放棄治療致殘及其社會干預

鄧萬春

（武漢理工大學 政治與行政學院，湖北 武漢 430063）

殘疾一般由疾病或意外災禍造成，但是疾病或意外災禍在給人造成身、心傷害后，并不必然導致殘疾。隨著現代醫學和康復技術水平的提高，很多傷病可以通過積極合理的治療得以痊愈，從而避免最終殘疾。但是，在現實生活中，為數不少的傷病者在遭受傷病后完全放棄治療或中途放棄治療，導致身體或心智的最終殘疾。據湖北省中山醫院研究者對在該院就診過的腦癱患兒放棄治療的數據統計，僅2001年1月至2005年6月5年半的時間里，在該院就診過的腦癱患兒放棄治療的案例就達50例，平均每年近10例。據醫生的評估，這50例患兒都具有較高的康復價值，如果積極治療，康復的可能性極大［1］。目前，我國有出生缺陷的新生兒出生后得不到治療和遭遺棄的比例不斷上升，從大連市福利院的資料表明，那里的孤兒90%是出生有缺陷后遭父母遺棄的［2］。然而，我國目前對于因放棄治療而最終致殘這一問題的關注還甚少。例如，2006年第二次全國殘疾人抽樣調查將殘疾人致殘原因操作化為四個方面：遺傳發育障礙，疾病損害，創傷意外傷害，其他或原因不明（主要指病因不明）。這說明，我國目前對殘疾人致殘原因的理解主要基于致殘的直接原因，像放棄治療致殘這類情況還未進入研究者和決策者的視野。將放棄治療作為致殘原因并進行社會干預研究的學術成果目前還基本付之闕如，僅有數篇文章從法學、醫學、倫理學的角度對放棄治療進行了分析。鑒于此，我們有必要對放棄治療致殘問題給予足夠的重視，分析放棄治療致殘的類型、原因、影響及社會干預方法，為切實減少因放棄治療而致殘的悲劇作出努力。

一、放棄治療致殘的一般類型

（一）因經濟困難放棄治療致殘

在經濟上無法承擔高額的醫療和康復費用，是放棄治療的主要原因。其一，能致人殘疾的傷病大多是重大傷病，其醫療費用不菲。再加上，殘疾的治療還有一個較為漫長的康復過程，康復治療的費用對病患來說也是一個沉重的負擔。其二，康復治療目前在我國還未納入醫療保障的范圍，康復治療的費用主要由患者自身負擔，很多家庭，尤其是農村家庭很難承受這筆費用。目前，我國“僅有工傷保險患者能夠享有系統化的臨床救治和康復治療，治療費用由工傷保險基金支付。而其他患者即使享有基本醫保的病人也需要完全自費負擔康復治療的費用”［3］。因此，大量患者因放棄康復治療而致殘。其三，我國目前的醫療衛生體制存在諸多弊端，使得醫療費用虛高。看病難，看病貴是中國醫療衛生體制的現狀。

湖北省中山醫院的50例放棄治療的腦癱患兒中，有15例是因經濟困難不能繼續治療。2005年6月至2009年10月在山東省泰山醫學院附屬醫院就診且放棄治療的腦癱患兒有50例，其中因家庭經濟情況而放棄治療的有16例。腦癱患兒的康復訓練時間長，花費高，部分家庭收入低，都是迫使家庭放棄腦癱患兒治療的原因［4］。

在我們身邊，因無錢而放棄治療致殘的例子還很多。安徽農民李某在家干農活時右手中指意外受傷離斷，被緊急送往醫療機構進行斷指再接手術，卻因心疼住院費用，于術后7天治療未終結的情況下強行出院，最終導致所接斷指壞死致殘［5］。2011年夏天，木蘭與姐姐在家插鞭炮引線。鞭炮意外爆炸，姐姐全身燒傷30%，木蘭被診斷為Ⅲ度燒傷。她們籌集的費用只夠一個人做一次手術。姐姐卻堅持要把手術機會讓給妹妹［6］，而姐姐因此會永遠殘廢。

（二）對治療結果無信心放棄治療致殘

能夠致人殘疾的傷病往往是較大的傷病，治療起來存在一定的困難，有些疾病甚至連醫生都沒有完全治愈的把握，而且患者的康復期較為漫長。在這種情況下，很多患者或者患者家屬會對治療的最終結果持懷疑態度，或者無法忍受漫長、艱難的康復過程，以致放棄治療。

湖北省中山醫院放棄治療的50例腦癱患兒中，有22例是因對康復治療缺乏理解與信心導致放棄。研究顯示，“腦癱患兒被放棄的時間主要集中在治療后3～9個月，而被放棄治療的原因以家長對康復治療缺乏理解與信心為主”［1］。在山東省泰山醫學院附屬醫院就診且放棄治療的50例腦癱患兒中，有18例是因家長對預后持懷疑態度，認為腦癱是不治之癥而放棄治療。

（三）對治療康復失去耐心放棄治療致殘

一些患者因生活無法自理，生活起居都需要家人的料理，漫長的康復治療就更增加了家庭的負擔。這樣的生活時間長了就會使人覺得拖累。有些患者的家屬就會漸漸對日復一日的康復治療失去耐心，甚至放棄。

很多腦癱家長“只有在醫院和其他腦癱兒家長在一起才能找到理解與溝通，他們是一個孤獨的群體，很容易受到傷害，也很容易失去耐心”［1］。

在山東省泰山醫學院附屬醫院就診且放棄治療的50例腦癱患兒中，有5例患兒家長因患兒影響家庭的生活質量表示了強烈的應激反應，有4例患兒家長認為對患兒投入精力過多。

（四）因社會歧視放棄治療致殘

因傳統因果報應、泛道德化等觀念的影響，中國人會將性病、精神病、癡呆等等疾病“特化”，不是單純從生理、醫學的角度去看待它們，而是給這些疾病賦予強烈的道德色彩，從社會關系、倫理道德的角度去評價患上這些疾病的患者及其家庭。患上這些疾病會被認為是一種“報應”，是對自己或家庭不道德不檢點的社會行為的懲罰。這些疾病被貼上帶有歧視色彩的標簽后，患上這些疾病的病人及其家庭就成了社會歧視和排斥的對象，常常受到世人的非議。迫于這種社會壓力，很多病患及其家庭就對這類疾病羞于啟齒，羞于示人，有了病不愿意到醫院治療，擔心遭人歧視。可見，因擔心受歧視而放棄治療也是很多病患致殘的一個重要原因。

相關報道指出，我國因社會歧視導致精神疾病患者及家屬不愿就醫而延誤和放棄治療的現象并不少見。一位60多歲的老人因為睡眠差到精神病院看病，他的兒媳婦趕到醫院把老人拉出門診，對老人說：“老年人有幾個睡眠好的，你來精神病院看病，這叫我們今后怎么做人？”最終老人被兒媳拉走。醫生說，原本可以治愈的疾病，就因為家人的面子問題而放棄治療［7］。

（五）醫療誤診放棄治療致殘

由于醫療誤診導致放棄治療的情況不是放棄治療的主流原因，但是這種情況的確存在。對于能夠致人殘疾的重大傷病，治療起來一般并不容易，在傷病情形較為復雜的情況下，醫生出現誤診的可能性是存在的。

2001年3月，小星星在深圳市婦女兒童醫院先后被診斷患了肺炎、胃扭轉、腸梗阻，并切除部分小腸。4月13日，主治醫生勸家屬放棄治療，其父母在“放棄治療同意書”上簽字。然而，小星星轉院中山大學附屬第一醫院后卻好轉出院。但專家診斷：小星星的小腸僅剩32cm，隨時會有生命危險。其父認為深圳市婦女兒童醫院負有醫療事故責任，將醫院告上法庭。2002年，廣東省醫療事故鑒定委員會認定深圳市婦女兒童醫院有關醫務人員錯誤判斷病情，錯過了最佳手術時機，造成患兒“短腸綜合征”。最高人民法院司法鑒定中心評定小星星為四級傷殘［8］。

二、放棄治療致殘的影響

根據社會工作優勢視角的理念，幾乎所有的事情在某種特定條件下都可能成為一種優勢，苦難、創傷、殘疾、不幸等都是如此。按照這種理念，殘疾人的殘疾就不一定完全是一種缺陷或問題，而是可以轉化為一種資源或優勢。殘疾人可以在和創傷、疾病、不幸抗爭的過程中，去獲取生活經驗和人生感悟，鑄就樂觀、獨立、洞察力、關懷心、耐心、靈性等品質或美德［9］。

優勢視角的理念更多地是一種社會工作的實踐原則，它能引導殘疾人和社會工作者以一種積極的，而非問題的心態去對待殘疾問題。但是，優勢視角的理念并不能完全解除殘疾本身存在的問題。就像有些學者質疑的，“優勢視角可能忽視了案主在求助之時所面臨的真正問題或困難，僅僅強調優勢而忽視問題可能導致案主的利益受到損害”［9］。殘疾人在社會生活中面臨的很多問題是客觀存在的，我們可以以優勢視角的態度去看待或克服這些問題，但是卻不能無視這些問題，不能無視這些問題給殘疾人帶來的障礙與心理影響。

（一）放棄治療致殘對個體的影響

放棄治療使得社會成員身體或心智致殘，必定會在很大程度上降低其生活質量，影響其正常的社會生活。許多致殘者連基本的衣食住行等生活功能都無法獨立完成，更高層次的社會功能，如經濟活動、政治參與、社會參與等，對于很多致殘者而言更是一種奢望。我們經常說的“失能”就是指的這類情況。

放棄治療致殘還很有可能給致殘者造成重大的心理創傷，留下心理陰影，背上沉重的思想包袱。因為，如果能夠進行正常治療，患者是很有可能避免殘疾的。現在，患者由于家庭經濟上的和精力上的或社會的一些原因而放棄治療致殘，患者往往會在內心深處有著對于未能盡全力治療而致殘的遺憾。這種遺憾如果不能合理排解，很有可能成為致殘者一個解不開的心結，使他在內心深處無法認同自己致殘的結果。從而使自己生活在放棄治療帶來的陰影里，無法自拔。

（二）放棄治療致殘對家庭的影響

放棄治療往往是家庭決策的結果，因此，放棄治療就涉及到了一個家庭倫理問題。家庭成員在作出放棄治療的決定時，一般都會經受內心痛苦的煎熬：一方面放棄治療會致親人終身殘疾，另一方面客觀存在的經濟、精力等方面的障礙因素又迫使他們不得不放棄。這種痛苦的抉擇將會長時期地影響著患者家庭的關系。作為患者，他們會覺得自己拖累了家人，心存愧疚；對于家人，因為放棄治療致使親人殘疾，會覺得對不起患者，虧欠患者。家庭雙方的這種心理必定會在行為中自覺不自覺地表露出來，從而改變了家庭原有的關系模式，甚至生活方式。

（三）放棄治療致殘對社會的影響

放棄治療致殘也引發了一些社會問題。很多致殘者的生活起居等基本活動需他人幫助，甚至需要較為專業的護理人員的護理，這無疑也會增加社會（如社區、殘疾人機構，等等）的負擔。例如，當社會的殘疾人增多時，社會不得不在殘疾人的公共服務設施上加大投入；社區也往往會在服務項目上特別地考慮到本社區殘疾人的特殊需求；社會福利機構也需要開辟更多的床位，投入更多的經費和人力資源來解決殘疾人的社會福利問題。許多殘疾人的生活無法自給，需要社會給予救助才能生存下去，例如最低生活保障，醫療保障，殘疾人的社會救助，這些也是對社會承受力的考驗。

一些人因被動放棄治療致殘，例如因家庭經濟困難而放棄，患者可能會從內心產生對于社會的失望、質疑、不信任甚至仇視。他們可能會認為社會不公，人情冷漠，缺乏愛心，等等，這會影響到社會的和諧，也是一種沉重的社會代價。

三、放棄治療致殘的社會干預

（一）殘疾的事先救助

目前，我國對于放棄治療致殘還沒有明確的干預制度與措施。我國的殘疾救助主要是事后救助，也就是當患者的殘疾成為事實后，才因其殘疾人身份而給予救助。這種救助顯然對于避免致殘于事無補。因此，我們有必要改變殘疾救助思路，變殘疾事后救助為殘疾事先救助，不要等人殘疾了再去救助，而是要盡可能使患者不致殘疾。經濟上的困難是很多人放棄治療致殘的重要原因，所以我們的救助要力圖從經濟上給予這些患者以支持。

在實踐操作中，我們如何辨別需要救助的目標人群呢？因為并不是所有的病患都需要救助，我們救助的目的是干預放棄治療致殘。能夠使人致殘的傷病一般都是較為嚴重的大傷病，所以我們的救助可以“大病救助”為主。中國于2010年開始啟動大病救助保障。2010年，衛生部啟動兒童急性白血病、先心病救助保障，2011年，又擴大到另外6類病種。在2012年初召開的全國衛生工作會議上，衛生部部長陳竺要求，年底前，要全面實施兒童白血病等8個病種的大病保障，還要在全國三分之一左右的統籌地區，將肺癌、Ⅰ型糖尿病等12種疾病納入保障范圍。可見，我國目前已經有了大病救助保障，但是目前列入大病保障目錄的疾病類型還比較有限。另外，只有8個病種的大病保障將在全國全面推行，另外12種疾病只在全國三分之一的地區推行。病種與地區的局限都將影響大病救助保障的效果，使得以經濟支持的方式干預放棄治療致殘的效果大打折扣。因此，我們努力的方向應該是逐步擴大大病保障的病種范圍，并力爭在全國范圍內全面推行。

（二）將康復治療納入醫保范圍

致殘傷病患者的治療一般分為兩個階段，即傷病早期的醫療救治和恢復期的康復治療。早期的治療主要是挽救患者生命，穩定患者的病情。恢復期的康復治療是在患者病情穩定后的身體能力恢復治療，一般以居家（社區）康復治療和門診康復治療為主，有些也需要住院康復治療。無論是何種康復治療，患者在康復期大都還需要用藥，并定期到醫院復診。康復治療還有很多專門的治療項目，如運動療法、物理療法、作業療法、心理治療，等等。康復治療對于很多疾病的恢復很重要，例如中風偏癱，如果患者在病情穩定出院后堅持康復治療，許多患者都能夠恢復肢體功能和語言功能，順利回顧社會。如果出院后放棄康復治療，則肢體和語言功能的恢復幾率大大降低。

早期的治療時間一般較短，偏癱中風的早期治療一般在一個月以內，而康復治療則是一個漫長的過程，中風偏癱的康復治療期為6個月至2年，有些疾病的康復期更長。漫長的康復治療的費用也不菲。但是目前我國的醫保制度還只是將早期的醫藥治療納入了保障范圍，康復治療只有工傷保險患者的治療費用能由工傷保險基金支付，而其他患者的康復治療則沒有納入保障范疇。如此，巨額的康復治療費用往往令很多家庭無法承擔，從而放棄康復治療，致身體殘疾。

全國政協委員孫保存通過自己的切身體會和實地調查發現，由于康復治療未納入醫保，很多中低收入家庭無法承受高額的康復治療費用，導致很多患者放棄康復治療而殘疾。因此，孫保存委員極力呼吁將康復治療納入國家醫保范圍。他以骨科康復治療為例，設計了將康復治療納入醫保范圍的如下方案。

其一，國家根據骨科康復治療的項目制定統一的收費目錄，基本的康復項目必須列入其中，將其納入醫保范圍。

其二，將骨科的臨床救治與康復治療一體化，使患者不必為康復費用擔心。

其三，建立康復醫療機構審核和質量監控制度，對康復醫療進行規范［3］。

這些方案也可以借鑒到其他易致人殘疾的傷病的康復治療中去，例如中風偏癱、風濕，股骨頭壞死，等等。

（三）社會工作介入

放棄治療致殘除了經濟上的原因外，患者或其家人對治療的態度、信心、對康復治療的耐心、醫療資源的獲得等因素也是影響患者放棄治療的重要原因。這些致殘原因無法通過經濟或物質手段來干預，而社會工作恰恰在解決這些問題上具有專業優勢。

1.樹立信心。對治療無信心是放棄治療的重要原因，社會工作者應該幫助患者及其家人樹立對于治療的信心。“我們認為，避免腦癱兒放棄治療最根本的方法是解決家長的心理問題；而樹立家長的信心除了增強醫患溝通，讓家長充分認識腦癱，共同參與康復外，我們更希望全社會都來關心腦癱兒，給腦癱家長一個寬松的社會空間”［1］。社會工作者要對患者及其家人做心理輔導和勸服工作，讓他們對傷病，對生活充滿積極、樂觀的態度。這是樹立其治療信心的第一步。第二步是讓患者及其家人對于所患傷病有一個正確的認識。社會工作者要向患者及其家人詳細介紹其傷病的名稱、類型、發病原因、病情的嚴重程度以及醫療治療的技術手段與措施。有些疾病，以前治療起來有困難，但是現在醫學技術更發達了，治愈的可能性大大提高。例如股骨頭壞死、強直性脊柱炎等以前較難治愈的疾病，現在在新的醫療技術手段下都可以治愈。有些患者或其家人缺乏這方面的信息，一旦患上這些疾病后就認為無法醫治，遂放棄治療。對于這些疾病，社會工作者尤其有必要向患者及其家人闡明治療前景，讓患者及其家人樹立戰勝病魔的信心。

2.培養耐心。康復治療是一個漫長的過程，需要家人有耐心。社會工作者要幫助患者及其家人正確認識康復治療的意義、長期性、艱巨性。首先要向他們闡明康復治療的價值和疾病痊愈的意義；其次是要讓他們意識到康復治療是漫長的，艱巨的，需要耐心的；其三是要讓患者及其家人對漫長而艱巨的康復治療有一個正確的態度，既不盲目樂觀，認為很快就可以治好，也不盲目悲觀，認為康復治療看不到盡頭。為了幫助患者及其家人增強對康復治療的信心，社會工作者除了和他們進行溝通、疏導外，還可以以更實質的方式幫助他們。例如，以志愿的方式幫助護理、照料患者，幫助其做康復活動。

3.鏈接醫療資源。有些病患放棄治療是由于醫療資源的限制。尤其是在一些偏遠的農村，遠離城市，醫療資源稀缺，當患上一些重大疾病后，不知道患的是何種疾病，不知道到什么樣的醫院去找什么樣的醫生治療為宜，到遠離家鄉的城市去治療對于他們來說也充滿了不確定性。由此就容易導致放棄對患者的治療，任其自生自滅。在這種情況下，社會工作者可以幫助患者鏈接醫療資源。社會工作者可以通過資料查詢，向患者及其家人提供有關疾病的知識，介紹離他們較近的可治療該疾病的的醫療機構及相關領域的醫療專家。醫療誤診也是放棄治療致殘的一個原因，為了盡量避免因醫療誤診導致放棄治療致殘，社會工作者也有必要為患者聯系正確的、合適的醫療機構與醫生。

4.呼吁社會支持與關愛。致人殘疾的重大傷病在治療上往往花費巨大，僅靠患者家庭甚至國家的保障，有時都很難解決問題。因此，我們需要呼吁社會的力量，關心和幫助這些患者，為他們提供物質上的支持，使他們能夠安心醫治，不致殘疾。社會工作者要為這類患者向社會呼吁，勸服那些有能力的機構或者個人對患者伸出援手。例如，在2006年全國助殘日前夕，武漢市殘聯和湖北省中山醫院聯合發起，籌資20萬元，免費救助50名3歲以下腦癱患兒［10］。社會工作者就是要為患者爭取這樣的支持與幫助。社會工作者也要呼吁社會改變對于一些疾病的歧視態度，關愛病患，使他們能夠坦然地就醫治療。

［1］吳兆芳，朱國瓊，姜 琨，等.被放棄治療的腦癱患兒狀況分析［J］.中國康復理論與實踐，2007（1）：89－90.

［2］張麗妹，明秀芬.家長放棄治療出生缺陷兒的心理［J］.中國優生與遺傳雜志，2003（2）：99，142.

［3］孫保存.孫保存委員提案呼吁應將骨科康復治療納入醫保 范 圍 ［EB／OL］.（2011－02－12）［2012－06－10］http：∥www.cppcc.gov.cn.

［4］姜桂玲，鄭紅玉，王 嬌.腦癱患兒放棄治療的原因分析與對策［J］.當代護士，2011（1）下旬刊：53－55.

［5］劉心樂.放棄治療致殘 調解患者獲償［EB／OL］.（2011－03－29）［2012－06－10］http：∥bbzy.chinacourt.org／public／detail.php？id＝8818.

［6］何金燕，陳松齡.兩姐妹為賺學費被炸成重傷 姐為救妹欲放棄治療［EB／OL］.（2012－03－29）［2012－09－03］http：∥ news.sina.com.cn／s／2012－03－29／ 005924189911.shtml.

［7］汪萬里.老人到精神病院看病 家人覺得“沒法做人”［N］.廣州日報，2012－10－11（16）.

［8］林靖峻.追蹤：深圳市兒童醫院醫療事故致殘兒童［J］.新快報，2006－12－05（15）.

［9］何雪松.社會工作理論［M］.上海：格致出版社、上海人民出版社，2007：202.

［10］李艷梅，楊建國，貝 蘭.武漢殘聯與湖北省中山醫院免費救助50名腦癱患兒［N］.長江日報，2006－05－18（12）.