直立不耐受患兒生活質量調查分析

陳建軍，楊京麗，楊園園

直立不耐受是以站立時發生的腎上腺素能癥狀為特征的綜合征，其臨床表現主要為站立后出現頭痛、頭暈、心悸、胸悶、惡心、嘔吐、腹痛、疲乏、呼吸困難，甚至暈厥等［1］，根據臨床表現不同，直立不耐受在臨床上分為多個亞型，如:體位性心動過速綜合征 (POTS)，血管迷走性暈厥 (VVS)、自主神經功能障礙、直立性低血壓 (OH)。直立不耐受在兒童較為常見，日本的一項研究顯示，直立不耐受在學齡兒童中的患病率為11% ～15%［2］，其中，POTS是最常見的類型［3］。據美國一項流行病調查發現，美國每年發生暈厥的患者大約有100萬，其中40%為VVS［4］。兒童患有直立不耐受易復發、遷延，形成慢性病程，導致患兒日常生活能力不足，對患兒的生活質量和學習均可造成嚴重不良影響，嚴重影響兒童的身心健康。本研究旨在了解直立不耐受患兒的生活質量現狀;分析直立不耐受患兒生活質量的影響因素;探討提高直立不耐受患兒生活質量的有效護理干預措施。

1 資料與方法

1.1 一般資料 采用方便取樣法，病例組來自2005—2007年北京大學第一醫院兒科就診的直立不耐受患兒74例，其中男34例，女40例;年齡5～15歲，平均為 (12.2±2.1)歲。直立不耐受的診斷依據患兒的臨床表現、直立試驗及直立傾斜試驗［1］。病例組入選標準:臨床確診為直立不耐受，病程≥3個月;意識清楚，智力正常;除外其他慢性疾病、神經系統及精神科疾病;父母為主要照顧者，半年內無其他重大生活事件發生。對照組兒童74例，來自經問診、體檢結果正常的北京市海淀區行知實驗學校、北京市海淀區四季青中心小學、北京市一四零中學的健康兒童。按與病例組1∶1匹配選擇對照組，匹配因素是性別、居住地、是否獨生子女、學習成績及性格。對照組年齡為 (12.0±1.8)歲，兩組兒童年齡比較，差異無統計學意義 (t=0.535，P＞0.05)。

1.2 方法 采用一般情況問卷、直立不耐受癥狀嚴重程度評分表、特質應對方式問卷及兒少主觀生活質量問卷對所有兒童進行調查。根據兒少主觀生活質量問卷手冊的滿意度換算表，將各個緯度的粗分轉換成標準分，得出滿意度分值。本研究經過北京大學第一醫院倫理委員會批準及患者家長的知情同意。

1.3 統計學方法 采用SPSS 11.5統計軟件進行原始數據錄入與統計分析。計量資料以 (±s)表示，兩組比較采用t檢驗。單項有序資料比較采用秩和檢驗。P＜0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 兩組兒童的基本情況 各組兒童合計男34例，女40例;居住城鎮67例，農村7例;獨生子女62例，非獨生子女12例;學習成績優秀11例，良好30例，中等29例，差4例;性格內向型24例，外向型24例，混合型26例。兩組兒童的文化程度比較，差異無統計學意義 (P＞0.05);兩組兒童的體育運動多少比較，差異有統計學意義 (P＜0.05，見表1)。

2.2 直立不耐受患兒的疾病情況 74例直立不耐受患兒中，VVS 39例，占52.7%;POTS 34例，占45.9%;OH 1例，占1.4%。病程3～7年;發作次數最多數百次，最少2次;休學時間15～365 d。74例直立不耐受患兒癥狀嚴重程度評分為3～8分，各項癥狀得分見表2。

2.3 直立不耐受患兒與對照組兒童應對方式 兩組兒童積極應對與消極應對得分比較，差異無統計學意義 (P＞0.05，見表3)。

2.4 直立不耐受患兒與對照組兒童生活質量總體滿意度的比較 兩組兒童生活質量總體滿意度比較，差異有統計學意義(u=2.811，P＜0.01，見表4)。患兒生活質量總體滿意度得分 (62.4±14.8)分，低于對照組兒童 (72.5±17.3)分，差異有統計學意義 (t=－3.811，P＜0.01)。

2.5 直立不耐受患兒與對照組兒童認知滿意度比較 兩組兒童認知滿意度比較，差異有統計學意義 (u=2.019，P＜0.05，見表7)。病例組與對照組認知滿意度得分分別為(67.4±13.7)分和 (72.6±15.6)分，兩組比較差異有統計學意義 (t=2.159，P＜0.05)。

表1 兩組兒童的一般情況比較 (例)Table1 Comparison of general situation between the two groups

表2 74例直立不耐受患兒癥狀嚴重程度得分 (±s，分)Table2 Orthostatic intolerance symptom severity scores of the 74 cases

表2 74例直立不耐受患兒癥狀嚴重程度得分 (±s，分)Table2 Orthostatic intolerance symptom severity scores of the 74 cases

52 1.9±1.5 2.0胸悶 45 1.8±1.6 1.5惡心 34 1.1±1.4 1.0心悸 27 1.1±1.5 0.0頭痛 30 1.2±1.6 0.0視物模糊 18 0.4±1.1 0.0注意力困難 11 0.4±1.1 0.0大汗 5 0.2±0.7 0.0手顫 4 0.1±0.6 0.0眩暈 2 0.1±0.3 0.0例數 得分 中位分頭暈總分8.6±6.3 8.0

表3 兩組兒童應對方式的比較 (±s，分)Table3 Comparison of coping styles between the two groups

表3 兩組兒童應對方式的比較 (±s，分)Table3 Comparison of coping styles between the two groups

組別 例數 積極應對 消極應對病例組74 36.2±6.0 37.5±7.7對照組 74 27.2±6.9 25.0±7.8 t －1.185 －1.820 P值值0.238 0.071

表4 兩組兒童生活質量總體滿意度比較［n(%)］Table4 Comparison of satisfaction of life quality in general between the two groups

表5 兩組兒童認知滿意度比較［n(%)］Table5 Comparison of cognition satisfaction between the two groups

2.6 直立不耐受患兒與對照組兒童情感滿意度比較 兩組兒童情感滿意度比較，差異有統計學意義 (u=5.584，P＜0.01，見表6)。病例組和對照組情感滿意度得分分別為(50.5±19.1)分和 (65.1±16.2)分，兩組比較差異有統計學意義 (t=5.359，P＜0.01)。

2.7 直立不耐受患兒與對照組兒童生活質量各維度得分的比較 直立不耐受患兒與對照組兒童生活質量各維度得分相比，在家庭生活、學校生活、生活環境、焦慮體驗和軀體情感5個緯度滿意水平均低于對照組兒童，差異均有統計學意義 (P＜0.05，見表7)。

表6 兩組兒童情感滿意度比較［n(%)］Table6 Comparison of emotion satisfaction between the two groups

表7 兩組兒童生活質量各維度得分比較 (±s，分)Table7 Comparison of life quality scores of different dimensions between the two groups

表7 兩組兒童生活質量各維度得分比較 (±s，分)Table7 Comparison of life quality scores of different dimensions between the two groups

病例組(n=74) 對照組(n=74) t值 P值6.9±1.5 7.5±1.4 －2.568 ＜0.05同伴交往 7.0±1.5 7.4±1.8 －1.783 ＞0.05學校生活 5.9±1.5 6.4±1.5 －2.067 ＜0.05生活環境 6.3±1.3 6.9±1.5 －2.329 ＜0.05自我認識 6.8±1.4 6.7±1.5 0.228 ＞0.05抑郁體驗 6.0±1.8 6.4±1.7 －1.299 ＞0.05焦慮體驗 5.2±1.9 6.4±1.7 －4.314 ＜0.01軀體情感家庭生活4.5±2.1 6.8±1.4 －7.791 ＜0.01

3 討論

3.1 直立不耐受患兒疾病的特點 本研究結果顯示直立不耐受患兒的年齡為5～15歲，與國內張清友等［5］報道的該病于學齡期及青春期發病的結果一致。其中，男性患兒占45.9%，女性患兒占54.1%，與張清友等［5］報道一致。74例患兒中，POTS占45.9%，VVS占52.7%，OH占1.4%，與國內外報道的直立不耐受患兒發病類型的分布情況相一致。本研究患兒中有75.7%的發病前有明顯的誘因，如持久站立、情緒激動、悶熱環境、運動等，其中，90.6%患兒站立發病，42.0%的患兒可坐位時發病，21.7%患兒平臥位也可發病。表明直立不耐受患兒發病不僅在站位時可發病，其他體位也可發病，該結果提示醫護人員，應向患兒及家長講解疾病相關知識，教育患兒總結自己的發病特點和規律，盡量避免誘因，減少疾病的發作。

3.2 應對方式 應對方式是指個體對生活事件以及因生活事件對自身不平衡狀態所采取的認知和行為措施［6］。有研究者認為，直立不耐受并非單純軀體疾病，其發病常與心理社會背景有關。本研究采用特質應對方式問卷對患兒與健康兒童的應對方式進行比較，探討患兒的應對方式與其疾病是否存在關聯。結果顯示，患兒的積極應對與消極應對的得分與對照組兒童得分無差異。說明直立不耐受患兒與健康兒童的應對方式并不存在差別，患兒的積極應對與消極應對與直立不耐受的發病無關。但是，特質應對方式問卷只包括積極應對與消極應對兩個緯度，不能反映活動的全過程，因此，直立不耐受患兒的應對方式與其發病是否有關，尚需進一步研究證明。

3.3 直立不耐受患兒的生活質量 本研究結果顯示，74例直立不耐受患兒中生活質量總體滿意度達到比較滿意及以上者為31.1%，一般滿意者為52.7%，不滿意者為16.2%，與對照組兒童相比 (分別為60.8%、25.7%和13.5%)是有差異的。說明患兒生活質量各水平均有所下降，首先表現在總體水平上，患兒總體滿意度降低的程度高于健康兒童，說明患兒的總體生活質量不如健康兒童，與國外Linzer等［7］對成人直立不耐受患者生活質量調查結果一致。

本研究結果顯示，患兒的認知滿意度與情感滿意度得分均顯著低于健康兒童，說明直立不耐受患兒對其客觀生活狀況的認知評價較健康兒童低，負性情感較健康兒童多。直立不耐受患兒的認知滿意度及情感滿意度多集中于一般滿意及不太滿意，而健康兒童多集中于比較滿意及以上。說明患兒認知滿意度降低及情感滿意度降低的程度均高于健康兒童。

直立不耐受患兒生活質量各維度得分與對照組兒童比較，在家庭生活、學校生活、生活環境、焦慮體驗、軀體情感5個緯度得分均顯著低于對照組兒童，表明直立不耐受對患兒的生活質量已造成不良影響，使患兒的生活質量在多方面均較健康兒童下降。

生活質量是一個多維的概念，涵蓋生理、心理和社會功能等多個方面。因此，臨床工作者應該以生物、心理和社會醫學模式為指導，不僅關注患兒疾病的本身，更應該關注患兒主觀上的不適癥狀，對患兒發病過程進行整體評價，有針對性提供多方面的健康教育和護理，以促進直立不耐受患兒的身心健康發展，提高患兒的生活質量。

1 陳麗，杜軍保.兒童直立不耐受的研究進展［J］.中華兒科雜志，2006，44(12):904－906.

2 Jacob G，Shannon JR，Black B，et al.Effects of volume loading and pressor agents in idiopathic orthostatic tachycardia ［J］.Cirulation，1997，96(2):575－580.

3 川野通照.起立性調節障礙［J］.小兒科臨床，1973，26:405.

4 Robertson D.The epidemic of orthostatic tachycaidia and orthostatic intolerance ［J］.Am JMed Sci，1999，317(2):75 －77.

5 張清友，杜軍保，李萬鎮.兒童體位性心動過速綜合征的力創特征及隨訪研究［J］.中華兒科雜志，2005，43(3):165－169.

6 吳均林.醫學心理學［M］.北京:高等教育出版社，2006:60－70.

7 Linzer M，Pontinen M，Gold DT，et al.Impairment of vasovagal syncope［J］.Expert Rev Cardiovasc Ther，2004，2(6):915－923.