醫療救助呼喚人文關懷

我國目前的癲癇病患者人數高達900余萬。他們在入學、就業、婚姻等方面遭遇到了很多困惑，醫療服務和保障欠缺是主要原因。癲癇不僅是軀體疾病，也是心理疾患，已成為社會各界不能不關注的公共衛生問題

來自黑龍江的劉先生和愛人一下火車就匆忙趕到了天壇醫院，這一天是2008年4月21日上午，雖然北京持續著陰雨天氣，但醫院腦神經科門診大廳依然如往常擁擠，從門診大廳到通往病房的路上，狹窄的空間被或站或坐的人占得滿滿當當。

劉先生和愛人都是獨生子女，他原本在一家事業單位上班，孩子正上學，老人需要贍養，兩年前突然就患上了癲癇，隨后不得不辭職在家。生活中也經常遇到各種非議，他承受的壓力越來越大。因為這種病，周圍的不少鄰居和朋友都和他鮮有來往。在東北老家不知道想了多少辦法，醫院換了好幾家，藥也吃了不知道多少，一直沒見什么好轉。后來一個病友家屬推薦他們去北京的專科醫院看看，他們就是在天壇醫院看好的。

長期以來，癲癇被視為一種難以啟齒、被人們歧視的疾病，使得癲癇病人在社會生活中的容納和適應程度，備受影響。在某種意義上來說，他們成了“另類”人群。

被誤解的疾病群體

隨著我國人口老齡化，以及腦血管病、神經系統退行性疾病的發病率增加，癲癇病已經成為僅次于頭疼的第二大腦類疾病。據不完全統計，全球約有五千萬癲癇患者，其中四千萬在發展中國家。我國目前的癲癇病患者總人數為900余萬，約占我國人口總數的7‰。根據流行病學調查結果估算，我國患病總人數中的500萬至600萬為活動性癲癇，并且每年有新發病例40萬。

由于醫療資源匱乏和缺乏正確認識，我國有四百萬癲癇患者未得到正規合理有效的治療，占活動性癲癇患者的63%。由于社會缺乏對疾病的正確認識，大量癲癇病患者一直生活在巨大的壓力之下，關愛精神病患者，改善他們的生活質量，已經成為現在癲癇病醫務工作者的首要任務。

首都醫科大學附屬天壇醫院腦神經內科主任醫師丁成赟認為，癲癇病人的社會問題應當得到重視，社會應當正確地對待癲癇病，盡可能地減輕癲癇病人的精神壓力，病人和家屬在關注癲癇病情改觀的同時，更應該把病人生活質量的提高放在首要地位。

在最里面的一間病房里，一位患者的母親拿著兒子的素描本，向主治醫生內科主任丁成赟翻看。“我兒子已經從美術學院畢業，已經三年了，可就是因為患上了癲癇，至今連工作都找不到，本來活潑的性格，因為來自外部的歧視，我兒子現在越來越內向。在醫院里，平時就和醫生話多，和我這當媽的都不大說話”，這位母親說。

在和病人的交流中，丁成赟主任慢慢地翻看著這位患者的素描本，也毫不吝惜地夸獎著。自始至終病人的臉上都掛著笑容。

丁成赟主任向記者表示，現實生活中，人們對癲癇病缺乏科學的認識，癲癇病患者往往感到孤獨無援，與社會隔絕。公眾對患者的態度多為冷漠和歧視，有的家長甚至反對孩子與癲癇兒童一起玩耍。還有許多管理者認為不能雇傭癲癇病人工作。可以說，這完全是因為社會對癲癇病的認識不完全造成的。癲癇病發作的突然性、易致傷殘和治療相對困難造成的恐懼、致病原因的未知性以及在入學、就業、婚姻等方面遭遇的困惑、因病致貧的經濟壓力等，是造成癲癇病人羞恥、自卑的重要因素。而社會文化的限制、法規不健全和醫療服務和保障的欠缺等則是可能的原因。社會發展到今天，癲癇不僅是軀體疾病，也是心理疾患，已成為社會各界不能不關注的公共衛生問題。

72%的治療缺口

癲癇患者及其親屬對癲癇的本質及如何防治知之甚少，大多數基層衛生人員對癲癇病缺乏正確的認識，診斷和治療很不規范。根據國家衛生部公布的資料，我國癲癇患者的治療缺口高達72%，造成許多患者有病亂投醫，花費大量的金錢和精力，疾病仍不能得到有效控制。

丁成赟主任醫師平時的主要工作除了每周二和周五兩天的專家門診外，更重要的還要參與對病人的會診和病情病理分析，最后拿出結果以確定病人需不需要進行手術治療。

丁醫師認為，手術治療不是一種底線，而只是一種治療方法。在病人是否需要手術治療上，他認為這不僅要針對“病”本身，還要更多地考慮病人今后的生活質量。他還向記者舉了一個例子：癲癇病的手術部位在人的大腦，大腦的各個區域分管人的不同行為。如果一個癲癇病人在做手術之前只是隔幾天甚至更長時間才發作一次，而在對大腦進行手術后，病人突然因為大腦某個區域切除了，出現半身不遂，癡呆等癥狀；還有的就是手術后發病頻率甚至更高了，病人的生活質量不但沒有因為手術而得到改善，你說這樣的手術該不該做？

現在癲癇并不是簡單的一種病，它里面具體包含了140多種不同的病情。抱著嚴謹治學的態度，丁成赟等癲癇病研究與治療方面的專家自發成立了“癲癇沙龍”，每季度一次到北京公主墳附近的新興賓館進行學術研討。他認為，在北京相關的專家教授較多，全國各地的患者來京治療的也多，參加研討對大家共同提高，在學術以及治療方面取長補短很有用處。

丁成赟認為，在各地的癲癇病治療方面存在著不少問題，治療不規范，療效不顯著等情況比較普遍，一些所謂的祖傳秘方說是重要治療，其實很多里面參雜西藥的情況時有發生。長期服用這類成分復雜的中藥，是導致難治性癲癇的重要原因。

不能堅持正規服藥，是癲癇病人最常見的錯誤之一，這也有可能造成治療失敗，癲癇病是一種慢性的腦部功能障礙性疾病，由于病人及其家屬缺乏充分的認識及足夠的思想準備，一旦癲癇控制較好，思想上便不重視，少服或漏服藥，甚至停藥，造成復發。服用的藥量，服藥時間的長短，都是醫生經過和病人認真交流，分析病情最后做出的。當然，加強和病人的交流，減輕他們的壓力，改變病人的精神狀態對治療更有作用。就現在的醫療水平而言，有70％－80%癲癇病的患者經過規范的治療后，都能取得良好的療效，部分病人甚至有望治愈。

精神關懷缺位

“醫生不但要給病人解除痛苦，而更重要的是給病人以關懷，讓他們樹立信心，戰勝病魔，早日康復，給他們一個完整的家庭和正常的生活。”丁成赟醫師如是說。

他認為，從古代開始，癲癇病就被賦予一些宗教、鬼神的色彩，在我國現在不少地區把癲癇叫做“羊角瘋”、“羊癲瘋”、“豬婆瘋”等，就是沒有科學地認識癲癇這種常見疾病的結果。癲癇是由多種病因引起的慢性腦部疾病，以腦神經元過度放電導致反復出現中樞神經系統功能失常為特征；兒童和青少年發病率較高。癲癇最常見的“全身性發作”即俗稱的“羊癲瘋”，其主要癥狀是突然倒地、意識喪失、喉中發出怪聲、口吐白沫、全身挺直繼而抽搐，數秒至數分鐘后復原。一般癲癇病人發作后，人們采取的掐人中等措施也并不正確，癲癇發作都有一定的時間，一般為一到兩分鐘，發作完病人一般會自動復原。

“天壇醫院每年門診接收的癲癇病人為一到兩萬之間，每天能達到上百次，雖然客觀條件有限，但醫生在對待病人的態度、醫患雙方溝通上相當重視，在‘治病’的同時‘治人’”，丁成赟如是說，“醫生不僅要治病，更要保病人的健康，給病人帶來快樂，我認為這應該是醫生的最高境界。”

癲癇的診斷必須要由專科醫師經腦電圖等仔細檢查后做出。臨床研究表明，新診斷病人通過規范合理的藥物治療，百分之七八十發作是可控制的，藥物治療也可以緩解發病率。但因為存在社會偏見與歧視，絕大多數患者和患者親屬都不同程度存在羞恥感。“其實癲癇病人在沒有發病的時候和其他人沒什么兩樣，在智商等方面也并不低人一等，例如去年我們有一個病人是清華博士后畢業，年齡只有24歲，”丁成赟說，“現在社會上比較欠缺的就是對癲癇病的科學的、理性的認識，普及相關知識相當必要。”