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我們的病人

2011-12-29 00:00:00李妍
中國經濟周刊 2011年28期


  精神病院,一個人們熟悉而又倍感神秘、惶恐的場所,躁狂、妄想、歇斯底里與抑郁——人們所害怕在自己身上發生的一切,都可以在那里找到。
  在那里,他們得到治愈,或面對死亡。
  “瘋人被囚在船上,無處逃遁。他被送到千支百汊的江河或茫茫無際的大海上,也就被送交給脫離塵世的、不可捉摸的命運。”這是法國哲學家福柯筆下的“愚人船”,在精神病院出現之前,精神病患者往往被視為需要“清理”和驅逐的社會多余而被城市交給船工,任其流浪。
  在古代中國,嚴重的病患也會被視為家族的恥辱而被囚禁或流放。直到113年前,第一所精神病院在中國建立。
  1898年,清政府風雨飄搖,在廣州,美國傳教士創辦了我國第一所精神病院。雖然比起歐洲晚了5個世紀,但也正因為起步較晚,所以在建立之初,這所醫院就有著相對正規的管理體系,在權益、規范、康復等諸多方面都烙下了“文明”的印記。
  這所醫院在我國精神衛生領域投下了第一道曙光,自此,“應治盡治”作為精神病治療的基本原則被確立下來。
  百年后,我國重性精神病患人數已超過1600萬,但精神病院床位和執業醫師的數量與之的比值卻只有1:121和1:842。
  精神病治療機構數量不足,經費也往往入不敷出,還面臨著人才的困境。“沒有優厚的待遇、沒有編制、沒有發展前景,拿什么招人?”
  巨大的歧視與排斥,使精神病院看起來更像是讓病人遠離現實世界的避難所,卻又讓醫護人員陷入了來自社會歧視的焦慮之中,更何況,同為醫者,他們的待遇還不及綜合類醫院的三分之一。
  社會康復體系的缺失,更讓已難負重任的精神病院成為了重癥患者的唯一并往往是最后一站。回歸家庭,對大部分治愈者來說,是一個夢想。
  但他們依然要撐下去,醫者、患者與家屬,一同化作了被刻意忘記的石雕,堅持,等待似乎永不會到來的關注。
  精神衛生立法,承載了終結——至少改善這一切的萬眾矚望。
  
  這雙眼睛緊盯著我,四十分鐘,沒有轉移。
  偌大的食堂里,只坐著我和他——一位精神分裂癥患者,我們的手相距不足10厘米,面面相覷,我看得到他眼睛里細密的血絲,并感受著他的緊張,他不停地抖腳、搓手,嘴角不自覺地顫動……
  “你好,我是小安。”他伸出哆嗦的手,滿是汗,冰涼而僵硬。
  1988年,22歲的小安畢業于某名牌大學的財會專業,是那個時代的“天之驕子”,被眾人仰視。由于成績優異,還未畢業,他就被某著名央企的高層領導一眼相中,并用三顧茅廬的執著請走了他。
  自上崗之日起,小安就包攬了所有的榮譽:先進工作者、優秀干部、項目帶頭人……三年后,他成為這個大單位里最年輕的“主任”,當年年底,他分得了一套90平米的單元房,迎娶了相戀多年的北京姑娘,抵達事業愛情雙豐收的巔峰。
  小安驕傲地講述著曾經的輝煌,他清晰地記得每一個榮譽,每一個關鍵的年份,他的眼睛逐漸明亮,嘴角上揚,仿佛進入另一個時空,享受著昔日的榮光。
  “仿佛是上輩子的事了。”他忽然哽咽,望著我。
  1992年夏天,他突然病了,毫無征兆。單位領導把他送到了精神病院,告訴醫生,他半夜在單位溜達,誰勸也不理,他呆滯地跟在同事身后,直到進入女廁所,他認為所有人都在議論他,想要殺害他……
  “我不記得了,不知道是因為病了,還是因為不想記得。”小安囁嚅道。
  從此,小安跌進了地獄。在長達十年的時間里,小安反復住院,直到2003年,他的家人和工作單位都失去了信心和耐心,再也沒有把他接出去過。
  混沌的二十年,小安的父母相繼離世,妻子也離開了他,唯一的哥哥會在每年年底來醫院繳費,順便探望他一次。
  “哥哥……”小安的聲音支離破碎。與小安最要好的護士告訴我,去年年底,小安的哥哥來醫院探望他,一米八的小安匍匐在地上,抱著哥哥的腳,哭得像個孩子。
  小安最愛唱的歌是《少年壯志不言愁》,因為他的哥哥是個警察。
  哥哥并不如我想象的那樣高大,他坐在我對面的沙發里,瘦弱、疲憊、無奈。一下午的談話里,他說的最多的話是,“我真的沒有辦法”。
  最初的幾年,小安的哥哥帶著小安訪遍了全國的名醫,甚至嘗試了偏方、佛道之法、“跳大神”……直到專家告訴他,“這至今仍是世界難題。”
  為了小安,他花掉了所有的積蓄,放棄了相戀七年的女友。“我也要生活。”他幾乎是用乞求的眼神看著我,“你能理解嗎?”
  2003年,已經40歲的哥哥帶著鋪蓋卷做了“倒插門”女婿,住在女方家購買的40平米的老房子里。
  2005年,新家添丁,女方家決定賣掉這個老房子和岳父母的宅院,換一個100平米的新房。
  于是,小安的哥哥終于有了寬敞明亮的家,岳父母便住在小安的房子里。嫂子允諾,給小安付一輩子的住院費,“也算是仁至義盡了。”小安的哥哥小聲說。
  三年前,小安的醫生告訴哥哥,小安可以出院了,“他已經能夠恢復正常生活,但是要堅持吃藥,要有人監護和照顧。”
  “誰來監護和照顧?他住在哪兒?”小安的哥哥不停轉著手里的杯子,“而且,我妻子也不同意。”他想了很久補充說。
  于是,“心懷愧疚”的哥哥最害怕的事情便是探望。“每次見小安,我都一個星期睡不著覺,就像死過一次。”
  “那么,小安要一輩子都生活在那里嗎?”我問。哥哥一直沒有回答。
  “我想回家,我要回家……”小安泣不成聲,“我會堅持吃藥,我可以找到工作,我能自己生活。”
  兩年前,小安開始自學中級會計師教材,做了整整兩本筆記。“現在就是用電腦做賬,我可以學。”
  小安的醫生張瑩說,小安還有輕微的幻聽癥,但是帶病也完全可以生活。“可他哥哥不簽字,監護人不愿負責,我們就不能把他推向社會。”
  于是,小安就一直住在醫院里,年復一年。張瑩幫他買了各種教材,但是又不敢告訴他,他很可能一輩子都用不到。
  小安對我很新奇,“你是外面的人,我見過的第一個記者。”同時,他又異常的敏感,一直瞪大眼睛直視著我,近乎苛刻地觀察我的每一個反應,“我討厭歧視,我和你們一樣,除了偶爾的‘小問題’,我們不是瘋子和傻子!”小安大聲說。
  他甚至知道我為什么而來,“最近公布了《精神衛生法(草案)》。”小安略顯憤怒地說,“為什么大家都關注極個別的‘被精神病’現象,而不關注我們?我們才是真正的適用主體!”
  小安每天都看電視、聽半導體,閱讀英文的《CHINA DAILY》,他提出了幾十條意見,已經交給了院長。“我很失望,看不到出口。”
  我趕緊安慰他:“一切都會好起來的,你要有耐心。”小安只是直視著我,沒有表情。
  采訪結束后,小安送給我一個用珠子穿的圣誕老人掛墜,他在手工課上學做的,他想了很久,似乎想說什么,終究又沒有說。
  他依然直視我,我看不出那眼睛的背后是什么,只是在后來的很多天,都難以忘懷。
  
  傷痛
  ——我國各類精神疾病患者人數超1億
  
  “精神病患者”——一個被填充了排斥、歧視,甚至是暴力色彩的詞匯。
  所有以正常人自居的人都認為這個詞匯離自己很遙遠,那是另一個陌生的世界。而事實上,幾乎在每個人身邊,都有精神病患者的存在。
  1億!
  根據中國疾病預防控制中心精神衛生中心在2009年公布的數據,我國各類精神疾病患者人數在1億人以上,重性精神病患人數已超過1600萬。
  也就是說,每13個人中,就有1個是精神疾障礙者,不到100個人中,就有1個是重性精神病患者。
  這個群體已經龐大到無法用界限來劃分,也容不得任何抗拒與疏離,他們融合在無數的家庭和人際關系網中,與“正常人”血脈相連、肌膚相親。
  
  “這個比例還在快速上升。”楊甫德在接受《中國經濟周刊》采訪時表示。他有著多重身份——中國疾病預防控制中心精神衛生中心執委會主席、北京回龍觀醫院院長、《北京市精神衛生條例》和《精神衛生法(草案)》的重要參與者。
  在上世紀50年代,我國成年人群精神障礙患病率還僅為2.7%,到了2009年,這個數字則達到17.5%。
  其中,上升最快的是號稱“第一心理殺手”的抑郁癥。據疾控中心公布的數字,目前我國抑郁癥發生率已經達到4%以上,需要治療的患者人數已經超過2600萬。
  由于缺乏對精神疾病的了解,很多病人不知或不愿求醫,病情往往加重。大量重癥患者需終生與藥物為伴,他們長期失業,耗光了積蓄,變成家屬的負擔。
  比經濟負擔更沉重的是,重性精神病患者在對抗病魔的同時,還要忍受藥物副作用,并隨時面臨并發癥的困擾。
  由于長期服藥,很多重性病患者目光呆滯、表情怪異、動作緩慢,心腦血管疾病和腫瘤如影隨形。他們陷入了惡性循環:遭遇越來越兇猛的病魔,越來越嚴重的歧視。
  于是,15%以上的人選擇用自殺來結束自己漫無邊界的痛苦和悲傷,成為構成我國自殺人群總數的大部分,或者,任由百病襲擊、突發死亡。
  “這一人群的平均壽命少了20~30年。”楊甫德沉重地說。
  與慘痛的后果形成鮮明對比的是,絕大多數人患病而不自知。“尤其是抑郁癥患者。”據調查,抑郁障礙患者從未就醫者高達62.9%,在現有的抑郁癥患者中,只有不到10%的人接受了恰當的藥物治療。
  無知、偏見、恐懼、躲避,這個脆弱的群體甚至缺乏本能的自救。
  “學會面對。”小安一字一頓地說,“先要面對,才能拯救。”
  
  救贖
  ——精神科床位每萬人僅1.04張,注冊精神科醫生僅1.6萬人,護士嚴重不足
  
  1億精神病患懸于陡崖,病魔、負擔、歧視如不斷加碼的巨石,而另一邊,“救命的稻草”是虛弱的醫療衛生體系。
  據中國疾病預防控制中心統計,截至2005年底,全國精神疾病醫療機構僅572家,共有精神科床位13.2萬張。照此計算,全國平均精神科床位密度為每萬人1.04張,遠低于世界平均數每萬人4.3張。
  僅比對現狀:13.2萬張床位,1600萬重性精神病患,杯水車薪。
  況且,僅有的資源還集中在發達的東部和東南沿海地區,在中西部欠發達地區,很多區縣、甚至地市級城市都沒有一家精神疾病醫療機構。
  求醫的愿望無法實現,排斥的心態得償所愿,在一些地方,人們把精神病患者用高墻鐵鎖“囚禁”,任其自生自滅。
  即使在一些發達城市,情況也不容樂觀。以海淀精神衛生防治院為例,按照營業執照,應該是76張床位;現實中,床位已經被迫增加到300多張。
  “我們在2009年就一直申請擴編,但始終沒有回應。”該院院長王誠在接受《中國經濟周刊》采訪時表示。
  編外的床位比在編的多,這導致醫院的病房、醫療設備、基礎建設都早已無法滿足需求,這在基層機構里已是通病。
  更加千瘡百孔的是醫務工作者隊伍。據統計,我國共有注冊精神科醫師1.9萬人,每7萬人中產生一位。與1600萬重性精神病患比對,每位醫師對應842人。
  在這背后的原因是,開設精神衛生專業的院校屈指可數,智力支持長期斷流。碩果僅存的少數“專家們”又很可能因為工作環境、待遇等原因更愿意進入綜合性大醫院、心理診療中心,甚至是改行,最終落腳在精神衛生醫院的堪稱“罕見”。
  因此,幾乎所有的精神衛生醫院都長期面臨人力不足的困境,“全年招聘”已是常態。
  于是,產生了這樣的數據——在北京某基層精神病醫院中共有200多位醫生,平均每位醫生要負責20名患者,是綜合性醫院的5倍,而且,隊伍每年的流動量在20人以上,其中,有“醫師資格證”的不到5人,數十年來沒有發表過學術論文。
  比缺醫生更可怕的是缺護士。精神病患者往往需要更多的監護和照顧,可現實是,所有精神衛生醫院的護士數量都嚴重不足,甚至在個別醫院里,一個護士要管幾十個病人,而在綜合性醫院里,相對應的比例為1:2.5。
  由于護士的專業定位不明確,“在任何領域和科室都能干”,所以流動性非常大。“精神衛生醫院待遇低、壓力大、風險高,甚至還要承受社會歧視,所以大批護士選擇了離開。”楊甫德說。而他所負責的回龍觀醫院堪稱是我國條件最好的精神衛生醫院之一,即使如此,“每年招來的護士至少要流失三分之一。”
  而且在我國,精神病院這個無論從量還是從質上都難堪重負的機構,幾乎是患者的唯一選擇。“我國沒有任何康復體系,這導致精神病院成為制造殘疾的兇手。”身為海淀精神衛生防治院院長的王誠如是說。
  許多國家,精神病康復體系包括專科醫院、社區康復中心等,旨在幫助患者早日回歸社會。而在我國,基層精神病院是重癥患者的唯一并往往是最后一站。在這里,很多人住了幾年、十幾年,至幾十年,無形的囚鎖困住了他們的心靈,他們遠離人群、社會、正常的生活,直至他們完全康復,也無法找到歸途。
  墻上掛滿了阿憶的油畫,那是他對“外面”的幻想,色彩凌厲、線條模糊。五年前,阿憶就已經完全康復,但是,他選擇在醫院里度過余生,因為在“外面”等待他的是冷漠的家人、陌生的世界和一無所有的惶恐。
  “你給我錢,我都不會出去,我連個落腳的地方都沒有。”阿憶已經在醫院里住了20多年,他最害怕的是地鐵。“四通八達,不知去向。”
  “我們已經嘗試著建立社區康復和救助中心,讓患者回歸社會。”2010年初,在意大利特倫托市精神衛生專家的指導下,北京市首家社區精神衛生康復中心——海淀區社區精神衛生中心八里莊分中心終于掛牌成立。
  一年多以來,類似的機構在努力繁衍,但遭遇的阻力早已超乎想象。“最大的困難在于我們沒有完善的志愿者隊伍。”在康復中心,主要由志愿者照顧和引導患者的生活,幫助他們融入社會,而現在,志愿者不足40人。
  “冰冷、孤獨、無助。”小安如是描述“他們的世界”。
  
  窘迫
  ——一位精神病院醫生說:“我們每天都在違法,走在刀尖上。”
  
  有同樣感受的,不只是病人。
  在某城某區年初的城市規劃大會上,精神病院院長坐在臺下第二排,正前方坐著區衛生局局長,臺上,區長意氣風發地指點江山,結尾處說:“勞教所和精神病院也不能沒有,就放在最邊上吧!”
  于是,精神病院與勞教所一起搬遷,放在了地圖的最邊緣。乘地鐵至終點,然后坐25站公交,到達山下。
  “情何以堪。”這位院長說。
  身在市區中心的北京回龍觀醫院則實屬“幸運”。20年前,這里也是北京最北郊,只是隨著市區的擴大,這所醫院才被逐漸包圍,意外成為“社區中的醫院”,提前實現了所有精神病院的理想。
  實際上,這所“理想醫院”也正深陷于窘迫的漩渦中,無法自拔。“連續虧損11年。”院長楊甫德說,前年,該醫院開展項目成本核算,“66%的項目虧損。”
  作為一家必須“差額預算”的三甲醫院,最主要的經濟來源——“創收”卻顯得既不合乎現實也不合乎情理。“我們的病人都是弱勢群體,大多家境貧困,不堪重負,不允許我們創收。”
  同時,精神病醫院還必須被迫“慈善”。大量病人拖欠醫藥費,“連伙食費每年都能欠上百萬。”還有“三無”人員、老弱病殘、無家可歸者寄居于此,唯有醫院,承擔所有。
  于是,希望全部寄托在財政撥款上,而財政撥款唯一能解決的僅是按照醫務人員編制劃撥基本工資。
  編制定于1993年,多年未變。按照該院編制,醫務人員總數為1150人,可實際上,隨著門診量和床位數的急速增長,該院已經超編近300人,這些人的待遇,由醫院自行解決。
  
  結果是:這所醫院還在使用上世紀50年代的平房院,至今沒有任何大型設備。
  盡管一些隨著醫改剛剛被納入公共衛生系統的二級、一級醫院有了國家財政撥款的待遇,但也“僅僅是溫飽”。王誠說,以海淀精神衛生防治院為例,財政撥款僅能解決102位在編人員的基本工資,剩下200多位不在編人員仍由醫院負擔。
  況且,基本工資非常微薄,只能實現“最低保障”,獎金、福利都無從談起。“津貼?我們有特殊崗位津貼,每人每天1元。”楊甫德對此哭笑不得。
  “我們的待遇僅是綜合性大醫院的三分之一。”王誠很苦惱,拿著如此微薄的報酬如何招聘?“專科的都不來,外地的也不愿意來。”即使來了,按照入編要求,“本科以上學歷、北京戶口”,“他們也無法入編。”
  在這所醫院里,多數人是年輕的面孔,他們大多來自全國各地的大中專院校,由于缺乏專業知識和技能,他們很難考到“醫師資格證”。
  “沒有優厚的待遇、沒有編制、沒有發展前景,我們拿什么招人?”王誠很焦慮,“連人都招不來、留不下,如何提高科研能力和服務質量?如何發展?”他無奈地說:“就剩我們兩個老家伙了,又有行政職務。”醫院僅有院長和副院長兩人是“專家”,擁有“副主任醫師資格證”。
  最讓王誠頭痛的還是“醫鬧”問題,“每死必鬧”。精神病患者要同時遭受病痛、藥物副作用、并發癥的困擾,他們態度消沉,求生欲望很低,往往會早逝或突發性死亡。“很多家屬長期不關心患者,不了解情況,突然接到病危通知或死亡通知就覺得很意外,事出蹊蹺,然后就是無休止的‘醫鬧’。”
  在附近的太平間里,還冷凍著一位患者的遺體,他已經在那里躺了整整一年。“他是心腦血管疾病致死的,還不到40歲,家屬要求醫院賠償40萬,又無任何說明醫院過錯的證明。”經歷了無數個“拉鋸戰”的王誠很感慨,“他們連死后都得不到安寧。”
  大多“醫鬧”都是緣于病患在綜合病癥下致死,家屬認為精神病醫院應承擔責任。“這是最嚴重的制度不合理。”王誠和楊甫德院長一致表示,綜合性大醫院一直以“條件不具備”為由拒絕接收精神病患者,“只會診,不處理”,“精神病患者得了高血壓、心臟病、腫瘤,怎么辦?”
  “連醫療衛生領域都對精神病患者歧視、排斥。”王誠院長嘆息。
  面對現實,“非法行醫”成為所有精神病院無奈的選擇。按照規定,精神病診療醫師是不能處理其他領域的醫療問題的,現實是,精神病院的醫師早已被迫成為病患的“全科大夫”,處理內科、外科、婦科、兒科等所有問題。
  無論是醫生本人還是醫院,都非常清楚“違法”的后果,“吊銷執照、民事責任、刑事責任”,一位老醫師說:“我們每天都在違法,走在刀尖上。”
  最讓醫院和醫生們痛苦的是,“仁心”無法得到理解。患者和家屬都常常認為,醫院不夠盡心盡力,醫生不夠盡職盡責。
  院長只有經常在職工大會上安慰大家:“好人有好報。”
  
  堅持
  ——很多康復的患者都能體諒醫生的苦衷
  
  一位狂躁癥患者突然失去控制,在病房中大聲喊叫,揮舞著拳頭,瘦小的護士長剛到門口就直接被撲倒,她緊緊抱著患者的頭,勸慰著:“寶貝,乖……”然后拍打著他的背,等待他逐漸平靜下來。他們蜷縮著躺在地上,猶如一對母子。
  半個小時后,護士長用冰塊敷在腫脹的臉上,淡淡地說:“貴在堅持。”
  “沒有一個醫生、護士沒有挨過打,受過傷。”陳大春在接受《中國經濟周刊》采訪時說,他是北京回龍觀醫院臨床一科主任醫師,從醫多年,他已經習慣了這種生活。
  就在幾天前,他的同事張保華在病區查房,一位患者上來就是一巴掌。“一聲沒吭,繼續干活。”
  悲劇隨時可能降臨,五年前,一位醫生被病患戳瞎了左眼,醫院承擔了醫藥費,僅此而已。
  一位剛入行,只有24歲的年輕醫生告訴我,為防止病人突襲,可以站在45度角,以便自衛,盡量站在靠墻的地方,保護后背……然而,當進入病房,面對一群患者的時候,所有的理論和經驗都失去了可行性。
  最讓他感到挫敗的是,由于精神病診斷缺乏參數明確的客觀標準,他經常要與病患和家屬“斗智斗勇”,飽受質疑和威脅。
  精神病診斷屬“信息診療”,很大程度上依賴于病史和癥狀,病史主要靠親屬提供,癥狀主要靠心理測試和觀察。
  因此,如果病患家屬不配合,病患本人模擬癥狀,就會有“詐病”的可能。“我們簡直要像警察一樣,不能放過任何蛛絲馬跡,爭取做一個合格的測謊儀。”這位年輕的醫生自嘲說。
  在很多精神病醫院里,醫務人員的年齡分布都極不均勻。“要么就是40歲以上的,專家型,擔任很多行政職務。要么就是20出頭的,剛畢業,滿懷激情和理想。”一位老醫生說,“中堅力量都跑光了,青黃不接的。”
  對于一個醫生來說,成就感主要來源于兩方面,攻克病癥難題和患者的感激。可是,這兩點對于一個精神病醫生來說,都是奢求。
  目前,精神病的治愈率很低,尤其是重癥患者,每一項都是世界難題。因此,幾乎每一個醫生都在經歷內心的煎熬,看著一位年輕的患者走進來,在病情反復中失去親情,逐漸喪失自我,百病聚集,幾十年過去,突發死亡……
  一位患者依靠在門口,王誠院長擺手叫他過來,說:“我們認識多少年了?”患者說:“三年了吧!”王誠院長沒有說話。
  當王誠還是個住院醫師時,這位患者就在這里,二十年過去了,王誠已經成為了院長,時常招呼他說說話,可他總也不記得。
  王誠說,他最害怕的事是在“外面”遇見曾經的患者,“因為你不知道他是不是堅持服藥了,是不是正常。”
  前不久,王誠在動物園遇見一位曾經的病患,第一句話便是:“你堅持吃藥了嗎?”好言哄走了病患,背上的衣服都濕透了。
  很多病患在住院期間都鬧著要出院,但他們大多還未康復,或者家屬不來接走,導致病患對醫院和醫生都產生了埋怨的心理,甚至在出院時還揚言要“報復”。
  “感激是很珍貴的。”王誠說。
  略感安慰的是,很多康復的患者都能夠體諒他們的苦衷,就像小安和阿憶,已經和醫生、護士成為朋友,甚至成為幫助、支持和保護他們的戰友。
  小安的醫生張瑩經常要去重癥病房查房,那里住的都是有狂躁和攻擊傾向的患者,高大的小安總是默默站在身后,像山一樣。
  張瑩說,這份感動支撐著她,讓她得以堅持到今天。
  
  禁錮、流放與回歸
  誰來保障病人的權利?
  
  上世紀80年代,我國就展開了“解開枷鎖”、救治精神病人的活動,可令人震驚的是,“枷鎖”并非是虛擬的比喻,而是沉甸甸、血淋淋的現實,并延續至今。
  “直到現在,海淀區仍有一個精神病患者被家屬鎖在大磨盤上,拒絕將其送入醫院。”一位醫生告訴記者,為此,區政府、精神衛生防治院都曾展開過多次營救,但都遭到了患者家屬的激烈抵制。“他們把患者藏起來,我們根本找不到。”
  除去個例,更加比比皆是的現實是,大量患者被家屬“流放”在精神病院里,財產也被“接收”。
  就如一直表達“無奈”、“心懷愧疚”的小安的哥哥,也忍不住問我,“怎樣才能把小安的房子轉到我的名下,成為合法財產?”
  王誠院長說,在海淀精神衛生防治院里,有100多名患者都早已具備了出院的條件,但是由于無人監護,而無法離開。
  小小的醫院,沉淀了太多的怨氣。
  
  “違規出院”
  根據現行規定,“誰送來,誰接走”,“由近親屬擔任監護人”,沒有監護人簽字,醫院無法單方面同意患者出院。“不只是程序的問題,他們出去了無人監管和照顧,怎么生活?出了事誰負責?”
  沒有出院,“小安們”就是沒有“民事行為能力”的人,也就無法訴訟、無法維護自己的權益。
  
  最近,一樁案子在病友和醫生們之間引發了廣泛討論。一位精神病患者已經康復,但他的哥哥為了侵占其財產而拒絕接他出院,于是這位患者私自逃出醫院,并與前妻復婚,使“第一監護人”從哥哥轉移到妻子身上,然后狀告哥哥非法侵占財產。
  令人失望的是,在審理過程中,因為弟弟是違規出院,其“民事行為能力”遭受質疑,他的復婚、監護人轉移、維權也就難以成立……
  小安認真地研究了最新公布的《精神衛生法(草案)》,其中有患者可在“復診”合格的情況下向院方申請“即時放人”的內容,但他不知道,“輕微的幻聽是否夠出院資格?”
  維權,這對于“小安們”來說是一條如此漫長而又艱辛的路,站在起點,陪伴左右的是貧窮、無助和難以擺脫的病痛,站在那一頭的,是他們僅剩的親人。
  
  失去保障的人生
  面對拋棄甚至侵奪,絕大多數患者都表現出難以想象的寬容,他們平靜、坦然,接受了現實。
  “我們不能光譴責,還要學會理解。”楊甫德院長再三提醒我。
  一旦發病,一個人,乃至一個家庭都如同跌進了無底洞。終生服藥、頻繁檢查、心理測試、康復治療……稍有疏漏,病情就會反復并惡化。
  “不只是錢的問題,還有無休止的照顧和責任。”楊甫德說,很多家庭都是經歷了多年的煎熬和折磨,最終選擇了放棄。
  隨著醫保制度的完善,精神疾病可以通過醫療保險、新農合和大病統籌等方式得到報銷和補助,但是,就全國平均水平而言,報銷總額不到花費的一半。
  “一個精神病患者每年的開銷少則幾千,多則幾十萬,這對于絕大多數家庭來說,都是一筆沉重的負擔。”
  更加難以承受的是,其中要付出的人力成本難以計量。很多患者父母過世、配偶離異、尚無子女,僅剩的親人是兄弟姐妹、外甥侄女。
  “他們都有自己的家庭和生活,怎么可能管我們。”阿憶說。
  阿憶的姐姐已經遠嫁山東,每個月給阿憶打個電話,每年寄來一萬元錢。“我還能做什么呢?如果把阿憶接到身邊,我的丈夫和婆家怎么可能接受?”阿憶的姐姐再三說,“希望阿憶能夠理解我。”
  “我不能破壞姐姐的幸福,也不能給哥哥增加負擔。”阿憶在畫一幅人像,我問他畫的誰,“母親。”
  阿憶特別羨慕一位病友,每個月的25號,一位年逾八旬的老媽媽就會來這兒看望她的兒子,每到過年,就接兒子回家,二十多年來,從未間斷。就在上個月,這位老媽媽還在暴雨中,從河北農村趕往北京,帶著親手做的面。
  “有父母,就是一個患者最大的幸福。”王誠院長感慨萬分。
  每個病人背后,都有一個令人心酸的家庭,一段不堪回首的往事。“他們需要解脫,需要理解,需要新的方式。”王誠院長遞給我一份宣傳單。
  今年1月,北京海淀精神康復服務協會成立了,他們希望能把更多人組織起來,包括患者的家庭成員。
  “很多家屬不愿意把患者接回家,但他們愿意提供服務和幫助。”王誠院長希望,能夠根據家屬們的情況排班,讓他們定期到康復中心,與患者一起生活、勞動、學習,幫助患者康復。
  目前,已經有患者的家屬參與進來,雖然只是幾個人。
  
  舉步維艱的“烏托邦”
  治愈者回歸社會有多難?
  
  意大利,6000萬人口,數十萬精神病患者,無一所精神病專科醫院。
  他們生活在社區里,與病友、志愿者生活在一起,他們參與社區活動、找工作、結婚、生子……他們與得了感冒、哮喘的人一樣,享受著或多或少的特殊照顧,過著正常生活。
  “我們的理想是沒有精神病專科醫院。”海淀精神衛生防治院院長王誠說,其他病種的治療都以專科醫院“為榮”——體現領域細分、技術高端、人才集中等特點,唯有精神病專科醫院的存在是一種“恥辱”。
  “這是偏見、歧視、無知的表現。”王誠說。
  2009年,海淀精神衛生防治院的第一批醫務人員奔赴意大利特倫托市,去體驗另一個國度的“治療方案”……
  “被震撼了!”王誠院長感慨萬分。于是,兩地專家拉上了手,一系列的改革和試驗在這所小醫院中逐步展開,“前所未有的創新,難以估量的風險。”王誠總結說。
  
  爭論下的“半開放”
  天已經黑透了,全院大會進行了兩個小時,還沒有得出結論,辯論雙方爭執不下,干脆都搬著凳子坐在了主席臺上,后面的人陸續站起來,邊聽邊大聲地討論,又過了一個小時,爭論逐漸進入僵局,院長王誠站起來直接拍了桌子:“改!不管同不同意都要改!”
  回憶起那個晚上,海淀精神衛生防治院的很多醫務人員都記憶猶新,“這是一次超越現實的改革。”一位年輕的醫師評價說。
  會后,爭論仍在繼續,封閉的值班室卻被果斷地撬開了,取而代之的是開放式的工作臺,每一個病人都可以趴在上面跟醫生護士講話,而不是隔著欄桿和玻璃。
  最令人吃驚的是,精神病患者中的一部分居然可以進入曾經的“禁地”——廚房,為大家烹飪食物。
  他們拿起了刀,切好新鮮的蔬菜,然后扭開煤氣灶,倒上油,添加著調味料,熱火朝天地翻炒著……
  在這里工作,是有著至高無上的榮譽感的,因為他們是康復效果最好的患者,也是廚藝最佳,擅長服務和交際的患者,他們大多做事干凈利落,性格活潑開朗,時而會多放兩塊肉在院長的餐盤里,或者洗根黃瓜遞給自己最喜歡的護士。
  “我最愛做飯,有家的感覺。”患者王姐把黃瓜切成細細的絲,準備調一碗炸醬面。
  站在一旁的劉大帥有些不高興,因為午餐是他養的鴨子。“剛抱來時就那么大。”劉大帥攥起了拳頭。他是院里的飼養師,養著20只小鴨子,每天下午,他都蹲在醫院后花園的水塘邊,看小鴨子游來游去。
  安慰他的是另一位飼養師阿健,阿健負責飼養30只小雞,每天最高興的事就是撿雞蛋。“我聽叫聲就知道是誰下的。”阿健特別寵愛他的“孩子們”,給它們搭涼棚,鋪沙子,還每天都趕著它們到草地上捉蟲子。
  這家醫院已經建立成一個小社區,有超市、洗衣房、舞廳、棋牌室、卡拉OK室等,全部由醫務人員指導,患者經營管理。在王誠院長看來,“這比任何康復治療都更有效。”
  大膽革新需要勇氣,維持和發展則需要更多。雖然兩年間該院沒有發生過任何意外事故,但是,不可預知的風險卻難以根除。“所以很多醫院都愿意讓患者躺在床上,不動就不會出問題。”王誠說。
  而且,這些項目大多是入不敷出,場地、設施、管理等方面的成本都遠遠高于收益。“但其精神內涵至關重要。”王誠院長坦承,這些“虧本的買賣”讓醫院再添重負,卻又不忍關閉。
  “還有很多患者都想參與進來,但是我們的崗位太有限了。”王誠院長說,每個月的“招聘大會”都擠破了頭,很多患者都因落選而失望,但是他們實在無力提供更多的機會。
  
  艱難的“產業鏈”
  患者和醫務人員圍坐在一起,討論著新的花樣,他們熟練地編織著漂亮的繩結和流蘇,一起憧憬著,就在今年年底,很多地方都會掛著他們親手制作的掛歷——“紅葫蘆”,給人們帶去福祿雙全的美好祝福。
  掛歷的設計者也是一位病人,她先確定好圖樣和加工方法,然后給“員工們”分組,形成流水作業。
  小王編得又快又好,排列整齊細密,線頭都被仔細地藏了起來。“就像大姑娘做的似的。”旁邊的朱大夫打趣他。“反正比你強。”小王笑呵呵地抬頭說。
  難以想象,這位心靈手巧的小伙子竟是一位狂躁癥患者。“編織能讓心靜下來。”小王還跟著另一位老師學十字繡,打算繡一幅大匾額,“大悲咒,讓人靜心、仁慈的。”
  在頤和園門口,有一家不足十平米的愛心精品店,由海淀精神衛生防治院設立,兩三位患者和醫務人員輪流值班,出售小件的手工藝品,招募志愿者等。小王制作的手鏈、錢包、手機掛墜都賣出了不錯的價格,這讓他備受鼓舞。
  
  “這是一次走出醫院的嘗試,雖然代價比較大。”王誠院長說,小店生意微薄,而且收益都返還給了患者,小店的房租、水電,以及經營管理和往返路費的成本都在日積月累著。
  “紅葫蘆”項目是這次嘗試的進一步延伸。“我們希望能形成產業鏈,讓更多病患通過勞動實現個人價值,并能獲得報酬,支付自己的治療和生活費用,醫院也能因此擺脫‘負利潤’營業的窘境。”王誠院長說。
  但這畢竟是第一次,沒有經驗、沒有渠道、沒有市場。王誠院長很擔心,“這些東西能不能賣出去?應該怎么賣?賣給誰?”一摞摞包裝精美的大紅色掛歷正堆放在倉庫里,等待著愛心和接納。
  讓王誠院長最高興的事,是醫院簽下了一筆“小生意”——給一家衛生筷生產商提供服務。
  王姐動作熟練地把一雙衛生筷,一包濕巾,三根牙簽裝進了包裝袋,擺放在身邊的箱子里……忙了兩個小時,王姐很有成就感,報了數,脫下工作服和衛生帽,打開身邊的消毒設備,拿出小本,算算賺了多少錢。“47塊錢,今天弄得快!”王姐很興奮。
  有幸從事這項勞動的不足50人,而且,“做這些嘗試賠錢、費力、不討好。”王誠院長很失望,不少領導都來參觀,表示支持。“都是口頭支持,有誰真正幫幫我們?”
  
  被轟走的“玫瑰園”
  在意大利,患者和志愿者們生活在一起,一起做飯、一起散步、一起參加活動,然后,患者和社區居民逐漸成為朋友,在大家的鼓勵下就業、結婚、生子,完全回歸社會。
  “非常自然,非常美好。”王誠院長的眼睛中閃爍著光彩。
  于是,今年年初,在北京市房山區的白家灘,中意合作項目——“玫瑰園”悄然成立。數十位已基本康復的患者和志愿者住在一起,享受著人群中的溫暖。
  5月,附近的居民陸續得知小區里竟住著一群“精神病”,雖然他們并沒有影響小區的正常生活,甚至都很少走出房間,與業主們素未謀面。
  6月初,小區的業主們以集體拒交水電費、物業費的方式要求“轟走他們”。患者小梁緊握著雙手說,“讓人寒心。”他以為,美好的生活才剛剛開始,等待他們的是“一切都會好起來的”。
  志愿者小白很難接受這個現實,一年前,她經過重重選拔成為了“志愿者”,在意大利培訓的半年間,她習慣了善良、接納和鼓勵。她說,在意大利,社區的居民都很熱情,少數人是遠離的,但是也不會抗拒。
  搬遷的過程充滿了落寞和辛酸,但無論如何,新的“玫瑰園”落戶了,在醫院附近的村落里,房東是曾經的病友,他熱情地歡迎了他們,提供了一座漂亮的二層小樓和一間超市。
  通過和村長的協商,病友們居然擁有了自己的菜園,種上了豆角、西紅柿、大蔥,還有來自意大利的各種“洋菜”。
  在志愿者的陪同下,他們可以在每周三逛逛集市,甚至擺個攤位,賣些影音光碟。
  剛開始,村民們忍不住好奇,借著買東西的機會小心窺探著這棟神秘的小樓,一個月過去了,村民們逐漸失去了興趣。
  “都一樣的人嘛!”老趙頭也不抬,他已經和小梁交上了朋友,每天下午都在象棋盤上殺得你死我活。
  似乎,“玫瑰園”已經生根落地,在人群中找到了養分和方向,并有了推廣的可能。
  而事實是,“‘玫瑰園’一直是非法的,我們申請了很多次,至今沒有任何執照和許可證明,如果上面有人追究,查起來就是事端。”王誠院長說,他曾多次反映此事,但都沒有得到重視。
  脆弱的“玫瑰園”依然在夾縫中求生存,經不得任何風吹日曬。

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