腦卒中主要居家照顧者照顧需求的調(diào)查研究

摘要：[目的]了解腦卒中主要居家照顧者的照顧需求及影響照顧需求的相關(guān)因素。[方法]采用方便抽樣的方法對180例腦卒中病人及其主要照顧者進行問卷調(diào)查。問卷包括主要照顧者的一般情況、腦卒中病人功能獨立性量表(FIM)及主要照顧者需求。[結(jié)果]腦卒中病人FIM得分為為73.05分±26.42分。主要居家照顧者需求得分最高的是專業(yè)需求；照顧年限＜2年照顧需求得分為36.81分±9.80分，照顧年限≥2年照顧需求得分為33.34分±9.85分，經(jīng)比較差異有統(tǒng)計學意義(P＜0.05)。[結(jié)論]腦卒中病人功能獨立程度有不同程度受損，居家照顧任務繁重，迫切需要專業(yè)指導、人力支持、經(jīng)濟援助和社會支持。應滿足照顧者需求，注重照顧者不同階段的需要，提供早期并具針對性的護理服務。

關(guān)鍵詞：腦卒中；居家照顧者；照顧需求；照顧年限

中圖分類號：R473.74

文獻標識碼：C

文章編號：1672－1888(2008)4A－0855－04

我國腦卒中的患病率為400／10萬人～700／10萬人，每年新發(fā)病例超過200萬，已成為嚴重危害中老年人生命與健康的公共衛(wèi)生問題。由于老卒中病人住院時間縮短以及住院費用等問題，腦卒中病人的康復更多的是在家中，由居家照顧者協(xié)助完成。腦卒中居家照顧者不僅要應付病人活動、交流和自我護理方面的難題，還要應對病人的認知障礙、抑郁以及人格的改變。在康復過程中，居家照顧者起重要的作用。滿足照顧者的需求能夠減輕其壓力，幫助其正確應對照顧者的角色，可為病人提供更多的支持，利于病人的康復。本研究旨在了解腦卒中主要居家照顧者的需求情況，為制定社區(qū)腦卒中照顧者的干預策略提供理論依據(jù)。

1 對象與方法

1.1對象采用方便抽樣的方法，對上海市區(qū)若干街道180例腦卒中病人及其主要居家照顧者進行問卷調(diào)查。腦卒中病人均經(jīng)CT、MRI確診為腦卒中且遺留一定程度的功能障礙需要他人照顧；主要居家照顧者界定為照顧腦卒中病人花費時間最多，不收取照顧費用，且居家照顧腦卒中病人至少2周以上，有居家保姆者除外。所有研究對象知情同意，自愿參加調(diào)查。

1.2方法

1.2.1研究工具研究工具包括：①腦卒中主要居家照顧者一般資料問卷，主要包括照顧者的年齡、性別、受教育程度、職業(yè)、家庭經(jīng)濟狀況、與病人的關(guān)系、照顧持續(xù)的時間、有無慢性疾病、每天完成的照顧項目、每個照顧項目所花時間等。②照顧者需求量表，由研究者根據(jù)相關(guān)文獻自行設(shè)計，包括教育需求、人力資源需求、經(jīng)濟支持需求和社會支持需求18個條目，每個條目4級評分，1分為不需要，2分為無所謂，3分為需要，4分為非常需要，問卷項目總分最低分為18分，最高分為72分。分數(shù)越高，說明需求程度越大。問卷內(nèi)容信效度較好，CVI的值為0.98。預實驗測得內(nèi)部一致性Cronbach’s a值為0.91。③腦卒中病人功能獨立性量表(FIM)，由6個部分18個條目組成，其中自理能力有6項，括約肌控制2項，轉(zhuǎn)移功能3項，運動功能2項，交流能力2項和社會認知功能3項。這些項目主要反映病人的軀體功能和神經(jīng)心理功能。FIM量表采用7分制評分法，主要根據(jù)病人執(zhí)行某項任務所需的幫助予以記分，6分或7分表示功能獨立，1分～5分表示需要幫助，其中7分為完全獨立；6分為獨立完成，但需輔助用具；5分為需要監(jiān)護；4分為需少量幫助；3分為需中等度的幫助；2分為需很大幫助；1分為完全需他人幫助。FIM量表作為目前運用較廣的一種腦卒中病人綜合功能評價量表，已被證實有較好的信效度。

1.2.2資料收集方法 由經(jīng)過統(tǒng)一培訓的調(diào)查員人戶調(diào)查。一般資料、量表及各種問卷均由調(diào)查員詢問并記錄，理解不清的地方由調(diào)查員給予詳細解釋。

1.2.3統(tǒng)計學方法 將調(diào)查資料檢查、核對后，以SPSS11.5建立數(shù)據(jù)庫進行統(tǒng)計與分析。統(tǒng)計方法包括一般描述性分析和t檢驗等。

2 結(jié)果

2.1主要照顧者一般資料以女性居多(70.0％)，年齡為64.28歲±12.29歲，患有慢性疾病的占67.8％；照顧者與病人的關(guān)系以配偶居多(62.2％)，其次為子女(31.1％)；57.8％的照顧者文化程度為初中或文盲，大專及以上者僅占14.4％；照顧持續(xù)時間最短的為1個月，最長的達29年，平均為74個月；28.3％照顧者協(xié)助病人每天進行功能鍛煉；照顧者每天用于照顧的時間為2.85 h±2.40 h，其中每天照顧時間超過6 h的占10.6％，最長的達每天13.0 h。

2.2腦卒中病人疾病相關(guān)資料與功能獨立性情況本研究中46.1％的病人有1次或多次腦卒中再發(fā)史。首次發(fā)病以腦梗死居多，占76.7％。患病時間相差較大，最短的為4周，最長的達29年。94.4％的病人伴有1種或多種其他慢性疾病，以高血壓最常見(49.6％)。71.7％的病人遺留不同類型的情感障礙，以“愛發(fā)脾氣”最為常見(59.2％)。83.3％病人每天服用1種或多種藥物。腦卒中病人FIM得分為73.05分±26.42分，其中軀體運動功能獨立性得分為50.24分±19.65分，認知功能獨立性得分為22.74分±9.06分。根據(jù)FIM得分將腦卒中病人功能獨立性分級，重度依賴以上的病人占24.5％，輕度或中度依賴的病人占44.4％，基本獨立或有條件獨立的病人占31.1％。

2.3主要照顧者照顧需求情況及得分(見表1)

2.4主要照顧者不同照顧年限的照顧需求得分(見表2)

3 討論

腦卒中發(fā)病率高、病死率高。隨著醫(yī)療水平的提高，腦卒中病人的病死率明顯下降，但大多數(shù)生存者會遺留不同程度的肢體、語言和認知等方面的障礙，需要長期康復鍛煉。家庭是腦卒中病人主要的康復場所，家屬是其主要的照顧者，也是病人康復練習的主要指導者、幫助者和支持者。

3.1照顧任務艱巨，照顧者年老多病本組FIM評定顯示病人殘留有不同程度的肢體功能障礙、認知功能障礙，調(diào)查結(jié)果說明照顧者任務艱巨。本組主要照顧者年齡為64.28歲±12.29歲，患有慢性疾病的占67.8％，照顧腦卒中病人的任務非常艱巨。繁重的照顧任務已使他們無暇顧及自己的健康，常感到力不從心，他們希望有“喘息”機會。建議通過養(yǎng)老設(shè)施寄養(yǎng)、托老所暫托、日間護理室協(xié)助照顧、照顧者聯(lián)誼互助、志愿者角色替代、社區(qū)支援小組、社會義工上門服務、專業(yè)護理人員服務、照顧者協(xié)會等形式都可以不同程度地滿足照顧者的“喘息”需要，與照顧者一起承擔照護病人的重任。

3.2主要照顧者以女性、配偶居多本組研究中照顧者女性居多，占70.0％，體現(xiàn)了女性在照顧家人方面的責任、義務較男性呈現(xiàn)優(yōu)勢。女性在社會的主體中傳承著勤勞、忍耐、善良、細心及在逆境中求生存的美好品德。她們吃苦耐勞、任勞任怨，竭盡全力滿足親人的照顧需求并提供大量的照顧。女性作為照顧者的主要成員，在照護工作中犧牲了個人利益，社會角色受到改變、社交活動受到限制，人生的基本需求也受到程度不同的影響。所以，女性照顧者應當受到社會福利政策的支持與保護。本研究中還顯示，配偶照顧者居多，占62.2％，夫婦一方患病，給配偶帶來的心理負擔遠超過其他親屬，配偶能夠多方位察覺病人的需要，能夠動用各種人際關(guān)系來解決照顧中的問題，善待病人、呵護病人，在居家照顧中起關(guān)鍵性的作用，但由于進入老年，情緒和身體處于脆弱狀態(tài)，承受過多的壓力導致他們身體狀況下降。

3.3 主要照顧者照顧需求的情況 調(diào)查結(jié)果顯示照顧需求中位居前5位的依次是定期家庭訪診、協(xié)助病人康復鍛煉的方法、預防常見并發(fā)癥的方法、病人飲食指導及專業(yè)電話咨詢服務可見照顧者迫切需要得到的是專業(yè)上的幫助。如何正確應對康復中的問題，采取積極的康復措施，早日使自己的親人得到最佳的康復是照顧者首先考慮的問題。照顧者每天忙于生活上的料理，缺乏康復知識，忽視康復訓練。本研究中僅有28.3％的照顧者能夠協(xié)助病人每天進行功能鍛煉，有82.4％的主要照顧者不清楚病人在床上和椅子上正確位置的擺放原則，這顯然是不夠的。在腦卒中康復過程中，如果忽視患肢的訓練，會導致患肢關(guān)節(jié)及肌肉的強直、攣縮、畸形，造成永久性的殘疾。

腦卒中后的康復是一個漫長的過程，由于康復機構(gòu)短缺以及病人經(jīng)濟方面原因的影響，病人的康復場所主要在家庭和社區(qū)，主要照顧者承擔著日常生活照料，同時還承擔著康復訓練的指導和實踐，照顧者迫切需要技能上的指導。建議在腦卒中病人出院時做好出院服務，確定主要照顧者和病人的需求，與主要照顧者一起制訂出院服務計劃；在出院前對病人、主要照顧者進行相關(guān)內(nèi)容的培訓；出院前給予主要照顧者和病人有關(guān)服用藥物注意事項的資料；在出院后2周、2個月電話采訪、拜訪或舉行座談會，討論有關(guān)照顧問題，訪視內(nèi)容為藥物的使用、癥狀監(jiān)測、飲食、活動、睡眠及照顧者的情緒問題，照顧者需求滿足情況等，留下負責醫(yī)護人員的聯(lián)系方式。

康復知識的學習不是一時一刻就能習得的，可以通過專家社區(qū)講座、發(fā)放照顧者手冊、社會義工上門指導及專業(yè)視頻講訴等渠道，向照顧者宣傳照顧知識，提高照顧技能。

3.4照顧時間對照顧需求的影響 隨著腦卒中病人病程的延長，其主要照顧者的需求也有所不同。家庭護理是腦卒中病人全面康復的重要組成部分，病人對家庭護理知識的需求也十分顯著。從表2、表3中可以看到2年內(nèi)的照顧需求得分高于2年以上。提示在腦卒中康復的2年內(nèi)應加大對主要照顧者的關(guān)心、支持，滿足主要照顧者的需求，包括教育需求、人力資源需求、經(jīng)濟支持需求和社會支持等。腦卒中康復的預后取決于腦血管病變的部位、范圍及其恢復程度。其次取決于是否早期進行有規(guī)律的功能鍛煉，前者影響存活率和致殘率，后者主要影響致殘率和獨立生活能力。對腦卒中病人的康復應早期進行，年齡并不能阻礙康復或恢復，我們應該為每個病人爭取達到更高的目標而努力。

主要照顧者是病人最主要的看護者和社會支持來源，在病人的康復過程中，主要照顧者起重要的作用。滿足其照顧需求能夠減輕照顧者的壓力，使其為病人提供更多的支持，從而利于病人的全面康復。