案主自決原則在臨終關懷中的應用及倫理沖突

定光莉

(上海理工大學社會科學部，上海 200093)

臨終關懷指為臨終患者及其家屬提供醫(yī)療、護理、心理、社會等全方位的關懷照顧，使臨終患者的尊嚴受到尊重、癥狀得到控制、生命質(zhì)量得以提高，幫助患者舒適而有尊嚴地走完人生旅程。［1］通常在一個合理的臨終關懷團隊中，社會工作者扮演著不可忽視的角色，且這種角色愈加不可替代。而在臨終關懷中，也強調(diào)案主知情同意原則與自主性原則。

1 案主自決原則的含義及應用界限

案主自決原則的倫理基礎從哲學的觀點來看，主要來自18世紀歐洲的“民主”、“自由”、“天賦人權”等觀念。康德認為，尊重個人自主性就是相信每個人具有無條件的價值。［2］案主自決的倫理價值來自于有關自主性的觀念，指每一個人都有自由行動意志和能力。各種以理性的理由，特別是使用權力、法制或操縱的方式去試圖使一個人改變他的思想，在道德上都是不能被接受的。

在臨終關懷中，社會工作者應處于分擔、支持、提示的地位，可以告訴案主如何獲得幫助，但該建議是否被采用則由案主自己決定。當案主求助時，并不意味著要放棄自我決定的權利，即使案主有放棄、逃避或推卸“自我決定”的傾向，工作者也應盡力使其恢復自我選擇的能力。只有在下列情況中，案主自決權才可能被受到限制:

第一，案主決定的能力受到限制:案主可能無法控制自己的理智，很難自我決定。另外，即使案主有能力作決定，但他們的決定有時是善變的，相互矛盾的。這主要包括精神病人、低齡兒童、大腦功能退化的人。

第二，抉擇的外在限制:基于法律上的或其他強制性的規(guī)定，案主的愿望受到社會普遍規(guī)則的約束。同時，案主的經(jīng)濟條件、家庭背景、教育程度、社會關系等也都會限制個人的抉擇范圍。另外，社會工作者本身的限制，如社會工作者的視角、機構的政策和宗旨等也會影響案主抉擇。

第三，其他價值的優(yōu)先性:如果某些社會工作者已有的價值目標和理想與案主所擁有或追求的價值體系不一致，因此，對于案主的“自主選擇”行動就不熱衷了，甚至反對或干擾案主的行為。

在實際的情境中，即使人有能力為自己做決定，但決定的正確與否，不僅受到?jīng)Q定者的個人信息儲備、經(jīng)驗、知識與能力的影響，也和當時的情境與時機有著密切的聯(lián)系。社會工作者首先應該肯定案主有自決的權利，并鼓勵其自我發(fā)掘潛力，尊重案主的決定。同時也可以提供建議，幫助案主思考和作出負責任的選擇。當案主的決定明顯會導致有害結果時，或者會侵犯他人的權利時，社會工作者則應積極地介入決定當中，參考法律法規(guī)和社會政策教育案主，以避免案主或其他人受到不必要的傷害。這就是“案主自決”在實際過程中的限制。［3］

2 案主自決原則在臨終關懷實施中的倫理沖突

2.1 醫(yī)療保護中隱瞞病情與知情同意中告知原則的倫理沖突

當病人處于臨終階段，病情嚴重、預期壽命不長時，是隱瞞還是告知病情，是社會工作難以抉擇的倫理問題。

中國的普遍現(xiàn)象是:病人得了絕癥，親友和醫(yī)護人員絕口不提，隱瞞到底;或是醫(yī)生愿意對病患開誠布公，卻受到家屬的制止。兩種情況都對案主造成影響，使其無法配合臨終照護。

所謂“病情告知”，是根據(jù)病人的反應和實際需要適當?shù)母嬷２∪诵枰模赡苁强隙ㄐ闹械膽岩桑磉_對死亡的害怕、對被家人遺棄的恐懼、對造成家庭經(jīng)濟和精神負擔的不安、對治療效果的疑惑等等。應仔細聆聽病人的話語，針對他的問題給予適當?shù)慕鉀Q。

一般來說，對于心理承受力較差的病人，告知實情可能引發(fā)案主的悲觀、絕望情緒，此時應實行保護性醫(yī)療措施。同時，案主對自己的病情有知情權。告知案主病情是案主知曉自己身體狀況，對自己剩下的人生作出一切抉擇的基本前提。案主只有在知道自己病情的情況下，才可能參與切身的醫(yī)療決定，采取積極的療法，為自己的臨終做好準備。社會工作者面對不同的情況要權衡利弊，正確處理好案主的權利與利益的關系。

案例1:馮女士，40歲，子宮癌晚期。

(在告知案主病情前社會工作者和家屬的談話。)

馮女士的丈夫:絕對不能把事實告訴我妻子，她還這么年輕，怎么接受得了?

社工:可是要對抗癌癥就要化療，這些治療措施都會讓馮女士知道自己的病情啊……況且，接下來我們還有很多事要安排，比如說通知馮女士的單位……這些事情都需要她親自參與……

馮女士的丈夫:……你說得也對，可是我還是怕她會受不了。

社工:馮女士平時是個堅強的人嗎?

馮女士的丈夫:是的，她外柔內(nèi)剛，每次家里發(fā)生大事時，她都很有主見，我們家里多虧了她。

社工:這樣看來她能接受現(xiàn)實，我們一起去告訴她，我來說，你陪著她，好嗎?

馮女士的丈夫:好吧。

(正式告知案主病情。)

環(huán)境:醫(yī)院的戶外草坪上，風和日麗，清凈幽雅。

場景:案主靠在躺椅上。社工與案主的丈夫端坐，與案主保持大約一手臂的距離，在她身側約45°位置，高度稍比她低。案主的眼睛可輕微朝下，不致太疲累。

案主:“我的病情已經(jīng)診斷出來了吧，其實我心里大致有數(shù)了，告訴我結果。”

案主的丈夫把診斷書遞給案主，另一只手握著案主的手。

社工:“事已至此，您不要太難過，我們一起來想想接下來該怎么做。”

案主一看診斷結果，號陶大哭:“為什么會是我?我這么年輕，孩子還小，怎么可以得絕癥?”

案主的丈夫輕輕地拍打案主。

社工靜靜地接受她抒發(fā)情緒，然后安撫她:“我了解你的心情，也同情你的遭遇，但一味排斥抗拒，并不能解決問題。唯有以正視的心態(tài)，面對病魔，好好治療，善盡人力。”

案主的丈夫:“你不要擔心孩子，還有我呢，我會好好照顧他的。再說他一向很乖，會好好聽我的話的。”

案主:“為什么我會得癌癥，我這一生可沒有做過壞事啊!”

社工:“每個人的一生，都有不同的苦難，生老病死，無人能免，就是再偉大、再成功的人，都要走到生命的終點。眼前最重要的是怎么過好以后的日子，不是一味想為什么會得癌癥。”

案主:“癌癥末期很難治愈啊。”

社工:“是的，大部分人是如此，但許多人配合醫(yī)生的治療，并且保持愉快的心情，可以抑制癌細胞的擴散，過好剩下的日子。我們現(xiàn)在要做的就是珍惜每一天。”

案主的丈夫:“你不要害怕，以后我們大家都會陪著你共度難關。”

案主:“嗯。”

評估:庫伯勒·羅斯把臨終者從獲知病情到臨終心理反應分為5個階段:否認期、憤怒期、祈求期、抑郁期、接受期。這五期是多數(shù)患者呈現(xiàn)的行為反應。在實際中，這些心理反應階段也因案主的年齡、性別、性格及文化程度的不同而不盡一致。本案例中案主開始時不能接受病情，慨嘆命運的不公，擔心孩子今后的成長，內(nèi)心極為焦慮。社工用生命的變化無常來規(guī)勸案主，把案主的注意力引導到今后的生活上。案主因為年紀不大、性格堅強，所以沒有極端舉動，能夠比較理智的接受事實。社工注意到了環(huán)境的布置和談話的姿勢對會談的影響。案主的丈夫此時陪在案主身邊，承諾自己以后會帶好孩子，無疑給案主帶來了心理依靠和支持。

2.2 中國傳統(tǒng)孝道觀念與尊重案主抉擇權利的倫理沖突

我國幾千年積淀下來的“孝道”倫理文化已深深扎根人們的心底，“尊親、孝親”已內(nèi)化到人們的價值觀、行為實踐之中，竭盡全力為臨終老人送終是兒女的義務。實際上，“孝道”在很多時候不是一種主觀理解，而是一種社會建構，當人們按照社會建構出來的孝道準則去實踐時，他會被周圍的人認作是孝順的，從而博得社會的認同和稱贊。此時，臨終者家屬很可能會受到此輿論風氣的誤導，也認為自己已經(jīng)盡心盡力了。于是，人們看重的是為老年人提供豐裕的物質(zhì)享受，隆重對待喪葬，甚至阻止和拒絕社會機構介入臨終關懷等。在此遮蔽下，人們通常不太關心老年人自身的感受。

臨終病人有權要求大眾視他們?yōu)榛钌娜耍鹬厮麄兊纳ＥR終病人有權心存希望，即使希望的焦點一再地改變。臨終病人有權懷抱著安詳與尊嚴過世。臨終病人有權以自我的方式，表達對死亡的感受。臨終病人有權參與決策，決定自己切身的醫(yī)療問題。臨終病人有權要求醫(yī)療不可中斷，即使醫(yī)療目標可能由積極治愈，轉變成消極安撫。臨終病人有權要求所有的問題，皆能獲得誠實而詳盡的答案。臨終病人有權避免忍受肉體被插管及急救的痛苦。臨終病人有權要求看護者具備同情心、細心及相關知識，并愿意嘗試了解其需求。［4］臨終病人有權從事靈性的修行。臨終病人有權以自我的方式，表達對疼痛的情緒感受。臨終病人有權了解死亡的到來與過程。臨終病人有權要求寧靜地死亡。臨終病人有權要求不要孤獨的死亡。臨終病人有權要求死后仍能維持人的尊嚴。

以上這些臨終者的權利，都不應被忽視、被剝奪。不論家屬、親友或醫(yī)護人員，都應該以對待常人的方式，對待臨終病人。

案例2:梁老太，83歲，缺血性心肌病。

醫(yī)生把梁老太的病情告訴了她和她的家人，由于案主年齡太大，各器官功能接近衰竭，不能采取手術，只能靠輸營養(yǎng)液來維持生命。案主隨時都可能發(fā)病，家屬可以商議出院或留院，留院沒有康復的可能，但醫(yī)院的藥物有益于維持生命。

梁老太的家屬的討論:

梁老太的兒子:“根據(jù)家鄉(xiāng)的傳統(tǒng)習俗，媽媽一定要回家，一定要在家里斷氣。只有讓媽媽死在家里，我才算是盡了孝道。”

梁老太的女兒:“媽媽在醫(yī)院里她還覺得自己有可能活得長一些。她的求生欲望非常強烈，根本就不想死。一旦回去，身上的這些管子都被拔了，她就會覺得自己只有等死了。死神會頃刻而至，那時她會感到多么絕望和恐懼啊!”

梁老太的兒子:“你沒看到媽媽發(fā)病時的樣子嗎?太痛苦了，簡直生不如死。說不定早點走，對她還是一種解脫……”

梁老太的女兒:“可是媽媽愿意承擔這種痛苦啊，她明明知道藥很難喝，可她還是強迫自己張開嘴把藥吞進去……”

社工:“老人現(xiàn)在還有清醒的意識，她還有權決定自己的生命，我們?yōu)槭裁床宦犅犓囊庖?”

社工走到梁老太跟前說:“老奶奶，您想回家嗎?”

梁老太:“我不在乎死在哪里，我不想回去。我先睡一會兒，到吃藥的時候再叫我。”

社工對梁老太的子女說:“比起人死后的那些虛幻的事情，我們更應該關注的是人還在世時。梁老太自己不想回去，她希望自己能多活幾天。不管承受多大的痛苦，她都愿意忍受。滿足老人的要求，尊重她最后的權利，才是真正的孝道。你們覺得呢?”

最后，梁老太的家屬一致同意繼續(xù)留院。

評估:在對待臨終者的倫理問題上，特別要考慮瀕死者的倫理價值訴求，要以“善終”為價值，以善終作為行孝道，滿足瀕死者的意愿，這才是家屬對臨終者在最后階段的倫理要求。本案例中兒子和女兒的對峙存在兩個焦點:一是死亡地點;二是母親是否該早走作為解脫。兒子受到傳統(tǒng)喪葬觀的影響，從自己看到母親難過的感受出發(fā);女兒從母親的求生欲望出發(fā)，二者產(chǎn)生了分歧。社工詢問了案主的意見，并尊重了案主的意見。

2.3 對待死亡諱莫如深的態(tài)度與商討死亡、預辦后事的倫理沖突

了解及尊重臨終病人的權利，是關懷者應有的基本認知，當臨終者的病況逐漸惡化，他們的權利不應該隨之削弱。一般人會把身體機能的喪失與心智及情感機能的匱乏畫上等號，因而將臨終病人視為次等人。常有家屬為避免打擊臨終的親人，而采取不當保護。譬如家屬會在病房之外討論如何處置父母的病情或后事，不讓父母知道，也不讓父母參與這些有關其個人醫(yī)療或后事的討論，還自以為在保護父母。如此將父母排除在治療過程或后事之外，等于剝奪了其作為人的尊嚴及權利，嚴重傷害了案主的利益。只要案主還有清醒的意識，就應該讓案主表達他的觀點，家屬和社工都不可自作主張。

案例3:朱某，男，76歲。

朱某的子女在朱某重病治療期間一直服侍身旁，悉心照料。但囿于傳統(tǒng)觀念，明知父親病危，大家也不敢提問后事處理事宜。醫(yī)生認為病人已經(jīng)瀕臨死亡，并無治療的必要，所以通知家屬送回。救護車到家之后，護士拔出了導管，救護車司機建議家屬立即為病人換穿壽衣:“趕快換穿壽衣，不然來不及了。”社工努力阻止，但家屬執(zhí)意換穿。

臨終換穿壽衣是一種錯誤的認知。此時臨終者仍有氣息，雙眼合閉，不能言語，只能任憑家屬凈身更衣。因病人身材魁梧高大，壽衣太小穿不上，只好脫下再換一套，前后折騰大約四十分鐘。在換穿壽衣過程中，臨終者臉色發(fā)青，雙眉緊蹙，五官扭曲，表情極為痛苦。臨終者就在痛苦中氣絕身亡了。

如果亡者能在臨終之前交代遺言，如果家屬能事先詢問后事，就不致發(fā)生如此不幸。

案例4:楊某，男，79歲。

社工:“您現(xiàn)在覺得怎么樣?”案主:“我知道我快死了。”

社工:“為什么這樣認為呢?”

案主:“我年紀大了，而且得了胃癌，出血好幾次，醫(yī)生都沒法救了。”

社工:“老先生，我知道您現(xiàn)在身心很不舒服，事實您也意識到了。人生的悲歡離合，正如月亮的陰晴圓缺。老先生，現(xiàn)在與您商討后事，也許令人傷心難過，但您的子孫都希望尊重您的意愿，完成您的遺愿。此時趁您能說話表達時，預先交代一切，使子孫們有所遵循，這也是您應有的權利。并非交代遺囑后，就意味著死亡，有許多人在立遺囑后還活了很長時間。凡事有備無患總是好的，何況交代過后，心無掛念，就像放下了塊大石頭，反而會輕松自在。我們會以尊重奉行之心來對待的。您說好嗎?”

案主:“嗯，你說得對，是應該早點交代，這樣我也舒坦些。”

案主在說出心愿之后還活了一個星期，走的時候安詳、平靜。

評估:兩個案例的鮮明對比充分說明了面對死亡的來臨，臨終者和家屬都要充分做好心理準備。如若不然，會令家屬措手不及，臨終者在最后一刻也備受煎熬。討論后事時的語氣要盡量莊重、柔和。案例4中案主在社工的引導下，接受自己即將死亡的事實。在這個前提下，社工與案主商討后事，案主能夠理解并會覺得十分必要。社工特別強調(diào)交代遺囑并非結束一切，讓案主感到人間仍然對他留存情意。只有與臨終者進行心聲交流，臨終者才不會覺得自己被這個世界所拋棄，他仍然能感到別人的關心和溫暖，減輕對死亡的恐懼。當自己的臨終愿望得到滿足時，案主的權利得到了實現(xiàn)，人生可以了無遺憾地到達終點。

3 案主自決原則在臨終關懷實施中的應用展望

臨終關懷的推廣需要人們在觀念上進行一場革命，在忌諱談論死亡的文化中是無法有效開展臨終關懷服務的。瀕死病人、家屬及醫(yī)生都要堅持唯物主義，當死亡來臨時，應該面對現(xiàn)實，承認死亡。科學的死亡觀是“不以延長生命為目的，而以減輕身心痛苦為宗旨”，實際上就是為死亡尋求心理適應。古希臘哲學家伊壁鳩魯說:“賢者既不厭惡生存，也不畏懼死亡，既不把生存看成壞事，也不把死亡看成災難，賢者對于生命正如他對于食品那樣，并不是單單選最多的，而是選最精美的，同樣的，他享受時間也不是單度量它是否長遠，而是度量它是否最合意。”［5］

人的死亡只能是自己的死亡，別人無法替代，所以只有在面臨死亡時，才能真正懂得自己與別人的不同，懂得生與死的不同，懂得個人存在的意義與價值，案主自決原則能夠把臨終者的價值充分發(fā)揮出來，這是對臨終者人格和權利的一種尊重。在中國發(fā)展臨終關懷，必須突破傳統(tǒng)的思維定式，使更多的人徹底更新觀念，完善死亡教育和倫理道德教育，建立正確的生死觀。

［1］劉冬梅，晏東銘，王明哲.臨終關懷的人文本質(zhì)［J］.衛(wèi)生軟科學，2008，22(5):407 －409.

［2］王海明.新倫理學［M］.北京:商務印書館，2001:14.

［3］鄭金林.臨終關懷本土化的倫理困境及其建構［J］.南京醫(yī)科大學學報:社會科學版.2009，(2):145－148.

［4］林少莉.老年臨終關懷護理探討［J］.健康教育與健康促進，2009，4(2):57 －60.

［5］北京大學哲學系.古希臘羅馬哲學［M］.北京:商務印書館，1961:358.