對話“星星雨”創始人田惠萍:用我的人生,照亮他們的未來

在我眼前的田惠萍，與她50多歲的年齡完全不相符，年輕、漂亮、充滿活力。在她的言語中，反復提及的是她患有“孤獨癥”的兒子楊弢。她說，沒有弢弢，沒有今天的“星星雨”，更不會有今天樂觀、堅強和執著的田惠萍。我們的采訪便從她的孩子弢弢開始。

弢弢，讓我終生在純凈中修行

《新安全》：您的人生歷程是否因為有了這個孩子與眾不同?

田惠萍：弢弢讓我懂得一個人得用功、努力、堅持，是他發揮了我的極限。孤獨癥的孩子的價值在哪里，這就是弢弢對我的價值。正因為弢弢，我活得很干凈，所以我痛恨所有排斥殘疾人的舉動。我很敏感，能感覺到那種排斥。我知道弢弢的價值在哪里，我愛弢弢，我也愛我的生活，我以他為驕傲。如果從商，我也許就不知道周圍的人還會不會那么可愛。這就好比現在星星雨團隊中的年輕志愿者，每個周五花四到五個小時到“星星雨”，只為了做兩個小時的志愿者。他們選擇這兩個小時來到“星星雨”是為了找尋他們心中的那份可愛。

我感謝楊弢，讓我跟這個中國人所謂的主流社會拉開了距離。因為他殘障不可能入流，為了保護他，所以我也無法入流。正因為這個距離，我需要去審視這個社會的一切。我不認為在中國，殘疾人就應該被排斥、被歧視。因為有了這個敏銳度，我才有了高度；因為有了高度，我才清醒；因為清醒，我才有了現在的成就。這一切都來自于弢弢，我衷心地感謝他。否則我可能現在還會庸俗、混沌地活著。

但同時，我也覺得很幸運。一個好朋友說，我的生活很精彩。正是因為弢弢成就了我。但我一直堅守一個原則，那就是我以后要是不在了，弢弢是安全的、有尊嚴的、不被糟蹋的。他是我唯一愛的人，我對他的愛，與能否實現我當下的個人成就無法相比。不能把生命是否被踐踏，簡單地當成我生命中的一抹陰暗或者色彩。他成就了我的信仰，所以我要為他奮斗到死。

《新安全》：弢弢是否改變了你的人生態度？

田惠萍：所以我為今天的生活感到驕傲和自豪，死而無憾。說句實話，活著對我來說，是要去克服這種巨大的挑戰。我一直思索為什么要活著這個命題。但重要的是，只要活著我就熱愛生命，就一定活到最好。我害怕丑陋，在我身邊到處都是對生命的踐踏，這種負能量對我是很大的折磨。我特別接受不了別人對生命的不尊重。弢弢在我身邊，履行著他來到人間的使命，我也已經超額地完成以及尊重我以及弢弢的人生，所以我毫無遺憾。

這么多年了，我毫無怨悔地照顧弢弢一個人，滿足我作為一個女人照顧別人的全部愿望。我媽媽生前三次手術都是我照顧的，我朋友帶孩子到我家發燒了，我馬上有很多方法去照料得很好。種種都說明，我善于照顧他人，所以上天給了我弢弢，充分發揮了我的特長。我不知道他的世界有多大，他從來不苛求我，也很享受我對他的照顧。障礙者的世界遠比普通人健康單純簡單，沒有雜念的騷擾，非常純凈，弢弢也把這份純凈帶到了我的世界。

星星雨的“后田惠萍時代”

《新安全》：因為弢弢，有了星星雨，也讓社會逐漸開始關注孤獨癥這個特殊群體？

田惠萍：我認為我的人生是有價值的，不僅是作為一個自閉癥孩子的媽媽，還因為我的孩子讓我去關注整個障礙者群體，這樣才把殘障人士來到世界上的價值發揮到最大。人類的很多真理都是在付出很多代價和心血之后，才得以發現，都是要有一個故事或者一個人物來告知世人。所有的殘疾人都在告知我們，他們是我們的一部分。但這個群體依然是弱勢，之前所有殘疾家庭都在獨自承擔照顧殘疾人的責任。我喚起了社會對于殘障，尤其是自閉癥群體的重視，我將弢弢的價值發揮到極致。

在中國，“星星雨”是第一代民間公益組織。不是所有組織都是公益的，公益是有衡量標準的，包括財務、決策、使命、愿景、程序等。公益組織的所得也是要回饋社會的。“星星雨”同時也是一個非常成功的，中國的公益組織成長個案。迄今為止，在草根的公益組織里，“星星雨”是上述各個方面都做的比較好，我覺得這就是我創建“星星雨”的價值所在。我之所以能做到，是因為我在管理上絕不專制。專制體現在兩個方面，一個是包辦別人的， 一個是依賴別人包辦。如果一個下屬有能力，你為什么不讓他擁有權力去發揮。反過來我也絕不包辦，這就是我對“星星雨”的態度。

《新安全》：關于您在2008年從一線退下來，行業內眾說紛紜。您能解釋一下嗎？

田惠萍：我覺得很奇怪，4年前我說退下來，沒有人相信。第一，田惠萍，你怎么能退下來？第二，如果你退下來，“星星雨”還能行嗎？第三，你退下來干什么？還有一個觀點，你還頭腦清晰，又不是做不動了。

所有這些觀點里，我看到的都是這個社會中讓我不能認同的價值觀。第一，誰說這件事情就只能讓我去干？如果星星雨有我的時候做得好，沒有我的時候做不好，不是證明我能干，而是證明我失敗了。第二，一件事一個人能做好，就只是一件事，如果很多人越做越好，就是事業。我要的是事業，不是一件事。不是一個時代一個明君，而是像總統換屆可以隨時換，一個機構的正常運作不依賴于個人。第三，我從來就不想工作，我要的人生從來就是做我想做的，沒有人能逼我做。最后我兒子讓我不得不做NGO，我個人追求的就是有一天我可以不再做。還有一點，我媽媽生了我，我媽媽不需要自己辦學校，他是國家教育提供的享受者。我們作為自閉者家長，我們也應作為服務的享受者，而不是服務提供者。第四，我退下來不是因為沒有能力做下去，而是因為我發現別人會干得更好。再能干的人不可能一個人把所有事都干完。所有這些質疑都是專制、傳統的價值觀。我不存在這些觀念，所以很自然地退下來，走在“后田惠萍時代”。

我們所有的老師，他們只是普通人，所以才能看到普通人也可以做偉大的事情。這是星星雨的價值，也是我的價值觀。與他人所不同，只是境界的差異。一群人不需要很偉大，都是普通人，而關鍵是在做極其偉大的事情。這就是民辦非盈利機構的價值。民辦非營利機構從來都是驕傲的，不會因為募捐籌款就失去了自尊。是因為我們在世界上有了讓它實現美好的機會，我一直為此很驕傲。

《新安全》：星星雨的核心理念是什么？

田惠萍：“星星雨”與世界文明同步，我們就是這個理念。世界上因為存在聾啞人，各國有了自己的手語。這讓世界變得成本更高還是更美好？這就是件美好的事，而非讓他們復聰或者把他們關起來。殘疾的孩子是世界的一部分，他們遇到的所有生活上的障礙是因為社會體制的不完善，所以才需要多方面去完善。

我當年做NGO，始于弢弢，但是不止于弢弢。我知道，如果要讓弢弢得到尊嚴，只有我努力是不夠的。我要挖掘資源，讓資源為他而存在。前一輩不都是在為后一輩努力嗎？我從來不懷疑中國的自閉患者的境遇會像發達國家一樣，他們的保障能夠由社會制度提供。但是弢弢這一代的孩子是否能享受，我不確定。但我堅信，后面一代人會更靠近這個目標。每一代人最重要的生命價值在于，離開之時，世界會因為他們的努力，有好的變化，弢弢和我就在其中。

我的世界太大，大得讓現實世界所有東西對于我來說都很渺小。所以我不會為此去計較和糾結。這種信念從何而來？那就是我們這一代人，即使失去很多，但依然抱有理想，可以活得很貧窮，但一定會堅守理想。這個理想就是信仰。我很驕傲，我為信仰而活，兒子讓我擁有這個奮斗的理想。

用前人的努力，堆砌后人的幸福

《新安全》：眼下，您最大的顧慮是什么問題？

田惠萍：有一種狀態，是我最害怕的。那就是當我們不在了，他們是否依然擁有安全、有品質的生活。這個需要成熟的社會制度支撐。當下，也許我還能照顧他以及自己；在這之余，我還能在非常有限的資源下，活出我們的人生。但當我不在了，我又缺乏安排弢弢余生的能力，弢弢剩下的人生何去何從？

人類社會與自然的優勝劣汰不同，人類社會智慧的一點是在于建立了生命尊嚴的體系和價值觀。如果人老了、病了，沒有人能公然說，斷然去結束這種人的生命。生命都是平等的，人類做了很多努力，特殊教育存在的意義在哪里，如果身邊有人看不見、聽不見，他們就需要特殊的教育方式，例如一些類似盲道的公共設施。一個社會不能一蹴而就，而正是這些特殊的人群告訴我們，社會需要并正在走向完善。社會不斷完善的評價標準就是，是否所有的生命都有平等的機會。

《新安全》：社會是否并如何對殘障兒童承擔這種責任和義務？

田惠萍：既然尊嚴與保障來源于社會，那么也就產生了社會保障。所有的殘障人，家庭照料只是殘障人士的一個階段。家庭照料一般從幼年到青少年。成年之后就進入到社會照料。因為在這個過程中，越大越難照料，家長也會衰老，家長的生活品質誰來保障。在國外的國家有一些規定，在16歲、18歲、23歲之后就由社會來照料。他們有一整套評估體系，例如如果殘障很重，3歲時家庭就不用照料了；根據情況，孩子需要什么社會就給他什么，而家長是替社會照料，就算是居家照料期間也是替社會照料。首先看生命需要什么。

社會如何去承擔？就是發展到一定階段，有可能產生這樣的機構：有醫生、有護士、有老師的機構。第一，中國殘障人口太多，是歐洲人數總和，只有政府能做到，個人做不到。第二，中央財政最應當做的就是為各種人群提供社會福利，是生命的基本保障。今天社會的福利體制不斷地健全和完善，就應當有這個預算，公共設施應當提供更多的無障礙。

《新安全》：能否用一句話去囊括走到此時此刻的人生？

田惠萍：我不能要求所有人內心純粹，但起碼接觸我的時候，感覺是純粹的，所以我的人生才能稱為“公益人生”。我小的時候，媽媽告誡我，樓梯干凈，家里才干凈，這種意識就是從那時開始的。公益也許只是舉手之勞的一件事。但如果以公益為事業，那就是公益人生。沒有有什么比付出愛內心更充盈，索取愛是正常的，但當人付出愛的時候是最美的。

不是每個人都能擁有公益人生，一些孤獨癥的父母，一輩子都在歧視、排斥自己的孩子，正因為有這種歧視和排斥，才讓騙子和投機商有存在的可能性。這種觀念是需要改變的，這是一種意識，它來自于自己的信仰。

生活就意味著不停地選擇，所有選擇里都有“舍”。當我一個人的時候，我和家長分享一句話：在中國，你如果有一個自閉癥孩子的人生，那就注定與輕松無緣，關鍵是讓這份沉重變得有價值，而非抱怨和心存消極。

我是一個活得幸福、知足的人。但這份知足，恰恰來源于對弢弢未來不可預知的恐懼和絕望，卻依然能樂觀、執著地努力，這并非很多境況相似的父母能做到的。所以，我仍然會努力讓自己生活好，讓弢弢生活好。我為自己和弢弢的人生而驕傲。