丈量生命的長度

一條細細的紗布繞過脖子，將拇指大小的金屬片固定在喉部，中央的小孔不斷發(fā)出氣流的嘶嘶聲——它不是可有可無的裝飾品，而是周采薇的呼吸“器官”。

上初中的第一堂課，老師命令周采薇摘掉脖子上的項鏈。在全班同學的注視下，周采薇笑著用力說：“老師，這‘項鏈’真的摘不掉。”教室瞬間陷入了寂靜，周采薇嘴邊傳出的不是正常的聲音，而是未經聲帶振動的氣流聲，聽起來像是“悄悄話”。

這條“項鏈”是周采薇的生命線，今年19歲的她，已經戴了17年，從嬰兒型號，換到成人型號。19年里，她做過14次全麻手術，收到過9份病危通知，有兩次生命體征消失，花費百萬元。2011年高考，這個湖北宜昌姑娘考出了583分的成績，超出當地一本錄取線12分。

她的理想是學農，像袁隆平一樣讓農民增收，夢想著能“禾下乘涼”，可在高招咨詢會現場，10多所學校都“好心提醒”她恐怕無法完成學業(yè)。她委屈地說：“不管我怎么用功，都是不合格的學生。”

兩歲時，她被診斷患有嚴重的先天性心臟缺損。心型修補手術后，她氣管受損，不斷增生的肉芽讓她無法自主呼吸。最終，她接受了氣管切開手術，成了依靠人工套管才能呼吸的人。

她不能劇烈地奔跑，不能跳起來投籃，吃東西也要特別小心——不能嗆到，不能堵塞，西瓜、香蕉這樣普通的水果，都曾讓她差點兒走到死亡的邊緣。曾經沒有一所幼兒園讓她入托，她上學要簽“生死合同”。她一度還想學跆拳道，衣服都穿好了，可訓練館就是不肯收她。從小到大，她總是“被選擇”的小孩兒。

可采薇不覺得自己與同齡人有什么不同。她上每一堂體育課，用多別人幾倍的時間跑完800米。她和同學一樣，喜歡日本的漫畫，喜歡穿卡通的T恤。說起自己的手術，她也像在說一場平常的感冒，“麻藥——閉眼——睜眼——完事兒！”

她很少哭。母親說，一次開胸手術后，采薇看到了胸前插著的導管，她通過鏡子端詳了很久，然后默默閉上了眼睛，她嘴唇在顫抖，卻強忍著沒掉一滴眼淚。

要是被欺負了，她絕不示弱。上小學時，同班男生在她家樓下大喊：“啞巴！啞巴！”她端著水槍沖下樓，對著那男生一通“狂掃”。

她也不需要別人同情自己，但看到街邊的乞丐，她會央求父親給10元錢。那時，采薇家為給她看病，已經負債累累。父親睡醫(yī)院地下室的草席，蓋租來的軍大衣，一天的生活費才3元。

她最反感被當做異類。呼吸套管一天要清理兩三次分泌物，如果正好需要在學校處理，她會謊稱“上廁所”，關上門兩分鐘搞定后，再若無其事地走出來。在她看來，當眾清理套管“太沒有尊嚴了”！她想活得體面而有意義。

醫(yī)生說，套管呼吸的每一口空氣都會讓人很不舒服，而周采薇早已把冷冰冰的套管當成了身體的一部分。

有人問她是不是最喜歡冬天，因為戴上圍巾，能遮住她喉部醒目的套管。她卻說：“不，沒必要遮掩，這就是我。”她更喜歡戴帽子，覺得“有安全感”。

4年前，采薇停止了“氣管狹窄”的治療。當時，周媽媽抱著錢去求人，可沒有一家醫(yī)院肯接受采薇，醫(yī)生直接說：“治不了。”治不了，意味著她將一輩子用套管呼吸，一輩子不能發(fā)出真正的聲音，而且最終會走向心肺衰竭。

10多年來，周家沒有接受過任何媒體采訪，干攝影的周爸爸借錢、玩兒命工作，認為只有在這樣“靠自己”的氛圍中，才能讓采薇獲得自尊。

多年來，采薇比同齡人更理解“時間的意義”，她每天很早起床，記事本上，寫滿了她做每一件事的時間表。她走到哪兒都帶著書，一得空就趕緊翻幾頁。只要不是難受得站不起來，她一節(jié)課也不錯過。

除了學業(yè)，她還跟時間賽跑。她的聲帶不能振動，她就去學習讓吉他的“聲帶”在指下震顫。她練瑜伽，完全無視呼吸套管氣孔發(fā)出的急促嘶鳴。她學不了跆拳道，就對著書學一點兒女子防身術。為了讀懂原版漫畫，她和朋友一起學日語。她的東坡肉和煎茄子都燒得很地道，她的網上空間文采飛揚，充滿了年輕人對世界的思考。

“生命就是你有了一個平臺，然后向上蹦，能蹦多高就蹦多高。”周采薇比畫著不斷“拔高”的動作。她對死亡則是調侃多于恐懼——參加活動時，她“一身死神打扮，拿個鐮刀就上來了”，搞得全場哄笑。

出落成大姑娘的她愛美，穿白色連衣裙的時候，會搭配白色高跟涼鞋，再在耳后仔細地別上一枚小巧的藕荷色珍珠發(fā)卡。如果是穿藍色的運動衫，一定要戴藍色蝴蝶結發(fā)箍。她說，媽媽告訴她，女孩子學會穿高跟鞋才美。

“本來是要在這兒蒙一塊紗布。”她指著喉部套管的氣孔比畫著說，那樣可以有效減少感染。但她不愿意，因為“不就是感冒么，不要緊，我可是女孩子”。紗布的面積很大，為了美麗，她甘愿承受病痛。

接受采訪的間隙，她從小包里拿出唇膏來搽，微微低著頭的她睫毛忽閃忽閃——那是屬于她的片刻靜好。

有的同學說她可愛，有的同學說她喜興，有的同學說她是“女中豪杰”。同學們還知道，采薇最鄙視的是“啃老族”、無賴和自殺者，說她“像條逆流的魚，發(fā)不出聲音，卻努力不讓自己沉淪”。

這個看起來像“項鏈”的東西，讓她沒有嗅覺，讓她聞不到花香、火鍋味。她也渴望游泳，可開放的呼吸套管氣孔絕對不能進水，她只能穿著泳衣，坐在池邊踢踏著水花。她渴望唱歌，可只能發(fā)出氣流的聲音，但這不妨礙她跟同學們去唱卡拉OK，盡管她只是在旁邊微笑鼓掌……

她欣賞日本動漫《風之谷》中勇敢作戰(zhàn)的少女娜烏西卡，動漫作品的結尾是一句：“無論多么痛苦，一定要活下去。”

有時候她會失眠，躺在床上想著生和死。她安慰自己：“我們是生物，總要死亡，這是自然規(guī)律。”

沒有人能丈量這個少女的生命長度，包括醫(yī)生。套管呼吸讓她的肺和支氣管經常受到感染，她總是發(fā)燒、咳嗽，肺部有大面積陰影。

如今，她填報了三峽大學電氣自動化專業(yè)，并且將所有的志愿欄都重復填寫了這所大學的名字。但最終能否“被錄取”，還是個未知數。三峽大學的老師曾對采薇說過，即使你在校期間獲得一等獎學金，未來找工作時，用人單位也可能不要你。

但這些絲毫不影響愛笑的采薇對大學的暢想。她聽說大學就是白天上完課，晚上出去瘋，對此，她表示“我還是好好學習吧”。她還受邀和朋友開了一個網店，賣戶外用品。立志要考研、讀博、做科研工作者的她甚至會主動問別人：“我這樣，能參加傳說中的論文答辯嗎？”當然，她也渴望愛情，理想中的男朋友，一定要是“陽光男生”。

她想得最多的還是，自己在大學實驗室忙忙碌碌做實驗的場景，當被問到以后會不會成為一個白發(fā)蒼蒼的老奶奶科學家時，周采薇想了一下，輕輕說：“我活不了那么久。”

（摘自鳳凰網郭德鑫 圖）