崔鳳梅 肖紅杰 嚴玉娟 馬海英 韓智煒 鄧志鴻 李俊穎 張文穎 龔翠平
社會支持是指在應激狀態下,個體受到的來自社會、家庭等各方面的心理和物質方面的支持和鼓勵[1]。社會支持具有緩解壓力和直接影響患者身心健康和社會功能的作用,進而影響生活質量。大量研究顯示社會支持水平與生活質量呈正相關,即社會支持水平越高則生活質量越高[2]。慢性乙型肝炎(以下簡稱慢性乙肝)是目前我國流行最廣泛并且危害最嚴重的一種傳染病,目前世界上缺乏對該病有效的根治藥物,可出現各種危及生命的并發癥(如:肝硬化、肝癌 ),需要高昂的治療費用,具有傳染性,加之社會對乙肝病人的歧視以及社會功能的下降等因素嚴重影響患者的生活質量,社會支持對他們尤為重要。本研究旨在了解慢性乙肝患者的社會支持狀況,為實施進一步的醫療護理干預,改善其社會支持狀況,提高其生活質量提供理論依據。
1.1 對象 采用簡單隨機抽樣的方法,選擇 2008年 1月至2008年 11月在我科住院的慢性乙肝患者 100例,其中男 71例 ,女 29例 ;年齡 19~72歲 ,平均 47.42± 13.81歲;城鎮基本醫療保險 46例,新型農村合作醫療 43例 ,自費醫療 11例;文化程度小學 10例 ,中學 38例,中專 20例,大學及以上 32例;確診時間 < 1年 38例 ,1~ 5年的 46例,> 5年的 16例;已婚 88例,未婚 10例,分居及離婚 2例。全部病例符合 2000年西安全國傳染病會議肝炎診斷標準[3],患者既往和目前無精神疾病和意識障礙,無理解力、記憶力、定向力等認知障礙;自愿參加本次研究。抽取同期健康的患者家屬 100例作為對照組 ,其中男 55例 ,女 45例;年齡 17~73歲 ,平均 48.59± 12.62歲。兩組患者在年齡、性別、文化程度等方面比較,差異無統計學意義。
1.2 方法
1.2.1 研究工具 包括社會支持評定量表(SSRS)[4]和自編的簡易問卷。①SSRS為肖水源編制,共分 10個條目,該量表用于測量個體社會關系的 3個維度 ,包括客觀支持 3條、主觀支持 4條、社會支持利用度 3條。10個條目計分之和即為社會支持總分,滿分為 66分,最低分為 12分,得分越高表示社會支持水平越高;②自行設計的簡易問卷,包括年齡、性別、職業、文化程度、婚姻狀況、醫療費用支付方式、初診乙肝時間、住院次數、生活自理情況、實際獲得的社會支持來源與種類、希望得到的社會支持來源與種類等內容。
1.2.2 統計方法 資料全部輸入計算機 ,經 SPSS 11.0統計軟件進行分析處理,統計方法包括均數、標準差、t檢驗等。
2.1 觀察組與對照組社會支持狀況的比較 觀察組的社會支持總分、主觀支持、社會支持利用度均低于對照組,而客觀支持兩組間差異無統計學意義,見表 1。
表 1 觀察組與對照組社會支持狀況的比較(±s)

表 1 觀察組與對照組社會支持狀況的比較(±s)
組 別 總 分 主觀支持 客觀支持 支持利用度觀察組 (n=100) 36.81± 8.61 21.52± 7.13 8.22± 3.12 8.41± 2.13對照組 (n=100) 42.53± 8.62 24.49± 7.15 8.95± 3.17 9.35± 1.76 t-3.93 -3.12 -1.81 -3.16 P 0.000 0.002 0.075 0.002
2.2 慢性乙肝患者社會支持來源 100例慢性乙肝患者的信息支持來源較少,物質和精神支持的來源較多。社會支持來源的主導方式為家庭配偶及其他家人 ,見表 2。

表 2 100例慢性乙肝患者社會支持來源[n(%)]
2.3 慢性乙肝患者希望得到的社會支持來源 100例慢性乙肝患者最希望得到醫護人員的支持,其次是家人、親戚、朋友、同事等的支持,見表 3。

表 3 100例慢性乙肝患者希望得到的社會支持來源
2.4 慢性乙肝患者希望得到的社會支持種類 100例慢性乙肝患者希望得到的社會支持種類依次為物質支持、精神支持、信息支持,見表 4。

表 4 100例慢性乙肝患者希望得到的社會支持種類
3.1 慢性乙肝患者的社會支持狀況 社會支持又稱社會網絡,良好的社會支持對心理健康有積極作用[5],可改善個體的不良心理情緒,使慢性病患者能更好的適應疾病過程,緩解抑郁、焦慮。社會支持和生理健康、精神健康和社會功能呈正相關[6]。社會支持從性質上可分為兩類:一類是客觀的、可見的或實際支持,包括物質上的直接援助和社會網絡、團體關系的存在和參與;另一類是主觀的、體驗的或情感上的支持;同時社會支持還包括 1個維度,個體對支持的利用程度,即調動社會網絡、利用他人支持和幫助的程度。慢性乙肝組主觀支持低于對照組(P<0.01)。主觀支持是指個體在社會中受尊重、被支持、理解的情感體驗和滿意程度,與個體的主觀感受密切相關。說明社會支持系統對慢性乙肝患者缺乏情感上的關愛、理解和支持。原因可能是慢性乙肝患者的血液 /體液傳染性,人們對乙肝的傳播途徑不了解,使人們談乙肝色變,從而不愿與乙肝患者過多接觸,對患者有冷漠、歧視現象存在。調查發現有一小部分患者為了今后不被歧視甚至在保密狀態下進行治療,造成主觀支持的缺失。社會支持利用度低于對照組(P<0.01),可能因為周圍人群的歧視、排斥使患者形成自卑、自我封閉的人格,不能充分利用物質和精神上的支持。以上原因造成慢性乙肝患者社會支持水平低下(P<0.01)。
3.2 慢性乙肝患者的社會支持來源 本調查顯示慢性乙肝患者信息支持來源較少,物質支持和精神支持來源較多,兩種支持來源的前兩位依次是配偶及家人,說明慢性乙肝患者社會支持來源的主導方式為家庭。這與我國家庭成員間的高度相互依賴,彼此關照并履行家庭關系中的義務有關,家庭支持除提供經濟及物質等有形的支持直接影響患者的生活質量外,還使患者感到是被愛護、關心、尊重的,自己對家庭是有價值的,家庭支持可以幫助慢性乙肝患者消除因長期的疾病折磨而產生的焦慮、抑郁等負性情緒,減輕其心身癥狀。而慢性乙肝患者希望得到的社會支持來源醫護人員位于首位,其次為家人、親戚、朋友等,此結果與患者實際得到的社會支持來源不一致,說明患者希望得到更多的來自專業人員的支持,以進一步了解疾病的發生發展、并發癥、治療、預后、預防、消毒隔離等相關信息,使自己在康復過程中得到更為科學合理的專業指導。本調查結果提示醫護人員是社會支持系統的重要組成部分,應了解社會支持的作用,在重視軀體疾病的同時,也要關注患者的心理需求和社會屬性,尊重和鼓勵病人,給予患者更多的心理支持,通過健康教育、心理輔導等方法,使患者充分了解疾病的性質,幫助患者積極的面對現實,主動爭取社會支持,除了發揮家庭內的支持作用外,更重要的是社區、全社會共同關心和保護這一特殊群體,杜絕偏見、歧視,通過立法等形式保護患者應有的權益,建立利于慢性乙肝患者全面康復的社會支持網絡,從而提高患者的健康水平和生活質量。
3.3 慢性乙肝患者的社會支持種類 調查顯示慢性乙肝患者希望得到的社會支持種類依次為物質支持、精神支持、信息支持,其中物質支持位于首位。說明經濟狀況仍是目前影響慢性乙肝患者生存質量的最基本因素之一。慢性乙肝是一種發病率高,病情易反復,伴隨患者終身的一種慢性傳染病,至今慢性乙肝的治療仍是世界面臨的一個難題,具有治療時間長,無特效治療,治療效果差,治療費用高等特點。我國每年用于慢性乙肝的治療費用高達數億元人民幣,給家庭和社會均帶來極大經濟負擔。經濟窘迫使患者感到憂郁、焦慮、孤獨。患者迫切希望得到社會各方面的幫助 ,尤其是單位、親戚、朋友、同事、鄰居的物質上的幫助從而能使其持續的接受正規治療,這是患者維持生存的最基本條件。因此,進一步倡導并建立和完善醫療保障、最低生活保障等社會保障體系的同時,建議政府民政部門及社區給予患者物質和經濟援助,適時上門慰問,給予患者人文關懷、情感支持和溫暖,提高患者的社會支持水平。
[1]楊永紅,王惠珍,曾國兵.社會支持對肝移植患者生存質量的影響[J].中國實用護理雜志,2006,22(5):62
[2]王秀華,王麗絹,于艷華,等.肺結核患者社會支持水平的調查分析及護理對策 [J].中華護理雜志,2007,42(2):143
[3]靳秀.認知治療對慢性乙型肝炎患者焦慮和抑郁情緒的影響 [J].醫藥論壇雜志,2007,28(9):27
[4]肖水源.社會支持評定量表的理論基礎與研究應用 [J].臨床精神醫學雜志,1994,7(2):98-100
[5]梅碧琪,尤黎明.慢性乙肝病毒攜帶者領悟社會支持及其相關因素的研究[J].中國行為醫學科學,2005,14(9):822-824
[6]許清鵬,陳龍,裴華,等.不同群體 SCL-90評定結果的比較 [J].中國臨床心理學雜志,2004,12(12):171-173