痛、口腔麻木等機體不適感覺更為明顯，影響病人日常咀嚼、吞咽等生理功能；早期出現淋巴轉移擴大了手術范圍，增加了手術難度，致使病人FCR水平更高。因此，在臨床工作中，醫護人員應根據口腔癌的患病部位分別評估病人的FCR，對于以上部位的口腔癌病人著重評估［28］，并根據評估結果鼓勵病人表達自己的恐懼心理，緩解并釋放病人的心理壓力，提供合理的心理支持治療。

3.2.2癌性疼痛

相關研究顯示，術前有疼痛的病人FCR水平高于術前無疼痛者［27］，與Janz等［26］的研究結果一致，即癌性疼痛與FCR水平呈正相關。原因可能為疼痛的經歷讓病人對于疾病擔憂，且口腔癌往往伴隨輕中度疼痛，病人關于疼痛的記憶比較難以忘記，即使治療后病情穩定，對于疼痛的回憶仍然存在，病人害怕疾病復發導致疼痛的再現，對于疼痛的記憶提高了癌癥復發恐懼的程度。因此，在臨床工作中，醫護人員應該在入院時評估病人的疼痛，采取積極的治療措施降低病人的疼痛，并關注此類病人的恐懼心理。出院時合理建議止疼措施，降低因疼痛導致的FCR水平。

3.3手術方式

研究發現，相比其他術式的口腔癌病人而言，經歷口腔重建術的病人的FCR水平明顯升高［26］，這一差異可能源于口腔重建術的手術復雜性，該手術涉及除了局部病灶外的其他部位，使病人擔憂治療后的預后或再次經歷手術過程，從而導致口腔癌病人的FCR水平升高。此外，口腔重建術需要修復鄰近的皮瓣和游離皮瓣，對病人的面貌形象以及吞咽、發聲等功能造成一定程度的障礙。術后病人語音功能受損，導致溝通困難，因此，在實際情況中很難及時滿足病人的需求。在這種情況下，對于病人的心理產生了難以抹去的影響，使得病人的FCR水平增加。因此，建議對于口腔癌病人進行了口腔重建術后，需要更多關注，及時評估其FCR水平，并提供適當的心理護理。

3.4疾病感知

疾病感知是指個體在健康遭受威脅或處于疾病狀態時，結合自身特征和信息資源，形成對疾病的認知評價與情緒反應［29］。研究顯示，疾病感知與FCR存在相關性［30］，病人患病過程中無法識別軀體癥狀是正常表現還是疾病復發征兆，可能會放大疾病認知，產生不良的心理情緒，加大FCR，進一步提示臨床醫護人員應加強對口腔癌術后病人的健康指導，提高其對口腔癌的疾病認識，如術后可能產生的軀體癥狀、口腔重建術后可能面臨的同側肩頸活動受限以及胸部疼痛等［31］。同時，聯合康復醫師、責任醫生為病人制定個性化的舌部功能鍛煉方案，以改善不適癥狀。

3.5社會支持水平

社會支持作為一項重要的外部資源，對于口腔癌術后病人的社會功能和心理功能的維持起著關鍵的作用，有助于促進病人術后的疾病康復。研究發現，社會支持水平與口腔癌術后病人FCR水平之間存在明顯的負相關關系［26］。這一發現表明，社會支持得分較高的病人更容易獲得更多的幫助和關愛，從而減輕了疾病帶來的負面情緒，進而降低了FCR水平。此外，其他研究也指出，良好的社會支持可以緩解癌癥病人的緊張和焦慮情緒［32］，為其提供更多資源和關懷，增強對癌癥的抗擊信心，從而更積極地配合治療，更有效地對抗疾病，進而降低FCR水平。因此，強調在口腔癌術后病人的綜合護理中，應特別注重社會支持的提供，以創造一個更有益于病人康復的環境。

4緩和口腔癌FCR的干預策略

4.1認知行為療法（cognitive behavioral therapy，CBT）

CBT是一種通過改變思維、信念及行為的方法來矯正不良認知，以達到消除負面情緒和行為的短程心理治療方法［33］。CBT對癌癥病人FCR的效果尚存在爭議，可能由不同的CBT在實施形式、實施內容、持續時間等方面存在差異所致。國外學者Park等［34］對74例乳腺癌病人開展一項持續8周的基于正念的CBT干預研究，整個周期圍繞“正念概述”“面對困難”“正念呼吸”“維持現狀”“順其自然”“思考的并非事實”“關愛自己”“應對未來”實施干預。結果顯示，試驗組FCR水平降低，健康狀況好轉。李崢［35］同樣開展了一項持續8周的小組化CBT，每周1次，每次持續20 min，通過動機性訪談對病人的認知及情緒進行評估，住院期間的4次健康講座幫助病人認知重建、采用肌肉放松與自然意象訓練轉移不良情緒，結果顯示，與對照組相比，CBT組在干預8周后FoPQSF評分明顯降低。有研究發現，持續8周、以團體干預為主、每周1次且每次持續120 min的CBT干預研究效果好［36］。而張璋等［37］的研究證實了集體面對面、持續6周的CBT可明顯降低試驗組FCR水平。一項系統評價結果顯示，干預直至6個月后，CBT療法有利于降低癌癥病人的FCR水平，以團體形式、面對面模式、總時長在6～8周、單次時長＞90 min對減輕FCR水平效果最佳［38］。

4.2敘事護理干預

敘事護理是指由具有敘事護理能力的護士開展的一種見證、理解、體驗和回應病人疾苦境遇的護理實踐模式，要求護理人員走近病人的經歷、回應病人的情感需求，從而提升診療效果，提高病人配合度［39］。Sun等［40］通過面對面交談的形式對口腔癌病人開展敘事干預，引導病人將自己與疾病分開，幫助其重建信心和提高應對疾病的能力。7周的敘事護理干預有效緩解了口腔癌病人的社會孤立感、社會排斥感，病人的自我價值感和社會支持顯著增強，生存質量得到改善，但干預時間較短。張春等［41］研究表明，通過加深與口腔癌病人的交流，深化溝通，了解病人需求以及隨時解答病人對于疾病的信息的共情護理方式，提高了病人的健康行為和希望水平。Khandpur等［42］通過預先錄制的視聽交流材料為病人提供信息支持，包括恢復時間、復發、預期壽命等信息。結果發現，口腔癌病人的心理困擾程度明顯降低。然而，在敘事護理的具體實施過程當中，其干預效果受各個地區經濟水平、文化差異、語言風俗等差異的影響較大，未來相關研究應當根據各個地區的實際情況開展，以最大程度提升療效。

5現存困境與對策

國內關于口腔癌病人癌癥復發恐懼的研究尚處于探索階段，主要存在以下問題：1）對病人癌癥復發恐懼評估比較片面，缺乏多視角挖掘探索病人恐懼深層次原因；2）多為橫斷面研究，尚不清楚口腔癌病人的復發恐懼隨治療、康復進程的變化是否會產生其他影響；3）構建的綜合性干預方案研究較少；4）缺乏特異性的FCR評估工具，且目前評估工具以自我報告為主，主觀判斷可能導致結果偏倚；5）研究時間節點多以院內治療期間為主，院外追蹤較少。

因此，建議未來研究應拓寬研究思路和切入點，積極從照護者、醫護人員等多方角度來探索口腔癌治療經歷對病人復發恐懼心理的影響；開展縱向研究，分析不同時間節點口腔癌病人病程變化以及FCR水平變化，為選擇干預時間節點提供依據；開發適于本土的特異性、觀察性、綜合性評估工具，采用自評和客觀量表相結合的評估方法，充分評估病人術后心理健康相關狀態；借鑒國外研究及其他FCR干預內容，結合口腔癌特點制定綜合性干預方案，開展前瞻性干預研究，以降低FCR水平，提高病人疾病管理能力及術后生活質量。

6小結

口腔癌術后病人發生FCR的風險較高，嚴重威脅其身心健康以及術后生活質量。病人術后心理健康安全作為護理工作要點之一，對患兒疾病預后和生活質量具有重要影響。我國對相關研究尚有不足，醫護人員可借鑒國外經驗，基于醫療、病人、家屬等角度探索影響病人FCR水平的相關因素，針對院內、過渡期以及院外采取針對性干預措施以改善口腔癌病人術后FCR水平，保證其心理健康及生理安全。

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（收稿日期：20240219；修回日期：20240702）

（本文編輯賈小越）

作者簡介劉羽涵，護士，本科

*通訊作者史亞偉，Email：249166884@qq.com

引用信息劉羽涵，史亞偉，張然，等.口腔癌術后病人癌癥復發恐懼的研究進展［J］.循證護理，2024，10（18）：33043308.