我跟上帝借支筆撒旦為我鋪稿紙寫作人生是我的意義
——這是印在子尤所著新書《誰的青春有我狂》封面上的詩。這詩,是子尤自己的詩。
20世紀出生的天才作家里,女的只有一個,張愛玲;
男的就是我,子尤。
——這是印在子尤所著新書《誰的青春有我狂》扉頁上的話。這話,是子尤自己的話。
《誰的青春有我狂》?這是一本什么樣的書呢?15歲的子尤說,“我的作品是可以給各色各樣的人看的,不同的人可以從我的文章中讀出不同的東西,老可以老到75歲,小可以小到幾年級的小朋友,他們或老淚縱橫,或笑得滿地打滾。”……哈哈,哪個作家有他狂?
子尤何許人也?以他自己的話說,“4歲聽故事,5歲說相聲,6歲看卓別林電影,7歲開始試文筆,8歲轉向寫作,小說、散文、隨筆、現代詩、古體詩、雜文,無一不獵”……呵呵,儼然一位與生俱來的文學小孩呢!
子尤現在如何?原本是盡享生活寵愛和生命快樂的幸運兒,卻在2004年3月被查出身患癌癥,多次面臨生命危境,用他自己的話形容就是:“一次手術,兩次胸穿,三次骨穿,四次化療,五次轉院,六次病危,七次吐血,八個月頭頂空空,九死一生,十分快活!”
即便這樣的狀態,這個小孩兒居然也是“媽媽那邊正在設法搶救我,十萬火急,難以盡述,我的病房卻是‘別樣幽芬別樣春’”;更讓人吃驚的是“一年來經歷驚心動魄,這是外人看到的情景。我要做的只是冷靜面對,張開雙臂迎接每一天。在疾病之神不停地將死亡的煙花爆炸在我頭頂時,我卻每日高歌著女生的名字”。弄得那些去探望的叔叔阿姨爺爺奶奶們,總是先懷著同情和憐憫,而后是釋懷大笑,最后又是無限的感慨!
“自一人躺在床上,我可以閱讀自己的心靈。直面自己,世界好像只為我一人存在。我學會了夸自己、欣賞自己。身體是沉靜的,安詳的;思緒是飛揚的,澎湃的。我有無數的構想,我有無數的打算,我有無數的朋友,我有無數的親人,我擁有無數的愛,我愛著無數的人,我還有無數的路要走。”
看看,這是個怎樣的狂小孩兒!這樣的狀態下居然能夠這樣的恣意和快樂——盡情地享受著閱讀與寫作,盡情地享受著思考和幻想,盡情地享受著青春萌動和女生情誼……
那天,記者好不容易擠上了東方網,與正在和網友交流的嘉賓子尤相遇,我本想套套這個小家伙的虛實,看他究竟如何超級法,結果他真的就短槍利劍、劈里啪啦地狂殺過來,好不厲害!
[網友扁扁]問:假如生活可以重新開始,你最大的愿望是什么?
[嘉賓子尤]答:我的生活從來都沒有結束過呀,我在病床上寫了那么多東西,就是一個很好證明啊。你從我的文字里看出我的世界是五彩繽紛,而如果沒有這次疾病,我會失去多少呢,我的生活會比現在遜色得多!
[網友扁扁]問:寫作的道路是很漫長的,大作家不是隨隨便便就可以當的,你對自己有目標嗎?
[嘉賓子尤]答:我寫作也不是為了找目標而寫的,寫作對于我來說,就是我生活的一部分,或者可以說,寫作就是我,我就是寫作。
[網友扁扁]問:你測過自己的智商嗎?你實在太聰明了!
[嘉賓子尤]答:你能看出我很聰明嗎?我可能比較傻,因為我在應付學校的學習時很笨拙的。
……
我得承認,子尤的回答讓我有一種敗下陣來的感覺。但是,子尤給我的感動還真是空前的。許多天過去,這個可愛的北京美少年,一直在我的心里,在我的夢里。我多想抱抱子尤,緊緊地抱抱子尤啊!如我的朋友少年兒童出版社社長王一方所說,子尤的故事讓我們對生命的意義有了多重的認識,也讓我們對孩子的心靈世界開始重新審視。我是很感激好友王一方的,是他出版了《誰的青春有我狂》,讓我們有幸走近這個不平凡的超級男生。
子尤是難以評價的。
好了,我可不舍得浪費版面了,讓子尤和子尤的媽媽自己講述他們的故事吧。
子尤作品
讓我心痛的妞妞和《妞妞》(節選)
……
去年3月患了癌癥后,我體驗了生與死的滋味,親與愛的滋味,希望與戰斗的滋味,當媽媽將《妞妞》(周國平著)放到了我手中時,我馬上急切地翻看、體會。因為,我就是另一個故事版本中的妞妞,我與妞妞同年同月生——1990年4月。
我用孩子的目光和一位父親的目光對視,我以癌癥患者的身份和一位癌癥患兒的父親對視。他又是個哲學家,肯定能在這本書中寫出他的體驗。
從書的第一句話“妞妞是在離我家不遠的一所醫院里降生的”,我的心就被作者的筆幸福地牽著走。我想象著整整15年前,幸福的哲學家父親開始寫札記。感嘆誕生的奇跡,奇跡的誕生,說“你來了,我們才第一次有了家”(30頁),“你是爸爸最得意的作品”“我整天坐在搖籃旁,怔怔地看你,百看不厭……最美的是你那雙烏黑澄澈的眼睛”(32頁)。
不幸降臨到這個歡樂的家庭里,壞消息接踵而至,但哲學家父親的表現除了可以理解的心痛和悲傷(我太能理解了,因為我們家庭何嘗不艱難呢)以外,他的很多舉動與心理我卻覺得是錯誤和難以理解的——
當大夫告之孩子得了惡性眼底腫瘤時:“我只知道一件事,妞妞活不長了”(59頁);當眼科主任簽署了“左眼摘除,右眼試行放療和冷凍”的醫囑后:“我到此止步了,醫囑的執行被無限期地拖延了下來。”(268頁)
注意!請注意!妞妞不是沒有活的可能!是他們主動放棄了!不是沒得治,是他們決定不治。這回,放棄了救的努力,沒有可以扭轉的機會,妞妞真是“活不長了”。
但等待死亡的過程是多么讓人心痛!真的,我閱讀的時候想象他們的生活都不敢置信。我不敢置信于他們這樣的決策——等死,我不敢置信于他們的思想——將惡性腫瘤與死亡劃等號,說“我的患有絕癥的女兒”(109頁),甚至還用“死癥患者”一詞(259頁)。我擁有與他們毫不相同的治病經歷,是因為我擁有一位毫不相同的媽媽。我媽媽從來沒有把它當作絕癥,抓住每一個機會,她認真研究思考,不盲目去做任何事情,在每個決策上都做到了最好。
回到這本書來,從明白妞妞的病后,他們努力維持平穩的生活,哲學家父親不斷地重復著無底的空、無底的空這樣的話語,在看妞妞打預防針時想著“我們何嘗不明白,連這一次也是不必要的”(62頁)。
要給妞妞剪頭發,他“不吭聲,心想既然她活不長了,她來時一頭黑發,就讓她這么美麗地走吧”,儼然床上躺的不是活潑的孩子,而是一張死亡證明。
他這樣解釋生命的得失:“生命是完整的、不可分割的,因此無論什么年齡的死都是不可計算和比較的,都是一個完整的生命的喪失。”說得多好呀!可接下來一句把前面的全推翻了:“但是,面對孩子的死呢?”
妞妞死了,故事卻還沒結束。我突然想起,這位哲學家父親在18個月里,做了什么愛的事情?
“不行,成了個小瞎子就不是她了”(71頁)。哲學家父親愛的,不是眼前這個瞎妞妞,而是他心目中的妞妞,他理想中的妞妞。他愛的只是妞妞健康的一面,他從未正視過妞妞殘疾的眼睛,這時,一切他對世界生命的哲學議論都沒有意義了。他敵視殘疾。妞妞死后,他們在法雨寺許愿,眼前出現了兩個年輕的殘疾人,他形容其中一個“畸形得全無人樣……活像一只在塵土中爬行的丑陋的甲蟲”(359頁)。原來如此!愛思考的哲學家父親,殘疾人在您眼中是如此不堪。那么讓我們試想,如果妞妞是別人的孩子,你偶爾在街上看見她,看見她殘疾的眼睛——那“面目全非、能看到地獄”(152頁)的眼睛,您是不是也會說一句:“我心中一下子黯然,感受到了生命欲求的卑賤和無謂。”(359頁)
癌癥在您的腦海里是絕癥,是死的同義詞,可您不知道,我們在與死抗爭的過程中,才感受到了真正的生!
您是一個健全的、健康的哲學家,您的悲天憫人產生于書房里,您的生命思考產生在稿紙上,書房稿紙是一回事,治病救人又成了另一回事。其實,我們在病房里看到的病人們和病人家屬們,他們是真正的英雄,他們是真正體會到生命偉大的人,他們從未言敗,他們自強不息,他們也會哭,但眼淚是他們下一輪戰斗的號角。不像您,當孩子接受放療被印上紫色標記時,“感到深深的屈辱。”您在努力排斥著疾病、死亡這些詞匯,您不敢想象自己本來健康的人生怎么出現這樣一個死亡的岔口,只有在家中與可憐的妞妞玩樂時,您才感到一絲安慰并感到當父親的樂趣,要知道!即使身體不健全或者病人的世界也是別有一番洞天的!
……
子尤自述:(《誰的青春有我狂》序言節選)
偏偏我又生了這么大的病,這真是上帝送給我的最好的禮物!作家多,但得病又寫病的作家少;病人多,但病人是作家的少。我經歷了生病,在這過程中寫出了無數文字,今日獻給讀者。我給你們看我的生,給你們看我的死,我的愛,我的痛,分享那感受,因為我的生、死、愛、痛所有人都會經歷,能有記錄與分享這種體驗的機會是多么難得呀!
今天驗血,我的血小板只有2000,正常值10萬~30萬,2萬以下即有自發出血可能。我是觸摸到了死亡溫度的人,連死都經歷了,還怕什么?征途漫漫,我還有很多路要走。海明威好像在諾貝爾獲獎時表達過這樣的意思,作家是用寫作來表達意思,不是用說話來表達意思。我常常給朋友寫下這樣的話,現在我也要對讀者說:請欣賞我的波瀾壯闊吧!
(《誰的青春有我狂》子尤著,2005年7月,少年兒童出版社出版,定價20元,本刊有書少量,歡迎郵購,附送子尤柳紅詩朗誦CD一張。請將書款匯至:廣州市東風中路503號東建大廈7樓看世界雜志社,郵編:510045,免郵資)
子尤媽媽柳紅作品
自由的子尤
子尤從小身體不好,我希望他能夠擁有一份健康輕松快樂的人生,所以在他5歲生日時,我送給他的生日禮物是相聲磁帶和漫畫書。其中也蘊含著我對一個男孩子的一點培養心愿,就是想讓他具有幽默感,因為幽默是一種智慧。他果真迷上了相聲和漫畫。于是,我們購置了所有侯寶林、劉寶瑞的相聲磁帶,卜勞恩的漫畫《父與子》等等。兒子每天聽、說、畫,一邊笑、一邊學、一邊想。又有一個機會,他認識了卓別林,同時喜歡上了電影。在這樣歡愉的視聽空間里,他熱衷于復述他所聽到的和看到的、自言自語地編故事、唯妙唯肖的模仿和表演。直到上三年級的一天,電影《拯救大兵瑞恩》終于引發了他寫的欲望。打了兩個星期的腹稿,一氣呵成地口述了一篇6000字的“小說”《一戰時期的俄國兒童隊》 。從此,他的口述并找人記錄的游戲便玩得一發不可收拾,媽媽、爸爸、姥姥、姥爺以及家里的客人,都成了他的“秘書”。再后來,他就自己動筆寫了。他的思想在前,寫作在后;頭腦關不住思想時,就迫不及待地寫。于是,寫作就成了一樁快樂的游戲,樂此不疲。自然而然地,他開始博覽群書,古今中外無所不涉。讀與思與寫,順理成章。
從四年級起,兒子辦了一個月亮文學社,宗旨是:讀天下美文,寫優秀文章。他改編導演主演了一些話劇,像: 《哈姆雷特》、《麥克白》、《威尼斯商人》、《上帝的寵兒》,也自編話劇來演,像: 《我愛五三》、《時間管理所》,另外還創作了《真理交響曲》《斯巴達克思》等等,深受莎士比亞影響。北京人藝、國家話劇院的話劇我帶他看了不少,還有小劇場的實驗話劇等等。而他最在行的要數電影了,對于電影史如數家珍。在文學藝術的熏陶下,他的心性和眼睛里充滿了美好的景象。
在應試教育的體制中,孩子們被社會、學校、家長擰得很緊,去競爭高分,找家教,上輔導班,拔高技能,像英語、計算機、奧校、考級等等,忽略了心靈的滋養,結果導致孩子們厭學、不快活,家長和孩子之間無休止的沖突。家長往往以愛的名義、以為了孩子好的名義,做著令孩子痛苦的事情。
子尤小的時候,我也給他報過不少班:唱歌、畫畫、武術、奧數等等,他的表現都不好,不得不放棄。然而,這意外地給了我發現、反思和成長的機會。平時我們都知道每一個孩子是獨特的,要因材施教,可是在現實中卻愣是要削磨這種獨特,將其改造,以嵌入既有的教育框架中,成為考試得分手,并以得分能力的高低作為評價尺度。一條分數線,拴死了家長和孩子的心。虧得子尤實在是個愚頑不可教之人,在與學校學習相關的事項中表現平庸且無興趣,使我及早地意識到不可違逆其天性,為他打開了一扇扇文學藝術之門,他喜歡,就走進去;不喜歡,就關上,再去探訪下一個房間。這樣的遨游就像他在《誰的青春有我狂》一書的作者簡介中所說的:一路快樂美好。
自由的教育給我們帶來了甘甜的果實,其中包括使子尤可以在發現癌癥之后的一年多里,笑對死亡考驗,寫出許多真誠美麗的文字來。
柳紅為子尤生病告朋友書(節選)
“我是什么人,還用跟我說這些!”
即使經歷了三個療程的化療,子尤的精神始終蓬勃向上,依然作為一個快樂和智慧之源投灑和感染他周圍的人。當同學們來看望他時,是他,主導著那些歡聲笑語的場面。經過反復調查研究,最終決定在301醫院做手術。子尤已于6月10日(星期四)住進301胸外科。目前正在接受術前的全面檢查,隨后經過必要的準備就該做手術了。
當我試圖想用堅強之類的話鼓勵他時,他反應非常強烈地說:“我是什么人,還用跟我說這些!”
“你身上有兩個角色。你在引導著整個治療過程”
子尤今天接受了手術,肉眼所見縱隔腫瘤被切凈了,并且為以防后患,受到浸潤的右肺上葉也切除。這是一個艱難的手術。上午11點半推向手術室,直到晚上8點才推出來。其中所經歷的曲折難以述說。子尤在術前一周,深受腫瘤壓迫之苦,他自稱前胸有一個大石頭壓著,肩上挑著5斤扁擔,后背還有一個錘子在敲打。呼吸、飲食、行走、舉手、翻身都出現了困難,一日難過一日。今天下午,我見到了這個危害子尤的腫瘤,很大。關于手術的風險,我們聽了所有最好的外科醫生的說法,做了最壞的思想準備。然而,心里也懷著希望——它能被剝離出來,是醫生的技術、經驗和醫德,使手術得以成功。我萬分感激他們。不止如此,還有美國的Dr.Peng Dean,3個月來,及時持續地給我幫助,我對于整個治療過程的推動皆出于他的指點。就在一周前,當子尤的CT出現醫生認為的新問題,甚至影響到他們做手術的決心時,我曾向Peng Dean表示了我著急的心情。而他對我說:“你身上有兩個角色。作為媽媽,你是可以著急;但你也是對于病情和如何治病最清楚的一個人,雖然你不是醫生,事實上,是你在引導著整個治療過程……”這種說法使我感到有別于母親的另一種神圣職責。
子尤從手術室推出來,看到他嘴在動,我手扶著推車快走,邊喚著:“寶子……”他叫著“媽媽……”我告訴他手術很成功,他懂事地答應著,表示他知道了。
“我把它叫做享受 ”
……當子尤得知自己病的嚴重程度以及手術可能的風險以后,表現得異常開朗。他覺得自己的14年生機勃勃波瀾壯闊毫無遺憾。他說:“上帝準備送一個金燦燦的腫瘤給一個人,怕膽小的人支持不住,接受這個腫瘤的人需要堅強。然而堅強挺下來的人,留下來的只有平淡的忍受;所以他又準備送給一個樂觀的人,然而樂觀挺下來的人只有笑沒有回味;于是,他就選擇送給我。我是超越一切的!我把它叫做享受。”
“媽媽,你要笑”
……子尤的血象跌到了危險地步,在醫生看來,血小板對他的生命構成威脅,以至于8月23日對我下了口頭病危通知,說“它(它,指血小板)可能回不來”。和醫生談話時我冷靜而神色凝重。回到病房兒子對我說:“媽媽,你要笑。”
雖然風云多變,對子尤心理和生活的影響似乎不太大。他最在意生活的多樣和有趣,只要別讓他閑著,在病床上照樣哈哈大笑。醫生不解為什么我每天背那么沉的書包,里面都是給他的書和光盤。至于腫瘤,子尤說起來輕巧得很,他稱之為自己的兄弟,在一篇文章里寫:“它是上帝送給我最好的禮物。它在我身上呆了10多年一直很安分,2004年3月24日終于發出了一聲清脆的啼哭……”
我們還在困境中
我們還在困境中。
從有輸血需要時,我就開始咨詢相關的知識,了解到一般醫院通常將輸注血小板的標準掌握在血小板計數2萬以下。
子尤發病以來,為了避免治療上的失誤,每前進一步都是在掌握盡可能充分的信息上,經過詳細論證之后行事的,而對于化療后血小板低的應對卻使我感到很受挫折。此后,我們在必要時只好輸特殊配型血。不知怎么回事,子尤的胃口越來越壞,9月底10月初,基本不能進食,嘔吐,身體極其虛弱。進入10月份,血小板下降到了較前兩個月更低的水平。10月9日拿到子尤9月30日做骨髓穿刺結果MDS-RAS,我便去兒童醫院血液科請專家看,被告知,他的血小板再也上不來了,白血病前期。這給我沉重的打擊。10月12日,腫瘤醫院邀請院外會診,隨后,我們轉入西苑醫院血液科。在此進行了詳細的血液檢查,尚未有定論。現在子尤的血小板只有1萬(正常值10萬~35萬)左右,輸注人免疫球蛋白和服用激素一個月都未見起效。多么希望并沒有節外生枝,僅僅是因為化療的關系,骨髓的造血功能被破壞得厲害,恢復慢。
能夠為兒子做,就是天大的幸福
想一想,許多爸爸媽媽常常因為一些微不足道的事情而忽略了和孩子一起成長的機會,多么遺憾。而因為病,我可以日夜守候我的兒子,分享他腦子里的奇思妙想,分擔他身體的病痛,又是多么幸福。朋友們常說我辛苦,其實,能夠為兒子做,就是天大的幸福。在我們住的科里,一位高中女孩前天去找醫生,請求把她的心臟換給父親,她的父親已于昨天晚上去世了。我理解這個孩子的心意。這就是親人!
在現在的情況下我們更明白什么是最重要的,一是健康,一是做人。
朋友們一直以各種方式關心和幫助我們,不斷地還有新朋友走進我們的生活。情深義重,云垂海立,怎一個謝字可說。
好像不只是帶孩子治病,而是在攀登人生的高峰
瑞雪兆豐年,柳紅和子尤向各位拜年!祝你們和家人健康幸福!
過去一年,我們在病中生活,生死共舞,經歷了身體和心靈之痛。
這一階段我們仍然受困于化療后的血小板減少,比原來的水平還低。最低時掉到1K(參考值100~300K),今天只有3K。還是依賴輸注血小板。上個月,我們又做了骨髓穿刺,病態造血的情形比上一次似乎要嚴重。雖然骨髓像顯示MDS(骨髓增生異常綜合癥)。但是有可能還是因為化療的影響造成的改變,假以時日,骨髓功能可以慢慢恢復。這是我最希望的情況,但是,不管最終的情況怎樣,眼下最難的是對他每時每刻的護理,避免危險。所以,我時刻提心吊膽。他身上總還是會出一些血點,有的時候流鼻血,有的時候牙齦出血。此前,他有四周食欲很差,每一頓飯都很難,最著急,諸如此類,我們的日子就是這樣顛簸著前進。距8月份化療結束已經將近半年了,它對我們的耐力是極大的考驗。我們體會了堅持的含義。
想提請諸位,如果你或者家人遇到較為疑難的病時,一定要親自參與治療,做一點力所能及的調查研究,好使決策時,是在掌握了盡可能多的信息下做出的。我從起初不敢跟醫生說話,因為自己太外行了,到可以跟醫生有很好的溝通,甚至成為朋友,彼此受益。事實是,無論多外行,所有的治療推進都需要我們簽字,因為我們是生命的主體,如何能在不知情的情況下決策呢?如何保證在信息不充分的情況下做出對我們的親人正確而負責任的決策呢?
生病使我們貼近生命,體會了健康時體會不到的很多東西,甚至有了非常不同的世界觀。好像不只是帶孩子治病,而是在攀登人生的高峰。