血友艾滋患者在臺灣

這是跟時間爭取生命和權利的故事，臺灣有53名血友病患，因注射未加熱的凝血因子感染艾滋，李錦章就是其中之一，疾病并沒有讓李錦章退卻，他以真面目示人，為病友奔走發聲；他與時間賽跑，爭取遲來的公平與正義，為同樣的群體爭取權益提供借鑒。本文的作者，跟蹤拍攝李錦章長達5年，直到他生命最后一刻。集結而成的紀錄片《時間的病》，在2009年世界艾滋病日上首播，再次讓臺灣民眾關注這一邊緣群體。

我想讓艾滋病成為一種疾病，而不是一個骯臟的字眼。”

1990年4月8日，自幼罹患血友病的19歲美國少年瑞恩·懷特(Ryan White)，含著他未及實踐的心愿，吞下最后一口氧氣，為血友病與艾滋病纏斗不休的青春畫上休止符。

對于血友病患而言，1980年代是一場未經加熱的醫療夢魘。在壘球近40萬名血友病患當中，就有4萬名血友病患注射了遭到污染的血液制劑——“第八因子”，被潛伏其中未經加熱消毒的艾滋病毒——征服。1984年，美國印第安納州的13歲血友病童瑞恩·懷特，不幸被診斷出感染艾滋病，消息傳開之后，鄰居刺破了他們家的車胎，砸碎了客廳的玻璃窗，要他搬家轉學。

就在瑞恩被確診感染了艾滋病的同時，在地球另一端的臺灣，24歲的血友病患李錦章，正持續注射著與瑞恩同一廠出品的第八因子。他把這個致命藥劑當成救命仙丹。對體內奔流的第八因子充滿感激，卻不想，艾滋惡魔開始在他的血液里胡作非為。

未加熱的夢魘

李錦章，被突變的基因開了幫的玩笑。

從1960年6月1日開始，臺灣中部彰化貧困農村的李錦章父母，就不斷為這個體弱多病的幺兒發愁。不忍看著最小的弟弟總是因為出血疼痛哭鬧，上小學三年級的大姐，休學在家照顧弟弟，父母則去外地打零工籌措醫藥費但是求遍了村內診所的“人醫”和端坐廟宇的“神醫”，得到的答案都是營養不良或貧血。

“每當手腳關節出血痛到睡不著，除了哭鬧之外，我就拼命捶打自己的手腳，企圖藉此麻痹止痛，哭累了就睡，睡醒了又哭。”李錦章已經數不清有多少次，痛到想把自己的手腳都切掉。

在痛了23年后，1983年，23歲的李錦章北上，到臺大醫院就診，被內科醫師沈銘鏡診斷出罹患血友病。“當我知道自己得的是血發病的時候，很開心，終于‘有救’了。”李錦章回憶說。

醫生告訴李錦章，以后每次出血時，只要注射第八因子就可以止痛了。但就在李錦章解開了自己的疾病謎團時，法國政府正式宣布，禁用美國進口未經加熱的血液與血制品，李錦章對此卻渾然未覺。

23歲的李錦章是個青春少年郎，雖然沒有愛情，卻在醫院里找到了友情。阿通是他生平第一個認識的血友病患。“沈銘鏡醫師向我們推薦。使用國外進口的第八因子治療。效果比輸血或血漿還快，雖然售價昂貴，但還是有很多血友病患躍躍欲試。”在醫師的鼓吹之下，李錦章和阿通一起開車，繞遍臺灣大街小巷尋找血友病人。建議尚未就醫的病友到醫院接受治療，但卻萬萬沒想到，李錦章這個“活教材”，竟將自己和他的病友一步步地推進艾滋病的死亡深淵。

早在1982年，美國疾病管制中心(CDC)就發現有兩名血友病患感染艾滋病死亡，并公布血友病人可能經由注射遭艾滋病毒污染的血制品而感染。為了用血安全考量，美國在1984年宣布禁止使用未加熱的血液制劑。

但是，在美國拜耳藥廠于1985年停止生產未經加熱的血制品之前，臺灣仍持續進口血液制劑替病人注射，導致臺灣53名血友病患因輸血感染艾滋病，病友們卻等到1990年代才被醫師告知，此時已有血友艾滋病患者的妻子被感染。

李錦章，不幸成為1／53。

要一個公道

“當醫師宣布結果的一刻，我的腦中一片空白。”李錦章狠狠吸一口煙后才緩緩說道。他是在1984年之前開始打進口的第八因子，但卻等到1990年初才知道自己感染了艾滋病。不久之后，他最好的病阿通突然因艾滋病發辭世，后來還追蹤檢測出感染了乙肝與丙肝，李錦章看著阿通的遺照問自己：“下一個會不會輪到我”

“1971到1980年，血友病患平均存活年齡是與感染艾滋病毒導致平均壽命驟減相關。”1991年，美國醫學界提出了強有力的研究數據，佐證艾滋對血友病患者的危害。

血液是人類最好的朋友，也是最可怕的敵人。自從阿通病發猝逝之后，向來開朗的李錦章陷入下消沉，開始喝酒澆愁。

不久后，18歲的血友患小達也被確診感染了艾滋病，學校知道之后，將小達的座位調到教室最后一排的垃圾桶旁，再用紙板搭成一圈防護墻，與同學們隔絕。小達受不了同學的嘲諷與侮辱，休學回家后，不到一年就抑郁而終。

“我要的，只是一個公道。”李錦章說，小達驟逝之后，他突然清醒了。

1995年起，臺灣實施全民健康保險，血友艾滋病患被列為重大傷病，可享有免費的第八因子與雞尾酒藥物治療。一年之后，在川田龍平等日籍血友艾滋病患出面公開陳述罹病經過之后，形成一股強大的輿論壓力，日本政府終于在1996年公開道歉，承認藥害艾滋事件是政府“未善盡告知藥品安全”、“未及時禁止有害藥品流通市面”的責任，并與血友艾滋感染者在法庭外達成和解，每名患者獲得約4500萬日元的賠償金以及免費醫療。

日本血友艾滋病患成功索賠，讓李錦章看到希望。

1997年11月6日，李錦章首度以真面目示人接受媒體訪問，說出自己罹患艾滋病的真相，并與血友艾滋病患和家屬們成立了“藥害艾滋自救會”，李錦章被推選為會長，提出陳隋書要求監察院調查并追究衛生署的相關責任，但政府卻始終以血友艾滋病患是“科技的不確定性”為由回避。

“走，我們去‘卡拉OK’一下。”因疾病無法正常工作的李錦章，閑暇時還會吆喝著心情不好的藥害艾滋病友們，一起到“茶室”去找小姐們聊聊天，小酌幾杯之后，再唱幾首歌解解悶。

有些血友病患因為關節長期出血變形不良于行，在結婚前會宣稱自己只是罹患小兒麻痹，等到結婚生子之后，女方才恍然大悟。“我不想用善意的謊言去得到自己的婚姻。”李錦章篤定地說。

“恨世間，愛情啊，空笑夢，一場風聲，夢醒來，只有我，名是寂寞，字看破……”，李錦章唱的是流行的臺語老歌《空笑夢》，曲子結束時的尾音拉得悠遠深長，一個人獨居老家大宅院養病的李錦章，唱出了自己的心聲。

1999年1月，李錦章將“藥害艾滋自救會”正式更名為“浮木濟世會”，為了爭取會大眾對于血友艾滋病患的關注，他獨自一人踩著插滿標語旗幟的老舊自行車，每天環繞臺北“總統府”抗議，還單槍匹馬地跑到進口第八因子的拜耳藥廠臺灣分公司前靜坐，他用一個人的身體，控訴著衛生署的失職與醫院的醫療傷害。

炙熱艷陽烤得他臉上的帶狀性皰疹腫燙脹痛，李錦章企圖以文字緩解疼痛，他在日記本里寫滿了“痛、痛、痛、痛、痛”，他的大姐看了于心不忍，把李錦章接回彰化老家就近照顧。

2000年10月26日，衛生署終于公布了“人道補助藥害血友病患作業說明”，表示已經和病患、拜耳藥廠達成協議，視血友艾滋病患家屬遭到感染的狀況，提供每位病患最多新臺幣200萬元的“人道補助金”。

時間的病

不論醫療科技如何進步，依舊無法超越因無知而恐懼的人性。就算體積比細菌還小一千倍的艾滋病毒，可以透過血液迅速擴散為人類難以防御的世紀血災，卻始終無法穿越人類構筑的歧視藩籬。

血友艾滋藥害事件曝光之后，到了2003年，已有31名病患逝世。回到彰化老家獨居靜養期間，李錦章站在翠綠的稻浪中喃喃自語著，“等我有錢的時候，要在臺北街頭辦演唱會，告訴年輕人預防艾滋病的重要，還要在老家的田里蓋一棟房子，被社會歧視、無家可歸的艾滋病^或家屬，都可以免費進來住。”

村民們從電視和新聞報道中獲悉李錦章感染艾滋病之后，郵差嚇得半年不敢上門送信，李錦章到住家附近的藥店去看電視時，藥店主人搶著把坐在他身旁的孩童抱走。“我已經無處可去了”李錦章心知肚明。

李錦章怎么也沒想到，勇敢挺身而出爭取權益的結果，不但沒有喚起更多的共鳴與支持，反而招來更多的污名與排斥。仔細思量之后，他決定自掏腰包買了一箱箱的安全套，與防治艾滋的宣傳標語一起放進紅包袋中，還在車窗貼上了防治AIDS(艾滋病)斗大的宣傳標語，一個人開著車到學校和火車站附近，用最草根的方式到處“發紅包”。

“有人笑我傻，但是我不在乎，我不希望再看到有人跟我一樣，因為艾滋病受到折磨和歧視。”李錦章回到故鄉定居之后，藥害艾滋病友們相繼辭世，李他的健康狀況也開始走下坡，此時只有住在附近的姐姐，每周定期前來探望送餐，順便打掃環境。

2002年1月，紫荊花正綻放著一樹粉嫩嫣紅，李錦章唯一的同鄉病友阿鄉，因腹部積水無法進餐而送醫救治，身體孱弱的李錦章也緩緩地爬進救護車內，隨著急促的警笛聲在高速公路上呼嘯奔馳，一路直抵臺大醫院，李錦章的腦中突然又閃過那個念頭，“下一個會不會輪到我?”

“如果沒有遇見你，我將會是在哪里?日子過得怎么樣，人生是否要珍惜?”坐在病房外陽光綺麗的長木椅上，李錦章隨著收音機里的鄧麗君歌聲，輕聲哼唱著，空洞的目光落在病床上昏迷不醒的阿鄉身上，五天后，阿鄉病重辭世。

在好友阿鄉的告別式那天，李錦章喝得酩酊大醉，右手肘突然出血腫脹，痛得躺在阿鄉的遺體旁喊了幾聲“唉呦”。阿鄉的二弟見狀，熟練地在李錦章的手臂綁上止血帶，一針戳進血管，緩緩地為他注射著哥哥遺留的第八因子。

阿通、小噠、阿鄉以及30多名血友病患逐年凋零之后，似乎又凝聚了集體的力量，支撐著尚存的血友病患與遺屬們向老天爺陳情，縱使生死相隔，不論天上人間，展開“要一個公道”的馬拉松接力賽，讓臺灣藥害艾滋的法律訴訟再現一絲曙光。

2003年5月23只，李錦章登上了美國《紐約時報》的新聞版面，一夕之間，臺灣的53名血友艾滋病患以及家屬們，從燙手山芋的醫療人球，成為炙手可熱的血液金主，律師們積極爭取代理訴訟權打跨海官司，向美國拜耳藥廠要求更高額的藥害賠償金。

“血友病、艾滋病、乙型肝炎、丙型肝炎、皰疹、憂郁癥，我好像什么病都得過了。”李錦章說，送走阿鄉之后，他的心情很糟，不久后又因久咳不愈，被醫師診斷出罹患開放性肺結核，為了活命，他努力服藥，連最愛的煙都戒了。

2003年9月，李錦章接到了病友的電話通知，他的另一位摯友、血友艾滋病患小賴，因意外車禍大出血送醫急救，仍因失血過多不治，年逾七旬的賴媽媽在愛子出殯當天夜里，悄悄喝下一瓶農藥，伴子共赴黃泉。

鐵人生銹了

“這是誰的錯?錯在生為血友病患?還是錯在我們必須輸血?”，獲悉小賴與賴母的死訊之后，原本身體孱弱的李錦章從此一病不起，他躺臥在床上，氣若游絲地從口中緩慢吐出：“我從來不認為我是悲劇!但我卻經歷了太多悲劇。”

總是積極樂觀與疾病共處，不輕易向社會歧視低頭的李錦章，卻對醫療制度充滿了不舒服的就診經歷。每次到醫院準備抽血時，檢驗單上都會看到“當心感染”四個斗大的紅色醒目字樣，醫護人員一看就明白，眼前的病人是一位艾滋感染者。“但我也是血友病患，醫院為什么不再另外貼一張‘當心血流不止’的標語，提醒檢驗人員小心扎針，以免血友病患因失血過多遭受傷害呢?”

2003年12月，李錦章的病況急速惡化，眼看快要撐不下去了，家人載他到臺北三軍總醫院就診醫師診斷后驚訝地宣布，“艾滋病毒已深深侵入他的骨頭，這種痛已非一般人所能忍受，他怎么可以忍到現在?”接著開出了一張病危通知單。

躺在加護病房的李錦章依舊奮力起身吞下。一把藥丸，不久又陷入昏睡，但卻因腎臟衰竭導致下肢水腫，在2004年1月10日凌晨，因全身器官衰竭急，救無效，在臺北咽下最后一口氣，得年44歲。

冬雨綿綿，李錦章的告別式在大清早舉行，他的年邁雙親，看著愛子的靈柩搬運上車準備火化，李老太太手中高舉著拐杖，不忍依民間習俗責打讓白發送黑發的“不孝子”，行動不便的李老先生則孤立一旁望子遠去，不禁老淚漣漣。

“李錦章是個鐵人，現在卻生銹了，就算他已經倒下，當了生銹的鐵人，我們還是會永遠記得他!”與李錦章相識20年的藥害艾滋病患小游邊哭邊說著，他使勁催促著變形的膝關節，跛行趕來送李錦章最后一程。2009年4月，小游也“生銹”了，最后因腎衰竭送醫不治而病逝。

血友病在人體血液中復制了1000年，醫界發現艾滋病也將近30年，對于血友病患而言，艾滋病毒依舊是不可承受之痛。在與死神搏戰的生命歷程中，李錦章體內充滿了凝血因子洗禮過后的熱血，死時，他心里還掛念著血友艾滋病患及其家屬的后續問題，以及還遙遙無期的跨海官司。

而在海的另一頭，還有跟李錦章一樣的血友艾滋病患，在尋求公義和活著的希望。

“據不完全統計，目前中國大陸累計已有約200名血友病人因為輸入第八疑血因子或其它血制品而感染了HIV，某些地區的血友病人感染率竟然達到了10％，面對這些冰冷的數字，面對個個倒下的患者，我們不能再保持沉默。”2009年12月21日，一封由中國艾滋病工作民間組織全國聯席會議發出的電郵聲明，成為一發從迷霧叢林中躥出的信息子彈，急欲命中“支持HIV的血友病人爭取權益”的紅心。

血漿經濟

在中國大陸，雖然已在1987年宣布禁止進口血制品，但是血友艾滋的藥害事件，卻遲至1990年代初期才大量曝光。

“想要奔小康，就去賣血漿”，1990年代在中國內地興起非法采血的血漿經濟活動，在河南各省造成了艾滋病疫情大流行，遭到艾滋病毒污染的血液被制成第八凝血因子，一瓶瓶地被賣進醫院，流入了血友病患的血管里。

直到1996年之前，中國的血友病患使用的都是上海生物制品研究所生產的第八因子，1998年上海的血友病患感染艾滋病的消息，開始出現。近幾年來，通過血友艾滋感染者以及家屬多次的維權、上訪及呼喊，才逐漸引起社會大眾與媒體的關注，目前僅有制藥公司所在的“重災區”上海市以及附近的蘇州血友艾滋病患，享有生活救助與全面醫療的福利。

在美國，早在瑞恩病逝的1990年，美國國會旋即通過了瑞恩·懷特艾滋病資源緊急援助法案(簡稱RyanWhiteCARE)，為艾滋病患提供相關的醫療資源，后來經過修法之后，目前已成為替AIDS患者服務的最大的政府項目。

在中國大陸，2000、2003、2009年，各地的血友艾滋病患們紛紛提出了法律訴訟，要求制藥公司賠償10萬至200萬人民幣不等，但卻無一成案，上海市和蘇州以外的血友艾滋病患們，目前仍在背負著龐大的醫藥費的經濟壓力下，游走于死亡邊緣。至于究竟有多少位血友病患，因為注射遭到污染的第八因子感染艾滋，還沒有人知道確切答案。