患者告知家屬壞消息的路徑、困境及對策

〔摘要〕在臨床工作中，壞消息的告知不可避免，對患者來說，不但要接受、應對壞消息，還要用清晰的思路、恰當的語言將壞消息告知家屬，征求家屬的支持和配合。分析了壞消息的內涵和告知困境，調研了患者的告知傾向，分析了隱瞞、立即告知、分階段告知三種告知方式的利弊。在此基礎上提出患者告知家屬的詳細應對策略，包括前期準備、中期闡述和后期總結三個部分，前期要充分鋪墊，做好各項準備；中期告知壞消息時強調語言通俗明確，幫助家屬調整情緒等；后期總結要確認信息和觀點的完整傳達。此外，從醫生的角度結合醫患信任的程度，分析了醫生應該扮演的角色和分析步驟。有效的壞消息告知不僅關乎溝通技巧，更涉及對患者及家屬心理需求的深刻理解與尊重。通過細致準備、恰當表達、情緒支持及清晰的確認，促進溝通與信任，共同面對并克服困難。

〔關鍵詞〕壞消息告知；醫患溝通；告知困境；醫學人文

〔中圖分類號〕R-052 〔文獻標志碼〕A 〔文章編號〕1001-8565（2025）01-0116-07

DOI： 10. 12026/j. issn. 1001-8565. 2025. 01. 17

The path， dilemma， and countermeasures for patients to inform their families of the breaking bad news

ZHONG Fengxing1， YIN Xiuping2， BAI Tiantian3

（1. School of Rehabilitation Medicine， Qilu Medical University， Zibo 255300， China；2. Medical Experimental Center， China Academy of Chinese Medical Sciences， Beijing 100005， China；3. School of Education， Beijing City University， Beijing 100191， China）

Abstract： Clinically， the occurrence of the breaking bad news is inevitable. For patients， they not only need to accept and cope with bad news， but also need to inform the bad news to their families with clear thinking and appropriate language， seeking their support and cooperation. This paper analysed the connotation and informing dilemma of bad news， investigated patients’ informing tendencies， as well as evaluated the advantages and disadvantages of three disclosure methods， including concealment， immediate informing， and staged informing. On these bases， a detailed response strategy for patients to inform their families was proposed in three parts，including pre-preparation， mid-articulation， and post-summary. In the initial phase， thorough preparation is essential. During the middle stage， when delivering bad news， use plain language and help family members adjust their emotions. In the final phase， ensure that all information and viewpoints have been fully communicated. In addition， the roles and analysis steps that doctors should play were analysed from their perspective and combined with the degree of doctor-patient trust. Effective informing of bad news is not only about communication skills，but also involves a deep understanding and respect for the psychological needs of patients and their families. Through meticulous preparation， appropriate expression， emotional support， and clear confirmation，communication and trust are promoted to face and overcome difficulties together.

Keywords： informing of the breaking bad news； doctor-patient communication； informing dilemma；medical humanities

在同疾病的抗爭中，手術成功、預后效果好等好消息令人感到興奮，能緩解心理壓力；而病情加重、醫治無效等壞消息則會給人帶來負面情緒，令人沮喪[1]。盡管人人都喜歡聽到好消息，厭惡壞消息，但壞消息（breaking bad news）往往不期而至，揮之不去。對壞消息的無名恐懼或拒斥讓人們會有意無意地掩蓋、隱瞞，而壞消息的傳遞過程不只有醫生和患者，還有患者和患者家屬[2]。

什么是“壞消息”？“壞消息”產生的根源和消極影響有哪些？對醫生來說，核心問題是誰來告知壞消息、如何告知；對患者來說則是如何接受、應對壞消息，其中告知家屬能夠獲得更多的情感支持和經濟支持，是應對壞消息的關鍵環節，也是壞消息傳遞的終點。這些問題的思考有助于形成針對壞消息傳遞的各個環節的正確認知，減少壞消息傳播過程帶來的負面影響，促進醫生和患者、患者和家屬以平和的心態應對壞消息。

1 壞消息的內涵及告知難題

1. 1 壞消息的內涵

“消息”是新的有意義的事件、現象。“壞”包含了不愉快、令人郁悶、不好等方面的含義。“壞消息”是指：有使人不愉快的有意義的新的信息。對于患者而言，既不愉快又有意義的新事件（如：突發心肌梗死、檢測出惡性腫瘤等）就是壞消息，或者說，一切災難性的、負面的可以改變患者的人生態度和人生軌跡的信息。“壞消息”是個復雜的概念，它與負面消息既有聯系也有區別。與壞消息相比，負面消息包含的信息或許是真實的，也可能是虛假的。負面消息是相對的，當負面消息出現時，人們可以及時消除這種消息帶來的負面影響；而壞消息則更為絕對，壞消息很難轉換為“好”消息[3]。

每個人在生、長、老、病、死的各個階段都可能遇到與健康相關的壞消息。醫療上所謂的“壞消息”，是指會給患者及其家屬帶來嚴重影響，會使其今后的生活或工作不得不發生行為改變的消息。“壞消息”無法避免，種類繁多，如確定病情、病情惡化、療效不佳、生命垂危、不治身亡等。壞消息和好消息相互對立、相互排斥，但在一定條件下又可以轉化：如患者病情得到緩解，轉危為安，壞消息變成好消息；又如由于醫學的不確定性以及誤診等原因，患者的送檢樣本有可能被儀器設備檢測為“假陽性”，而隨著經驗豐富專業人員對假陽性信息的甄別，壞消息也可以不復存在。

相對于好消息，患者和家屬受到壞消息的影響更大，需要付出更多的時間和精力去應對壞消息帶來的不良后果，需要承擔更多的心理和經濟負擔[4]。

目前的研究更多地關注醫生如何告知患者本人，站在醫務人員角度對壞消息告知的策略和告知能力進行了研究：西班牙學者編制了護理人員告知壞消息能力量表（communicating bad news scale，CBN），針對壞消息告知的程序，普遍推廣的有美國的SPIKES模式（S—Setting up設置溝通場景；P—Patient’s Perceptions評估患者對病情的認知；I—Patient’s Invitation引導患者參與協商；K—Knowledge醫學專業信息告知；E—Empathy穩定患者情緒；S—Strategy and Summary策略和總結）和日本的SHARE模式（S—Supportive Environment支持的環境；H—How to Deliver the Bad News如何告知壞消息；A—Additional Information提供附加消息；RE—Reassurance and Emotional Support作出妥當的保證及提供情緒支持）兩種模式[5]，中國學者晏英[6]參考國外的告知程序，結合國內的實際對壞消息告知的程序進行了構建，李遙等[7]將CBN量表進行了翻譯和引進，還有學者[8-9]針對急診、癌癥和性病等幾種情境下的壞消息告知進行了分析和探討，從環境設定、程序、行為、語言和醫院內的配合等多個方面進行規范，而在患者知曉而家屬不知曉的情況下，對壞消息在患者與家屬之間的傳遞現象則少有研究。

1. 2 患者告知家屬的困境

在臨床涉及患者告知家屬的情況有哪些？患者該不該告知家屬壞消息？

壞消息的告知涉及醫生、患者、家屬三方，按照壞消息的產生和傳播順涉及患者是否告知家屬的情況有：醫生告知患者，患者告知家屬；醫生告知患者，患者不告知家屬。下列情況不涉及患者告知家屬壞消息：醫生同時告知患者和家屬；醫生告知家屬，家屬不告知患者；醫生告知家屬，家屬告知患者；醫生不告知患者和家屬。

家屬作為家庭的成員有權利和義務知曉其他成員的健康狀況[10]。壞消息尤其是涉及生死的壞消息勢必會讓家屬從情感、經濟等多方面受到影響，應如實告知家屬壞消息，欺騙甚至是善意的謊言都是不應該的。通常情況下，告知壞消息，對患者也是有利的，患者能夠獲得更多的情感支持和經濟支持。如果家庭關系不和睦，告知壞消息也是緩和家庭關系、不留人生遺憾的好機會。但如果家庭關系特殊，估計家屬不但不能幫助反而會因為遺產等因素再生事端，是否告知則需再作判斷。而不告知壞消息，家屬可能會因對疾病和治療的誤解進而不配合，影響著臨床決策的執行[11]。面對壞消息告知問題，大部分醫生認為這是個棘手的問題：對196次癌癥門診咨詢的觀察性研究發現：門診醫護人員在咨詢過程中對腫瘤的最初診斷結果的告知會有所保留，而不是立即全盤托出[12]。訓練有素的醫生尚且需要斟酌壞消息的告知問題，患者告知家屬壞消息的困難則更需研究。

那么，在患者傳遞給家屬“壞消息”的過程中采取什么方式才能把傷害或損害降低呢？這是每一個家庭無法回避的潛在的棘手問題。

2 患者告知家屬壞消息的傾向及利弊

為了探討患者如何告知家屬壞消息，筆者在北京市4家醫療機構開展了問卷調查，針對問題：“假如將來某天自己被診斷為絕癥晚期，您會如何選擇？隱瞞、分階段告知、立即告知、說不好，您更傾向哪一個”通過線上及線下的方式發放問卷。被調查對象包括醫務人員和患者及家屬，分別發放844份和1 585份，分別回收有效問卷705份和1 211份，有效回收率為83.5%和76.4%。

結果顯示：60.9%的人都傾向于告知，但學歷不同，告知方式的選擇傾向呈現一定差異：高中/中專及以下學歷者有31.3%選擇立即告知；大專及以上學歷的人有35.1%選擇分階段告知。

在被調查的醫務人員中，選擇分階段告知的占47.9%，較患者群體高。

此外，在患者及家屬群體中，將近三成（28.9%）的人選擇了“說不好”，超過一成（11.4%）的人選擇隱瞞，而醫務人員中也超過了兩成（24.1%），說明向家屬告知確實是一個難以解決的問題（見表1）。

下面針對以上各個選項，梳理患者的實際想法和利弊。

2. 1 當事人選擇隱瞞

一方面，患者認為身體是自己的，要對自己的病情負責，要學會獨立承受壓力；另一方面，告知家屬會讓家屬承擔更多的心理壓力，患者不想把痛苦傳遞給家人；有的患者考慮到家屬不具備承擔壞消息的心理或經濟能力，例如父母年老體弱，承受不起壞消息的沖擊。有的患者會采取逃避策略：幻想壞消息會發生轉機，先配合醫生治療，治療效果好便隱瞞病情；家庭不和睦，認為家屬不會在意，溝通過程會不愉快，加劇家庭矛盾。此外，有的患者選擇隱瞞的原因也可能是希望無壓力地與家屬度過最后的美好時光，或預判到家屬會全力救治而希望為家人節約金錢。

選擇隱瞞不可避免的弊端是，患者的突然離世會讓家人難以接受，告知則會留給家屬為接下來的不良后果做好心理和事務上的應對準備。

2. 2 立即告知

患者選擇立即告知，主要出于以下考慮：需要家人的陪伴和鼓勵，相信在任何困難面前，家屬都能無條件地站在自己的身邊，而告知可以減輕自身的心理壓力，獲取安慰；與家屬共同探討治療方案，共同承擔經濟壓力；病情惡化會給家屬帶來影響，家屬有知情權；患者希望在有限的生命里盡可能地提高生命質量，完成更多的生活意愿，需要家屬的支持和參與；家屬有權利知道親人健康狀況等。

選擇立即告知能在壞消息發生的第一時間獲得家庭的支持，調動更多的資源應對疾病和死亡，但同時也可能給家屬較大的心理刺激，與醫生告知患者時遇到的問題相似，可能存在如下問題：直接給出不良后果、沒有鋪墊和過渡、沒有給予希望、直接引出經濟問題，都會激化矛盾，引起家屬的情緒波動。情緒失控后，溝通會更加困難。

2. 3 選擇階段性告知

患者選擇階段性告知，主要出于以下考慮：患者本人心態需要時間調整，為防止不良情緒傳遞給家屬，決定調整好心態后告訴家屬；分階段、試探性傳遞壞消息，根據家屬的接受能力逐步傳遞，盡可能減少心理沖擊；患者幻想壞消息會發生轉機，在不良結果確定后，再告知家屬。

選擇階段性告知的前提是患者有信心處理好壞消息的傳遞，在處理感性沖擊的前提下能夠同時明確理解壞消息給自身健康狀態的影響、自身經濟的影響以及醫療主要目標的轉變（是治愈疾病還是安寧療護）。在此基礎上，先保證自身積極的態度，再告知家人，確保告知過程和告知方式能夠降低家屬的心理落差。在告知時，分階段可根據家屬的心理狀態，先將模糊處理的消息告知家屬，如“存在惡化的可能性”，同時觀察家屬的反應，待家屬做好心理準備再將告知確診事實；也可以采取暗示、告知具有話事權的成員等其他方式讓家屬分次逐步知曉。

3 患者告知家屬壞消息的對策及醫患角色分析

3. 1 患者告知家屬壞消息的應對策略

站在患者的角度，傳遞壞消息需要從以下兩方面思考：一方面，告知家屬壞消息是一個兩難選擇，選擇一端就要同時處理好潛在的負面效應：患者選擇告知家屬壞消息，親屬可能會受到壞消息的負面影響，例如為患者擔驚受怕、因為無法幫助患者而郁郁寡歡、無法接受患者的傷病等。患者要進一步思考如何減少壞消息對家人的傷害，如何為家人留下美好回憶。但告知家屬壞消息于患者本人又存在一定益處：只有當家屬知道了壞消息時，才能實質性地參與到臨床共享決策或隨后的人生規劃，才能強化醫患關系，增加配合治療的積極性；家屬能夠在患者最后的時光中陪伴在左右，患者也能得到家庭的情感和經濟支持。如果患者選擇不告知家屬壞消息，在短期內可以很好地保護家屬的身心健康，例如家屬性格偏狹或重病纏身，在壞消息的刺激下可能加重病情。如果患者與家屬距離很遠或關系破裂無法彌合，告知壞消息后可能會引起各種糾紛，溝通不但消耗心力還會讓患者心情更糟，不告知也是對患者本人的一種保護。但患者就要因此而承擔沒有人照料、支持的孤獨感，患者要為自己設計完備的支持方案和預囑方案，以保障在自己不能自理或神志不清時產生的醫療決策符合自己的意志。

另一方面，在確定要告知時，告知“壞消息”行為本身的負面效應也給患者考量是否告知壞消息帶來了阻力：一是就大眾心理而言，往往存在“責備捎信人”的現象，同時患者作為自身健康的第一責任人，家屬也可能存在抱怨情緒，這都會給患者帶來二次傷害；二是作為壞消息的告知者，患者不知道如何回應家屬的痛苦情感；三是患者作為告知者時，如何調整自身的情緒和情感需求，防止不良情緒的相互影響。此外，告知的背景、方式、語言需要斟酌，告知的內容需要主次分明，全面而切中要害，這些都需要加以注意。

如果患者本人情緒穩定，頭腦清晰，具備傳遞壞消息的心理素質，且需要家屬的理解和支持時，可有策略地將壞消息告知家屬。下面從患者角度分析告知時的要點，包括：調整自身狀態、進行充分鋪墊，做好充足準備、循序漸進，語言通俗，傾訴要求，保存希望[13]。可將患者告知家屬的過程分成前期準備、中期闡述和后期總結三個部分。

在前期準備部分，需要充分鋪墊，做好各項準備工作。①調整自身狀態：首先梳理患者自己的情緒，沉默、不相信、拒絕或憤怒等，患者本人接受壞消息的經驗有助于患者應對家屬的負面情緒。②確認家屬狀態：在未告知前，模糊告知家屬“結果不太好”，看家屬的反應是否冷靜，是否處于能夠冷靜傾聽的狀態。如果是，則可安排家屬到舒適私密的空間，準備告知。③確認參與人員：與家屬確認想要告知誰，不告知誰，誰應該回避，必要時可尋求醫護人員的幫助和配合。④做好充足準備：為確保用詞準確，可預演如何告知消息，提前寫好使用或避免特定的單詞和短語的腳本[14]。⑤確保自己充分理解壞消息的內容，由于患者和家屬都容易對疾病的征兆有負面偏好心理，要防止抑郁、焦慮、憤怒、絕望情緒在患者家屬和家庭中被放大，患者要盡可能處理好負面偏好心理給事實認知帶來的偏差。

在中期闡述部分，需要用通俗的語言明確告知壞消息的內容，幫助家屬調整情緒、認清事實并傾訴自身的要求。①確保有效傳達：預判患者家屬對“壞消息”的理解能力，詢問家屬已經知曉的信息，盡量使用通俗的語言解釋壞消息的內容。評估家屬想要了解的信息的詳細程度：大致講述疾病情況，如果家屬想要知道疾病的診斷、預后、細節的所有信息，可請求醫護人員在一旁解釋、補充[15]。②理解醫療選擇：讓家屬正確理解醫學的局限性、不確定性，幫助家屬充分理解當下可供選擇的范圍，包括臨終關懷。③處理不良情緒：在陳述時，站在積極的角度描述壞消息的內容，同時輔以清醒的理性分析，也要注意到相應的正面信息，防止家屬沉溺在負面信息中。在力所能及的前提下幫助家屬從震驚、自責等不良情緒中走出，進而逐漸接受現實。在自身力所能及的范圍內應對家屬的情緒反應（如責備、懷疑等）[16]。④傾訴自身要求：患者本人需要向家屬表達內心的愿望：例如排解內心的苦楚；彼此鼓勵，建立戰勝病魔的信心；如果康復的機會很小，也會希望有尊嚴地度過剩余的時光；面對決策或經濟壓力，有家屬參與的需求；盡早緩解癥狀、做好疼痛管理、生前安排、為死亡做好準備，不留遺憾[17]。

在最后總結部分，要確認信息和觀點的完整傳達。通過總結，確認家屬是否準確理解了事實和治療方案，必要時重復上述內容，也可為共享決策安排后續的討論。

3. 2 患者告知家屬壞消息的醫生角色分析

站在醫生的角度分析，需要患者告知家屬的情況有以下幾種：患者提前叮囑，不要告知家屬；患者系空巢老人，家屬聯系方式不詳；患者發生意外，獨自就醫；獲得診斷結果時，家屬不在；雖然有家屬陪同，但家屬存在年事已高等情況，心理承受能力有限。

回顧文獻中的壞消息應對的具體建議，結合醫生的角色，在已經告知壞消息后，提出醫生支持患者告知親屬壞消息的FRDNS模式，共包括五個階段：F家屬狀態推斷（family member’s status）、R醫患信任關系判定（doctor-patient trust relationship）、D醫生角色選擇（doctor’s role）、N患者需求推斷（patient’s needs）、S提供告知支持（provision of support）。

首先要通過了解患者家庭情況，判斷患者家屬的心理和經濟狀態，以及能否給患者本人帶來支持，如果患者沒有家屬或聯系不上家屬，或者家屬不能為患者提供心理、經濟上的支持，則沒有繼續深入的必要。

接下來要判斷醫患的信任程度。醫患信任關系對后續醫生的角色選擇有重要影響，可劃分為5個等級。由于過去的負面經歷、謠言或誤解等原因導致非常不信任，信任等級為最低的1級；患者對醫生或醫療機構持有較低的信任度，對醫生的診斷持懷疑態度，信任等級為2級；對醫生或醫療機構持中等的信任，不過于依賴也不過于懷疑，對自己的健康狀態有自己的獨特見解，信任等級為3級；對醫生或醫療機構的信任度較高，愿意在大多數情況下接受其建議和治療方案，信任等級為4級；對醫生或醫療機構有著極高的信任度，幾乎無條件地相信其專業能力和職業操守，信任等級為5級；患者可能會對醫生的動機、能力、品格、治療預期效果等方面進行理性判斷而產生信任，也會因醫生的關愛、尊重、溝通等情感投入而產生非理性的信任，患者的信任是醫生繼續介入的前提。

信任關系等級越高，醫生可采取的角色類型越多。在信任等級處于1級和2級時，醫生多采取解釋說明、賦權自主的角色。解釋說明的角色強調患者的知情權和選擇權，詳細解釋病情、治療方案、可能的風險和益處，讓患者充分了解信息后，自主作出決定，鼓勵患者積極參與醫療決策過程。賦權自主的角色充分尊重患者的自主權，鼓勵患者根據自己的價值觀、生活質量和期望來制定醫療決策。信任等級達到3級時，醫生可采取合作協商、教育促進的角色。合作協商的角色強調醫患之間的平等和尊重，有助于增強患者的信任感和滿意度，醫生與患者共同討論病情和治療方案，聽取患者的意見和偏好，雙方能夠平等對話、協商達成一致意見。教育促進的角色更強調醫生對患者生活、心理的干預，通過健康教育、疾病預防和康復指導等方式，提高患者的健康素養和自我管理能力，醫生不僅是治療者，也是教育者。信任等級達到4級時，醫生可采取支持引導、傾聽共情的角色，引導患者對醫生產生認同并能夠配合診療。支持引導的角色關注患者的心理和情感需求，給予情感支持和心理安慰。通過引導患者積極應對疾病，幫助患者建立戰勝疾病的信心。傾聽共情的角色體現了醫生對患者的人文關懷和尊重，醫生耐心傾聽患者的需求，表達對患者的理解和同情，醫生不但擔任著治療的角色，還肩負著心理疏導的角色。信任等級達到5級時，患者對醫生的學識、人品有充足的信任并希望將決策權交予醫生時，醫生可在參考心理咨詢專家的診療建議判斷患者對家庭支持的心理需求、根據疾病的進展評估患者獨立面對疾患的能力后，根據馬斯洛的需求層次理論、患者的心理特征以及患者最終的內在需求作出判斷：如果存在疾病后期失去意識和判斷能力的風險，或醫生判斷盡管患者雖然暫時不需要家屬支持，但通過緩和關系、告知家屬能夠幫助患者不留遺憾地度過余生時，醫生可自主選擇對患者利益最大的方案。

醫生應優先滿足患者的主要需求，在主要需求滿足的前提下參與壞消息告知的過程。根據信任等級和經驗可判斷患者對醫生的主要需求，只有當患者對醫生充分信任時，才會允許醫生指導、參與患者與家屬之間的信息傳遞。在信任等級較低時，患者主要需求集中在信息透明與自主決策上，隨著信任等級的提升，患者的需求逐漸轉向更深層次的合作與教育，期待與醫生建立平等、尊重的合作關系，共同探討病情與治療方案。當信任等級達到較高水平時，患者渴望得到醫生的情感支持和心理安慰，以緩解疾病帶來的心理壓力與不安；患者也期待醫生能夠耐心傾聽他們的需求和擔憂，表達對其處境的理解和同情，只有在這種情況下，醫生對患者是否告知、如何告知家屬問題才能展開探討和支持。

在患者決定告知家屬時，醫生可以為患者家屬提供以下幾方面的幫助：首先，醫生可以教會家屬以恰當、溫和的方式傳達壞消息。這包括選擇合適的語言、語調和表達方式，以減輕家屬的突然沖擊和心理負擔。醫生可以通過模擬對話、提供話術建議等方式，幫助家屬練習并準備這一艱難的交流。其次，醫生也可以參與其中，協助家屬進行信息的準確傳達，確保家屬對病情有全面而清晰地理解。醫生可以詳細解釋病情診斷、治療進展、預后情況等相關信息，并耐心回答家屬的疑問和擔憂，消除信息不對稱可能帶來的誤解和焦慮。最后，醫生還可以提供情感支持，陪伴家屬度過這一艱難時刻。醫生可以通過傾聽、安慰、鼓勵等方式，表達對患者的同情和對家屬的關心，幫助家屬建立積極的情緒應對機制。在必要時，醫生還可以推薦專業的心理咨詢師或支持團體，為家屬提供進一步的幫助和支持。

4 結語

家庭作為命運共同體、利益共同體，能夠在患者應對壞消息時提供情感和經濟支持[18]，而對壞消息如何在患者與親屬之間傳遞的研究和思考，有助于提高家庭應對壞消息和重大疾病的能力，本文僅站在患者的角度提供了一種患者與家屬溝通的框架，站在醫生的角度規范了判斷流程，若要從根本上提高患者應對壞消息的能力、降低壞消息告知的難度，還須積極普及醫學知識以增進患者及家屬對醫學的理解，在全生命周期中推進生命文化教育、生死教育[19-20]，以降低患者對死亡和疾病的恐懼，以更積極的狀態應對壞消息。

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