草根ＮＧＯ的生存樣本

“我做的所有一切都是孩子指引我的，我要感恩于他”

18年前，當(dāng)4歲的兒子被確診患上一種陌生的不治之癥時(shí)，田惠萍幾近崩潰，“感覺(jué)天塌下來(lái)了。”

田惠萍的兒子得的是小兒孤獨(dú)癥，又稱(chēng)自閉癥。盡管這種病在現(xiàn)實(shí)生活中早已存在，但直到1943年，美國(guó)精神病醫(yī)生凱納才提出這一概念并確定下來(lái)。

當(dāng)時(shí)，田惠萍發(fā)現(xiàn)兒子有一種怪異的行為：自言自語(yǔ)，自得其樂(lè)，厭倦別人接觸他，別人對(duì)他發(fā)出的任何信息都得不到反饋，而他發(fā)出的一切信息都莫名其妙。

由于兒子是中國(guó)第一批被診斷為孤獨(dú)癥的患者，田惠萍說(shuō)，當(dāng)時(shí)全國(guó)沒(méi)有多少人知道何為孤獨(dú)癥，就連她自己也是第一次聽(tīng)說(shuō)。

人們或許想起20年前那部轟動(dòng)世界的電影《雨人》，它描述了一個(gè)孤獨(dú)癥患者的生活。影片男主人公“雨人”雷蒙德是個(gè)生活在個(gè)人精神世界里的怪人，他對(duì)數(shù)字有著非凡的記憶力，甚至能準(zhǔn)確計(jì)算出6副撲克的底牌。

然而，在現(xiàn)實(shí)生活中，天才的“雨人”只是極少數(shù)。孤獨(dú)癥特征包括人際關(guān)系障礙、溝通障礙、刻板行為以及對(duì)外界反應(yīng)異常等。

北京大學(xué)第六醫(yī)院兒童精神科楊曉玲教授認(rèn)為，保守估計(jì)，孤獨(dú)癥在中國(guó)兒童中的發(fā)病率為萬(wàn)分之八。而據(jù)中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)的估算，我國(guó)有10萬(wàn)精神殘疾兒童，其中絕大多數(shù)為孤獨(dú)癥兒童。而包括成年人在內(nèi)的孤獨(dú)癥患者，國(guó)內(nèi)達(dá)數(shù)百萬(wàn)之多。

孤獨(dú)癥發(fā)病原因至今不明，因此醫(yī)學(xué)上并沒(méi)有有效地治療方法。通過(guò)專(zhuān)業(yè)性訓(xùn)練有些癥狀可以明顯改善，但疾病將伴隨絕大多數(shù)孤獨(dú)癥患者一生。

田惠萍接受《經(jīng)濟(jì)》采訪時(shí)回憶，當(dāng)初兒子患上孤獨(dú)癥后，自己首先想到的就是他無(wú)法再跟正常人一樣去上幼兒園，更不可能達(dá)到學(xué)齡后去讀小學(xué)了。“不僅是孩子，作為母親，我也將跟孤獨(dú)癥長(zhǎng)期共處了。”

艱難15年

田惠萍出身于普通干部家庭，恢復(fù)高考后，考入四川外語(yǔ)學(xué)院學(xué)習(xí)德語(yǔ)，畢業(yè)后留任該校教師。

1985年，田惠萍的兒子出生，一年后她轉(zhuǎn)到重慶建筑工程學(xué)院，直到1992年。期間，她被公派到德國(guó)留學(xué)兩年。

回國(guó)后不久，田惠萍便發(fā)現(xiàn)了兒子的異常并最終確診為孤獨(dú)癥。“既然人們無(wú)法消滅孤獨(dú)癥，那么就要學(xué)會(huì)與孤獨(dú)癥和諧共處，讓全社會(huì)跟孤獨(dú)癥患者和諧相處。”

在德國(guó)主修行政管理的田惠萍意識(shí)到，患上孤獨(dú)癥后就無(wú)法再享受到社會(huì)的公共資源了，比如讀書(shū)。“社會(huì)上應(yīng)該有一些專(zhuān)業(yè)服務(wù)機(jī)構(gòu)來(lái)為孤獨(dú)癥患者提供這些資源。”

1993年，田惠萍從重慶來(lái)到北京。當(dāng)時(shí)她只有一個(gè)信念，要辦一所學(xué)校，要把像兒子一樣的孩子都收到自己身邊。幾個(gè)月后，中國(guó)第一家服務(wù)于孤獨(dú)癥兒童的公益性專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)——北京星星雨教育研究所成立（下稱(chēng)星星雨）。

在發(fā)達(dá)國(guó)家，政府會(huì)對(duì)這樣的機(jī)構(gòu)免費(fèi)提供場(chǎng)地，還可能會(huì)直接撥款，但由于國(guó)內(nèi)缺少對(duì)同類(lèi)機(jī)構(gòu)的法律和政策保障機(jī)制，田惠萍只能采取招生的方式。剛開(kāi)始只有6個(gè)孩子，后來(lái)最多時(shí)也不過(guò)幾十人。

對(duì)孤獨(dú)癥患者的訓(xùn)練教育是終生的，田惠萍覺(jué)得有必要讓家長(zhǎng)參與進(jìn)來(lái)，家長(zhǎng)跟孩子一起接受培訓(xùn)。但家長(zhǎng)們起初并不認(rèn)可這種方式，最糟糕時(shí)，就剩下兩個(gè)孩子。

田惠萍獲得的第一筆2.4萬(wàn)元捐款不僅為其解決了兩年的房租，而且讓她第一次聽(tīng)到了一個(gè)新鮮的詞——NGO（非政府組織）。一般來(lái)說(shuō)，NGO有幾個(gè)標(biāo)準(zhǔn)或原則，包括非政府性即民辦，非營(yíng)利性即公益性，志愿性而非強(qiáng)迫性等。對(duì)照這些，田惠萍發(fā)現(xiàn)，星星雨就是NGO，而且是中國(guó)真正的草根NGO。

有專(zhuān)家估計(jì)，中國(guó)約有300萬(wàn)家NGO。北京師范大學(xué)陶傳進(jìn)博士認(rèn)為，這些數(shù)字看著很龐大，但包括在華基金會(huì)，年運(yùn)作基金只有60-80個(gè)億。“資金數(shù)量和它在社會(huì)中的影響以及人們對(duì)它的預(yù)期極其不相稱(chēng)。”

缺少資金一直是NGO的最大困擾。星星雨的財(cái)務(wù)收支表顯示，從設(shè)立到2006年，支出費(fèi)用從3萬(wàn)元漲至144萬(wàn)元，但其收入僅從2.4萬(wàn)元增長(zhǎng)到135萬(wàn)元，14年中只有兩年實(shí)現(xiàn)少量盈余。

星星雨歷年獲得的最高捐款額為77萬(wàn)元。主要來(lái)源國(guó)外政府基金和機(jī)構(gòu)的慈善活動(dòng)，境外NGO的捐款，還有來(lái)自歐美等地區(qū)的個(gè)人捐款者和志愿者。

田惠萍說(shuō)，由于捐款數(shù)額存在不確定性，星星雨運(yùn)營(yíng)費(fèi)用包括場(chǎng)地租金、教師工資等主要依靠收費(fèi)。“前幾年基本能夠維持，今年就不行了，我們有個(gè)老師生孩子休假了。”

15年中，田惠萍的研究所搬了5次家，從當(dāng)初的北京市區(qū)內(nèi)一步步退守到靠近通州的一個(gè)村莊。“前四次都是被人家趕走的，沒(méi)錢(qián)付房租啊。”

田惠萍的事跡引起廣泛關(guān)注。她先后被美國(guó)《讀者文摘》（亞洲版）評(píng)為“今日英雄”，榮獲中國(guó)國(guó)際交流協(xié)會(huì)及中國(guó)青少年基金會(huì)頒發(fā)的“展望獎(jiǎng)”，還被中國(guó)婦女報(bào)評(píng)選為“十大女性新聞人物”之一。

未來(lái)之路

近年來(lái)，中國(guó)越來(lái)越多的地方建立了為孤獨(dú)癥兒童及家庭提供社會(huì)服務(wù)NGO。由于缺乏政策性支援，很多NGO面臨著巨大挑戰(zhàn)，主要是經(jīng)濟(jì)壓力和技術(shù)壓力。后者突出表現(xiàn)在怎樣提供以專(zhuān)業(yè)技術(shù)為基礎(chǔ)的優(yōu)質(zhì)服務(wù)，如何培訓(xùn)教師等方面。

2005年，在德國(guó)米索爾基金會(huì)的資助下，通過(guò)一系列行業(yè)培訓(xùn)活動(dòng)，由星星雨發(fā)起成立了“心盟”孤獨(dú)癥網(wǎng)絡(luò)。田惠萍說(shuō)，心盟的使命就是通過(guò)資源整合、行業(yè)建設(shè)和權(quán)益倡導(dǎo)提高成員的服務(wù)能力。目前，其成員近60家，遍布全國(guó)各地。兩年來(lái)，已組織過(guò)11次能力建設(shè)培訓(xùn)，6次教師培訓(xùn)，組團(tuán)赴德國(guó)訪問(wèn)1次，資助4家機(jī)構(gòu)完成戰(zhàn)略規(guī)劃。

不久前，來(lái)自全國(guó)各地的60余家孤獨(dú)癥服務(wù)機(jī)構(gòu)匯聚北京通州，舉辦共同探討發(fā)展趨勢(shì)。作為論壇的組織者，田惠萍說(shuō)，論壇的目的絕不是要消滅孤獨(dú)癥，是探討如何與之和諧共存，怎樣提升這些機(jī)構(gòu)的服務(wù)水平和自身可持續(xù)發(fā)展能力。“我害怕一種現(xiàn)象，就是全國(guó)上百家這樣的機(jī)構(gòu)，如果不能健康發(fā)展，或許會(huì)變成職業(yè)劊子手，試圖去消滅孤獨(dú)癥。”

長(zhǎng)期關(guān)注草根NGO發(fā)展的中國(guó)社科院研究員楊團(tuán)對(duì)《經(jīng)濟(jì)》表示，現(xiàn)行社會(huì)公共資源無(wú)法與孤獨(dú)癥患者等對(duì)象之間實(shí)現(xiàn)對(duì)接，中間必須有像星星雨、心盟等這樣的專(zhuān)業(yè)服務(wù)機(jī)構(gòu)即NGO，由他們來(lái)接受社會(huì)（如各類(lèi)基金會(huì)）和政府（如撥款）的支援和資助，后者才是直接面對(duì)并分享公共資源。“十幾年下來(lái)，（星星雨，心盟）他們還只是完成了這個(gè)過(guò)程的一半。”

楊團(tuán)在一篇論文中把這類(lèi)專(zhuān)業(yè)服務(wù)機(jī)構(gòu)稱(chēng)為“第四域”，與政府域、市場(chǎng)域和志愿域相并列。第四域是登記注冊(cè)的法人機(jī)構(gòu)，是為執(zhí)行政府政策，直接進(jìn)行公共服務(wù)運(yùn)營(yíng)的機(jī)構(gòu)。他們自身的運(yùn)營(yíng)具有一定的成本，當(dāng)政府需要其做政策性運(yùn)營(yíng)時(shí)，必須考慮對(duì)其成本做出必要的一定補(bǔ)償。楊團(tuán)認(rèn)為，第四域才是社會(huì)的脊梁。

籌建以孤獨(dú)癥患者為資助對(duì)象的基金會(huì)一直是田惠萍的目標(biāo)。中國(guó)已存在眾多的公募基金會(huì)，比如中華慈善總會(huì)、紅十字基金會(huì)、青少年發(fā)展基金會(huì)等，同時(shí)，也有少量非公募基金會(huì)，主要有私人出資設(shè)立，資助特定對(duì)象。目前，這類(lèi)基金在民政部注冊(cè)的有26家，地方民政部門(mén)注冊(cè)的有300多家。

中國(guó)青少年發(fā)展基金會(huì)副理事長(zhǎng)徐永光認(rèn)為，與公募基金會(huì)相比，私募基金會(huì)沒(méi)有公募基金會(huì)那樣的行政系統(tǒng)包袱，最大的作用是改變中國(guó)社會(huì)的NGO生態(tài)，打破了公募基金會(huì)的資源壟斷。

雖然政策上已沒(méi)有障礙，但最低200萬(wàn)元的注冊(cè)門(mén)檻讓田惠萍一籌莫展。“我們還不具備這個(gè)實(shí)力，希望將來(lái)在心盟當(dāng)中能產(chǎn)生基金會(huì)的形態(tài)吧。”田惠萍說(shuō)，當(dāng)務(wù)之急是提高能力建設(shè)，促進(jìn)行業(yè)健康發(fā)展。

田惠萍希望政府能為草根NGO提供政策支持和保障。“我不會(huì)直接向政府伸手要錢(qián)，憑什么我比別人更有權(quán)利獲得政府資源？那種愿望的背后又一次將社會(huì)分類(lèi)，這正是造成社會(huì)不平等的原因。”

田惠萍坦言，這些年來(lái)最大的困難和挑戰(zhàn)就是在不可能的條件下把事情做成。“絕望時(shí)常伴隨著我，但也發(fā)現(xiàn)我們的努力就是草根NGO的希望。”

田惠萍自稱(chēng)是個(gè)理想主義者，正是患病的兒子讓她的生活發(fā)生了完全有意義的轉(zhuǎn)變，“走向了一條更有價(jià)值的路。”

現(xiàn)在，田惠萍22歲的孩子每周一到周五在一家成人智障專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)接受訓(xùn)練，“雖然他還是一個(gè)典型的孤獨(dú)癥患者，但生活得很好。”

50歲的田惠萍看起來(lái)更顯年輕一些，“我做的所有一切都是孩子指引我的，我要感恩他。”