腎病綜合征患兒心理問題的研究進(jìn)展

李紅 張際 王濤 楊玉亭 王娟

（重慶醫(yī)科大學(xué)兒科學(xué)院，重慶400014）

腎病綜合征（Nephrotic syndrome，NS）是常見的小兒腎臟疾病之一，好發(fā)于學(xué)齡期兒童。發(fā)病率僅次于急性腎炎，在小兒泌尿系統(tǒng)疾病中居第2位。我國(guó)部分省市、醫(yī)院住院患兒統(tǒng)計(jì)資料顯示，NS約占泌尿內(nèi)科疾病患兒的21%～31%[1]，并有逐年增加的趨勢(shì)[2]。本病起病緩慢，病程長(zhǎng)，病情遷延、反復(fù)，并發(fā)癥多。有資料報(bào)道，小兒腎病綜合征僅23% 的病例于初治緩解后不再?gòu)?fù)發(fā)[3]。加上長(zhǎng)期服用激素所導(dǎo)致的毒副作用，兒童容易產(chǎn)生持久的心理問題，發(fā)生率高達(dá)30%[4]。嚴(yán)重影響患兒的生活質(zhì)量。同時(shí)也可導(dǎo)致家庭功能的改變?，F(xiàn)就其心理問題的研究進(jìn)展綜述如下。

1 NS患兒存在的主要心理問題

患病對(duì)兒童是一種心理應(yīng)激，NS患兒由于治療的長(zhǎng)期性、疾病的不斷反復(fù)，長(zhǎng)期服用激素所帶來的痛苦及外觀的改變，抵抗力低下所致的感染與耐藥，疾病所致的活動(dòng)受限與休學(xué)等易引起患兒的心理問題。尤以多次住院和年齡較大的患兒心理問題比較多[5]。NS患兒存在的心理問題主要表現(xiàn)為情緒障礙、行為異常、社交障礙等方面。

1.1 情緒障礙 NS患兒由于對(duì)疾病知識(shí)的缺乏，以及長(zhǎng)期的治療干擾了患兒正常的日?；顒?dòng)，患兒容易出現(xiàn)焦慮、恐懼、抑郁等情緒障礙。李曦等[5]研究發(fā)現(xiàn)，NS患兒焦慮、恐懼、抑郁程度明顯高于正常兒童?？诜に貛淼耐庥^改變，保護(hù)性隔離措施所致的活動(dòng)受限與不快，治療帶來的痛苦等，導(dǎo)致多數(shù)患兒容易出現(xiàn)緊張、易激惹、悲觀感等情緒不穩(wěn)定，進(jìn)而導(dǎo)致其個(gè)性的改變。個(gè)性心理特征與NS有一定相關(guān)性，研究發(fā)現(xiàn)，NS患兒具有內(nèi)向、不穩(wěn)定、精神質(zhì)、敏感多疑、性格孤僻的個(gè)性傾向[6]；心理上具有比較明顯的焦慮、抑郁、恐懼、軀體化等多方面癥狀[7]。和強(qiáng)等[8]通過個(gè)性心理調(diào)查發(fā)現(xiàn)，學(xué)齡期NS患兒存在著情緒不穩(wěn)定、精神質(zhì)、易掩飾、內(nèi)向的不良人格特征，而且處于焦慮、抑郁等不良心理狀態(tài)。腎穿刺活檢術(shù)前后患兒也存在不同程度的焦慮等心理反應(yīng)[9]。具體表現(xiàn)為大哭大鬧，不合作。

1.2 行為異常 NS患兒存在較為嚴(yán)重的行為問題，其病程越長(zhǎng)越明顯，而與目前病情嚴(yán)重程度關(guān)系不大[10]。這可能與患兒的各種情緒體驗(yàn)等主要通過行為表現(xiàn)出來有關(guān)，以及疾病的反復(fù)復(fù)發(fā)，長(zhǎng)期住院治療導(dǎo)致的同伴關(guān)系的分離，父母的教養(yǎng)方式等因素有關(guān)。研究發(fā)現(xiàn)，高劑量口服類固醇治療的患兒有產(chǎn)生臨床相關(guān)行為變化的風(fēng)險(xiǎn)[13]。因此，在臨床實(shí)踐中，特別是類固醇治療后要重視患兒的行為異常[11]。Guha P等[12]報(bào)道，NS患兒的行為障礙發(fā)生率為68%，顯著高于正常兒童。NS患兒行為特征主要表現(xiàn)為注意力不集中、活動(dòng)過度、攻擊行為、自我為中心、依賴性強(qiáng)、強(qiáng)迫行為、社會(huì)退縮等。由于激素的使用，軀體和心理的不適，患兒的攻擊性行為尤為明顯[13]。董玲等[14]采用 Achenbach’s兒童行為量表（CBCL）對(duì)32例男性NS患兒和45名正常兒童進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，其體訴、社交退縮及攻擊性行為因子評(píng)分顯著高于正常兒童。NS兒童的行為失調(diào)主要表現(xiàn)在品行問題、心身障礙、多動(dòng)指數(shù)三個(gè)方面，具體表現(xiàn)為體訴、社交退縮和攻擊性、注意力不集中、容易沖動(dòng)、情緒暴躁、焦慮不安、說謊及存在一些小動(dòng)作如咬指甲、吮手指等，而每個(gè)兒童又有其特有的表現(xiàn)[15]。男孩表現(xiàn)多動(dòng)、體訴、分裂焦慮、抑郁及攻擊性，而女孩多為抑郁、體訴、社會(huì)退縮，但智力水平無明顯影響[16]。違紀(jì)行為方面NS患兒顯著高于正常兒童[17]。俞杰等[18]調(diào)查發(fā)現(xiàn)，NS患兒存在的學(xué)習(xí)問題、心身問題和焦慮也明顯高于正常兒童。

1.3 社交障礙 由于父母的過分保護(hù)，水腫以及長(zhǎng)期口服激素帶來的外觀改變所導(dǎo)致的自卑，限制了NS患兒的獨(dú)立性。激素導(dǎo)致的抵抗力低下，患兒容易感染，保護(hù)性隔離的實(shí)施，活動(dòng)范圍的減少，影響了患兒社會(huì)交往能力的發(fā)展，從而導(dǎo)致患兒在社會(huì)適應(yīng)能力方面存在缺陷。有研究發(fā)現(xiàn)，NS患兒的神經(jīng)癥行為高于正常兒童，社會(huì)適應(yīng)能力低[18]。Ruth等[18]研究發(fā)現(xiàn)，家庭環(huán)境特別是母親的悲傷情緒，對(duì)患兒的生活質(zhì)量和社會(huì)心理調(diào)節(jié)都有明顯的負(fù)面影響。NS患兒的家庭娛樂性明顯降低[19]。而家庭環(huán)境也會(huì)影響兒童的社交行為[20]。家長(zhǎng)的精神狀態(tài)，以及其對(duì)子女患病的認(rèn)識(shí)程度，與患兒出現(xiàn)心理問題和不良行為存在必然聯(lián)系[21]。父母的過分寬容和干涉等導(dǎo)致患兒對(duì)父母過分依賴，產(chǎn)生膽小、社交退縮等行為[22]。

2 NS患兒心理問題的干預(yù)現(xiàn)狀

針對(duì)NS患兒的心理特點(diǎn)，采用觀察法、晤談技術(shù)、心理測(cè)試及心理生理等心理評(píng)估方法加強(qiáng)心理干預(yù)，能夠使其有效地配合臨床治療[23]。小孩患病對(duì)家長(zhǎng)來說是一負(fù)性生活事件，而家長(zhǎng)是患兒最主要的社會(huì)支持。良好的社會(huì)支持不僅可以緩解或消除一些消極情緒，還能增強(qiáng)患兒機(jī)體的抗病能力和戰(zhàn)勝疾病的信心。對(duì)NS患兒及家長(zhǎng)進(jìn)行護(hù)理干預(yù)，能有效地改變家長(zhǎng)的情緒狀態(tài)，減輕家長(zhǎng)的焦慮癥狀，從而降低患兒的焦慮程度，提高患兒的生活質(zhì)量。患兒母親的情緒影響患兒的行為，而患兒的抑郁與母親的行為和順應(yīng)性有關(guān)[24]。董玲等[25]采用認(rèn)知干預(yù)為主的方式，發(fā)現(xiàn)心理干預(yù)可有效減輕NS患兒家長(zhǎng)的精神癥狀，增加家長(zhǎng)的治療依從性，從而提高NS患兒的生活質(zhì)量?！耙约彝橹行摹睂?duì)兒童及其整個(gè)家庭系統(tǒng)進(jìn)行心理健康教育，能提高疾病的綜合治療效果，使患兒達(dá)到真正意義上的健康[26]。

3 小結(jié)

關(guān)注NS患兒的心理問題，并給予適當(dāng)?shù)男睦頊p壓治療和護(hù)理干預(yù)，可以增加患兒對(duì)治療的順應(yīng)性，對(duì)患兒疾病的恢復(fù)具有促進(jìn)作用。目前國(guó)內(nèi)外有關(guān)腎病綜合征患兒心理問題的研究較多，但主要集中在護(hù)理方面，著重健康教育層面。主要包括疾病管理、患兒行為矯正、父母情緒管理、優(yōu)化家庭環(huán)境和教養(yǎng)方式等形式。絕大部分都是通過舉行知識(shí)講座、發(fā)放知識(shí)手冊(cè)、組織觀看錄像、介紹疾病相關(guān)知識(shí)、用藥指導(dǎo)和建立良好的醫(yī)患關(guān)系等護(hù)理措施來體現(xiàn)的。這些措施的實(shí)施有助于預(yù)防和減少NS患兒心理問題的發(fā)生，但臨床上真正深入到患兒內(nèi)心世界的研究并不多。因此，臨床醫(yī)務(wù)工作者可以配合心理學(xué)意義上的心理技術(shù)來研究和治療NS患兒的心理問題，從而全面提高NS患兒的生活質(zhì)量。

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