移動健康在帕金森病病人自我管理中應用的研究進展

Application progress on mobile health in the self?management of patients with Parkinson's disease

YAO Yao1， JIN Yi2*， WANG Chunjuan2

1.Graduate School， Tianjin University of Traditional Chinese Medicine， Tianjin 300193 China; 2.Tianjin Huanhu Hospital

*Corresponding Author" JIN Yi， E?mail： jinyi6196@163.com

Abstract" This article reviewed the concept of mobile health and its application forms，effects，existing problems，and suggestions in self?management of Parkinson's disease，in order to provide theoretical basis and practical reference for subsequent research and clinical applications.

Keywords" Parkinson's disease； mobile health； self?management； nursing care； review

摘要" 就移動健康的概念及其在帕金森病病人自我管理中的應用形式、應用效果及現存問題與建議等方面進行綜述，以期為后續開展相關研究和臨床應用提供理論依據和實踐參考。

關鍵詞" 帕金森病；移動健康；自我管理；護理；綜述

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2025.03.024

帕金森病（Parkinson's disease，PD）是以靜止性震顫、運動遲緩、肌強直和姿勢步態障礙為主要的臨床特征[1]，是一種中老年人常見的慢性致殘性神經系統退行性疾病[2?3]。預計2030年，全球帕金森病病人將超過870萬例，我國病人將達到500萬例，約占世界帕金森病病人總例數的1/2[4]。隨著人口老齡化，帕金森病患病率逐年升高，給家庭和社會帶來沉重的負擔，嚴重影響病人生活質量[5]，引起了全世界的廣泛關注。目前，帕金森病藥物與手術治療均無法治愈[6]。病人常采取居家康復護理延緩病程。因此，帕金森病病人需要長期的自我管理。世界衛生組織推進的移動健康（mobile health，M?Health）管理為帕金森病病人延緩疾病進程提供了新方向，為病人治療和照護提供了新機遇[7]。本研究從移動健康的概念及其在帕金森病病人自我管理中的應用形式、應用效果及現存問題與建議等方面進行綜述，以期為后續開展基于移動健康模式帕金森病病人自我管理提供參考依據。

1" 帕金森病病人自我管理移動健康的概況

1.1 相關概念

1.1.1 自我管理

在慢性病領域，自我管理指病人在醫務人員的幫助下，采取的一種預防和治療性的行為活動[8]。帕金森病病人的自我管理是指以慢性病自我管理為基礎，病人在管理帕金森病過程中，對疾病、癥狀和治療方法做出合理決策[9]，更好地管理自我健康行為的能力[10]。對于帕金森病病人而言，良好的自我管理可以延緩疾病進展，改善運動功能和生活質量[11]。

1.1.2 移動健康

世界衛生組織將移動健康定義為借助移動設備，如移動電話、監測設備、個人數字助理、計算機和衛星通信等移動電子設備，提供醫療信息和服務[12]，將移動計算、通信技術和醫學傳感融合為一體進行治療和健康管理[13?14]。移動健康將醫療/護理向無線移動醫療平臺轉化，不受時間和地點限制，有利于病人從入院到出院后居家康復的連續性管理[15]，具有速度快、效率高、成本低和個性化服務等特點[16]。

1.2 帕金森病病人自我管理移動健康的應用

1.2.1 評估診斷

早期準確的診斷以及個體化的評估對于帕金森病病人至關重要[17]，以便盡早確定治療方案，延緩疾病進展，提高病人生活質量。Raknim等[18]研究帕金森病病人的步態及其變化特征，通過行人航位推算系統利用智能手機終端獲得監測結果，為帕金森病的早期發現和評估診斷提供重要依據。有學者通過研究對比視頻會議軟件評估和面對面評估帕金森病病人的上肢功能，評估的上肢功能障礙包括活動范圍、運動速度、強直、震顫、功能和靈活性，研究結果可靠性較高[19]。Espay等[20]研究中醫護人員通過移動設備智能手機等對帕金森病病人進行遠程監控、指導和溝通、相互合作，可以提高帕金森病病人的評估準確性，定制對癥治療方案，同時提高了醫療保健結果。Guo等[21]通過移動設備和可穿戴設備對帕金森病病人等運動功能障礙人群和健康人群進行運動功能測量，結果顯示，移動設備和可穿戴設備均可以對運動功能結果進行持續、客觀監測和評估。病人個人電子設備與護理相關醫療設備，其傳感器數據可用于分類和量化各種神經系統疾病的疾病狀態，對于疾病評估至關重要，旨在預測、評估、診斷和量化神經系統疾病狀態及縱向發展變化。

1.2.2 癥狀監測

帕金森病的運動和非運動癥狀嚴重影響病人生活質量，通過移動電子設備進行健康管理，包括日常鍛煉、精神狀態、社會交流等癥狀變化，從而及時掌握病人病情變化，給予健康指導，改善生活質量[22]。采用移動電子設備監督能夠激勵病人鍛煉，提高運動積極性。靜息性震顫是大多數帕金森病病人的運動表現，Moreta?De?Esteban等[23]創建了關于靜息性震顫的評估量表，通過移動應用程序可以幫助病人客觀評估和記錄靜息性震顫的程度，遠程監控，為醫務工作者治療提供臨床依據。Ymeri等[24]使用移動可穿戴設備和機器學習量化帕金森病嚴重程度，評估臨床運動癥狀和非運動癥狀的可靠性問題。智能手機、智能手表以及信號處理器和機器學習可以促進這一過程。病人在家中使用智能手機應用程序進行活動測試，包括Timed Up and Go、震顫、手指敲擊、繪畫和發聲，每周1次，持續2個月，同時佩戴手腕設備28 d，連續測量活動，評估病人的非運動癥狀，病人在基線、研究1個月和研究結束完成貝克抑郁量表、非運動癥狀問卷和帕金森病問卷、睡眠質量問卷評估睡眠障礙，將采用信號處理和機器學習技術分析數據，同時使用帕金森病評分量表進行評估，監測帕金森病人的運動和非運動癥狀的嚴重程度。Lee等[25]使用移動護理進行自我管理的重點是癥狀監測，尤其是運動癥狀，運動癥狀主要通過智能手機或可穿戴設備的傳感器和病人的任務表現進行客觀測量，非運動癥狀主要通過智能手機或移動應用程序中自我報告的問卷測量，方便醫務工作者對病人的監測和治療。

1.2.3 藥物管理

藥物治療對帕金森病病人至關重要，由于帕金森病治療藥物的特殊性，病人對藥物的依從性直接影響著治療效果，PERFORM系統可以記錄病人服藥情況，監測藥物的不良反應，促進病人合理用藥，最終達到治療效果[26]。Ker?nen等[27]研究證實，短信藥物提醒系統可以改善病人藥物依從性，延緩疾病進程。研究顯示，帕金森病病人應用每日短信或者定時服藥提醒，能夠提高服藥依從性，有利于病人的自我管理[28]。

1.2.4 康復指導

隨著病程的進展帕金森病病人運動癥狀加重，活動量相對減少，適當的身體活動能夠延緩疾病進展[29]。Major等[30]研究物理治療和日常體育活動對帕金森病病人的影響，結果顯示能夠改善病人的步態、耐力、平衡的訓練和生活質量。Alnes等[31]關于移動健康對帕金森病病人康復計劃之后進行運動和營養方面自我管理的研究，100例參與者進行為期6個月的試驗，通過身體能力、6 min步行測試、營養狀況、健康相關生活質量、身體功能和運動依從性干預，結果顯示，不僅增加了病人保持活躍的動力，還促進了充足的營養狀況并改善了病人自我管理能力。近年來，虛擬現實技術和遠程康復應用于帕金森病病人中，在步長、平衡功能、活動能力3個方面優于常規的康復鍛煉，對病人生活質量的改善效果更顯著[32]。Truijen等[33]對帕金森病病人臨床和家庭環境中分別使用虛擬現實技術進行康復，研究家庭的虛擬現實技術和遠程康復對中樞神經系統病人姿勢平衡的影響，虛擬現實技術和遠程康復由1個訓練設備和1個監控設備組成。研究使用Berg平衡量表測量體位平衡，在所有研究中試驗組和對照組的評分隨著時間的推移都有所改善，兩組隨訪均保持了這種效果，干預后兩組差異無統計學意義，基于家庭的虛擬現實技術和遠程康復可以作為常規治療的延伸。

1.2.5 心理健康教育

隨著帕金森病的進展，病人的非運動癥狀包括焦慮、抑郁以及睡眠形態紊亂等，嚴重影響病人的身心健康。Ker?nen等[27]研究證實短信提醒系統是改善病人依從性的重要手段。每天通過彈窗方式提醒病人閱讀1條短消息，接收信息的時間可自行設定，信息的推送時間更為靈活。日常和個性化推送心理健康教育的信息和相關視頻、文章，與病人互動交流，了解心理狀態，有針對性地推送心理健康教育信息[34]。

2" 移動健康在帕金森病病人自我管理中的應用效果

2.1 提供知識宣教，增強自我管理

研究顯示，基于移動健康應用自我健康管理可提高帕金森病病人疾病自我管理能力[30]。Van Til等[35]研究發現通過移動應用程序發送消息，可以實時提醒病人了解自身疾病狀態，有助于自我管理意識的提高。Enrique等[36]研究證實，應用移動健康技術對病人進行在線自我管理干預，提供知識宣教，不僅可以增加病人對帕金森病癥狀的認識，還可以保持病人對自身癥狀的持續關注，通過移動健康技術醫?護?患可以建立自我健康管理體系，進行健康教育，增強自我管理能力。醫護人員利用移動電子設備推送帕金森病相關知識，打破了傳統醫療時間、地點的局限性，通過醫患線上互動交流、提問和反饋，隨時隨地及時、準確地為病人解答，提供專業的個體化健康指導，提升了病人疾病自我管理意識，提高病人自我管理能力。

2.2 醫患互動交流，提高病人依從性

帕金森病病人多數為老年人，基礎疾病較多，治療方案復雜，且病人依從性較差，而臨床醫務人員無法頻繁回訪監督，導致治療效果不理想，再就診率增高。隨著移動技術的飛速發展，Lakshminarayana等[37]探討基于移動電子設備智能手機對帕金森病病人日常活動能力、治療依從性、自我管理能力以及生活質量的影響，研究效果良好，均產生了積極的影響。有研究顯示，對100例帕金森病病人進行干預，對照組和干預組各50例，在醫護一體化的工作模式下，通過微信互動、電話隨訪及門診隨診進行追蹤、評價、持續干預，有效提升了病人門診隨診的積極性及就醫依從性，對病人的情緒管理、運動管理、醫療管理、日常生活管理有顯著的改善作用，提高了病人自我健康管理能力，對改善病人的生活質量產生了積極的影響[11]。

2.3 減輕病人癥狀，改善病人生活質量

移動健康為病人提供了更多獲得居家康復護理和健康教育的機會，在一定程度上延緩了帕金森病病人病程進展，同時改善了病人生活質量[38]。帕金森病運動癥狀嚴重影響病人日常活動，?zden[39]研究移動應用程序在帕金森病病人運動康復中的影響，基于移動應用程序對帕金森病人進行遠程康復，結果顯示，康復在平衡疾病嚴重程度方面雖然并不優于傳統標準治療，但是移動技術可以提高帕金森病病人的治療依從性，改善病人生活質量。帕金森病病人非運動癥狀也備受關注，病人中有一半以上伴有抑郁、焦慮等癥狀[40]。近年來，電話認知行為療法逐漸應用于慢性病病人中，Dobkin等[41]研究對帕金森病病人和照顧者進行干預，評估病人的焦慮、抑郁癥狀，結果顯示，電話認知行為療法不僅能緩解帕金森病病人焦慮情緒，也能改善病人的抑郁癥狀，同時生活質量也有明顯改善。隨著移動健康技術的創新發展，需要進一步地研究，挖掘移動健康應用程序在帕金森病病人自我管理方面中的應用優勢，最終為帕金森病病人形成以病人為中心的帕金森病個性化護理策略，達到減輕病人癥狀和改善病人生活質量的目的。

3" 移動健康在帕金森病病人自我管理中應用存在的問題及建議

3.1 移動電子設備信息隱私性和安全性問題

移動健康的運營與維護都高度依賴互聯網和通信技術，其設備的隱私性和安全性是非常普遍且困難的問題，是國內外慢性病管理所面臨的共性問題。操作的過程中，應注重病人隱私保護，降低醫療數據和病人信息泄露丟失的風險，提高安全性能。同時，通過移動平臺推送的信息應有明確的出處，保證移動平臺推送內容的專業性和科學性，確保移動干預措施的時效性。Müthing等[42]通過測試Android和iOS系統商店的60款移動醫療程序發現，存在危及數據真實性、完整性和機密性的程序有28款。應用移動健康醫療時應將病人的數據安全性和隱私保護作為主要關注點[43]。

3.2 移動健康內容涵蓋不全面

健康的生活方式對帕金森病病人自我管理非常重要，有研究顯示，保持良好的運動和睡眠習慣有助于改善情緒和促進疾病預后[44]。Xie等[45]應用移動監測可穿戴設備對病人的生命體征、睡眠時間、運動步數及長度進行監測，病人接受度較高，其準確性高達96.6%，同時能減輕病人病恥感，促進疾病康復，改善生活質量。帕金森病病人大多數為老年人，可穿戴設備依從性不高。因此，研究時應注意監督設備的使用情況，及時提醒病人佩戴和上傳數據，保持數據完整性，以便確保病人信息的連續性、完整性和時效性。因此，未來的研究可以考慮在病人的監測和治療中將移動應用程序與可穿戴設備結合使用，不僅可以減輕病人相應的癥狀，還可以提高病人治療依從性[35]。此外，對于運動監測、康復鍛煉、情緒狀態變化期待可視化的測量數據，包括生命體征、認知功能及睡眠行為等，方便隨時評估病人，進行客觀分析。現有研究大多集中在帕金森病病人臨床癥狀評估上，缺乏癥狀管理的研究。盡管帕金森病病人的移動應用程序已開發和使用，但自我管理策略不足，建議開發專注于自我保健的移動應用程序，方便醫務工作者評估、觀察、指導，以加強癥狀管理和健康促進研究，期待達到更好的治療效果。

4" 小結

帕金森病是嚴重影響中老年人身心健康的慢性神經系統病變性疾病，給家庭和社會帶來沉重負擔，醫務工作者對其預防與診療尤為關注。移動健康作為一種新型的醫療健康管理模式，突破傳統自我管理模式局限性，病人使用移動健康技術進行自我管理已成為慢性病管理的趨勢。通過移動健康構建帕金森病病人自我管理模式不僅在改善病人的運動癥狀、提高病人的自我管理能力、促進病人的居家康復治療、改善病人的生活質量方面帶來了積極的影響，還推動慢性病自我管理的專業化發展，為慢性病移動健康管理模式提供了科學依據。現階段，我國關于移動健康在帕金森病病人居家自我管理中的應用較少見，未來應基于我國國情和文化背景，組建多學科團隊，應用移動健康管理模式，開發可評估診斷、癥狀監測、藥物管理康復指導和心理健康教育等高質量移動健康體系，同時在帕金森病病人中開展相關研究，從而完善以帕金森病病人為中心，醫?護?患一體的預防、治療、康復護理相結合的全流程居家自我管理體系。

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（收稿日期：2024-01-11；修回日期：2024-11-16）

（本文編輯 曹妍）