白血病患兒對(duì)護(hù)士的期望1)

韓 靜,劉均娥,馬岳紅,鄭曉蕾,肖 倩

白血病在兒童期腫瘤中占第一位,占惡性腫瘤的35%左右[1],是5歲以上小兒死亡的主要原因之一,我國(guó)每年有15 000左右15歲以下的兒童發(fā)生白血病,且白血病的發(fā)病率有逐年上升的趨勢(shì)[2]。隨著臨床經(jīng)驗(yàn)積累與化療方案的不斷改進(jìn),臨床治療效果顯著提高,急性淋巴細(xì)胞白血病(ALL)誘導(dǎo)緩解率達(dá)到99%,長(zhǎng)期無(wú)事件生存率(EFS)已達(dá)75%～80%[3,4];急性髓細(xì)胞白血病(AML)的5年完全緩解率從過(guò)去的10%增加到40%,其骨髓移植治療后的 5年無(wú)病生存率達(dá)到55%～75%[5]。隨著緩解率的提高,越來(lái)越多的白血病患兒處于緩解期,需要經(jīng)歷較長(zhǎng)時(shí)間的住院治療[6,7]。根據(jù)皮亞杰認(rèn)知發(fā)展理論,學(xué)齡期患兒處于具體運(yùn)算期或形式運(yùn)算期,他們的認(rèn)知得到了發(fā)展,具有一定的邏輯推理能力[8]。同時(shí)他們的語(yǔ)言和溝通技能也有所發(fā)展,具有較強(qiáng)的表達(dá)能力,能夠進(jìn)行較好的自我評(píng)估[9]。了解患兒在住院期間對(duì)護(hù)理的需求和對(duì)護(hù)士的期望,有助于護(hù)士更好地開(kāi)展護(hù)理工作,如護(hù)患溝通、心理護(hù)理,從而促進(jìn)患兒的心理調(diào)適以及對(duì)疾病和生活方式的適應(yīng)。但是,目前國(guó)內(nèi)外關(guān)于白血病患兒護(hù)理方面的研究多為經(jīng)驗(yàn)性的總結(jié),將白血病患兒作為研究對(duì)象,針對(duì)患兒對(duì)護(hù)士的期望的研究較少。本研究探討我國(guó)白血病患兒對(duì)護(hù)士的期望,旨在為醫(yī)護(hù)人員選擇恰當(dāng)心理護(hù)理、護(hù)患溝通內(nèi)容提供參考?，F(xiàn)將結(jié)果報(bào)告如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 2008年10月—2009年7月,在北京兩家三級(jí)甲等綜合性醫(yī)院的兒科病房對(duì)白血病患兒進(jìn)行訪談。本研究希望探討白血病患兒對(duì)護(hù)士的期望,故采用目的抽樣的方法選擇了處于急性白血病緩解期的學(xué)齡期患兒作為研究對(duì)象。在選擇訪談對(duì)象時(shí)注意選擇那些具有不同性別、年齡、疾病類型、病程、教育程度的患兒,使訪談對(duì)象的差異達(dá)到最大化,從而最大限度地獲取所需要的信息。患兒由熟悉他們的病房護(hù)士長(zhǎng)推薦,研究者在護(hù)士辦公室或床旁對(duì)患兒進(jìn)行面對(duì)面的半結(jié)構(gòu)式個(gè)體化訪談,直到資料達(dá)到飽和,最終訪談了29例白血病患兒,其中男16例 ,女13例 ;年齡7歲 ～ 14歲 ;ALL26例 ,AML 3例 ,這些患兒均處于緩解期。具體資料見(jiàn)表1。

表1 患兒的一般資料(n=29)

1.2 研究方法與工具 本研究采用質(zhì)性研究中的個(gè)體化深入訪談法,采用半結(jié)構(gòu)式的開(kāi)放性訪談問(wèn)卷收集資料,并對(duì)訪談的內(nèi)容進(jìn)行同步錄音。訪談問(wèn)卷由研究者根據(jù)研究目的和文獻(xiàn)檢索資料初步制定,征求了4位具有豐富經(jīng)驗(yàn)的兒科血液病護(hù)理專家的修改意見(jiàn),并對(duì)8例白血病患兒進(jìn)行了初步訪談,根據(jù)專家意見(jiàn)和預(yù)實(shí)驗(yàn)結(jié)果修訂訪談提綱并最終確定。訪談人員經(jīng)過(guò)了專業(yè)的《質(zhì)性研究》課程的學(xué)習(xí)和訪談技巧的培訓(xùn),具有良好的質(zhì)性研究的理論基礎(chǔ)和一定的訪談技巧。訪談前先向患兒及其陪護(hù)家長(zhǎng)介紹研究的目的、意義、所需時(shí)間,并就錄音問(wèn)題征得他們的同意,訪談時(shí)間15 min～25 min,平均20 min。為保護(hù)患兒的隱私,研究結(jié)果采用匿名的方式,姓名以編號(hào)代替。

1.3 資料分析 采用質(zhì)性資料的內(nèi)容分析法分析資料,步驟如下:文字轉(zhuǎn)錄,尋找分析單位,編碼,分類,提取主題,驗(yàn)證主題。在整個(gè)資料的收集和分析過(guò)程中,采取寫備忘錄和筆記的形式來(lái)記錄并保存已經(jīng)形成的想法[10]。兩位研究者獨(dú)立進(jìn)行閱讀、編碼、分類,并從中提煉主題,然后通過(guò)小組定期討論,與專家共同合作,比較和討論資料分析的結(jié)果,編碼和分類之間的相似性和差異性被檢視,相同的概念被合并,不同的意見(jiàn)通過(guò)討論和反思達(dá)成共識(shí)。最后,通過(guò)收集新資料、回訪等方式對(duì)重要的結(jié)論進(jìn)行再次確認(rèn)。

2 結(jié)果

白血病患兒對(duì)護(hù)士的期望主要包括3方面:技術(shù)支持(動(dòng)作穩(wěn)、穿刺準(zhǔn)、操作輕、速度快等)、情感支持(主動(dòng)、開(kāi)朗、溫和、有共同語(yǔ)言等)、信息支持(解答疑問(wèn)、告知疾病知識(shí)恰當(dāng)?shù)?。

2.1 實(shí)踐技能強(qiáng) 它是指護(hù)士的各種護(hù)理操作技術(shù)較強(qiáng),動(dòng)作穩(wěn)、準(zhǔn)、輕、快,能夠盡可能減少各種侵入性操作給患兒帶來(lái)的身體不適與心理負(fù)擔(dān)。訪談的29例患兒都指出更加信任技術(shù)好的護(hù)士,將它作為衡量是否喜歡和信任護(hù)士的首要標(biāo)準(zhǔn)?！拔倚湃谓?jīng)驗(yàn)豐富的,技術(shù)比較好的,動(dòng)作麻利,扎針不疼的,給我少扎幾次針,一針能扎上。反正我就不喜歡扎不上的。一看到新面孔就害怕。”“就希望她們下次扎針的時(shí)候不要多扎我一針就行了。我知道我的血管不太好找,所以那些阿姨每次扎我都感到很抱歉,就希望下次不要再挨兩針了。這樣阿姨很不好意思,我也很不好受。”“就是希望她們來(lái)的時(shí)候比較快一點(diǎn),比如說(shuō)就是換液的時(shí)候。不喜歡扎針?lè)浅Ｌ鄣?針還沒(méi)拔出來(lái)就已經(jīng)很用力地摁住了,然后非常疼?！?/p>

2.2 能給予情感支持 指患兒從護(hù)士的積極主動(dòng)、態(tài)度溫和、性格開(kāi)朗、討論共同話題中得到情感支持。多數(shù)患兒表示在長(zhǎng)期的住院過(guò)程中希望與護(hù)士和諧相處,并且能得到護(hù)士的情感支持,希望她們成為可以信任的親人或朋友。

2.2.1 積極主動(dòng) 指護(hù)士在工作中主動(dòng)與患兒溝通、主動(dòng)關(guān)心、了解和親近患兒。①主動(dòng)溝通:是指護(hù)士在患兒身體不適、護(hù)理操作及工作閑暇時(shí)主動(dòng)與患兒溝通,詢問(wèn)他們的身體和心理狀況。“我感覺(jué),多問(wèn)候一下,就問(wèn)問(wèn)最近身體怎么樣,心情好不好,能多進(jìn)病房,主動(dòng)跟孩子說(shuō)話的護(hù)士就很好。有的換完液就走,感覺(jué)一般。”“我喜歡能跟我聊天的,上藥的時(shí)候不能出去,阿姨來(lái)了能跟我聊幾句,我也愛(ài)說(shuō)話,特別想跟阿姨聊天,說(shuō)說(shuō)我的情況,聊聊上學(xué)時(shí)候的事情,還有愛(ài)好?！薄耙?yàn)樽o(hù)士阿姨都比較忙,沒(méi)時(shí)間下來(lái)跟我們玩。有時(shí)候想跟護(hù)士阿姨聊天,一看她們忙就走了。”②主動(dòng)關(guān)心患兒:指護(hù)士能夠主動(dòng)給予患兒生活照護(hù),及時(shí)了解患兒的狀況,并且提供情感支持,如安慰、鼓勵(lì)?！巴砩衔覀兌祭Я?阿姨就主動(dòng)幫忙看著液體,怕走空了,比較主動(dòng)的關(guān)心咱們。就是有時(shí)候早晨屋里比較干燥,她們就讓我把窗戶開(kāi)開(kāi)通通風(fēng)。問(wèn)寒問(wèn)暖的,成天問(wèn)咋樣了,每天得來(lái)幾遍?！薄跋Ｍ齻儧](méi)事過(guò)來(lái)聊聊,待一會(huì)兒。看看每天的上藥情況,看看有沒(méi)有心里邊不舒服,有情緒方面的。希望能多進(jìn)病房,經(jīng)常跟孩子一起,鼓勵(lì)鼓勵(lì)我們,我們還是比較聽(tīng)阿姨的話,信任她們。”③主動(dòng)了解患兒:指護(hù)士及時(shí)了解患兒的一般情況,進(jìn)而取得患兒的信任?！霸谶@兒沒(méi)住幾天,這兒的護(hù)士每個(gè)孩子的名字都能叫出來(lái),而且對(duì)每個(gè)孩子特別了解。下次再來(lái)的時(shí)候,一看就知道叫什么名字,都不用去查什么的。我們就比較放心,這么了解我的護(hù)士肯定值得信任。”④主動(dòng)親近患兒:指護(hù)士通過(guò)語(yǔ)言、行為等方式主動(dòng)與患兒拉近關(guān)系,取得患兒的信任和依賴?！斑@兒的護(hù)士啊,醫(yī)生啊叫我們就說(shuō)`兒子,阿姨抱。兒子,你好了嗎?讓阿姨看看?'都是叫我們乖乖、寶寶,比較親切,感覺(jué)特溫暖。我們叫她們有的叫姐姐,幾個(gè)結(jié)婚年齡大的叫阿姨。”“有時(shí)候阿姨沒(méi)事的時(shí)候就來(lái)病房,拿我的玩具玩,或者聊會(huì)天,跟我們打成一片了?！?/p>

2.2.2 態(tài)度溫和 是指護(hù)士以良好的態(tài)度進(jìn)行工作,并且在護(hù)理操作中能夠及時(shí)與患兒溝通,緩解患兒緊張的心情?！斑@里的1位護(hù)士阿姨我印象特別深,她進(jìn)來(lái)總是面帶微笑,我一下子就記住她了。護(hù)士阿姨面帶微笑讓我們覺(jué)得心情好,感覺(jué)放松,她那種笑就好像給人一種安慰,好像她們的好心情能夠傳染給我?！薄拔耶?dāng)然喜歡態(tài)度好,溫柔的阿姨嘍。比如扎針的時(shí)候我說(shuō)輕一點(diǎn)啊,醫(yī)生護(hù)士就跟我說(shuō)`孩子、寶貝,輕輕扎,輕輕扎'。說(shuō)話的時(shí)候就扎上針了,不是那種來(lái)了就扎針?！?/p>

2.2.3 性格開(kāi)朗 指護(hù)士以良好的心情工作,并且能把良好的情緒傳染給患兒,從而增進(jìn)與患兒的關(guān)系,促進(jìn)病房的積極樂(lè)觀的氛圍的建立?！拔易钕矚g小王阿姨,因?yàn)槲铱匆?jiàn)她走路蹦蹦跳跳的,感覺(jué)很好玩,很活潑,她的快樂(lè)感染了我。我喜歡跟她說(shuō)話?！薄拔冶容^喜歡星星姐姐,不過(guò)她調(diào)走了。因?yàn)樗裥『?比較開(kāi)朗,愛(ài)笑,能帶給我們快樂(lè),態(tài)度也好。我希望護(hù)士阿姨都穿成小動(dòng)物的服裝,或者穿點(diǎn)彩色的衣服?！薄拔蚁矚g的那兩位阿姨比較開(kāi)朗,來(lái)的時(shí)候跟我說(shuō)兩句,愛(ài)開(kāi)玩笑,比較幽默,很容易親近?！?/p>

2.2.4 有共同語(yǔ)言 指護(hù)士能夠了解患兒的興趣愛(ài)好,并與患兒及時(shí)溝通,成為患兒生活中的朋友?！拔蚁矚g應(yīng)該是剛畢業(yè)的,年齡比較輕的,有共同語(yǔ)言,能在一起能玩游戲,一起聊聊喜歡的東西,比如流行的電視啊。”“主要就是共同語(yǔ)言,我們小孩子喜歡的她知道點(diǎn)。如果能一起玩就更好了?！?/p>

2.3 提供信息支持 指護(hù)士告知患兒部分疾病信息,解釋在治療過(guò)程中的一些疑問(wèn)。有4位患兒希望護(hù)士能夠主動(dòng)告訴他們信息?！拔乙话愣枷刖褪窃趺床】禳c(diǎn)好了,我該怎么做?想跟阿姨聊一些關(guān)于這些疾病的知識(shí),就說(shuō)這病,還有要再治多久啊,跟護(hù)士阿姨聊聊我的情況?！薄坝袝r(shí)候問(wèn)一下護(hù)士阿姨我不知道的問(wèn)題。我比較喜歡問(wèn)問(wèn)題,就是為什么要扎針啊,輸?shù)氖裁此幇≈惖摹！?/p>

3 討論

3.1 技術(shù)水平是樹(shù)立護(hù)士形象的關(guān)鍵 訪談發(fā)現(xiàn)29例患兒都將扎針等各種侵入性操作技術(shù)作為衡量護(hù)士是否優(yōu)秀的首要標(biāo)準(zhǔn)。Hart等[11]發(fā)現(xiàn)醫(yī)療操作是兒童住院期間最為恐懼的內(nèi)容,如“扎針”“扎手指取血”,且這種醫(yī)療恐懼與患兒的住院經(jīng)歷無(wú)關(guān)。由于化療對(duì)血管有較大刺激,長(zhǎng)期多次的化療通常導(dǎo)致白血病患兒的血管條件較差[12],因此對(duì)侵入性操作的技術(shù)要求較高。同時(shí),各種檢查治療如骨髓穿刺、腰椎穿刺、靜脈穿刺等帶來(lái)的疼痛常使患兒形成一種條件反射的惡性循環(huán),導(dǎo)致他們面對(duì)侵入性操作時(shí)心理狀態(tài)不良[13]。因此兒科病房的護(hù)士應(yīng)提高自己的操作技能,并在操作時(shí)做好解釋工作,患兒的配合,以扎實(shí)的操作技術(shù)取得患兒的信任。

3.2 情感支持是建立和諧護(hù)患關(guān)系的基礎(chǔ) 在訪談中,患兒在強(qiáng)調(diào)護(hù)士的實(shí)踐技術(shù)的同時(shí),強(qiáng)調(diào)護(hù)士積極主動(dòng)、溫和、樂(lè)觀的態(tài)度是良好的護(hù)患關(guān)系和溝通的關(guān)鍵。護(hù)士積極主動(dòng)地誘導(dǎo)病人說(shuō)話可以取得病人好感和信任[14],而樂(lè)觀自信、熱情飽滿的護(hù)士在治療性的溝通中能更好地開(kāi)導(dǎo)病人,促進(jìn)護(hù)患間良好的情緒交流[15]。在患病初期,由于生活環(huán)境和方式的改變,患兒多存在焦慮、抑郁、退縮等心理、行為問(wèn)題[16],護(hù)士主動(dòng)去了解、親近、關(guān)心患兒,能夠給予患兒情感支持。在患病中后期,患兒熟悉了住院環(huán)境和治療的部分信息,他們有更多的精力去關(guān)注周圍。護(hù)士在這個(gè)時(shí)期應(yīng)該在日常工作中主動(dòng)與患兒溝通,尋找與患兒的共同話題,建立和諧、信任的護(hù)患關(guān)系,促進(jìn)患兒更好地適應(yīng)長(zhǎng)期的住院生活。

3.3 信息支持是增加患兒信心的有效途徑 研究還發(fā)現(xiàn)有4例患兒希望護(hù)士告知疾病的相關(guān)信息,這些信息多為一般性的治療信息,如療程的長(zhǎng)短、藥物的作用、疾病注意事項(xiàng)。這支持了癌癥病人希望得到護(hù)士的技術(shù)、情感和信息3方面支持的這一理論[17]。在我國(guó),關(guān)于白血病患兒的疾病告知情況,多數(shù)患兒家長(zhǎng)考慮到疾病的嚴(yán)重性通常不與孩子溝通疾病,而且會(huì)要求醫(yī)護(hù)人員向患兒隱瞞病情[18,19],這會(huì)導(dǎo)致患兒與醫(yī)護(hù)人員或家長(zhǎng)討論疾病的機(jī)會(huì)減少。因此,在告知患兒疾病信息時(shí),醫(yī)護(hù)人員應(yīng)與家長(zhǎng)達(dá)成共識(shí),做到不回避、不轉(zhuǎn)移患兒的問(wèn)題,選擇性地告訴患兒部分疾病信息,如患兒的身體狀況、治療的新進(jìn)展,使患兒從獲知的疾病信息中得到戰(zhàn)勝疾病的信心[20]。

本研究描述了兒科血液病病房護(hù)士在護(hù)理工作中的關(guān)愛(ài),白血病患兒期望護(hù)士能夠給予技術(shù)、情感、信息3方面的支持。護(hù)士應(yīng)運(yùn)用較強(qiáng)的操作技能樹(shù)立良好的護(hù)士形象,取得患兒的信任;適時(shí)地給予患兒情感支持,進(jìn)行心理護(hù)理,促進(jìn)和諧護(hù)患關(guān)系的建立;同時(shí)提供恰當(dāng)?shù)男畔⒅С?促進(jìn)有效的護(hù)患溝通的進(jìn)行。

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