癲癇患者疾病不確定感的研究現狀

康子偉 張素芳 許廣輝 賈麗蓉 郭韜 郝惠英

癲癇病是一種常見的神經系統疾病，其發病率位居于神經系統常見病的第2位，僅次于腦血管疾病。據不完全統計，癲癇病在發達國家的患病率為0.3%至0.7%左右，而在發展中國家的患病率則高達1.5%至3.5%［1］;在我國，癲癇病的患病率約為0.5%左右，約有600萬人患有癲癇疾病，并且每年新增病例約65～70萬。其中非難治性癲癇病例約約占75%左右，能夠通過常規的一線抗癲癇藥物獲得滿意的療效;難治性癲癇約占25%左右，存在150萬以上的病例。對癲癇病例按照年齡分布進行分析，約75.6%的患者分布在20歲以下人群，特別是10歲以下兒童則高達64.8%。上述資料表明，我國的癲癇疾病在青少年特別是兒童中發病率較高，疾病所導致的死亡率和致殘率較高。并且由于我國的人口基數大，患者數量多，應當引起整個社會的關注［2］。癲癇疾病的臨床診斷已經相對成熟，但是在疾病的診斷和治療過程中存在多種不確定因素，這些因素主要存在以下幾個方面:患者本身對于疾病知識和當前醫療手段的了解匱乏;不能準確估計病程和康復效果;對各種藥物和治療手段繁雜的憂慮，正是由于這些因素的存在所以影響了對疾病的治療效果，即所謂的疾病不確定感。

1 疾病不確定感理論

疾病不確定感理論是由美國護理專家Mishel提出的，發表在1988年出版的護理雜志《IMAGE》上［4］。疾病的形成過程會對機體器官和心理造成一系列的刺激，當刺激的強度足以引起患者的注意時，患者就會調動自己的信息系統對刺激的內容進行分析和研究，當這種分析和研究不能順暢進行時，就產生了疾病不確定感;疾病不確定感歸屬于認知范疇，是指個體缺乏確定與疾病相關事物的能力。疾病不確定感主要來源于以下幾個方面:(1)疾病的特征和發作特點;(2)無法預測疾病的發展過程和預后;(3)缺乏與疾病的診斷和嚴重程度的相關信息;(4)不明確復雜的治療和護理手段。

通過對疾病不確定感理論在許多護理研究和臨床實踐中證明，疾病不確定感在諸多慢性疾病人群中廣泛存在［5］，例如癲癇、心臟疾病、癌癥等。該理論的研究對象范圍包括患者及其家屬，對患兒父母的研究也在此范圍內。

2 疾病不確定感的測量量表

經過多年的研究實踐，Mishel制定了多個疾病不確定感量表，并對量表進行了可信性和有效性的驗證。量表主要包括以下內容:(1)MUIS-C:疾病不確定感社區量表，用于測量已經出院或社區患者;(2)MUIS:疾病不確定感量表，用于測量住院患者;(3)PPUS:疾病不確定感父母量表，用于測量患病兒童的父母;(4)MUIS-FC:疾病不確定感家屬量表，針對病人家屬的一種測量工具。

已有臺灣的學者將疾病不確定感量表(MUIS)翻譯成中文，并對癲癇患者進行了可信性和有效性的驗證，證明此量表同樣適用于我國的癲癇患者［6］。

3 癲癇患者疾病不確定感的研究

3.1 導致癲癇患者產生疾病不確定感的因素有哪些 某些人口學因素中的變量諸如:社會地位、經濟水平、受教育程度、家庭婚姻狀態、性別、年齡等，都會對其產生影響，但其相關程度并沒有一致的結論。另某些疾病因素也會對其產生一定的影響，諸如:患病時間、住院經驗、自覺病情程度、采取的治療方式等等。經研究已經證實，社會支持度和受教育水平是導致患者產生疾病不確定感主要因素。

3.1.1 社會支持:社會支持反映了個體與社會之間的關聯度［7］，從概念上來講主要指來自社會各方的包括朋友、同事、黨團、家庭、親屬、伙伴、工會等組織所給予的精神和物質雙方面的援助。社會支持中具有特殊能力的就是擔負治療和護理重任的醫療人員，因為直接面對的就是患者所以對患者的提供的各種支持有著立竿見影的效果，對疾病的轉歸有良好的促進作用。提倡增加社會支持度，增加各種積極信息的來源渠道，通過不斷的學習，提高解決問題的能力，以達到調適心理，減少負性情緒效果。研究證實，疾病不確定感最主要的影響因素就是社會支持，在各種變量因素中高達23.1%，要降低患者的疾病不確定感，需要給予患者更多的社會支持［8］。通過Braden的研究我們發現，在癲癇診斷期的患者能夠通過與他人交流疾病有關的信息，初步掌握疾病的特征，增加對疾病的了解使患者順利接受疾病事實;治療階段提供相關的信息有利于加強患者對疾病及治療手段的了解，減少盲目性及恐懼感，積極配合治療，增強了患者對疾病的應對能力。通過多種渠道得到相關的較全面信息使患者對于疾病本身的掌控增強［9］，所以信息的交流是至關重要的社會支持。

3.1.2 文化教育程度:患者對疾病的認知能力影響患者對疾病不確定感。患者認知能力是指患者的文化教育程度和對信息進行分析處理的能力［4］。對采取放射治療手段治療癲癇疾病的患者進行疾病不確定感的研究，從中發現患者受教育水平的高低直接影響其疾病的不確定感程度，文化程度低的患者具有較高的疾病不確定感，受教育水平直接關聯到本人的認知水平，受教育水平與患者的疾病不確定感之間呈負相關關系［10］。另有研究表明文化教育程度較低的患者會對疾病的相關信息提出更高的需求［11］。

3.2 癲癇患者的疾病不確定感與其他相關概念的研究

3.2.1 癲癇患者的疾病不確定感與生活質量的研究:疾病不確定感能夠在多個方面對患者產生影響，特別是對患者的心理調節能力、適應能力和應對能力產生很深的影響，并最終影響患者的生活質量。通過對癲癇患者人群(年齡在35歲以下)的疾病不確定感與生活質量相關性的研究發現，疾病不確定感的存在顯著影響患者的生活質量，疾病不確定感越低的患者其生活質量越高，是影響患者生活質量的重要因素［3］。同樣的情況也存在于前列腺癌患者的研究當中，在疾病的保守治療階段，隨著疾病不確定感程度的增高患者的生活質量往往越低，呈負相關［12］。

3.2.2 癲癇患者的疾病不確定感與信息需求的研究:幾乎所有的患者都有對信息的需求，不過存在需求程度的不同［13］。Mishel［4］通過研究發現，患者如果缺乏與疾病相關的信息，則患者對疾病相關事件的處理能力就會相應下降，原因是患者處理疾病相關事件的能力與缺乏疾病相關信息有關，信息的匱乏與疾病的不確定感呈正相關。有學者在對癲癇患者的研究當中同樣顯示提供信息需求的重要性，他們通過篩選出一定數量的癲癇患者，進行同樣的調查內容，通過對調查結果的分析發現，癲癇患者出院后尚存在中等程度的疾病不確定感，對疾病的詳細信息有著中等程度的對等需求。特別渴望了解疾病的發作特點，處理手段，激惹因素，相應并發癥的治療及預防等［14］。

3.2.3 癲癇患者的疾病不確定感與焦慮、抑郁等負面情緒的研究:研究發現，相比于正常人，癲癇患者通常在焦慮和抑郁等負面情緒方面處于高水平［15］，負面情緒的存在使得患者對待疾病的態度變得消極，患者往往會懈怠治療，遵醫度退化，影響對病情的有效控制。也有報道指出患者為了減緩負面情緒會主動尋找疾病相關的信息［16］。通過研究發現，對于術前的癲癇患者來說，患者產生焦慮和抑郁情緒的主要原因來自于對疾病的不確定感，疾病不確定感與患者的焦慮、抑郁情緒呈正相關［17］。

3.3 對癲癇患者疾病不確定感的干預研究 近年來疾病不確定感的研究在很多的領域已相繼展開，癲癇病的疾病不確定感研究也已成為重點，通過降低疾病不確定來提高患者關于疾病的認知水平，加強醫患之間的配合度，總體上對促進疾病的轉歸和提高患者的生活質量有積極的作用。如何降低患者的疾病不確定感，具體的干預方式和手段是那些，還有很多值得探討的地方，其中提供給患者所需要的各種信息，實施有效的健康教育至關重要。Mishel的疾病不確定感理論也指出通過為患者提供疾病的相關信息、進行健康教育等信息支持能夠有效降低患者的疾病不確定感，已經成為干預的重要手段之一。

4 醫療護理啟示

根據以上論述，通過降低癲癇患者的疾病不確定感，對推動患者的治療過程和良好康復預后有著重要的作用，能夠迅速緩解患者的焦慮、抑郁等負面情緒，提高患者獲得與疾病相關信息的能力，避免出現患者醫囑遵從度的退化以及治療的中斷，加強患者和醫療的配合，促進疾病的轉歸，提高患者的生活質量，對整個家庭的和諧具有十分重要的影響。另外為了降低疾病的不確定感，對護理人員的素質提出了更高的要求，護理人員需要掌握更多信息和技能其中包括:專業知識和相關學科的涉獵，良好的溝通技能，細致的觀察能力，心理疏導的技能等等，只有這樣才能最大限度發揮醫務人員的作用。疾病不確定感的研究對患者乃至整個社會的利益具有十分重要的作用，值得廣大醫護同仁來共同探討。

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