醫(yī)學(xué)與藝術(shù)共鳴，傳遞特應(yīng)性皮炎療愈新聲

中國民樂余韻繚繞，西方管弦樂典雅沉穩(wěn)，上?！熬旁捍笫搴铣獔F(tuán)”驚艷亮相。9月14日，時值2025年世界特應(yīng)性皮炎日（World AD Day），新民周刊于上海東方藝術(shù)中心成功舉辦了國內(nèi)首個“藝術(shù)+科普”沉浸式音樂會：“戰(zhàn)癢·新生——JAK音樂會”。

作為一次全新嘗試，音樂會特邀跨界網(wǎng)紅合唱團(tuán)——上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第九人民醫(yī)院男高知合唱團(tuán)，上海音樂學(xué)院人工智能音樂療愈重點實驗室，一級演員、舞蹈家等，為觀眾呈現(xiàn)藝術(shù)與科學(xué)的完美融合。

伴隨著動人的音樂，觀眾通過沉浸式的藝術(shù)體驗，直觀地感受特應(yīng)性皮炎患者的困擾和痛苦，倡導(dǎo)對特應(yīng)性皮炎這一皮膚科“頭號疾病”的關(guān)注。

在音樂會現(xiàn)場，來自全國各家大型醫(yī)院的25位皮膚科專家以及企業(yè)界、媒體代表在上海發(fā)起倡議：“應(yīng)對特應(yīng)性皮炎，這不是一個人的孤軍奮戰(zhàn)，而是需要社會各界齊心參與的持久努力！讓我們醫(yī)患攜手，你我同行，以科學(xué)和關(guān)愛為方法，共克疾病，無癢愈膚，煥發(fā)新生！”

科學(xué)賦能，音樂療愈

特應(yīng)性皮炎（Atopic Dermatitis，簡稱AD），作為當(dāng)前臨床上最常見皮膚科疾病之一，其患者的典型病癥就是嚴(yán)重瘙癢。91%患者每天都有瘙癢癥狀，瘙癢持續(xù)時間平均為10.7年。

音樂會伊始，一對母女?dāng)y手，為在場觀眾帶來了名為《癢》的現(xiàn)代舞表演。兩位舞蹈演員在表演中是母女，現(xiàn)實中也是母女，其中母親王思佳是一級導(dǎo)演、一級演員。王思佳說，女兒患有特應(yīng)性皮炎，小時候遭受嚴(yán)重瘙癢，她作為母親將切身感受編排成舞蹈作品，希望通過舞蹈讓更多人了解這種疾病。

特應(yīng)性皮炎被稱為“皮膚科頭號疾病”。不過，仍有相當(dāng)一部分公眾對于特應(yīng)性皮炎感到陌生，或是不能區(qū)分它和人們常說的“濕疹”之間的異同。

對于這些苦痛和困擾，除了醫(yī)學(xué)上的對癥下藥和日常管理，音樂療愈提供了另一種可能。音樂會上，來自上海音樂學(xué)院人工智能音樂療愈重點實驗室的專業(yè)表演者，先后奉獻(xiàn)了民樂演奏——《“靜”與“競”的對話》，以及西洋樂演出——《降E大調(diào)夜曲》Op.9 No.2五重奏。

上海音樂學(xué)院人工智能音樂療愈重點實驗室成立于2024年11月，由劉灝教授負(fù)責(zé)，是業(yè)界首個“音樂人工智能與音樂療愈”的多學(xué)科交叉型創(chuàng)新團(tuán)隊。

據(jù)實驗室蔡岳均博士介紹，在《“靜”與“競”的對話》中，創(chuàng)新性結(jié)合了《陽春白雪》的清澈寧靜與《十面埋伏》的激烈張力，以曲笛、琵琶、古箏、大阮四重奏形式，隱喻特應(yīng)性皮炎患者“外擾內(nèi)靜”的身心狀態(tài)，讓傳統(tǒng)樂聲承載科學(xué)療愈能量。

而在西洋樂表演中，實驗室的演奏家與復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院神經(jīng)外科鄒翔教授聯(lián)合呈現(xiàn)了肖邦《降E大調(diào)夜曲》Op.9 No.2特別改編版，以鋼琴五重奏重新演繹這首經(jīng)典。相較于鋼琴獨奏的版本，五重奏改編版以更加溫暖、包容的聲場為聽眾營造了一個舒緩寧靜的療愈空間，把這首經(jīng)典作品的柔美旋律與豐富的和聲層次融入在432Hz、639Hz等多頻段科學(xué)療愈的邏輯中。熟悉的旋律能夠強(qiáng)化自我認(rèn)知，從而更精準(zhǔn)地安撫情緒、放松神經(jīng)系統(tǒng)、緩解身體疲勞。

在上海音樂學(xué)院人工智能音樂療愈重點實驗室演出之后，“九院大叔合唱團(tuán)”在觀眾的歡呼聲中登場。今年6月，他們在上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院2025屆畢業(yè)典禮上演唱《紅日》，得到了成千上萬網(wǎng)友的熱情點贊。這一次來到東方藝術(shù)中心，這些工作中治病救人的醫(yī)生們，深情地演唱了《不如見一面》與《絨花》兩首歌曲。

從2010年成立至今，“九院大叔合唱團(tuán)”努力堅持每兩周排練一次，已經(jīng)積累了幾十首歌曲。

在演出開始前，新民周刊記者在后臺見到了緊張排練的“九院大叔”。他們坦言，能在東方藝術(shù)中心這樣的專業(yè)演出場地表演，是一次非常寶貴的體驗。一方面，這些教授級別的醫(yī)生日常工作繁忙，聚在一起排練的時間并不多，演出當(dāng)天還有醫(yī)生照常出診，看完門診后從醫(yī)院趕來；另一方面，盡管工作忙，他們將合唱視作一種工作之余緩解壓力的方式，在音樂中尋求內(nèi)心的寧靜。

“漫長旅程”，規(guī)范診療

9月14日是第八個世界特應(yīng)性皮炎日，今年的主題為“Our Skin， Our Journey”（我們的皮膚，我們的旅途），旨在提升公眾對特應(yīng)性皮炎的認(rèn)知。

在“戰(zhàn)癢·新生——JAK音樂會”上，復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院的李巍教授，展開了一場主題演講——《“皮膚科頭號疾病”的故事》。

李巍教授指出，特應(yīng)性皮炎患者常合并過敏性鼻炎、哮喘等其他特應(yīng)性疾??；患者往往有劇烈瘙癢，嚴(yán)重影響日常睡眠和生活質(zhì)量。

來自上海市第一人民醫(yī)院的伍洲煒教授與上海市東方醫(yī)院徐楠教授，分別從“特應(yīng)性皮炎的療愈之路”和“AD治療與護(hù)理的平衡之道”兩個角度，結(jié)合現(xiàn)實中的常見案例，深入淺出地向公眾科普了特應(yīng)性皮炎治療與護(hù)理的基礎(chǔ)知識。

在伍洲煒教授看來，特應(yīng)性皮炎的療愈之路，往往是“漫長的旅程”。因此對于患者及其家屬而言，基礎(chǔ)治療的第一步便是正確看待疾病，做好心理建設(shè)。前途是光明的，道路是曲折的，特應(yīng)性皮炎患者在通往療愈的“路途”中，既要保持耐心，亦要抱有信心。

在療愈之路上，不同類型的藥物宛如不同的“交通工具”?；颊咝枰鶕?jù)自身病情，選擇最合適的藥物。伍洲煒教授呼吁，做好日常護(hù)理，規(guī)范治療，特應(yīng)性皮炎患者終能夠自由生活、自信生活、回歸美好生活。

徐楠教授則以“全病程管理”展開了有關(guān)特應(yīng)性皮炎的科普。她將AD病癥形象地比喻為漂浮在海洋中的冰山。其中“皮損”和“瘙癢”等表面癥狀，如同浮現(xiàn)在海面上的冰山一角，而治療后表面癥狀消失，表皮之下仍可能存在“亞臨床炎癥”，宛如深藏于海平面之下的冰山。因此，“足療程治療”對于患者非常關(guān)鍵。

對于廣大特應(yīng)性皮炎患者尤為關(guān)心的洗浴與潤膚，徐楠教授也做出了通俗易懂的解釋。在她看來，特應(yīng)性皮炎的患者可以洗澡，而且要積極洗澡，“正確的清潔皮膚，可以讓我們減少皮膚污垢和代謝產(chǎn)物的殘留，并且穩(wěn)定菌群，減少對皮膚屏障的負(fù)擔(dān)。”當(dāng)然，洗澡的重要前提是——水溫避免太燙，使用溫和無刺激的沐浴產(chǎn)品。

此外，在音樂會現(xiàn)場，多名皮膚科專家分享了有關(guān)特應(yīng)性皮炎診斷與治療的關(guān)鍵因素。譬如AD患者病情的輕重程度有所不同，如何區(qū)分？福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院皮膚科專家蘇惠春指出，對于患者，最簡單的方法就是對體表面積的測量。她說，皮損小于5個巴掌，AD是輕度的；5—10個巴掌大小的皮損，屬于中度AD；皮損超過10個巴掌的就是重度AD?！叭绻颊咄砩弦呀?jīng)被瘙癢折磨得難以入睡，對其生活和學(xué)習(xí)影響非常大，此時，AD已是重度?！?/p>

如今，隨著生物制劑與靶向藥物的廣泛應(yīng)用，特應(yīng)性皮炎治療已經(jīng)進(jìn)入了新時代。尤其是近年來JAK抑制劑正在向高選擇性方向發(fā)展，進(jìn)一步提高治療效果及安全性，為眾多中重度炎癥性皮膚病患者帶來更多、更有效、更安全的治療新選擇。與此同時，特應(yīng)性皮炎關(guān)鍵炎癥分子的發(fā)現(xiàn)和靶向治療藥物的研發(fā)，也讓患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)顯著下降。

作為企業(yè)代表，輝瑞中國炎癥與免疫事業(yè)部總經(jīng)理劉菁表示，作為全球首個研發(fā)炎癥免疫性疾病JAK通路的生物制藥公司，輝瑞已在此領(lǐng)域探索了30余年。未來，輝瑞也將響應(yīng)倡議，專注臨床未滿足的疾病需求，聆聽患者的真實心聲，在科學(xué)的引領(lǐng)下深挖JAK通路的臨床潛力，加速創(chuàng)新藥物的可及，造福更多中國皮膚病患者。