腦癱孩子們每天都會醒來,黑眼睛里同樣閃爍著晨曦的光亮,但他們的身體、四肢仿佛停留在黑郁濃稠得化不開的夜里。只有愛和撫摩可以如啟明星一樣喚醒天空,如春風(fēng)一樣喚醒大地。
2009年10月23日,北京。南寧“安琪之家”創(chuàng)辦人王芳在“壹基金典范工程”活動現(xiàn)場笑得從容美麗。筆者曾由衷地稱她為“天使媽媽”,這位曾和邰麗華等5位人士同獲聯(lián)合國“服務(wù)殘疾人事業(yè)杰出貢獻獎”的母親卻認真地說:“‘安琪’是天使的意思,但指的不是我,甚至不是我深深感激的所有善心人士,而是那些腦癱的孩子。他們是一群天使,只是身體沉睡著,等待喚醒;而夢是翅膀,讓他們的心一直在飛翔。”
給身體沉睡的天使
一個人間的家
“醫(yī)學(xué)上稱他們?yōu)槟X癱患兒,他們的父母家人因此而痛苦掙扎、經(jīng)濟窘迫。人們會誤解這些孩子都是智障兒童,終其一生不過是社會與家庭的包袱、累贅。然而走進‘安琪之家’,你會知道,他們都是天使?!?/p>
自2002年6月“安琪之家”成立,每年“校慶”之日,創(chuàng)辦人王芳都會深情且深切地對全體員工、患兒家長、善心人士,更對“家”里所有的腦癱孩子說上面這一番話。
每次說完后,王芳都會將目光投到身邊的一個女孩身上。7年過去了,女孩由最初僅能坐在靠椅上到現(xiàn)在已行動自如,由半邊臉龐僵硬到如今笑靨如花,由吐詞不清到表達準確#8943;#8943;不變的是,女孩的目光始終清澈,那是天使般的美好純真。
她就是王芳雙胞胎孩子中的大女兒寶寶。
在1994年寶寶被確診為腦癱患兒之前,王芳的生活一帆風(fēng)順:廣西大學(xué)畢業(yè)后留校工作,然后結(jié)婚、懷孕,并生下一對美麗的雙胞胎女兒,取名為寶寶和貝貝。然而寶寶各方面發(fā)育都特別遲緩,貝貝已經(jīng)蹣跚學(xué)步,她還不會坐,甚至連頭都抬不起來。多家大醫(yī)院的醫(yī)生診斷結(jié)果一致:寶寶得的是腦癱。
那是一段豈止用“艱難”可以描述的日子,那也是一條豈止用“坎坷”能夠形容的求醫(yī)之路。
王芳度過了人生最暗淡的幾年時光,在嘗盡了寶寶病情難愈的苦澀之后,隨之又面臨婚姻的解體。她站在了艱難的抉擇面前:按照法院判決,她只能擁有一個女兒的監(jiān)護權(quán)。經(jīng)家人、朋友輪番勸說和分析,最終王芳選擇了貝貝。因為前夫的經(jīng)濟狀況相對寬裕,可以比較從容地支付寶寶的醫(yī)療費用。
離婚之后,王芳嘗試著將全部注意力放到事業(yè)上以減輕痛苦,哲學(xué)專業(yè)畢業(yè)的她去了北京、上海進修,并且因?qū)I(yè)成績優(yōu)秀、能力突出而得到了一個去德國留學(xué)的機會。德方大學(xué)發(fā)來了邀請書,并附有豐厚的獎學(xué)金。
她終于可以重新開始生活了,前景輕松而且明快。
可是,她真的可以將往事拋在身后?將親愛的寶寶丟在國內(nèi),每個月寄回生活費、隔年回國探望,就可以了嗎?
1998年秋,王芳從北京進修的學(xué)校返回南寧,收拾行裝準備赴德。然后,她去和寶寶道別。保姆告訴王芳,寶寶康復(fù)治療的效果不明顯,坐起需要幫忙,無法站立,更邁不出哪怕踉蹌的第一步,而且孩子成天都處于煩躁不安之中。
整整一個下午,王芳唯一能做的,就是坐在寶寶的床頭,溫柔地撫摩寶寶僵硬的胳膊、并不靈活的手指和幾乎從來沒有使用過的雙腿。她不停地和孩子說話、講故事、唱兒歌。
離別時,王芳硬起心腸起身就走,不敢回頭。剛到門口,只聽身后傳來“騰”的一聲,王芳驚愕地回頭,看見她的寶寶努力平衡自己,像一片風(fēng)中搖曳的葉子,終于不舍那枝頭的新綠,要留在春天里茁壯生長。寶寶說:“媽—媽—,不—走—”
沒有任何一位母親,能夠在那時那刻那情那景,做出第二種選擇。王芳放棄了出國,留在南寧的一家媒體上班,并且執(zhí)意將寶寶接回家,請來父母幫忙,帶著兩個女兒一同生活。
她經(jīng)濟窘迫,每個月都得父母用微薄的退休金來貼補;她精力不濟,可每晚拾掇完家務(wù)之后還得給寶寶按摩、講故事。只要聽說哪里有未嘗試過的治療方法,王芳就會帶著寶寶前去求醫(yī)問藥。她背著寶寶,貝貝負責(zé)提包,還常常得走很遠一段路去找出租車。有一次,貝貝去了近半個小時還沒回,王芳心急如焚,生怕將小女兒給弄丟了#8943;#8943;
方方面面的壓力山一樣壓下來,王芳累得幾乎喘不過氣來。可求醫(yī)的路依舊漫長而且無望。該上學(xué)了,貝貝順利進入廣西大學(xué)附小,而寶寶僅能依靠助行器行走,說話只有熟悉的人才聽得懂。自然,沒有任何普通小學(xué)愿意接收這樣的孩子。
王芳變得焦慮而敏感,她低著頭躲開路人異樣的目光和憐憫的話語;回避別的腦癱兒童家長的眼神,她不想看見同樣的心酸與絕望;小區(qū)里有孩子好奇地想靠近寶寶時,她也會背起寶寶落荒而逃,全然不顧寶寶咿咿呀呀地叫。寶寶想說什么?是天性中的好奇嗎,還是想和別的孩子交朋友?每當(dāng)這時,王芳總會絕望地想:對不起寶寶,可是,你和別的孩子不一樣啊!別人會嘲笑你、欺負你的#8943;#8943;
直到有一天,貝貝放學(xué)后帶了幾個同學(xué)回來,王芳大聲吼貝貝:“我不是跟你說過姐姐生病,不許帶同學(xué)回家嗎?”女孩們捧著一束花說:“今天是貝貝的生日,可她說也是寶寶的生日,所以邀請我們來一起給寶寶過生日?!?/p>
病榻上的寶寶吃驚地看著怒氣沖天的媽媽,一字一頓吐出的話令人心痛:“我喜歡—和小朋友—一起。媽媽,我—想要—同學(xué),我—和貝貝,一樣。”
寶寶、貝貝,本來就是雙胞胎,她們是一樣的,她們理應(yīng)擁有一樣的愛與權(quán)利。
王芳愣住了,一直封閉的心仿佛突然被推開了窗,有陽光照耀進來:自己老埋怨命運不公、世人多歧視,但其實連她這個母親都在逃避,都不相信寶寶是個可以治愈、可以過上正常生活的正常孩子。書本上的理論、教授們的話再次響在她的耳畔:腦癱主要表現(xiàn)在中樞性運動障礙,孩子智力完全沒問題,情商也一樣。之所以有一部分腦癱兒童出現(xiàn)智力發(fā)育延遲,是因為這些孩子沒有適宜的教育環(huán)境與訓(xùn)練刺激。
給寶寶和這樣的腦癱孩子建一所專門的學(xué)校,給世上這些被耽誤被放棄的孩子一個溫暖的家。王芳下定了決心。
皮膚上的愛
喚醒沉睡的天使
“每一個孩子在出生前都是天上的天使,都是安琪兒。上帝會牽著他們的手走過一條長長的路,將他們送到這個世界上??墒?,有一些天使是上帝最喜愛的,他是那么舍不得他們離開,腳步走得很慢很慢,以至于從媽媽的懷里出來很久了,可手還被上帝牽著,腳還在來的路上,身體沉睡著#8943;#8943;”
這是寶寶最愛聽的故事,寶寶喜歡在唇齒間反復(fù)念叨這兩個詞—“天使,安琪兒”,由含混到漸漸清晰。因此,當(dāng)國際求援及發(fā)展機構(gòu)世界宣明會給予幫助,王芳終于建立起一所專為腦癱孩子提供康復(fù)教育的學(xué)校時,她毫不猶豫地給學(xué)校取名為“安琪之家”。
2001年初,王芳曾受世界宣明會邀請去香港參觀學(xué)習(xí),深感震撼和振奮。在香港,腦癱患兒經(jīng)過“引導(dǎo)式教育”的整套康復(fù)訓(xùn)練,完全有可能學(xué)會走路,甚至能像正常人一樣生活。王芳也因此確定了“安琪之家”的定位:它是身體沉睡的天使們在世上的伊甸園,是因治療腦癱孩子而走到山窮水盡處的父母們的諾亞方舟,是用先進醫(yī)學(xué)理論知識指導(dǎo)的康復(fù)基地,更是一個充滿溫情母愛的家。
最初,“安琪之家”籌辦資金僅有3萬元,那是王芳和父母的全部積蓄;作為非營利組織,她只向患兒收取允許定額的48%(現(xiàn)在更降到了32%);最初的場地是奔波幾十天后,被深深感動的菠蘿嶺小學(xué)提供給她的#8943;#8943;
幸好有愛心如潮。迄今為止,已經(jīng)有上百家機構(gòu)和上千位愛心人士給予了不同程度的幫助:運營兩個月后因資金短缺無錢發(fā)放3名員工最低工資時,曾經(jīng)采訪過“安琪之家”的南寧電視臺記者曾門新捐贈了2800元;審計“安琪之家”財務(wù)的會計每年都會給他們捐錢;一位姓廖的華僑送來空調(diào)和電腦#8943;#8943;
這些善心人士的名單,王芳都工工整整地抄錄在冊,她知道,回報愛心的最好方式,就是讓“安琪之家”里的沉睡天使們蘇醒過來。怎樣才能喚醒天使孩子沉睡的身體呢?
在“安琪之家”陳設(shè)簡單的每個房間墻上,都貼有色彩斑斕的關(guān)于天使的圖畫,有的在花叢中翩躚,有的正暢翔藍天。其中有一幅正是寶寶親手畫的—七彩蠟筆勾勒的彩虹天使乖乖地躺在媽媽懷里,媽媽的手溫柔地撫摸她的臉龐,天使醒來了,她美麗的大眼睛里滿是靈動與好奇。
這一幕也正是王芳和寶寶之間的真實寫照。
王芳永遠記得寶寶第一次“舉手”的情景。那時寶寶已經(jīng)3歲了,那年南寧的春天來得特別晚,王芳牽著貝貝、抱著寶寶,心里空蕩蕩地走在醫(yī)院外凜冽的風(fēng)里。走了很久,貝貝摔倒了,她趕緊去扶,可懷里的寶寶穿著臃腫,一個踉蹌,母女三人一起跌倒在地。
寶寶有只小手擦破了皮,王芳慌亂地爬過去,淚水忍不住決堤般奔涌。懂事的貝貝趕緊用稚嫩的手擦拭媽媽的淚,王芳哭得更加傷心。也許只過了一秒鐘,也許有一個世紀那么漫長,王芳聽見了兩聲呼喚:一個清晰一個混沌;一個短促,一個綿長;一個響在高空,一個沉自深谷;一個完整如光潔的玉,一個撕裂如碎玉上的縫隙。是的,那是她的貝貝和寶寶,都在喊著—媽媽。淚眼朦朧中,王芳清楚地看見寶寶受傷的、從來沒有動彈過的手居然舉了起來。她明白了:寶寶是想和妹妹一樣,給媽媽擦去淚水呀!
腦癱孩子們每天都會醒來,黑眼睛里同樣閃爍著晨曦的光亮,但他們的身體、四肢仿佛停留在黑郁濃稠得化不開的夜里。只有愛和撫摩可以如啟明星一樣喚醒天空,如春風(fēng)一樣喚醒大地。
在“安琪之家”,每位醫(yī)護人員都將自己看成孩子的母親,每天為每個腦癱孩子進行一小時以上的撫觸治療。這種撫觸不是單純地按摩,不但有著專業(yè)指法和穴位要求,更是媽媽們懷著深切的憐惜,抱有無盡的信心,愛撫心愛的孩子。
2009年6月,來自四川雅安的3歲腦癱兒小浩被送到“安琪之家”時,坐不穩(wěn)、站不起、目光呆滯,對外界沒有絲毫反應(yīng)。孩子的媽媽在他才一歲時就因絕望不辭而別,爸爸對兒子不離不棄,但他必須拼命打工掙錢才能維持生計。50多歲的“代理媽媽”—丁菊蘭阿姨來了,她每天早上準時抱著小浩接受康復(fù)訓(xùn)練,傍晚再抱他回家。臨睡前她會抽出兩個小時溫柔地為孩子進行撫摩治療,溫和地對他說話。
才一個月的時間,剛來時睡覺不會翻身的小浩,就已經(jīng)可以坐起來了,甚至?xí)χ“⒁棠剜貑疽宦暋皨寢尅薄獙χ卸劝Y狀的腦癱兒童來說,這樣的進步相當(dāng)了不起。原來,愛意布滿指紋,透過指尖,可以絲絲縷縷、層層疊疊、源源不絕地傳輸給孩子,皮膚會知道,身體能感受,孩子的眼睛和笑容會彰顯奇跡。對每一個腦癱兒童來說,“媽媽”的愛與陪伴比任何藥物都重要。
愛和夢想
讓天使在人間
“所有的孩子都是天使,腦癱孩子們只是身體沉睡著,等待喚醒;夢是他們的翅膀,心一直在飛翔?!?/p>
這首名叫《天使在人間》的歌是貝貝教會寶寶唱的,從此也成了“安琪之家”每個會彈電子琴的孩子的保留曲目。
小時候,貝貝曾經(jīng)嫉妒過寶寶,因為覺得媽媽對姐姐更為偏疼,但孩子天然的純真、血緣親情的純厚讓懂事的她很小就知道了照顧姐姐。寶寶疼得大喊大叫,不愿繼續(xù)肢體康復(fù)訓(xùn)練,貝貝走過去替她拭去汗滴,鼓勵她“加油”;寶寶上廁所不記得關(guān)門,貝貝會耐心地一遍遍提醒她,一次次替她關(guān)門;寶寶最初說話含糊,爭著搶著要和媽媽說話的時候,貝貝會收起小孩子心性,讓姐姐先說#8943;#8943;而這首歌就是送給姐姐的禮物。因為只有夢想,才能讓腦癱兒的心飛翔。
如今腦癱孩子的夢想家園—“安琪之家”已經(jīng)擁有員工25人,租用場地500平方米,在校住宿和走讀的腦癱兒童30余人,培養(yǎng)和引導(dǎo)康復(fù)了100多個孩子,并為全國19個省區(qū)的1000多個腦癱兒童家庭提供了遠程咨詢指導(dǎo)服務(wù)。
在沒來“安琪之家”以前,有的孩子出生后僅去過一次公園;有的已經(jīng)5歲了,僅僅認識家里的6位親人。而現(xiàn)在,經(jīng)過愛的撫觸、科學(xué)訓(xùn)練,已有幾十位腦癱兒成功進入普通學(xué)校上學(xué)了,有6個孩子會彈電子琴,大多數(shù)孩子會畫水彩畫,畫作構(gòu)思奇特,色彩絢麗#8943;#8943;
比如16歲的南寧姑娘小娜,6年前王芳減免她的學(xué)費接她進“安琪之家”的時候,她還走路不穩(wěn)、膝蓋不會彎曲。如今的小娜開朗活潑,生活基本能夠自理,會彈電子琴,喜歡閱讀歷史故事,她還會體貼地幫老師按按肩、捶捶背。
一天中最幸福的時刻,還是臨睡前。寶寶、貝貝拉著媽媽一起唱歌,母女三人相互依偎,輕聲哼唱著:“我們奔跑在時間的前面,一刻不停歇,用微笑面對未來的每一天,精彩無限。把所有的和諧愛的溫度散播在人間,翻越最高的峰巔把夢實現(xiàn)#8943;#8943;”
這首《天使在人間》猶如天籟之音,在“安琪之家”里盤旋,在每一個沉睡著等待蘇醒、折翼了期待飛翔的天使們心中回蕩,在每一個媽媽溫柔的心田拂過,一直傳到天堂。
(責(zé)任編輯/王小艾)