星星的孩子

孤獨癥(autism)，又稱自閉癥或孤獨性障礙(autistic disorder)等，是廣泛性發育障礙(pervasive developmental disorder，PDD)的代表性疾病。該癥一般起病于36個月以內，主要表現為三大類核心癥狀，即：社會交往障礙、交流障礙、興趣狹窄和刻板重復的行為方式。雖然孤獨癥的病因還不完全清楚，但目前的研究表明，某些危險因素可能同孤獨癥的發病相關。這些患有孤獨癥的孩子，又稱為“星星的孩子”。

“在他自己的生活里，彌漫幸福，卻與世界無關。”

士然，男孩，黑龍江，6歲

士然媽媽口述：士然3歲多的時候，總是不愿意用腳走路，到哪兒都跪著。我們家在小縣城，當時士然上的是鎮里的幼兒園，老師和我說，孩子不聽老師說話，總是自己和自己玩，老師和他說話，他也聽不明白，飯也不吃，挑食也特別嚴重。其實很多自閉癥的孩子挑食都很嚴重，他們恐懼接受新的事物，他們會先聞聞，一旦是沒接觸過的食物他們絕對不會接受，造成有的孩子只吃雞蛋，有的則只吃白米飯，士然那時也不例外。那個時候的他，最喜歡就是沒有目的地奔跑、原地不停地轉圈，還常常踮著腳尖走路。

我當時很無奈也很無助，老人都說孩子只是年紀小，學話晚懂事晚，并不讓帶士然去診斷。后來我們還是帶他去了當地一個挺好的醫院，大夫也沒有發現異常。直到去哈爾濱一個大醫院做疝氣手術，一個外科大夫建議我們去哈爾濱醫科大學公共衛生學院診斷。最后，那兒的大夫嚴肅、明確地告訴我們，孩子得了孤獨癥，如果家里條件不好根本就沒有條件去治療，并且這種病會伴隨終生。當時聽到這個噩耗，我使勁掐自己胳膊試圖忍住不讓自己哭出來，后來胳膊都被掐出血了，還是忍不住失聲痛哭。那一刻，我感覺整個世界都坍塌了。

后來有一段時間我們帶著士然去哈爾濱一個機構訓練。我每天晚上都在哭，機構的其他家長和我說，每個孤獨癥孩子的父母都會經歷這個階段，在絕望中重拾希望，用四個字形容就是：死而復生。

有時候我覺得看不到希望，自己文化不高，家在小縣城條件也一般，即使拼命想去幫士然，卻覺得力不從心，為了治這個病走過很多彎路，也覺得對不起孩子。我們這里有48家幼兒園，我跑過30多家，沒有一家幼兒園愿意接收他，有些幼兒園去了半天就打電話讓我把孩子接回家。終于有一次我絕望了，想把孩子掐死算了，掐著他那一刻，他看著我不停地喊“媽媽，媽媽”，我的心一下子就軟了。

我也想過要不就自己一走了之，但想想沒有人懂得引導和幫助這個孩子。我的媽媽12歲就失去了母親，不能再讓她失去女兒。回想起種種，只能自己給自己打氣，把這個人生走下去。士然現在經過治療，雖然依然難以和他人溝通，但已經能上私立的幼兒園，做一些基本的自理。在他的世界里，一切都是快樂的，只是他仍然不懂得一些社會的規律，無法與其他的小朋友相處。我陪著他一點點地長大，最擔憂的是他以后無法上學，成年以后不能獨立生活，但是生活必須繼續，所以我還是會懷抱著希望前行。

“在沒有我們的未來，是否能構筑愛的方舟？”

思齊，女孩，北京，3歲

思齊爸爸口述： 思齊六七個月的時候，坐、爬、翻身都比一般的孩子晚，發育比較遲緩。于是我和她媽媽就帶她去上一些早教課程，做一些相關的訓練幫助發育。隨著思齊不斷長大，我們逐漸發現她不理人，叫她的名字她也沒有絲毫的反應。后來找過北大六院的教授，也去北大婦幼看過，診斷為精神發育遲滯，伴隨有孤獨癥的行為和傾向。因為孩子年紀太小，一直也沒有得到孤獨癥的確診，我們總是抱著一種希望，寧愿相信孩子只是發育遲緩。

直到上個月我們參加北大生命科學院的項目，第一次做了一系列關于孩子和家長的測評，測評的結果達到了孤獨癥的分數線。對于我們來說，基本上等于確診了。最初發現的時候一家人的精神壓力都很大，老人根本無法接受這個現實，尤其是我覺得天都塌了，那一刻我連跳樓的心都有。我和她媽媽都是名牌大學畢業，原來對女兒都有著人生設計和規劃，都成為泡影，那種落差感不言而喻。我現在的心態只能是接納、尊重和面對現實，盡可能地尋找方法去幫助思齊。

因為她的特殊，家庭的重心現在都要以此作為基準，整個生活和家庭的規劃都需要重新設計。今年春節以后她媽媽下決心把外企的工作辭了，全職在家照顧思齊。孤獨癥是一個終生障礙，從科學的角度看，暫時不可治愈，所以作為父母，只能投入更多的感情和精力。

在這之前，為了改善思齊的情況，我們走過很多彎路。去年就試過美國一種稱為“生物療法”的治療。當時，我們都覺得只要把書籍理論都研究透了，就能徹底把孤獨癥治好。整個食物療法第一步是從調理進食開始。第一個月牛奶、麥類和糖類的攝取減少以后，思齊的眼神有非常明顯的好轉，從最初的躲避到開始和他人有所交流。但同時，我們一起做治療的父母也聽說治療中排毒環節的副作用很大，所以一直也沒有下決心去做。隨著時間的推移，我們接觸更多的案例，包括國外的，發現爭議越來越大。思齊從小就不挑食，且吃的特別多，食量驚人，但是大部分基本不消化，消化能力特別差。在使用食物療法時，按照治療服用了很多補充劑包括消化酶，也沒有明顯作用。她從小睡覺就徹夜折騰，容易驚醒，一直存在的這種睡眠障礙也并沒有得到改善。

半年下來，孩子的臉色愈發地發黃，身體發軟，大不如前。每天的輸液、打針和注射，令孩子的身心都受到很大傷害。對這種西醫的治療，我們從最初的滿懷希望、不斷地質疑直到最后的放棄。現在還剩下2萬元的藥物。

之后我們又開始嘗試中醫調理。相比較西醫理論的嚴謹，雖然中醫的觀點比較玄，但我們仍然沒有放棄。我們曾經帶著思齊輾轉去了五六個城市，全國最好的中醫我們都跑遍了，民間的偏方我們也試了不少。目前還是在嘗試階段，我們并不知道最后的結果會如何。每一家會診的時候都能說出一些思齊的癥狀，讓我們滿懷希望，但是很多一到用藥依然還是沒有改觀，甚至出現不良反應。在三歲之前，孩子太小無法接受其他的治療和訓練，我們只希望能先把她的身體調理好，現在能找到一個科學有效的方法是我們最大的愿望。

在中國，思齊無法就讀正常的幼兒園，她的理解和接受能力比一般的孩子低。為了盡可能地減少社會對她的傷害和歧視，我們決定通過專業人士的指導自己在家教育她。

其實對于這種孩子，每一步的選擇很難風險性也很大，需要父母的勇氣和智慧。現在回過頭去看，生物療法讓孩子受了這么多苦，沒有成效，我們很后悔也很心疼。在實際情況考察不夠全面之前，就為孩子做決策，不客觀；在研究清楚后再做決定，又怕耽誤不起孩子治療的關鍵期。所以我們只能不斷嘗試各種方法，甚至是一些不科學的方法。我們還曾經嘗試過請大師去家里“發功”做法，這對我們這種知識分子家庭幾乎是天方夜譚，但是再讓我選擇一次我還是會去嘗試。

哪怕百萬分之一的機會，在我們能承受的能力范圍里，我們都不想放過任何一個機會。因為也許一個決定，瞬間就會讓我們整個家庭發生改變。作為普通人，作為父母，我們不可能做到面對孩子的痛苦置之不理。我們現在最擔心的是百年之后，孩子沒有依靠。所以我們現在一部分家長在商議建立一個社區，讓類似的家庭都能住在一起，互相幫扶和照顧，一代一代地互助下去。這是最理想化的未來，這還是需要社會乃至整個群體對這些特殊群體的孩子的關注。

“我的愿望很卑微，只希望有一天他們能好好看我一眼，叫一聲‘媽媽’。”

哥哥鑫鑫，15歲；妹妹雨涵，黑龍江，7歲

鑫鑫媽媽口述：我們家的兩個孩子屬于重度自閉癥（即孤獨癥），一點語言功能都不具備。哥哥鑫鑫今年已經15歲了，只能聽懂“開門”、“關門”的簡單語言，小女兒雨涵則一點意識都沒有，他們兩個終生注定都離不開人。生活自理方面，洗腳、上廁所每樣用指令讓哥哥去做，他基本能完成，妹妹連大小便的自理能力都沒有。

這兩年哥哥的精神狀態不好，就像得了精神病一樣，瘋瘋癲癲的。最近有幾天他一口飯都不吃，一點水也不喝，突然有一天他開始吃東西，吃完就使勁打自己的臉，把臉都打壞了。我只能綁上他的手，之后他就安靜了，這種舉動反而會讓他覺得安全。自從那次之后，每隔一時間，只要一想起來，鑫鑫就讓我們給他把兩個手都綁著，不綁著就像瘋了一樣到處翻東西；要不就是一整天就拿著一塊積木，把它看得比生命還重要，不停地琢磨，沒事就用嘴對著積木吹。

雨涵百天時查出有先天性心臟病，好不容易治好了，又發現了自閉，真的是命運多舛。現在長大了她也只知道不停地破壞東西，稍有不依的時候，她就發狠了哭，每天不是不停在哭就是在鬧。雖說是兩兄妹，這么多年了，都是各自活在自己的世界里，幾乎從沒在一起玩。我的喜怒哀樂他們一點都不懂，似乎一切都與他們無關。有一回，打火機爆炸了，發出巨響，把我嚇了一跳，回頭看看他們倆，就像沒事一樣。

我從來不和周圍的家長去講這兩個孩子的事，不敢講也沒法兒講。我從來沒在他們面前哭過，感覺自己已經麻木了，覺得一點對未來的憧憬都沒有。帶著他們出去廣場玩兒，看見一個13個月的孩子連話都還不會說，他媽媽說“兒子你看車來了”，那個孩子就知道“嘟、嘟、嘟”地學話，看見自己的爸爸過來了知道用手比畫著，我們家鑫鑫一點都不懂，連13個月的孩子都不如，那一刻我心里真的有一種說不清楚的酸楚。

孤獨癥的孩子不同于一般的孩子，但也有著普通孩子的天真和可愛。我會有讓他們變回普通孩子的沖動，可惜無能為力。在他們遇到困難時，那一刻他似乎在用眼神向我求助，就那樣看著我，我好像突然讀懂了他的世界。

我現在的世界感覺就是黑白的，生活的重心就是看著他們兄妹倆，幾乎沒有機會、時間和外面的人接觸，把自己也封閉起來了。每天每時每刻都會覺得特別的累，時間表里只有做不完的飯，洗不完的衣服，操不完的心，到了晚上躺在床上的那點時間才是自己的。我特別羨慕的場景是，一家人能一起去買東西，我們的孩子離不開人，所以永遠只有我或他們爸爸出去，留下一個人看孩子。總之很多感受是用語言都不足以表達的。不說長遠，就未來的十年，我都不敢去想象。

星星雨：

“星星雨”是第一家為孤獨癥兒童及其家庭提供服務的民辦教育機構，當時在中國針對孤獨癥的特殊教育領域是一片空白。1993年，星星雨成立時，中國僅僅有3名權威醫生診斷過孤獨癥。在教育領域，無論是學校還是醫療機構，都沒有一家機構能夠給孤獨癥兒童提供服務以及相關信息。

在這種情況下，“星星雨”的創辦者田惠萍（她的兒子楊弢同時也是一名孤獨癥兒童）和她的員工們開始了他們艱難的探索之旅，他們努力于開發出一套針對孤獨癥兒童及其家庭的積極有效的服務模式。通過不斷的尋求孤獨癥的相關信息及其教育方法，“星星雨”開發出了目前正在使用的訓練模式，即以應用行為分析法（ABA）為理論基礎，通過行為矯正的教育方式。