


Qualitative study on the real experience of pancreatic cancer patients after surgery:a Meta-integration
LI Wen XU Yihong WANG Jianan HONG Sisi YANG Zhichao PAN Hongying
1.School of Nursing,Zhejiang Chinese Medical University,Zhejiang 310053 China;2.Sir Run Run Shaw Hospital Affiliated to Zhejiang University,School of Medicine
Corresponding Author "PAN Hongying,E-mail:3191016@zju.edu.cn
Abstract "Objective:To systematically evaluate the qualitative studies on the real experience of pancreatic cancer patients after surgery,and to provide reference for formulating effective intervention strategies.Methods:Qualitative studies on the real experience of patients after pancreatic cancer surgery were retrieved from the Cochrane Library,PubMed,Web of Science,CINAHL,EMbase,PsyINFO,CNKI,WanFang Database,VIP and CBM.The search period was up to December,2023.According to the qualitative research quality evaluation criteria recommended by the Australian JBI Evidence based Healthcare Center,the quality of the included literature was evaluated,and the results were integrated using a pooled integration method.Results:A total of 12 articles were included,and 51 research results were extracted,which were summarized into 11 categories,and three integrated results were synthesized:pancreatic cancer patients were troubled by symptoms after surgery;"the complicated emotional reaction of pancreatic cancer patients after surgery;"postoperative needs of pancreatic cancer patients.Conclusion:Patients with pancreatic cancer face dual physical and mental challenges after surgery,and their self-management ability is insufficient.Medical staff should understand patients' postoperative supportive management needs from multiple perspectives,formulate diversified coping strategies,and optimize patients' postoperative experience.
Keywords "pancreatic cancer;postoperative experience;qualitative research;Meta-synthesis;evidence-based nursing
摘要""目的:系統評價胰腺癌病人術后真實體驗的相關質性研究,為制定有效的干預策略提供參考依據。方法:計算機檢索the Cochrane Library、PubMed、Web of Science、CINAHL、EMbase、PsyINFO、中國知網、萬方數據庫、維普數據庫和中國生物醫學文獻數據庫中關于胰腺癌術后病人真實體驗的質性研究,檢索時限均為建庫至2023年12月。根據澳大利亞Joanna Briggs Institute(JBI)循證衛生保健中心推薦的質性研究質量評價標準對納入文獻質量進行評價,采用匯集性整合方法對結果進行整合。結果:共納入12篇文獻,提煉出51個研究結果,歸納為11個類別,綜合成3個整合結果:胰腺癌病人術后飽受癥狀困擾;胰腺癌病人術后復雜的情緒反應;胰腺癌病人術后需求。結論:胰腺癌病人術后身心面臨雙重挑戰,自我管理能力不足,醫護人員應多角度了解病人術后支持性管理需求,制定多元化應對策略,優化病人術后體驗。
關鍵詞""胰腺癌;術后體驗;質性研究;Meta整合;循證護理
doi:10.12102/j.issn.2095-8668.2025.02.004
胰腺癌是一種侵襲性強且生存率低的消化道惡性腫瘤[1],近年來胰腺癌的發病率和死亡率在國內外均呈現明顯的上升趨勢,中國胰腺癌新增病例和死亡人數已躍居世界第1位[2],預計到2030年,胰腺癌將成為全球癌癥相關死亡的第二大原因[3],造成了巨大的公共衛生負擔[4]。手術切除是目前胰腺癌病人獲得治愈機會和長期生存的唯一有效方法[5],但胰腺癌發病隱匿,進展迅速,臨床特征不典型,多數病人就診時已處于中晚期,僅有10%~20%的病人能夠接受手術[2]。同時,手術持續時間長、切除范圍廣、操作難度較大,所以術后并發癥發生風險也較高。與其他接受手術切除的消化系統癌癥病人相比,胰腺癌病人術后癥狀負擔較重,普遍出現高水平的焦慮和抑郁[6],自我管理面臨多重挑戰[7],生活質量水平較術前明顯下降[8?9]。因此,為滿足管理需求,提升護理水平,胰腺癌病人的術后真實體驗成為近年來關注的焦點,相關領域的質性研究日漸增多,但單一的質性研究結果可能并不能反映胰腺癌病人術后的整體情況,且內容較為零散,無系統的整合報告。本研究通過對胰腺癌病人術后體驗的質性研究進行Meta整合,全方位明確胰腺癌病人的術后困境,為制定和實施針對性的護理干預措施提供參考依據。
1 資料與方法
1.1 文獻檢索策略
計算機檢索the Cochrane Library、PubMed、Web of Science、CINAHL、EMbase、PsyINFO、中國知網、萬方數據庫、維普數據庫和中國生物醫學文獻數據庫(CBM)中關于胰腺癌術后病人真實體驗的質性研究,檢索時限均從建庫至2023年12月,檢索策略采用主題詞與自由詞相結合的方式。中文檢索詞為:“胰腺癌/胰腺惡性腫瘤”“手術/根治術/胰十二指腸切除術(Whipple手術)”“體驗/經歷/感受/認知/心理/需求/應對”“質性研究/定性研究/現象學/扎根理論/民族志/人種學”。英文檢索詞為:“pancreatic cancer/malignant tumor of pancreas”“surgery/radical mastectomy/ pancreaticoduodenectomy(Whipple procedure)”“experience/ feeling/cognition/psychology /need/coping”“qualitative/ ethnographic/phenomenological research/ grounded theory/ hermeneutics/interview”。
1.2 文獻納入與排除標準
1.2.1 納入標準
1)研究對象(population,P):胰腺癌術后病人、家屬或醫療衛生保健人員;2)感興趣的現象(interest of phenomena,I):術后病人的體驗、感受、經歷等;3)情景(context,Co):病人接受過手術治療;4)研究類型(study design,S):質性研究或混合型研究中的質性研究部分,采用描述性分析、現象學等研究方法。
1.2.2 排除標準
1)無法獲取全文或數據不全的文獻;2)重復發表的文獻;3)非中英文文獻;4)使用混合研究方法,其中定性數據無法分離的文獻。
1.3 文獻篩選和資料提取
由2名接受過質性研究培訓的研究者獨立進行文獻篩選、資料提取,意見不一致時進行討論或請第3名研究者協助判定。文獻篩選步驟包括:將文獻導入NoteExpress中,剔除重復文獻;閱讀文題和摘要,排除與主題不相關的文獻;進一步閱讀全文進行復篩。資料提取內容包括作者、發表年份、國家、研究方法、研究對象、感興趣的現象、情境因素和主要研究結果。
1.4 文獻質量評價
由2名經過循證方法學培訓的研究者根據澳大利亞JBI循證衛生保健中心的質性研究質量評價標準[10]對文獻質量進行評價。意見不一致時由2人討論達成共識或請第3名研究者協助判定。納入質量等級為A級、B級的文獻,剔除C級文獻。
1.5 Meta整合方法
采用澳大利亞Joanna Briggs Institute(JBI)循證衛生保健中心推薦的匯集性整合方法[10]對結果進行整合。研究者在理解各類質性研究的哲學基礎和方法論之后,反復閱讀、分析和解釋納入研究結果的含義,歸納整合相似結果,形成新的類別,再將新的類別歸納為整合結果。
2 結果
2.1 文獻檢索結果
初步檢索獲得相關文獻368篇,閱讀全文并進行質量評價后,最終共納入12篇文獻[11?22],文獻篩選流程及結果見圖1。
2.2 納入研究的基本特征與質量評價結果(見表1、表2)
2.3 Meta整合結果
研究者通過對12篇納入文獻的結果進行反復閱讀、整理與分析,最終提煉出51個主題,歸納形成11個類別,合并為3個整合結果。
2.3.1 整合結果1:胰腺癌病人術后飽受癥狀困擾
2.3.1.1 類別1:胃腸功能紊亂
幾乎所有胰腺癌病人在術后都表現出明顯的食欲降低(“我會餓,但沒胃口[22]”)和口味改變(“家人做了以前愛喝的魚湯,可覺得特腥[15]”)。病人消化功能受損,具體表現為快速飽腹感(“我吃一點點東西就感到很撐[22]”)和進食后呃逆(“我會控制不住的想打嗝[17]”),還會出現腹痛(“胃痛,就像傷口要裂開[18]”)。此外,多數病人存在持續性的腹瀉問題,不僅頻繁(“起床時、早餐后、中午前我都要去大便[11]”),而且難以控制(“我丈夫不得不給我拿尿布[22]”),導致出行不便(“在外面,我會時刻關注廁所有多遠[16]”)。
2.3.1.2 類別2:體重下降和疲乏
胰腺癌術后機體損耗嚴重,病人體重大幅下降(“我原來大約有73 kg,現在是63.5 kg[12]”),肌肉流失和快速消瘦不僅導致身體形象受損(“我就像老太太,沒有屁股,皮膚下垂[12]”),而且會引起全身乏力(“有幾天我會筋疲力盡,只能躺在家里[16]”),造成了個人生活能力減退(“我無法看電視,無法閱讀,甚至不能拿盤子[22]”),重返職場困難(“我是做體力工作的,但我現在一點耐力都沒有[16]”)。
2.3.2 整合結果2:胰腺癌病人術后復雜的情緒反應
2.3.2.1 類別3:術后挑戰超出預期
病人知道在術后會面臨挑戰,但是實際情況遠遠超出預期(“我知道這將是糟糕的,但實在太糟糕了[20]”),認為自己并沒有完全準備好面對術后發生的一切(“我以為我做好了準備,實際上并沒有,我不知道手術后果[16]”),并且感覺對術后生活失去了掌控力(“我希望體力有所改善,能做一些想做的事情,不會感到不適,但我不覺得我能控制住[19]”)。
2.3.2.2 類別4:癥狀管理失敗的沮喪
胰腺癌切除術后病人自我管理能力不足,無法全面吸收管理建議(“營養師過來告訴我關于胰酶劑量和當我回家時會發生什么事情,天吶,我發現我無法接受這么多信息[12]”),無法解決藥物的副作用(“胰酶讓我變得浮腫,但如果不吃就會拉肚子[17]”),無法控制腹瀉(“飯后沒多久就會腹瀉,我很沮喪,但不知道怎么辦[18]”),最終因失控感而沮喪(“我感到沮喪,而且想哭,什么都做不了[19]”)。
2.3.2.3 類別5:"恐懼癌癥進展和復發
胰腺癌的高復發率及較差的預后讓病人陷入死亡的恐懼當中(“我非常非常害怕,因為生存的比例太低了[16]”),他們為此感到焦慮(“圍繞后續跟進的整個治療,病人會有很多焦慮[21]”),復查前較長一段時間都處于精神緊張狀態(“許多病人在復查前會有一兩周睡不著覺[21]”),內心抵觸醫院和后續治療(“一去醫院我就發抖,這太可怕了,每次治療我都非常害怕[19]”),部分病人甚至產生了抑郁傾向,無法直面現實,對未來感到絕望(“我確實會有一些抑郁,我覺得我沒有未來,我很難面對這種情況[19]”),認為生命就此終止,對生活完全喪失信心(“說實話,我覺得我的生命已經結束了[19]”)。
2.3.2.4 類別6:對家人感到愧疚
病人感知到家屬作為主要照顧者,身心承受了巨大的壓力(“她肯定曾有過情緒崩潰的時刻[19]”),認為自己是家庭的負擔,并為此感到內疚(“讓他們擔心,我會內疚[19]”),胰腺癌的生存期較短,病人因無法長期陪伴家人感到抱歉(“我想向我的妻子道歉,因為我可能快要離開她了”[11]),認為家屬應該得到更多的關心與幫助(“沒有人問他怎么樣,照顧者正在經歷同樣的事情”[11])。
2.3.2.5 類別7:竭盡全力應對挑戰
手術在絕望中帶來了希望,病人擁有了努力的方向(“這是一個充滿希望的手術,我會在這個基礎上再接再厲[13]”),他們感激可以繼續生活(“本來我1年半前就該離世了,我非常感激并很幸福[16]”),積極迎接術后挑戰(“沒有什么能阻止我恢復正常”[19]),誓必與疾病斗爭到底(“我不會放棄,我會堅持到底[16]”)。
2.3.3 整合結果3:胰腺癌病人術后需求
2.3.3.1 類別8:信息支持偏好
病人缺乏癥狀管理的信息獲取渠道(“我不知道我現在是否正常,找不到專業人士來問[18]”),信息需求存在較大差異,部分病人希望獲得全部信息(“我們受過良好的教育,能夠理解,因此,任何信息都應該提供給我們[21]”),部分病人不想提前了解過多,避免接觸消極的內容(“因為你都知道了之后會抓住一些消極的東西[19]”),他們希望通過積極的方式得到消極信息(“我希望有人告訴我‘胰腺癌多數時候都會復發,但何時復發取決于自己的行為’[13]”)。
2.3.3.2 類別9:多模式營養支持需求
術后早期管飼喂養可能造成舒適度下降(“帶著管子我喝不下水,嘴唇都起皮了,喉嚨癢得半夜都咳醒[15]”),病人認為拔管后利于恢復(“所有的管子拔掉之后,我很快就恢復了狀態[12]”)。部分反映營養補充劑的適口性差(“這營養粉又甜又腥,"我不愛吃[15]”),不清楚如何增加食量(“有次我增加了米飯,但這很困難,我想知道如何加大食量[18]”),希望知道出現不良胃腸癥狀的原因(“有時大便有點軟,我真的很想知道這是為什么[17]”),更傾向尋求醫生的幫助而不是營養師(“我會告訴醫生關于脹氣和不適,從沒想過營養師”[17])。
2.3.3.3 類別10:用藥知識需求
部分病人在出院前缺乏鎮痛藥物的自我管理知識(“我回家前沒有得到任何關于止痛藥的信息[22]”),并飽受副作用的困擾(“我能控制疼痛,但不能控制惡心[14]”)。胰島素劑量的計算存在困難(“我必須計算出食物中有多少碳水化合物,然后評估胰島素,太難了[11]”)。胰酶管理知識相互矛盾(“有人說想吃多少吃多少,有人說一粒藥就夠了[22]”),缺乏各類食物對應的胰酶標準攝入量(“不同食物對應的胰酶劑量沒有標準化[17]”),使病人難以攝入合適的胰酶量(“我自己認為夠了,但我沒有完全消化”)。
2.3.3.4 類別11:社會支持需求
病人在尋求幫助時感覺負擔(“每個人都需要做其他事情,我不想打擾別人[19]”),認為當前醫護人員提供的支持不足(“我覺得我應該得到更多醫務人員的支持[20]”),共同參與術后管理的意愿強烈(“我希望當我有需求的時候,我的聲音會被聽到[19]”)。術后隨訪能夠給病人帶來安慰(“隨訪是一種持續不斷的保證[21]”)。但全科醫生在管理胰腺癌術后病人時缺乏經驗,無法滿足需求(“她沒有提過任何建議,我知道的都比她多[20]”)。此外,病人也需要家庭(“我的妻子是我的后盾[11]”)、朋友(“和朋友交談比心理學家感覺更好[22]”)的支持。
3 討論
3.1 踐行“以病人為中心”的護理理念,靈活開展個性化的營養支持
胰腺癌是營養不良出現率較高的惡性腫瘤之一[23],營養不良與并發癥發生率及病死率增加有關[24],可能會降低治療效果[25]。目前,針對胰腺癌病人術后最佳營養支持策略尚未達成共識,術后早期腸內營養支持在臨床應用較廣泛[24],本研究中病人報告了鼻飼的不舒適感,阻礙了自覺功能恢復,而朱麗萍等[26]發現胰腺癌病人術后空腸內營養能夠改善病人營養狀況,降低癥狀困擾水平,提升舒適度。這說明不同病人對管飼喂養的耐受程度存在差異,需著重制定個性化的營養支持模式。最新指南顯示,口服飲食可能是胰腺癌病人術后首選的常規喂養策略[24],術后不放置鼻胃及鼻腸營養管安全可行,更有利于減輕痛苦,改善營養狀況[27]。因此,醫護人員應重點關注病人不同營養支持模式的效果和耐受情況,以病人為中心,靈活轉換支持方式,在保障安全的情況下,減輕病人痛苦,提高護理滿意度。此外,病人術后食欲減退,影響康復進程。根據歐洲加速康復外科(enhanced recovery after surgery,"ERAS)委員會建議[24],醫護人員可不必限制病人術后進食種類,基于植物型膳食的營養支持有利于激發食欲,改善胰腺癌術后病人對油膩食物的厭惡感,使攝入總能量明顯上升,提升健康狀態[28]。
3.2 關注病人情緒狀態,守護內心希望,協助自我調適
胰腺惡性腫瘤切除術后病人恐懼疾病進展、恐懼復發問題突出,抵觸后續治療,阻礙康復進程。目前,針對胰腺癌病人疾病進展或復發恐懼的支持性研究有限。張侍玉等[29]研究發現,護士的有效引導對胰腺癌病人的心理社會功能和疾病的接受度存在有益影響。因此,醫護人員可以轉換病人的消極思維,充分調動積極情緒的正向激勵作用。在其他癌癥病人中的研究表明,虛擬現實(VR)技術可緩解癌癥病人的負性情緒,提高自我效能感[30]。對陪護親友實施標準化陪護教育能夠有效緩解病人的焦慮、抑郁情緒,提高術后生活質量[31],用于胰腺癌術后病人是否有效需要進一步研究證實。整合結果也顯示,有病人避免接受負面信息。然而有研究認為,病人需要知道疾病轉歸的真實信息,至少可以提前做好準備[13]。因此,建議醫護人員在與病人溝通時把握好希望與現實之間的平衡,抓住溝通的有效時機,將負面信息融入到積極的發現中傳遞給病人,并進行正確引導,協助病人自我調適,盡快適應術后生活。
3.3 推動智慧醫聯體建設,讓胰腺惡性腫瘤病人術后更有“醫靠”
本研究結果顯示,胰腺癌病人術后疾病管理知識薄弱,重度依賴醫療專業人員,可能是因為病人術后癥狀復雜多樣,管理難度較大。同時,從本研究也可以看出,社區醫生與護士無法就胰腺癌術后問題進行合理的解釋與處理,病人出院后難以獲得連續性支持。建議強化醫院?社區深度聯動,在醫聯體背景下,對社區醫院開展點對點幫扶工作,提升基層醫療隊伍衛生服務能力。“互聯網+”的服務模式是醫聯體發展的方向。張星星等[32]研究顯示,對胰腺癌術后帶管出院病人實施基于微信群的延續護理,可降低管道意外事件發生率,提高病人自我管理能力。Gustavell等[15]開發出一種護患交互型應用程序,為胰腺癌病人提供術后癥狀咨詢平臺,可以減輕癥狀負擔,滿足支持性護理需求。護士作為病人術后康復管理的首要計劃者與協調者,應充分利用各類資源,發揮多學科協作優勢,積極探索開發本土化的延續性智慧護理平臺,解決胰腺癌病人的復雜需求,滿足對術后高質量生活的期待,改善其臨床結局。
4 小結
本研究通過對質性研究的Meta整合,深入分析了胰腺癌術后病人的體驗與感受,闡釋了病人的癥狀負擔、情緒反應及管理需求,在一定程度上能夠反映當前胰腺癌病人接受手術切除術后的真實現狀。納入的12篇文獻中,僅有2篇是我國病人的術后體驗,在研究對象的文化背景、人口學特征等方面存在異質性。建議國內醫護人員高度重視胰腺癌切除術后病人的身心體驗,多角度了解病人自我管理需求,構建多元化應對策略,優化術后生活體驗。
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(收稿日期:2024-06-04;修回日期:2024-12-23)
(本文編輯"賈小越)