從“權利”到“儀式”：南非的艾滋病行動主義

劉 琪 黃劍波/譯

【摘 要】在本文中，我考察了南非HIV/AIDS行動主義③的道德政治如何有助于公民身份(citizenship)新形式的出現，這種新形式既與基于權利(rights-based)的斗爭相關，又與個體HIV/AIDS患者對病痛和污名化(stigmatization)極端體驗的共享意義相關。我指出，可以確定的是，正是晚期艾滋病患者“接近死亡”的絕境體驗、以及與這種疾病晚期階段相連的巨大污名和“社會死亡”，為HIV/AIDS的幸存者對“新生命”和社會行動主義的委身提供了平臺。行動主義者的干預和對這些創傷經驗的重述也推動了HIV/AIDS對行動主義的委身和社會底層的動員。此外，污名和社會死亡的巨大否定性也驅使行動主義者重建對HIV檢測呈陽性人群新的、正面的身份認同，并促使他們思考，作為一名公民-行動主義者和一項社會運動的成員意味著什么。

【關鍵詞】社會運動；艾滋病；公民身份；儀式

【作 者】羅賓斯(Steven Robins)，南非斯特倫堡(Stellenbosch)大學社會學與社會人類學系教授；劉琪，北京大學社會學人類學研究所，博士研究生；黃劍波，中國人民大學社會與人口學院人類學研究所，博士。北京，100081

【中圖分類號】C912.4 【文獻標識碼】A 【文章編號】1004-454X(2007)04-0045-013

From “Right\" to “Ceremony\"：AIDS Actionism of South Africa

Steven Robins；Liu Qi，Huang Jianbo

Abstract：In this article，the author inspects the moral politics of HIV/AIDS actionism of South African how to be helpful to the new form appearance of citizenship. This kind of new form was related to both rights-based and sharing significance of extreme experience of individual HIV/AIDS patient to the indisposition and the stigmatization. The hopeless situation experience of “approaches the death\" of later period AIDS patient as well as the huge stigmatization and “the social death\" connected with this kind of disease later period has provided the platform for the HIV/AIDS survivor to “the new life” and the social actionism.

Key words：Social movement；AIDS；citizenship；ceremony

導 言

獲得各種獎項的南非電影“昨日(Yesterday，2004④)”講述了一位患有HIV/AIDS的黑人女性的故事。她的丈夫是一位流動礦工，在感染了HIV之后，他從豪登省(Gauteng)回到了自己在夸祖魯一納塔爾(KwaZulu-Natal)的家等死。這個走向死亡的男人和他的妻子都被安上了污名，并被大多數村民孤立⑤。妻子在村子的邊緣為她即將過世的丈夫搭建了一所皺巴巴的小鐵屋，以使他能夠在最后的日子里避開并不支持他的村民們好奇或指責的注視。在達雷爾·魯德(Darrell Roodt)所塑造的這對被卷入毀滅性流行病颶風中的夫婦的感人形象中，抗逆轉錄病毒療法(Antiretroviral，簡稱ARV)和治療的可能從未出現過。“昨日”反映了這樣的殘酷現實——在一塊大多數國家都沒有ARV治療計劃(ARV treatment，簡稱ART)的大陸上，有數百萬人將 HIV/AIDS視為社會性和生物性死亡的前兆。現在，南非已經擁有了ARV治療計劃，也擁有了全國性的HIV/AIDS社會運動，這讓人看到了較為樂觀的前景，在其中，HIV檢測呈陽性的人們能夠得到增強生命力的藥物，這些藥物可以幫助病人恢復健康；同時，他們也能夠得到與社會領域重新融合的機會。

民族學人類學研究在本文中，我探究了在某些特定情況下，病痛經驗，以及對治療行動運動(Treatment Action Campaign，簡稱TAC)和“無國界藥物”(Medecins sans Frontieres，簡稱MSF，又名“無疆界醫生”)的治療計劃參與如何極大的改變了與HIV/AIDS共存的人們(people living with HIV/AIDS，簡稱PWA)的生命、主觀性、身份認同、生活敘述和未來。在南非的公共健康部門，HIV/AIDS行動主義者正為獲得免費治療而斗爭，在這種背景下，本文對上述問題進行了考察。雖然，這些行動主義的組織通常被認為是基于權利的社會運動(Friedman and Mottiar 2004)，但本文所分析的病痛敘述和治療見證卻表明，病痛、治療以及對TAC和MSF的參與經驗也可能會在主觀性和身份認同方面引起激烈的轉變，這種轉變遠遠超出了傳統自由民主主義“權利”和“公民身份”的概念內涵。同時，在某些情況下，這些在主觀性中發生的轉變還會產生“負責的公民”(responsibilized citizen)，公共健康專家相信，這些公民對于安全有效的艾滋病治療和對藥物的堅持服用是必不可少的。

在涉及到HIV/AIDS的問題時，南非媒體中曾經出現過對個人權利和責任相互平衡需要的辯論。考慮到人們普遍擔心，持續治療的不足會使HIV產生多種抗藥性，這種辯論的出現就不足為奇了。一些公共健康專家曾試圖證明，對于那些顯示出不能堅持治療跡象的人，強制檢測、病情通知，以及剝奪他們的個體權利以使他們堅持治療具有正當性(Cape Times 2006)。例如，索利·本納特(Solly Benatar)教授，開普敦大學的生物倫理學中心主任最近呼吁，在個體權利和社會所需要的公共健康之間應該取得一種平衡。為了最大程度保證對ART的堅持，他建議，強制要求那些病人為自己的健康負一定程度的責任(Cape Times 2006)。在激進的公共健康圈子中，也出現了在提供者和病人之間簽訂“新協議”的呼吁，以代替結核病的治療中家長式的直接監控模式。這種直接監控治療模式不適用于終身持續的ART計劃，在ART計劃中，需要的是“負責的公民”和有知識的、被賦予權力的(empowered)HIV檢測呈陽性的病人。但是，在HIV/AIDS的污名、羞恥、否定和恐懼達到極致的環境中，這些新的權利和責任的提議如何能夠扎根?在這種環境中，國家、公共健康從業者和公民社會組織在與HIV/AIDS的斗爭中應該扮演怎樣的角色?什么樣的主觀性、身份認同，以及社會、經濟和文化情境對于HIV/AIDS安全有效的治療是必需的?這些是我在研究中提出的一些問題。

通過對病痛敘述和治療見證的分析，我指出，這些關于權利和責任的提議并沒有完全認識到，病痛和治療經驗具有巨大的創傷和轉變性質⑥。它們既沒有認識到宗教、社區、生物醫學之間的復雜融合，也沒有承認行動主義者的干預和病痛及治療經驗的敘述所起到的作用，那么，它們又如何有助于創造公共健康從業者所期待的“負責的公民”?我指出，自由個體主義者的“權利言論”沒有理解我在本文中討論的新的HIV檢測呈陽性的生物-社會主體所具有的激烈變化的特質。這些人群并不是自由現代主義者在擁有權利的公民問題上的論述的產物，相反，他們是在從“接近死亡”到“基本生存”再到“新生命”的創傷性旅程中被塑造出來的，我把這種旅程視為過渡儀式。

從“基本生存”到“新生命”

疼痛、疾病和痛苦常常被認為是內在的私人身體現象，與社會領域幾乎沒有關系。然而，很多學者指出，疼痛和痛苦的經驗從根本上來說是社會性的。對于人類學家而言，這一發現并不新鮮，也并不令人驚訝。早在1960年代，維克多·特納(Victor Turner，1961，1969)就描述了恩丹布人如何把個體身體的疾病解釋成更大范圍的社會有機體疾病和混亂的征兆；在這里，治療包括社會的重新調整。相反，生物醫學一方面試圖把疾病去政治化和個體化，一方面卻又致力于現代公民-主體的形成。為數眾多的學者對生物醫學這種去政治化和個體化的論述提出了質詢，他們要求關注更大范圍的社會、政治和經濟結構，正是這些結構決定了第三世界國家流行病的分布，以及疾病和痛苦和主觀經驗。保羅·范姆(Paul Farmer)就是這些學者中的一個。范姆(2004)根據他在海地農村自己的HIV/AIDS診所遇到的情況，用“結構性暴力”(structural violence)這一概念描述了持續的貧窮、性別不平等和日常暴力如何限制了HIV檢測呈陽性的窮苦女性的生活選擇。這些病人是全球性的不平等結構和結構性暴力的真實寫照。

范姆把個體患HIV/AIDS的身體與結構過程相聯系，這與人類學對小規模社會如何將個體身體疾病視為更大范圍社會有機體疾病的描述異曲同工。在南非，屬于TAC和MSF的HIV/AIDS行動主義者也在個體PWA和身體政治之間發現了類似的聯系。在這里，更大的社會領域以貪婪的、牟取暴利的全球藥物公司制造的不平等、不恰當的健康關懷為特征。這些健康上的不平等被行動主義者理解為殖民主義、種族隔離以及(生物)資本主義的歷史遺留，以及后殖民主義國家的公共部門在HIV/AIDS治療提供上冷漠無為的產物(Robins 2004)。

漢娜·阿倫特(Hannah Arendt 1958)指出，現代國家越來越關心生物學意義上的存在和對“生命過程”的管理。與阿倫特類似，喬治·阿甘本(Giorgio Agamben 1998)也指出，現代和古代政治秩序都同樣具備控制生命的能力，這種能力通過把生命從有意義的社會和政治存在中排除出去獲得。在運用阿倫特和阿甘本的觀點基礎上，吉恩·科馬羅夫(Jean Comaroff)指出，在當今世界，對“基本生存”的管理和政治已經轉向了中心舞臺：它既是國家強制的目標，也是民主解放和公民身份計劃的主題(Comaroff 2005：14)。西方的政治歷史把我們帶到了這樣的處境，在其中，存在一種“對增強生命力的空前信心和關注，只有毀滅生命的力量才能與之匹敵(Comaroff 2005：14)。”科馬羅夫提醒我們，阿甘本用homo sacer——古羅馬法中的人物，他“可以被殺死，但不能被犧牲”——的概念描述現代社會的做法是“既神圣，又完全沒有必要的(Comaroff 2005：15)”。雖然阿甘本尤其關注homo sacer與神圣權力之間的關系，科馬若夫卻指出，一些學者，如吉奧·別赫爾(Joao Biehl 2001)和伍萊克·凱斯特勒(Ulrike Kistner)已經開始在這一羅馬法的人物和“第三世界的HIV/AIDS患者”之間尋找聯系，這些HIV/AIDS患者“在一個人道主義的同情廣泛傳播的時代，他們是一種被詛咒的生命，以至于被無情的排斥，并被推向沒有意義、也沒有任何犧牲價值的死亡；在藥理學宣布自己可以拯救的時代，他們是一種被遺棄的生命(Comaroff 2005：15)”。在像巴西和南非這樣堅持“使死亡重新具有犧牲價值和意義”的地方，科馬羅夫把我們的注意力吸引到了HIV/AIDS的道德政治學之上(Comaroff 2005：20)。這也是一種致力于使第三世界國家中數以百萬計的PWA得到增強生命力的藥物的政治學。

在本文中，我闡明了通過宗教、社區、生物醫學和社會行動主義者的努力，這種新的道德政治學如何被HIV/AIDS行動主義者和PWA建構出來。PWA常常運用這些框架使他們的病痛和社會性痛苦獲得意義。我指出，在污名和社會孤立遍布社會，是否得到治療成為生死攸關的斗爭的第三世界中，這些框架有助于HIV檢測呈陽性的人們產生積極的身份認同，并有助于形成HIV/AIDS患者社會性和團結性的新模式。它們也表明，在涉及到HIV和艾滋病的問題時，對于權利、公民身份和社會運動思考的傳統模式是不恰當的。本文提出了兩個主要論點。首先，運用南非HIV/AIDS行動主義者的病痛和治療經驗，我指出，社會運動理論不能恰當闡明卷入到HIV/AIDS行動主義的社會運動中的個體復雜并不斷變化的主體性。第二，我借用特納對儀式過程的分析，理解病痛和治療經驗與HIV/AIDS行動主義的各種形式結合在一起，如何共同促進了新的社會主體的產生。我特別提到了南非的HIV/AIDS行動主義如何有助于這種社會動員的過程，以及“負責的公民”的新模式的形成。

南非擁有當今世界中最大的HIV/AIDS治療計劃之一。然而，在大約600萬需要治療的人群中，只有大約60萬人通過公共健康部門得到了ARV，另外，有45萬人通過私有部門得到了治療(Cape Times 2006)。據最近的估計，南非擁有五百至六百萬HIV檢測呈陽性的人群，如果考慮到這一點，治療渠道的不足就更令人擔憂。盡管已經有大規模的國家ARV計劃的出現，但HIV/AIDS行動主義者仍然認為，他們需要繼續挑戰全球藥物工業的專利政策和價格結構、在治療問題上國家領袖政治意愿的缺乏、在艾滋病問題上持異議者(dissident)對HIV和艾滋病之間關系的不斷質疑、HIV/AIDS的流行規模，以及ART的效用和安全問題(Robins 2004)。然而，在本文中，我考察的是TAC行動主義的另外一個維度，即從個體HIV/AIDS患者病痛和污名化的創傷性經驗中，這種行動主義為新的主體性和身份認同的產生創造條件的能力。我著重于關注病痛、治療和行動主義的經驗如何共同導致與HIV/AIDS共存的人群生活的巨大變化。在接下來的小節中，我討論了我怎樣將特納在儀式過程上開創性的工作用于闡釋這些病痛和治療經驗(Turner 1969)⑦。

重訪“儀式過程”：治療行動主義和“負責的公民”

特納對于儀式過程的分析提供了一種富有啟發性的方法和分析視角，運用這種方法，可以闡釋艾滋病晚期“接近死亡”的極端體驗，以及緊接著通過ART奇跡般的恢復如何為幸存者對“新生活”和社會行動主義的委身提供了條件。我指出，行動主義者的干預和對這些創傷性經驗的重述促進了TAC高度成功的底層動員。我也指出，正是這些病痛、污名和治療的過程為行動主義者提供了“原材料”，HIV檢測呈陽性人群新的身份認同和社會共同體借此得以建立。

這些行動主義者對病痛和治療經驗的干預與公共部門對HIV/AIDS治療不同，后者的特點在于傳統的醫生-病人區分，以及在醫生咨詢室里高度技術化和非政治化的生物醫學干預。相反，TAC行動主義為對HIV/AIDS患者及其治療更為集體化的反應創造了條件。盡管公共健康的從業者宣稱，大多數他們的HIV/AIDS病人寧愿付出一切代價使自己匿名化并不被注意，但TAC卻成功的發起了將HIV/AIDS污名轉化為“徽章和驕傲”，并在城鎮的葬禮、示威游行、工地及其他公共場所公開出現的運動。通過這些行動主義者的干預，人數眾多的被孤立、被污名化的HIV/AIDS患者得以被重新整合進社會運動和充滿關心的社區，并在其中獲得新生。這種HIV/AIDS的行動主義文化已經在開普敦市哈葉立提沙(Khayelitisha)和東開普敦省盧西基西基(Lusikisiki)健康ARV計劃的兩個MSF部門中出現。但是，直到現在，南非ARV計劃的大部分公共部門仍然還是以等級化和獨裁化的醫生-護士-病人互動為特點。在這些環境中工作的醫生和護士也同樣相信，因為HIV/AIDS行動主義強調公共注意和暴露，大多數HIV檢測呈陽性的病人應該也會試圖避免和他們接觸(Ruth Cornick醫生，個人通信，2004年7月22日)。那么，是什么樣的社會和儀式過程創造了使PWA將污名、孤立和羞恥轉化為“徽章和驕傲”的條件?

身份認同的轉型和過渡：從匿名的酗酒者到TAC

在“恢復健康的酗酒者”一文中，諾曼·K.鄧芩(Norman K. Denzin)關注了在匿名酗酒者“產生情境化和長期對‘恢復健康的酗酒者’身份承諾的經驗轉型”過程中，治療儀式所扮演的角色(1987：12)。鄧芩將這些匿名酗酒者的儀式稱為“成人社會化”和“身份轉化或轉型”的過程，用來“描述一個人的自我主動進入獲得新的自我形象、新的自我描述語言、新的與他人的關系，以及新的與社會秩序之間的關系或聯結的過程”(Denzin 1987：19)。在對于恢復健康的酗酒者“社會領域”的描述中，鄧芩在治療和康復過程中辨識出了匿名酗酒者的儀式——即“十二個步驟”、“十二個傳統”和講述故事的儀式——所扮演的中心角色(1987：118-121)。盡管初看去，“儀式”并不是形容HIV/AIDS行動主義和社會動員的有用的、合適的概念，但是，在本文中，我卻在HIV/AIDS患者社會與生物死亡的“超級污名”和創傷性情境下，試圖運用特納(1969)對于儀式過程的分析，理解ART和HIV/AIDS行動主義超乎尋常的社會-生物力量。通過對兩個接受終身ART治療的HIV/AIDS行動主義者的分析，我做到了這一點。對這些案例研究的討論依賴于特納對阿諾德·范·杰內普(Arnold Van Gennep)提出的通過儀式的三個階段——即分離、閾限/交融、重新整合——的使用。在對PWA親歷或見證的從死亡到生命的過渡所帶來的激烈轉化力量的分析過程中，儀式分析提供了分析視角。當污名化的、孤立的病人恢復健康并作為健康的、積極的社會成員被重新整合進TAC的時候，特納的著作也能為分析這種社會地位的轉變提供靈感。

雖然，從這些單個的案例中是否能夠提煉出普遍結論還有待考察，但我認為，下文將要分析的這兩個病痛和治療見證確實與TAC中廣泛共享和流傳的對HIV/AIDS經驗的敘述相一致。即使并不是每一個TAC的成員都親身經歷過這些病痛和治療經驗，但這些敘述已經成為了TAC集體文化儲備的一部分。即使HIV/AIDS行動主義者并不一定會用儀式分析的方法表達病痛和治療經驗，但通過過渡儀式的分析路徑，能夠闡明從“接近死亡”到“新生命”的轉型和過渡。那么，這一轉型的性質是什么?我們又應該怎樣把這些問題和公民身份與主體性聯結起來呢?

艾滋病行動主義和生物學意義上的公民身份

在其他地方，我已經描述過南非與獲得ART的斗爭相伴隨的超乎尋常的行動主義(Robins 2004)。TAC和MSF在這一全球的、底層的為獲得治療而進行的斗爭中處于前沿位置。HIV/AIDS行動主義者通過法院、大規模行動、大眾媒體、網絡和底層動員向全球藥物工業的專利政策和價格結構發起挑戰，同時，向在艾滋病問題上持異議者的科學提出抗議，迫使南非政府提供ARV。

南非的HIV/AIDS 行動主義與世界其它地方基于身份認同(identity-based)的疾病運動(Epstein 1996，Petryna 2002)有一些共同之處。類似“生物學意義上的公民身份”這樣的概念(Petryna 2002)被用來描述由核輻射、乳腺癌、精神病和HIV/AIDS等問題引發的基于疾病的運動。“外行的專家”(Epstein 1996)和“公民科學”(Irwin 1995)的概念越來越多的被用來描述公民對不可預知的、應對不足的健康和環境災難的回應。這些常常在公民中引發對主流科學和專家懷疑和不信任的發展，與烏爾里希·貝克(Ulrich Beck，1992)和安東尼·吉登斯(Anthony Giddens，1991)對當今社會的描述，即“反思性的現代性”和“風險社會”的概念相互關聯。貝克和吉登斯所描述的基本上是西方發達資本主義國家的情況，在這些地方，公民已經越來越不信任科學家及政府和商業部門提供的科學發明。正是在這樣的社會環境中，公民科學運動和生物學意義上的、健康的公民身份新形式開始出現。至少在美國和歐洲，這些過程與流行的迷戀，即“風險要素”的流行病學相互交叉，后者是一種技術性的話語，在我們生活的每一個方面，它都用前所未有的精細測量和永無止盡的努力控制風險(Chris Colvin，個人通信，2004年6月25日)。

TAC和MSF的行動主義者指出，他們并不僅僅對醫學治療感興趣，同樣，他們也努力創造“被賦予權力的公民”，這種公民能夠認識到生物醫學、更廣闊的社會領域、健康的政治經濟學之間的關系。在他們對全球藥物公司藥品專利和價格結構的法律挑戰中，這一點能夠明顯體現出來(Robins 2004)。TAC行動主義者也與北部基于疾病的運動有著共同之處，后者之所以出現，是因為公民察覺到科學和政府對一些健康和環境災難，如牛海綿狀腦病(bovine spongiform encephalopathy，簡稱BSE，又稱瘋牛病)、足部和嘴部的疾病、生物工程和遺傳學上的組織病變、殺蟲劑問題、HIV/AIDS、全球變暖等沒有進行恰當的應對。同樣，TAC也扎根于對政府的流行病應對的不信任，尤其是姆貝基(Mbeki)總統和在HIV/AIDS問題上持異議者的科學之間的曖昧關系，以及他的政府最初提供ARV時的勉強態度。這種對于健康和環境問題的廣泛關心促使了像TAC這樣基于疾病的社會運動的發展。

治療行動計劃(TAC)

TAC⑧成立于1998年12月10日，國際人權日。當時，一個15人的群體在開普敦圣喬治教堂的臺階上抗議，要求為生活在引發艾滋病的病毒中的人們提供藥物治療。在這一天結束的時候，這些抗議者們已經收集到了超過一千個簽名，要求政府為所有的PWA發展一項治療計劃。

TAC的成員在最近幾年顯著增長，它的基層成員主要由受過中等教育的、城市工人階級的年輕非洲女性組成。大部分這些志愿成員或者是HIV檢測呈陽性的人，或者是有家庭成員和朋友因為艾滋病并發癥而死或攜帶HIV病毒。除此以外，這一組織還成功的吸引了健康專家和大學生的參與。TAC的國際形象代言人是查克·阿奇馬特(Zackie Achmat)，一個大約40歲左右的穆斯林男人，他既是一個同性戀行動主義者，也曾經是反種族隔離的行動主義者。直到最近為止，阿奇馬特都公開宣布，除非ARV已經可以通過公共健康部門獲得，否則，他將一直拒絕接受ARV。其他TAC的領導來自于最初作為志愿者加入TAC的非洲男性和女性，他們在一段時間之后逐漸擔任了領導職務。

在TAC成立的時候，大多數人都認為，發展中國家無法得到抗艾滋病的藥物，這樣，世界上HIV檢測呈陽性人群中的90%只能不可避免的痛苦死去。雖然TAC的主要目標在于游說并迫使南非政府提供HIV/AIDS治療，但它也被迫參與到范圍更廣的事務中去，包括在媒體、法院和街道中給全球藥物工業制造麻煩；在學校、醫院和工地與對HIV檢測呈陽性人群的歧視作斗爭；向在艾滋病問題上持異議者的科學提出挑戰；把拒絕提供ART，包括在公共健康環境中預防母嬰傳染計劃的政府告上法庭(Robins 2004；Cameron 2005)。在全球范圍和工人階級黑人社區內高度有效的動員使TAC能夠挑戰“大制藥業”的藥物價格和專利政策，以及南非政府對在公共健康環境中為窮人提供ARV的拒絕(Robins 2004)。在開普敦市的哈葉立提沙和東開普敦省的盧西基西基，它也與MSF進行合作，高度成功的執行了兩項ART計劃。在其他地方，我曾經深入討論過TAC和MSF行動主義的性質和程度，以及南非艾滋病科學、治療和統計的政治化(Robins 2004)。在這里，我不再重復討論這些問題，在下面的一節中，我轉向對兩位TAC和MSF HIV/AIDS行動主義者病痛敘述和治療見證的分析。

“艾滋病在我的血液中”：病痛敘述和治療見證

“艾滋病是‘偽裝的祝福’”

特姆貝卡(Thembeka)是盧西基西基的一位HIV檢測呈陽性的、大約30歲的TAC行動主義者，這是東開普敦省原特蘭斯凱領土上的一個小鎮。她告訴我，HIV狀態的發現，以及對TAC和MSF的ART計劃的參與極大的改善了她的生活。“感謝TAC和MSF。我飛起來了。我得到了飛翔的翅膀。”(與作者的談話，2004年4月22日)我記得，當特姆貝卡第一次把她的HIV經歷稱為“偽裝的祝福”的時候，我被震驚了。但是，當我逐漸了解她時，我就越來越清楚的發現，HIV檢測和參加在盧西基西基的TAC和MSF的ARV計劃的確為她創造了一個新的、更好的生活。她回憶起她的創傷經歷：在她還是一個小女孩的時候，她就被她的一位叔叔性虐待，之后，在她十多歲的時候，又被從家里送走，和她母親的一位朋友住在一起；而同時，她的妹妹卻仍然留在家中，并在一所不錯的學校上學。她也一邊哭泣一邊回憶起被四個年輕男孩暴力輪奸的經歷。由于害怕她的父母不相信她，她不敢告訴他們這件事。這一次的強奸使她懷孕，她決定去墮胎，然而，在接下來發現了HIV的狀態之后，她又決定做絕育手術。

當我做完免費咨詢和檢查之后，我的咨詢師告訴我，我的HIV檢測呈陽性，我所有的美夢都結束了，我只能等死。接著，他們又告訴我，我所有孩子的HIV檢測都會呈陽性。我需要使用避孕套，或者，如果我的丈夫有時候不愿意使用，那么，我只能接受絕育手術。這是能幫助我的方法。因為我懷上越多的孩子，我就會死得越快。(與作者的談話，2004年4月22日)

特姆貝卡的生活故事包括了兒童時期的性虐待、強奸、墮胎、絕育，以及嚴重削弱她精力的病痛，在2001年她發現自己和孩子的HIV檢測都呈陽性的時候，這一切達到了頂點。“我已經病入膏肓，但是，當我發現TAC和MSF的時候，我的生命就改變了。……TAC是我的母親，MSF是我的父親”(與作者的談話，2004年4月22日)。雖然，特姆貝卡當護士的母親支持健康部門的部長倡導的為HIV檢測呈陽性的人群設計的有爭議的健康營養餐，包括洋蔥、檸檬、橄欖油和“非洲土豆”，但特姆貝卡與MSF和TAC的關系卻使她拒絕了這些“選擇性的”、“傳統的”治療方法，反而參與到盧西基西基MSF計劃的ART中去。健康部門的部長對這種“營養建議”的推動，被像特姆貝卡一樣的HIV/AIDS行動主義者解釋為對持異議者宣稱ARV是危險的有毒物的暗中支持(Robins 2004)。然而，在由于機會性感染而患病的早期階段，在她母親給她“傳統”藥物的同時，特姆貝卡還從一位叔叔那里得到了對抗療法的藥物，而這位叔叔又正好是國家健康部門的高級官員。隨著她的健康在ART中開始好轉，特姆貝卡逐漸融入到了TAC行動主義者和MSF醫生、護士緊密的聯結和支持性網絡之中。她學會了察覺HIV/AIDS的訓練技巧，也獲得了關于HIV/AIDS及其預防和治療的基本科學知識。同時，2003年，當前總統納爾遜·曼德拉(Nelson Mandela)正式在盧西基西基發起ARV計劃的時候，她親自從他手中接過了她的ARV。在我2004年遇到她的時候，她已經被東開普敦省的非政府組織“點名搜捕”，但是，她仍然決定留在盧西基西基，做一名MSF治療的文字參與者和青年組織者。她將她的工作稱為“傳講福音”。下面這個對病痛和治療的描述與特姆貝卡的經歷有一些共同之處。

“我就像重生了一般，ARV現在就是我的生活\"

斯福(Sipho)，一位患有HIV/AIDS的行動主義者，已經邁入了不惑之年。他陷入了絕望的病痛之中。他常常頭痛、眩暈，并受著其它機會性感染(opportunistic infection)的痛苦。他的體重下降了近30公斤(66.14磅)，他的CD4數量⑨下降到110，病毒載量(viral load)達到了710000。他不能走路，有時候，他幾乎失去了意識，只能把自己隔離在他姐姐家里的一間小屋里等死。2001年11月12日，他成為了哈葉立提沙的MSF和ART計劃第一批50位參與者之一。他的康復是戲劇性的：六個月后，他的病毒載量下降到了215000，他的CD4開始上升，他感覺自己強壯多了。當我2004年遇到斯福的時候，他的病毒載量已經檢測不到，他的CD4值為584⑩。同時，他也成為了某種意義上的HIV/AIDS明星，雜志、電影制片人、學術界人士常常采訪他的經歷——例如，他代表南非參加了在萊索托(Lesotho)舉行的南部非洲發展共同體(Southern African Development Community)關于HIV/AIDS的會議，此外，涉及到HIV/AIDS研究計劃的各種醫學和社會科學研究者也都需要他的參與。

在我寫作本文的時候，斯福在一家私有健康保險公司工作，在這里，他為HIV檢測呈陽性的患者提供電話咨詢，當全科醫生發現患者在治療的堅持方面出現問題的時候，就會介紹他們求助于這個電話中心。由于一些患者要求面談，斯福有時候也會去他們家里探訪他們。雖然，這個電話中心的建立是為了創造一種匿名化和秘密的環境，但斯福自身血清檢測呈陽性的狀態和他高度個人化的電話咨詢導致了對更個人化的交往模式的請求。最后，他將很多周末都花在了探訪開普敦和其他地方的PWA身上。就像他自己所言：“我致力于我的艾滋病工作。艾滋病在我的血液中”(與作者的談話，2005年3月26日)。電話咨詢不能充分滿足他對于更個人化的、面對面的交往的需要。

像“正常”的CD4數量和“檢測不到的病毒載量”這樣的臨床指標并不能恰當的反映出社會、心理和精神上的恢復，斯福和其他人從“接近死亡”到“新生命”的旅程中卻經歷到了這些。此外，這些指標也不能說明，為什么斯福也像特姆貝卡一樣，把HIV/AIDS視為“偽裝的祝福”。對于斯福而言，從ART中重獲生命是上帝的禮物，他不能浪費這一禮物：

我不是常去教堂的人。我的信仰來自于我生病的時候……在圣經中，講述了一個路邊的生病乞丐的故事。耶穌路過，讓這個乞丐站起來。他就站起來了。耶穌的奇跡使他免于死亡，所以，通過讓其他人相信耶穌正在世界上這一信息，他也可以醫治他們。信仰在你自己里面。如果你不相信自己，你還能相信什么呢?上帝使我重新得到生命一定有某種目的。他是在給我另外一個機會。如果在某一天中我不談到HIV，這一天我就會過得很痛苦……在格魯特·舒爾(Groote Schuur)醫院，我禱告了很多。我想，我的孩子們的成長過程中會沒有他們父親的愛、支持和引導……我就像重生了一般。ARV是我承諾的來源。因為這種藥需要終身服用，所以，就好像你把自己交給了生命一般。現在，ARV就是我的生命。(與作者的談話，2004年3月26日，著重號為原文，下同)

2003年，在德班(Durban)舉行的TAC國際會議中，我見到了一個充滿力量的場景，在其中，成員們對他們的治療經驗做即興見證。在每一個具有高度煽動性的見證之后，都會爆發出歌唱、跳舞和奮斗的口號：“萬歲，查克，萬歲。萬歲，TAC，萬歲!”

我是一個HIV感染者。在我做檢測之前，我就去做了咨詢。在我作為一名行政職員工作的醫院中，咨詢師們沒有給我任何建議。我只是發現，我的HIV檢測呈陽性，就是這樣。我曾經三次試圖自殺。現在，除了HIV檢測呈陽性之外，我還有更多積極的[11]狀態。(一個大約30歲的黑人男性)

當我去找我的醫生的時候，我準確的告訴他我所需要的藥物。他問我，我是否在大學中受過醫學方面的訓練。沒有，我告訴他。是TAC教會了我這些。(一個大約30的黑人女性)

感謝MSF。我的CD4以前只有28，現在已經增加到了543。感謝TAC。(一個大約20歲的黑人女性)

我叫杜都(Dudu)。我在1986年做了檢測。1999年，我的CD4已經降到了200以下。我失去了生命中的很多東西。但是現在，在接受了ARV之后，我的CD4已經上升到了725，并且病毒已經無法檢測到了。我是一個HIV感染者。今天，我擁有了新的生命。我能夠有一個家庭。但是，當我服用我的藥物(即ARV)的時候，我很痛苦，因為我知道，有些人正因為不能得到治療而走向死亡。(一個大約20歲的黑人女性)

這些治療見證——以及其中所涉及到的CD4數量、病毒載量和在給予“新生命”中TAC扮演的角色——似乎模糊了科學和宗教、藥物和靈性、技術和巫術之間的界限。這些見證的準宗教性質在前文摘錄的斯福的見證中體現的尤為明顯。它們似乎從內部爆發出力量，試圖證明“現代”和“傳統”之間“大分界線”的虛偽(Latour 1993)。它們也表達出了對從“接近死亡”到康復的過渡中個人被賦予的權力的感知。在2003年德班會議上斯福的見證中，這一點能夠明顯體現出來：

我是從西開普敦省開普敦市來的斯福。我在2001年生日后的三天被檢測出患艾滋病。我已經病入膏肓了。當你生病的時候，如果你只是忽略它，比如，你說：“哦，只是流感而已。”這時，你在否定的階段。你會說，你的鄰居是一個女巫……我們認為，這種疾病屬于非洲其他地區的人們。從我的角度來看，HIV是真實的，它就在這里。我從來沒有想過我今天還能來這里。那時，我不能站立，我病倒了。我的CD4的數量是110，我的病毒載量是710000。然后，我在哈葉立提沙的MSF開始了ARV治療。現在，我變得很強壯。(在2003德班TAC會議上的見證)

前文所引用的斯福的陳述“艾滋病在我的血液中”既是對HIV/AIDS感染的科學論述，也是對“我是誰，我的目的是什么”的隱喻性論述。這種含有象征意味的語言準確表達了斯福和其他HIV/AIDS感染者的行動主義者似乎共同擁有的超乎尋常的能動性和目的感。

下面這一小節運用特納的儀式分析方法，分析了這些治療見證和敘述。我指出，對于病痛和治療經驗的儀式分析能夠超越社會運動理論的局限，后者僅僅關注“理性”和工具性的行為和動員的政治過程。對于儀式過程的分析能夠豐富這一理論路徑，這通過將注意力放在個人轉變過程的顯著性，以及這種轉變與集體信仰和動員實踐的聯系得以實現。傳統社會運動理論傾向于假設一個現存的、穩固的、一致的行動主義者主體性的存在，這些成員僅僅需要被“邀請”參與到建立在共同利益之上的現存組織結構之中。

對治療見證的討論：重訪儀式過程

特納的《儀式過程》(1969)一書提出了過渡儀式的三個階段：分離、閾限/交融、重新整合。基于前文討論的治療敘述可以看到，PWA所經歷的污名、排斥和孤立的極端形式似乎與特納提出的“儀式性的分離”階段類似。在這樣的第一階段中，個體病倒了，受到機會性感染的折磨，并且有可能已經處于艾滋病的晚期。一方面，這種疾病有可能被患病的個體、家庭成員和鄰居認為是abathakathi(女巫)的工作，這或者是被祖先選中成為sangoma(傳統治療者或預言者)的信號，或者只是像流感或結核病一樣的“平常”疾病。另一方面，這種疾病的出現有可能帶來對HIV的檢測，并確認HIV呈陽性的狀態。此外，疾病的極端狀態常常導致把患病者從日常社會空間中排斥出去的舉動(參見斯福的病痛敘述)。“死亡的嗅覺”有可能加劇污名化、儀式性的規避，以及在社會和身體上被鄰居和家庭成員孤立。例如，“諾瑪撒(Nomsa)”，我在東開普敦省盧西基西基遇見的一位HIV檢測呈陽性的20歲女性，在告訴家里人她的HIV檢測呈陽性的狀態之后，她吃飯用的盤子和其他器具就被分開了。接著，她的繼父又把她從家里趕了出去，她只能搬到她母親那里去住。

疾病本身也導致了孤立。一個在開普敦ARV首次公開展示的場所工作的HIV/AIDS臨床醫師試圖向我解釋，他在與艾滋病晚期病人交談時所遇到的障礙。“他們病得已經如此嚴重，以致常常很難和他們談話。有時候，他們就像會走路的骨架一般”(與作者的談話，2004年8月24日)。這位極其投入并致力于HIV/AIDS的臨床醫師提到了與這些像骨架一般的病人進行社會交往的困難；在艾滋病的晚期階段，他們就像“會走路的死人”，幾乎完全切斷了社會聯系。這些描述與普里莫·利未(Primo Levi)在《溺死者與獲救者》(1979)一書中寫到的集中營的馬瑟爾曼斯(musselmans)有著驚人的相似。

到了第二階段，這個患病的人有可能會尋找對機會性感染的生物醫學治療，參加TAC的支持群體，并靠著臨床指標注冊得到ART。這個病人-行動主義者學到了關于HIV/AIDS的基本科學和生物醫學知識，包括它的癥狀和ART。在這一階段，病人處在一種閾限狀態中，他們未來的健康狀況仍然無法保證并不能確定。他們處于“模棱兩可”的位置，他們會死去，還是會通向康復或健康之路，這一問題的答案仍然不明朗。或許，他們不得不等待，以察看藥物是否起作用，或者是否有嚴重的副作用。同時，被TAC接納為成員能讓他們處于一個支持性的群體和非等級化的社會空間之中，這與特納描述的“閾限”階段的特征，即交融的經驗類似。

最后，這個患有HIV/AIDS的病人-行動主義者的康復可以和特納描述的“重新整合”的第三階段聯系在一起。在第三階段，個體在身體上和精神上都開始好轉，CD4的數量增加，病毒載量降低，體重開始增加，并重新找回了對食物、性和社會交往的興趣。這一階段通常包括社會性的融入到TAC，或者更大范圍的社區和社會之中。它將一個污名化的、走向死亡的艾滋病患者變成了擁有HIV/AIDS知識，并且具有在公共空間大膽發言能力的行動主義者-公民。當然，并不存在僵硬的線性治療軌道，被社區拒絕和排除也不能被排除出可能的治療結果之外。然而，對于斯福和特姆貝卡而言，這一階段在個人賦權和精神覺醒之中宣告終止，這使得他們相信“HIV是被偽裝的祝福。”這樣，患有HIV/AIDS的TAC成員作為有尊嚴的人被重新整合進了社會領域之中，他們擁有了一個新的、積極的HIV檢測呈陽性人群的地位。很明顯，在斯福和特姆貝卡的案例中，這種社會重新整合的過程也包含了對“新生命”和“社會行動主義”的委身。這也是我所描述的從“接近死亡”到“新生命”的生物-社會旅程的含義。

雖然，在特納的儀式過程模式和HIV/AIDS病人-行動主義者的實際經驗和主體性中尋找過于緊密的聯結有著顯而易見的危險，但是，在將艾滋病的污名、孤立和痛苦改造為積極肯定生活的HIV檢測呈陽性的身份認同，以及對于“新生命”和社會行動主義準宗教性的委身中，這一理論路徑的確可以解釋為什么ART和TAC的動員是如此成功。

重訪特納的《儀式過程》(1969)能夠為我們提供“老”和“新”的社會運動理論家共同忽略的其他重要知識。例如，特納在千禧年宗教運動、嬉皮士和圣方濟會中找到了相同的主題和結構特征；所有這些運動都包含了邊緣化，或自我邊緣化的人群，他們承諾要消除建立在不平等和財產上的區隔。他們致力于地位平等，并創造出一種共產主義的精神特質，這種精神特質包括對集體共享理想不顧自我的委身。根據特納的論述，這些運動努力想要展現一種持續性的閾限或交融的狀態，即沒有地位差別的平等主義，這種狀態與“傳統”過渡儀式的中間階段沒有重大差異。

就像特納所描述的社會群體——千禧年運動、嬉皮士和圣方濟會，TAC也同樣擁有大量的“社會邊緣人群”，尤其是患病并被污名化的窮人，特別是年輕失業的黑人女性。毫不奇怪，這種“邊緣人群”的社會分類會導致一場致力于消除建立在地位和等級之上的區隔的社會運動。這些女性或者自身HIV檢測呈陽性，或者有家庭成員深受這種流行病的折磨。他們中間很多人屬于自由斗爭遺留下來的一代人。與1980年代高姿態的、現在大多在政府或商業部門工作的反種族隔離行動主義者不同，TAC的基層成員卻大多沒有工作和職業前景。后革命時期的這一代年輕人被夾在閾限——模棱兩可的空間之中，一邊是結構邊緣化，一邊是后種族隔離解放的夢想。他們中間的大多數人沒有物質收入，沒有接受過教育，也沒有從這種邊緣和閾限的結構位置中擺脫出來的文化資本。除此之外，他們還面臨著艾滋病社會和生物死亡的真實威脅，這似乎使得他們不能順利通過生命周期的儀式，也無法穿過他們父母那一代人的人格軌跡。換句話說，這種社會類別處于閾限地帶和死亡的陰影之中。如果結構性的失業和致命的等式：性=死亡，阻礙了他們從青年到成年再到更年長時期的過渡，會有什么事情發生呢?在生命時刻受到威脅的情況下，他們又如何能夠參與到社會和生物再生產，以及生命周期的儀式當中?然而，正是在這里，在社會和生物死亡的陰影中，ARV和TAC行動主義的結合為“新生命”的產生提供了一種令人信服的可能。

社會運動理論的局限

在最近幾十年中，關于從西雅圖到約翰內斯堡的全球性社會運動顯著增長的研究迅速增加(參見Cohen and Rai 2000)。馬克·埃德爾曼(Marc Edelman 2001：285)在對于社會運動文獻的詳細綜述中指出，集體行動理論已經經歷了從“大眾行為”到“資源動員”、“政治過程”和“新社會運動”的大規模范式轉換過程。埃德爾曼用四個主要的理論路徑概括了這些范式轉換，以便于理解20世紀的集體行動，并關注這些理論的局限。首先，“功能主義的框架”(Smelser 1962)將集體行為視為對社會故障非理性的大眾回應，但這種理論不能解釋1960年代爆發的反文化的嬉皮士運動這樣的事件，它發生在經濟空前富裕、政治空前穩定的北美。第二，“理性行動的路徑”(Olson 1965)把社會運動理解為參與者策略性的、基于個體的選擇綜合，但這種理論不能解釋政治參與犧牲性、利他性的生活選擇和模式，例如1960年代歐洲和北美學生做出的“放棄”中產階級職業軌道的決定。第三，“傳統馬克思主義的路徑”將資產階級和無產階級視為資本主義社會的中心對抗者，然而，人們卻逐漸看到，有很多社會運動的領導都來自中產階級，并且擁有不同階級的支持者。此外，馬克思主義的路徑被認為不能恰當描述涉及到性別、性、民族、種族、文化、國家等方面的問題。1970年代，新社會運動的理論家們試圖闡明這些概念難題和理論盲點。

阿蘭·圖倫(Alain Touraine 1981，1985)是最早將1970和80年代歐洲出現的新環境主義、和平與反核主義、女性主義、同性戀解放問題、少數人權利問題、以及學生與青年運動進行理論化的學者之一(也參見Melucci 1989)。從那時開始，新運動的數量就不斷增長，直到包括了為人權和民主、土著人權、以及農村無地農民和城市貧民窟居住者的需要所進行的斗爭。把這些運動進行分類的努力導致把“老”的標簽貼在了與勞動斗爭相關的社會運動上，在這些運動中，階級是首要的社會分類、分析類別、組織原則和政治議題(Edelman 1999：417)。相反，“新”的社會運動拒絕將階級作為主導分類原則，它們致力于在現存的制度性渠道，以及政黨政治性結構之外實現他們的目標。這些新的運動更關心意義、象征、集體認同和差異權利這些“文化斗爭”的問題(Alvarez等 1998；Escobar and Alvarez 1992)[12]。后結構主義的理論家也將注意力放在了社會運動參與者多樣的社會地位和復雜的參與動機之上，這些不能來自于單一的認同原則或結構性定義的特定物質利益(Laclau and Mouffe 1985：27)。雖然，像拉克勞(Laclau)和墨菲(Mouffe)這樣的理論家為新的社會運動提供了重要的理論視角，但是，對于與這些運動相伴隨的主體性塑造和身份認同的實際過程，還幾乎沒有民族志的研究。

在生物工程、生物醫學和環境行動主義等領域，從事科學和技術研究的學者通過提出新的公民參與和社會動員模式，擴展了社會運動研究作品的視角(Epstein 1996；Leach等 2005)。這種科學研究的新方向也與另外一些逐漸增多的研究成果相互交叉，后者關注生物醫學技術正如何以各種激進的方式建構新的主體性和公民身份模式(參見Biehl 2001，2004；Nguyen 2005；Petryna 2002；Robins 2005a，2005b，2005c)。在公共健康系統中，治療行動主義和ART的引入使主體性發生了轉變，并且促進了南非新的HIV/AIDS行動主義運動的產生，在這篇文章中，我特別關注了這些轉變產生的途徑。

傳統社會運動理論不能恰當解釋邊緣性的結構狀態、反種族隔離斗爭的政治文化，以及病痛和治療經驗如何促進了像TAC這樣的組織的形成和日常運作。這些理論也不能恰當解釋這些病痛經驗和“殘缺的身份認同”，以及艾滋病的污名、否定和歧視，如何被TAC行動主義者重新塑造并轉變為“徽章和驕傲”，一種新的HIV檢測呈陽性的身份認同和社會歸屬形式。我提出，如果僅僅通過工具主義邏輯，即為了得到健康資源而進行政治和經濟斗爭，這種新的身份認同不能得到解釋。這種為了得到承認和人類尊嚴而進行的斗爭，也不是源于被限制在邊緣地位的社會成員所受到的污名與社會和生物死亡的威脅。這或許也解釋了為什么雖然TAC的大部分成員是工人階級或失業者，但它也對HIV檢測呈陽性的中產階級專家有著吸引力。同時，這一組織的吸引力也擴展到了(HIV)人權行動主義者、專家和普通公民中，他們把TAC的領導和動員策略視為“道德真理”和社會正義的英雄般的、進步的表達。就像“民主聯合陣線(United Democratic Front，UDF)”，這個1980年代中期在南非出現的、反種族隔離的傘狀組織能夠將不同階級、不同種族、不同人種的人群整合在一起，很明顯，TAC也能夠統合一定范圍內的差異。然而，盡管TAC獲得了超乎尋常的成功，南非大部分HIV檢測呈陽性的人群仍然傾向于避免參加鼓勵，如果不是強制要求，HIV檢測呈陽性的成員公開表明他們身份的組織。這或許也能夠解釋，為什么使用私人健康關懷的、數量相對較少的HIV檢測呈陽性的人群愿意穿上印有“HIV-陽性”字樣的T恤“暴露”他們自己。

TAC和MSF的行動主義者宣稱，他們提供了比艾滋病藥物、避孕套，以及更為平等的健康關懷的提供承諾更多的東西。他們也為面對巨大污名化和致命流行病的人群提供了意義和人類尊嚴的可能。如果僅僅把TAC和MSF視為致力于獲得健康資源的基于權利的運動，那么，這種做法就低估了這一運動在身體、主體性和身份認同層面起到的作用。所有主流的社會運動理論都不能解釋，患有HIV/AIDS的行動主義者運用了什么富有力量的方式，才使他們為從死亡陰影到“新生命”的可怕的、創傷性的經歷尋找到了意義。特納對儀式過程的分析為解釋新的HIV狀態、主體性，以及信念的形成根源和常規化提供了靈感。

對“生物學意義上的公民身份”和“負責的主體”的一些結論性思考

為獲得健康關懷而進行的基于權利的斗爭已經逐漸成為產生生物學意義上公民身份新模式的催化劑。例如，艾德里安娜·佩特瑞娜(Adriana Petryna 2002)描述了，在切爾諾貝利遭受核災難之后，新成立的烏克蘭共和國、輻射研究診所和NGO“協調建立了一種關于疾病和權利的非正式經濟制度”，佩特瑞娜把它稱為“生物學意義上的公民身份”。這種公民身份的新模式包括對于社會福利的選擇性獲得，這些社會福利基于既承認傷害，又提供傷害補償的科學和法律標準。在烏克蘭共和國處理大規模的失業、通貨膨脹以及到處彌漫的腐敗問題上的失敗中，出現了這些為生物學意義上的公民身份進行的斗爭。在這種背景下，受害者們開始依賴于提出對“生物醫學資源、社會平等和人權”的要求(Petryna 2002：192)[13]。類似的，失業問題嚴重、被貧困纏繞的南非人民也運用了CD4數量和病毒載量的科學語言，獲得為HIV檢測呈陽性的、CD4數量在200以下的公民提供的傷殘補助。另外，也有報道稱，一些貧窮失業的公民故意使自己感染艾滋病，或者放出停止治療的威脅，以獲得每月780元的傷殘補助。在類似烏克蘭和南非這樣的地方，在為了獲得健康關懷和社會福利而進行的“生存或者死亡”的斗爭過程中，這些例子展現了公民和國家權利被重新定義的方式。另外一個例子是TAC對憲法法院提出的挑戰，它迫使南非政府把為懷孕女性提供奈韋拉平(nevirapine[14])作為全國PMCTC計劃的一部分。

南非的HIV/AIDS行動主義者也為健康公民身份新模式的形成做出了貢獻(Robins 2004)。這種健康公民身份的新模式既與基于權利的斗爭相關，也與為個體艾滋病患者病痛和污名化的極端體驗創造共享意義相關。由于MSF治療計劃和TAC治療文字計劃在哈葉立提沙和盧西基西基的成功，公共健康專家開始要求創造出被賦予權力的公民，這些公民對HIV/AIDS有著高水平的理解，并且，通過為促進PWA的權利而進行的社區支持和動員過程，這些理解還能夠不斷增加。據大衛·柯慈(David Coetzee)和海倫·施奈德(Helen Schneider)(2004：1)所言，如果ART想要成功，一場“公共健康革命”必不可少：

如果要滿足ART嚴格的堅持要求，替代慢性疾病的傳統應對，如“直接觀察療法”的治療方法就必不可少。試驗性的計劃顯示，高度的堅持來自于“在提供者和患者之間一種新的契約”。這種新的契約建立在使用者高度的理解、對基本知識的擁有和為治療進行的準備之上，也建立在使用者周圍清晰的支持系統，以及促進與HIV/AIDS共存人群的權利的社區支持過程之上。在一個清晰的授權和支持框架中，堅持治療的責任被給予了患者。這與健康關懷工作者和病人之間傳統的、家長式的、被動的關系有很大差異——改變這種現狀是ART計劃關鍵性的創新挑戰。(Coetzee and Schneider 2004：72-73)

在提供者和患者之間的“契約”觀念——無論是否得以表達——在公共健康領域并不新鮮。然而，HIV/AIDS流行病的性質和規模與終身治療的需要將改變與傳統公共健康干預相連的家長式文化的要求重新提上了日程。在人們普遍承認DOT-TB計劃的失敗，而南非54%的治療率在“世界衛生組織制定的85%的目標面前還可憐的相差很遠”的情況下，這樣的要求浮出了水面(Cape Times 2006)。按照這種范式轉變的要求，一方面，患者能夠免費得到政府的健康關懷，包括ARV藥物；另一方面，他們也需要證明自己是“負責的患者”——尤其是通過堅持治療、表明HIV的狀態、使用避孕套、并從酗酒、吸煙的生活中擺脫出來，擁有健康的飲食和生活習慣等方面來證明。

在英國和歐洲，“責任化”也出現在政治理論家對當今政府自由理性的描述中。例如，安德魯·巴里(Andrew Barry)及其同事(1996)用這一概念描述了，在當今對自由主義的理解下，英國公民如何被鼓勵“管理他們自己”。與國家健康服務給他們施加的重擔不同，他們需要自己照顧自己，并且對健康問題負責，在以前，這些問題被認為是政府的責任。南非公共健康專家和行動主義者要求的東西有所不同。他們指出，除了被賦予權力、具有知識并“負責”的患者-公民之外，HIV/AIDS治療和預防計劃的成功還需要一個資源配備完善、反應迅速的公共部門健康系統。他們既呼吁社區參與和公民身份新模式的出現，也要求有效的健康系統的誕生——阿俊·阿帕杜萊(Arjun Appadurai 2002)把這種狀態稱為“自動的政府主義(auto-governmentality)”或“自下而上的政府統治”。

這些對于患者和提供者之間“新契約”的要求也與MSF“負責的”公民-病人概念相一致。它們所關注的都是創造被賦予權力的HIV檢測呈陽性的身份認同，以及提供者和患者、專家和病人之間非等級化關系的重要性。然而，這些促進健康和基于權利的動員模型都沒有恰當承認病痛經驗巨大的創傷性特征，也沒有認識到宗教、社區和行動主義者對這些病痛經驗的描述、解釋和調解之間的復雜融合。但是，可以確定的是，正是這些疾病解釋框架的涵蓋性力量促進了新的HIV檢測呈陽性的身份認同和“負責的”主體的產生。在解釋這些新的生物-社會身份認同的轉變性質時，理性主義和自由個體主義的“現代主體”和“享有權利的公民”概念是不恰當的。

斯福的治療見證表明，通過顯明混合的主體性和多樣的解釋框架，包括宗教、社區、生物醫學，以及自由現代主義者基于權利的話語論述，艾滋病的病痛經驗能夠得以講述。換句話說，MSF和激進的公共健康專家所期待的“負責的”公民-病人不僅僅是現代的自由個體主義者“享有權利的公民”概念的產物。正是由于這個原因，特納對于儀式過程的分析能夠提供一種有用的啟發式方法，以促進對病痛和治療經驗更復雜、更細致的理解。對于這種三方結合，即ARV、HIV/AIDS行動主義者，與從“接近死亡”到“新生命”旅程的個體經驗相結合的療法的社會影響和操作可能，治療見證能夠提供某種分析視角。斯福的見證也表明，在某些情況下，對這種創傷性轉變的宗教、社區和基于權利的回應及解釋能夠有助于使HIV檢測呈陽性的人群轉變成委身的行動主義者和“負責的”公民。最后，這種新的艾滋病治療技術和道德政治也創造了集體共享的意義，以及社會動員和政治主體性的新形式，它們對于傳統社會運動理論和自由個體主義關于權利、責任和公民身份的概念提出了重要挑戰。

注釋：

①原文與艾滋病相關的詞匯有三個：“AIDS”、“HIV”、“HIV/AIDS”。“AIDS”為“Acquired Immure Deficiency Syndrome”的縮寫，指獲得性免疫缺損綜合癥，即艾滋病；“HIV”為“human immunodeficiency virus”的縮寫，指人體免疫缺損病毒，通常認為，這是引發艾滋病的一種病毒；“HIV/AIDS”則是前面二者的統稱。為了在不損害原意前提下的行文方便，在譯成中文的過程中，筆者將“AIDS”譯為“艾滋病”或“艾滋病患者”，“HIV”和“HIV/AIDS”則保留原文沒有譯出。——譯者注②Steven Robins. From “Rights” to “Ritual”：AIDS Activism in South Africa. In American Anthropologist，Vol. 108，Issue 2，pp. 312-323. ③英文的“activism”通常指的是激進的行動主義，如為了反對或支持有爭議的事件、實體或人所進行的大規模的示威或罷工等。中文的“行動主義”則缺少這層激進的含義。但是，如果直接將“activism”譯為“激進的行動主義”，又略顯冗長，影響行文的流暢。權衡再三，譯者保留了“行動主義”的譯法，并相應的將“activist”譯為“行動主義者”。特此說明。——譯者注④“昨日”這部電影的故事背景設在夸祖魯-納塔爾艾滋病肆虐的農村地區，這是南非境內遭受這種流行病破壞最嚴重的地區之一。年輕黑人女性的感染率接近百分之三十。最近的評估顯示，南非人中HIV檢測呈陽性的人數在五百至六百萬之間。⑤在對于艾滋病污名、孤立和死亡的感人描述中，這部電影有這樣一個鏡頭：當這位前礦工告訴他HIV檢測呈陽性的妻子，由于地下沒有廁所，而他又腹瀉不止，與他同工的工人們是如何避開他的時候，他崩潰了。當他告訴他的妻子，他的褲子常常因為糞便凝結成塊時，他無法抑制的大哭起來。⑥這項研究基于2002年和2004年進行的15個訪談。⑦梅里沙·利奇(Melissa Leach)基于英國MMR疫苗爭論的民族志工作得出結論，很多時候，僅僅由于相信自己的孩子是因為種了疫苗而生病，這種共同經驗的力量就可以產生參加社會運動的動機和承諾。這項研究與利奇的結論產生了共鳴(Leach，個人通信，2004年11月22日)。這些人類學研究促使人們關注，參與基于疾病的運動和主體性、身份認同、社會承諾方面的轉型之間的關系。⑧關于TAC歷史的詳細描述，參見Robins(2004)；弗里德曼(Friedman)和莫提爾(Mottiar)(2004)；及“治療運動：一個綜述，1998-2001”，www. tac. org. za.。⑨CD4細胞是人體免疫系統中的一種重要免疫細胞，也是艾滋病病毒的攻擊對象。正常成人的CD4細胞在每立方毫米500到1600個。本文在使用“CD4數量”的時候，單位均是每立方毫米。——譯者注⑩當病人的CD4數量降到200以下的時候，通常他們會去尋求ART的幫助。[11]在這里，作者使用了“positive”的雙關語。在英文中，“positive”既可以指醫學上某種檢測的陽性狀態，也可以意為“積極的”、“正面的”、“肯定的”。由于中文并沒有一個詞能夠同時表達這兩種涵義，因此，在翻譯過程中使用了不同的詞匯。——譯者注[12]新社會運動的理論家和行動主義者由于關心文化認同、差異和身份認同等問題過于關心社會不平等的挑戰性全球結構而受到指責。例如，埃德爾曼(Edelman 2001)批評新社會運動的理論家，因為他們不加批判的、像節日般的慶祝身份認同和差異，對全球資本主義及其同盟進行的碎片化的大眾斗爭不斷被再生產出來。然而，相對于最近的批評而言，這些對社會運動的批評是溫柔且緩和的。最近的批評對NGO進行了猛烈的抨擊，把它稱為新自由主義和全球資本主義不負責任的、不民主的侍女。[13]維恩-基姆·奈古葉恩(Vinh-Kim Nguyen 2005：126)用“治療性的公民身份”的概念描述了產生新的主體性和生命形式——艾滋病行動主義者、抗病毒者和治療性的公民——的日常實踐和技術。例如，奈古葉恩描述，通過行動主義者的網絡，非洲HIV/AIDS行動主義者被邀請參加歐洲的HIV/AIDS會議，這樣，他們就能夠得到ARV，并通常留在歐洲繼續接受治療。對于這些行動主義者而言，治療的獲得依賴于不斷增長的社會關系，以及對社會網絡的運用(Nguyen 2005：133)。奈古葉恩的“治療性的公民身份”概念也描述了HIV/AIDS患者如何能夠“將避孕套的使用、CD4數量、性權力、逆轉錄酶病毒的遺傳類別、性責任的倫理、對復雜藥物療法的服從這些看起來相互分離的現象整合在一起，成為極其穩固的世界性組織(2005：126)。”就像奈古葉恩所言：“治療性的公民身份是生物-政治學的公民身份，這是一個從統治人口和管理個體身體的技術聯結中產生出來的權利和倫理計劃的系統(2005：126)。”[14]一種治療HIV感染的重要藥物。——譯者注

〔責任編輯：陳家柳〕