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對癌癥患者:要不要實話實說

2001-04-29 00:44:03
大眾健康 2001年2期
關(guān)鍵詞:手術(shù)

“假如你得了癌癥,想不想知道真相?”這個問題,可能會讓很多人感覺不舒服,也“不吉利”。但是,在現(xiàn)實生活中,誰又能保證自己和親友不受癌癥的威脅呢?

先講一個小故事:同一病房里住著兩個病人,甲先生得了癌癥,但醫(yī)院診斷的不是癌;不是癌癥的乙先生卻被誤診為癌癥。甲先生每天打針吃藥,靜心養(yǎng)病,只等病愈出院;而乙先生天天思慮萬千,寢食難安。最終,甲先生一身輕松離開醫(yī)院,乙先生卻再也沒能走出病房的大門。

拋開醫(yī)院的失誤先不說,僅僅一個錯誤的診斷,也就是一個錯誤的信息,就決定了兩個人的命運。可見,壞消息給人帶來的打擊足以致命,癌癥這兩個字在人們心頭的份量也略見一斑。

雖然,現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的發(fā)展早已告訴人們,癌癥已經(jīng)不再是不治之癥,癌癥可以預(yù)防,也可以緩解、控制和康復(fù)。但是,在大多數(shù)人的心目中,癌癥還是與其他疾病不同,人們能坦然地面對高血壓、心臟病和糖尿病,雖然這些病同樣會帶來致命的后果,卻不能冷靜地正視癌癥。要不要告訴癌癥病人實情?什么時間告訴?通過什么樣的方式告訴?目前在我國醫(yī)務(wù)界尚沒有一定之規(guī)。醫(yī)生在具體處理過程中,有拿到診斷結(jié)果便直接了當(dāng)?shù)赝ㄖ∪苏撸泻图覍僖坏缹⒉∪瞬m得死死的直到最終者,也有介于這二者之間視情況而定者。

那么,假如你得了癌癥,你希望醫(yī)生告訴你真相嗎?我們先來看看下面這些普通人的回答:

白女士,48歲,街道干部:我希望醫(yī)生和家人告訴我實情,包括還有多少剩余時間。我愿意這樣做的原因,第一因為我是一個開朗樂觀的人,我有這種承受能力;第二,我應(yīng)該有一定的思想和時間準(zhǔn)備,為了我自己的工作和生活,也為我的家人安排好今后的生活。

陳女士,21歲,電梯工:要是我得了癌癥,我希望醫(yī)生和家里人都瞞著我,要是能瞞到最后最好。要不然,心里老想著得癌了,非嚇?biāo)啦豢伞N覀兇逋趵咸靶┠甑昧藗€什么癌,直到動完手術(shù),兒子閨女還都瞞著她,老太太一天到晚樂呵呵的,直到最后,還是因為其他病過世的。

趙先生,43歲,公務(wù)員:我不希望醫(yī)生和家里人在我得了癌癥以后還瞞著我。在現(xiàn)在這種信息社會,醫(yī)學(xué)知識已經(jīng)很普及了,人們多少都知道一些癌癥的癥狀表現(xiàn)。特別是患者在醫(yī)院接受各種檢查之后都會有一定思想準(zhǔn)備的,這個時候再瞞著,讓患者胡亂猜疑反倒對治療不好。

鄭女士,65歲,退休工人:如果我得了癌癥,我不希望家里人告訴我真相。我這輩子不容易。年輕的時候在紡織廠三班倒,很辛苦,回家還要撫養(yǎng)三個孩子,照顧多病的婆婆。如果到老了該享福的時候,得了這么個要命的病,你說我虧不虧呀!我寧愿毫不知情,快快樂樂地走過最后的日子。

王先生,67歲,退休工人,鄭女士的老伴:我無所謂。我本來就有心臟病,1986年心肌梗死犯了4次,每次都是大夫從死亡邊緣給我拉回來的,大夫還跟家屬說我可能活不過60歲,可我現(xiàn)在都67了,你看,我已經(jīng)賺了7年了,所以如果我得了癌癥,還是告訴我的好,我不怕死,只怕死得糊涂。

衛(wèi)先生,37歲,外企職員:如果我得了癌癥,我希望知道實情。我不希望自己到死時什么都不知道。我覺得不愿意知道的人,主要是怕死,所以不想知道壞消息。我不怕死(也許現(xiàn)在不怕死,到時候就怕了),所以我希望知道實情,我不希望別人對我隱瞞什么。我知道后我會想辦法治療,然后安排自己該安排的事。

章楠,男,14歲,中學(xué)生:我要是得了癌癥可千萬別告訴我。為什么?難得糊涂唄。糊涂地來,糊涂地去。你想想呀,人怎么就來到這個世界上了?怎么就高?怎么就如果她知道問題的嚴重性

我終于闖過來了

矮?怎么就胖?怎么就瘦?不都糊里糊涂地決定了嗎!所以,死得糊糊涂涂的好。

關(guān)先生,43歲,外科醫(yī)生:現(xiàn)在說什么都沒有用。以死為例,只有面對死亡的人才真的知道自己到底怕不怕死。比如我吧,現(xiàn)在我也認為,死就死吧,有什么呢!可幾年前我曾受過一次腦外傷,當(dāng)時很危險,進手術(shù)室之前真的不知道還能不能出來。當(dāng)時我就非常害怕,怕出不來了。癌癥也是一樣,你沒得時,無所謂,都說“希望告訴我”,一旦真得了,就沒這么簡單了。

主持人:無論是想知道的還是不想知道的,大家面對這個比較敏感的話題都能坦然地暢抒己見,說明了人們的成熟。在醫(yī)院里,醫(yī)生遇到的患者也大致如此:對自己身體出現(xiàn)的“問題”,有避而不談的,也有追因問果的。醫(yī)生的經(jīng)驗告訴我們,絕大多數(shù)人在真正面對“癌”的時候常常不知所措甚至悲觀絕望。癌癥患者一般要走過否定期、憤恨期、妥協(xié)期、抑郁期和接受期這五個心理歷程。在此之后,不同心態(tài)、不同精神狀態(tài)和不同思想行為的人,就會走出不同的路。現(xiàn)在我們就來看看,曾經(jīng)或者仍然患有癌癥的患者和他們的親屬們的經(jīng)歷和體會吧。

整整一年過去了。對我來說,過去的一年就像一場惡夢,不堪回首。不過,我終于闖過來了,在和癌癥的斗爭中我是勝利者,就連醫(yī)生都說,像我這樣的病人不多。1999年12月,我在體檢時發(fā)現(xiàn)自己右側(cè)乳房有一個腫塊,當(dāng)時我沒在意。直到去年3月,腫塊開始疼痛,我才抓緊時間做了手術(shù)。術(shù)后,醫(yī)生和家人告訴我,手術(shù)中取出了一個4×4厘米大小的良性腫瘤,沒事了。我不太相信,心里嘀咕了兩天,就去找大夫:請你們一定要告訴我真實的情況。馬上就要進入21世紀(jì)了,你們不要太低估患者的承受能力了。于是我知道了,那個大腫瘤的確是良性的,但在它旁邊還有兩個綠豆大小的小腫物,經(jīng)過石臘切片確認是惡性的。雖然我逼著醫(yī)生和家屬告訴我真相,我也有一定的思想準(zhǔn)備,但一旦證實了是壞消息,我也緊張驚慌得很。其實我不是一個開朗樂觀的人,我要強,有時候也小心眼。我只是不想被蒙在鼓里,而且我相信自己能挺過來。我想了兩天,最后要求醫(yī)生為我做改良根治術(shù)。醫(yī)生勸我,像我這種情況不必做根治。我知道,醫(yī)生是為我好,大部分乳腺癌患者為了美觀,能少切除就少切除。但我想的是,現(xiàn)在癌癥威脅了我的生命,我的目的是要根除癌細胞,延長生命。我有疼愛我的丈夫,有未成年的孩子,他們都需要我好好地活下去。

于是,在第一次手術(shù)后不到一周的時間,我又第二次上了手術(shù)臺。手術(shù)后,我又要求化療,去醫(yī)院打“黃藥水”整整持續(xù)了半年。化療的滋味,我想很多腫瘤病人都體會過。想想過去一年承受的痛苦,我常常忍不住要掉眼淚,但我終于堅持下來了。

主持人:治療方案要聽醫(yī)生的,但勇氣需要自己拿出來。患者張女士的精神可嘉。她的體會是,對癌癥不能望而生畏,更不能在疾病把人擊垮之前,自己先把自己打垮。除非精神特別脆弱的人,一般的人應(yīng)該知道自己的病情,知道治療的重點和難點,只有積極面對現(xiàn)實,才能調(diào)整自己的心態(tài),才能主動配合治療。越是難治的疾病,患者自身的力量就越重要。

如果她知道問題的嚴重性

她3年多以前被診斷為胃癌。但她當(dāng)時并不知道,她的丈夫和大夫、護士都告訴她是炎癥,做了手術(shù)就好了。她看過診斷證明書,的確是炎癥。但她不知道,她看到的是一份假證明。手術(shù)后,醫(yī)生讓她繼續(xù)化療,她很疑惑:不是癌癥病人才要化療的嗎?她拒絕做。后來,在已經(jīng)很熟悉而且成為朋友的護士長的“軟硬兼施”下,她接受了化療。治療很成功,她順利出院了。她的丈夫是一家大報的領(lǐng)導(dǎo),工作很忙,但她明顯感覺到,自從她生病后,丈夫?qū)λ年P(guān)愛加深了許多,同時她也查覺到丈夫常常心事重重。后來,家人還是在一個適當(dāng)?shù)臅r機,將真實病情告訴了她,當(dāng)然說得很輕松和緩。3年后,也就是去年夏天,她發(fā)現(xiàn)自己鎖骨下淋巴結(jié)腫大,托朋友找了兩家著名醫(yī)院進行檢查,不知是因為當(dāng)時診斷還不太明確,還是醫(yī)生出于好意,不想讓她心理負擔(dān)太重,醫(yī)生只是說了些模棱兩可的話:讓她再做進一步檢查。她心想,既然醫(yī)生沒將病情說得很嚴重,也就不急于深入檢查。直到2個月后,她的胳膊腫了的時候,她還以為是搬家和裝修房子累的。其實,那時癌細胞已經(jīng)轉(zhuǎn)移到了她的腋下淋巴結(jié)。“十一”的時候,她再次住進腫瘤醫(yī)院,并確診為胃癌復(fù)發(fā)并轉(zhuǎn)移。

郭力,中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院《所院信息》編輯部主任:這個患者我認識,去年夏天我見到她,她看上去還神采飛揚,“十一”住院的時候也神形依舊。但她住院一個多月后,我再見到她時,她連抬眼皮都很吃力了。現(xiàn)在回想起來,她走到這一步有癌魔無情的一面,也有因為本身對疾病重視不夠而人為延誤的一面。如果她早意識到問題的嚴重性呢?其實,她有知識而且性格開朗,屬于那種具備承受能力的人。但醫(yī)生和家人怕她思想負擔(dān)過重而將她的病情輕描淡寫,讓她覺得問題不大,術(shù)后幾年她幾乎沒有復(fù)查過,即使在出現(xiàn)了淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移癥狀后還不急于就診,以至于又耽誤了寶貴的幾個月。我認為,對大部分患者來說,應(yīng)該讓他們知道實情。患者自身的重視是配合治療最關(guān)鍵的因素,患者還應(yīng)該知道的是,手術(shù),即使是十分成功的手術(shù)也只是治療癌癥的第一步,癌癥還有復(fù)發(fā)和轉(zhuǎn)移的可能性。

假如當(dāng)初沒有瞞著父親

父親離開這個世界已經(jīng)整整兩年了,欣然每每想起父親,心里總是難過萬分。她總在自問:是不是什么地方做錯了?一天,和母親談起父親的時候,她終于把憋在心中很久的話說出來:“如果我們早點告訴父親實情,他也許不會走得那么早。”母親說,這個問題她也想了很久。

父親是一家出版社的社長,因為工作繁重,他一直兇猛地吸煙。待確切的診斷結(jié)果出來后,欣然和母親一致要求醫(yī)生瞞著父親:父親一生勞苦坎坷,剛剛準(zhǔn)備退下來享受一下輕松的生活,這消息會讓他垮掉的。不過,醫(yī)生安慰她們,父親的癌癥發(fā)現(xiàn)的并不晚,只要積極治療,5年以上生存的希望是很大的。走出大夫房門的時候,母女倆不約而同地換上了輕松的微笑,對父親說:沒事兒,大夫說是一個良性的小瘤子,做個手術(shù)就好了。術(shù)后,欣然和弟妹們換著樣地給父親買來他們聽說的抗癌補品,從人參燕窩到靈芝孢子,說是讓他提高免疫力。他們總是避開父親,談?wù)撍牟∏楹椭委熐熬埃?dāng)著父親的面,大家都說些輕松開心的話題。父親看似一切正常,只是比以前更喜歡一個人獨處,常常在書房里長久地看書看報。日子平穩(wěn)地過著,直到有一天,父親一個老戰(zhàn)友的兒子來電話,說他父親因肺癌去世了。一陣沉寂之后,父親突然說:“我也該走了。”大家都愣住了。父親接著說:“其實,我早就猜出我得了什么病。”話說開后,大家倒都輕松了許多,就像一塊懸在心頭的大石頭終于落了地。出乎大家意料的是,父親根本沒有垮掉,他時常和大家討論治療措施,還拿出他搜集的抗癌明星的辦法和家人交流,有時也輕松地說些身后的事。可是,這輕松的日子沒有多久,父親的病情突然惡化……父親從最初確診到離世,還不到兩年的時間。

主持人:欣然父親的離世當(dāng)然不是家人的錯,但欣然的內(nèi)疚也不無道理。腫瘤專家認為,癌癥病人和家屬出于好意互相隱瞞,并在相互面對的時候保持輕松狀,這會給雙方,特別是患者帶來沉重的心理負擔(dān),導(dǎo)致壓抑、抑郁等不良心理狀態(tài),并由此引發(fā)免疫功能的降低,這不僅不利于患者的治療康復(fù),甚至?xí)又夭∏椤S械幕颊咭坏┌l(fā)現(xiàn)所有的人都在欺騙自己,會感到非常孤獨和痛苦,并對家人和醫(yī)生失去信任,甚至拒絕治療。

無論普通人還是患者和家屬,他們對疾病的看法和體驗都來自于他們自己,那么天天與腫瘤病人打交道的醫(yī)生們又是怎樣看待這一問題的呢?

因人而異消除恐懼

鄭玉琰,北京胸部腫瘤醫(yī)院主任醫(yī)師:在臨床中我觀察到,癌癥患者大致可分為兩種心理狀態(tài):

一種患者在被確認為癌癥時,認為這是死亡判決書,頓生悲觀情緒,很快想到了工作以及妻子(丈夫)、孩子及家庭今后的問題,而且越想越悲觀。有這種心理狀態(tài)的患者,治療和預(yù)后的效果都是不好的,這樣的病人占有相當(dāng)比例。在這種情況下,醫(yī)生不僅要給患者治療軀體疾病,而且要從心理上給予治療。

另一種患者明白,癌癥對生命有巨大的威脅。但他們也知道“狹路相逢勇者勝”,他們懂得癌癥絕不是不治之癥,他們懂得癌癥的發(fā)生與心理因素有著密切的聯(lián)系,不良的心理因素,不僅會導(dǎo)致癌癥,而且對治療和預(yù)后也都是不利的。他們知道既然得了癌癥,就要正確對待,只要自己與醫(yī)生密切配合,經(jīng)過積極治療,一定會收到滿意的效果。這樣的病人也不在少數(shù)。

顧晉,北京腫瘤醫(yī)院外科主任:我國每年有152萬新發(fā)癌癥病例,也就是說,每年我國有152萬個家庭要承受癌癥這一壞消息帶來的沉重打擊。到底要不要告訴病人這個壞消息是個關(guān)系到千家萬戶的現(xiàn)實問題。

在人們的想象中,當(dāng)聽到癌癥這個壞消息后,多數(shù)病人會昏倒,或淚如泉涌、痛不欲生,或萬念俱灰、輕生尋短。仔細分析為何人們難以承受癌癥這個壞消息呢?首先是觀念上的誤區(qū):許多人仍然將癌癥看作是醫(yī)生束手無措的絕癥。事實上,1999年,世界衛(wèi)生組織已經(jīng)提出了3個1/3:即1/3的腫瘤是可以治療的;1/3的腫瘤是可以早期發(fā)現(xiàn)的;1/3的腫瘤是可以預(yù)防的。談癌色變是沒有科學(xué)依據(jù)的。

我主張,對大部分病人應(yīng)該告訴真相,但要避免直接了當(dāng)?shù)卣f,要根據(jù)患者的心理素質(zhì)、情感類型和文化程度的不同,掌握好時機、方式與方法。我在臨床工作中體會到,許多心理健康的腫瘤病人對壞消息的承受能力遠比人們預(yù)料的強。事實上,要完全向病人隱瞞真實病情在當(dāng)今信息化社會幾乎是不可能的。在告訴病人病情的同時,一定要讓病人知道,他(她)的病不是最糟的,是有治療希望的。病人一旦消除了恐懼便可以從容面對,精神上的解脫將使機體的免疫系統(tǒng)更好地發(fā)揮抗腫瘤作用。

主持人:“看來,對絕大部分患者來說,告之實情利大于弊。”這是多數(shù)患者的體會。

“在適當(dāng)?shù)臅r間,以適當(dāng)?shù)姆绞礁嬖V患者實情,有利于癌癥病人的治療和康復(fù)。”這是大多數(shù)醫(yī)生的共識。

這個話題在今天聽起來之所以沉重,就是因為目前的醫(yī)療技術(shù)還不足以完全戰(zhàn)勝癌癥,需要患者的通力配合。在實際生活中,心病往往是比癌癥更可怕的病癥。許多患者伴隨的焦慮、抑郁、憤怒和絕望心理來自于對癌癥的恐懼,而這些不良的心理狀態(tài)恰恰是癌癥發(fā)展的催化劑。而我們看到和聽到的抗癌明星們的事跡中也多有相似之處:他們都能正視現(xiàn)實、樂觀自信、意志堅強并積極配合治療。

最近發(fā)布的一條消息可能是所有人的福音:科學(xué)家們稱,癌癥已不是人們無法攻克的敵手,再過10年或20年腫瘤將會徹底根除。

但愿若干年之后,我們今天討論的已是一個不值一提的話題。

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