澳陽女性孕產期疾病相關經歷研究

柳瑋 段哲萍 李聰捷 謝二辰 趙娉 康曉蓓 譚靜

經歷(Experience)是文化范疇和社會結構與心理生理過程相互作用產生的介于兩者之間的一個中間環節［1］。這個定義揭示了經歷的本質，并辯證地解釋了經歷的建立過程。根據這個定義，疾病的經歷將其建立過程與宏觀層面(社會和文化背景)和微觀(一個人的個性)聯系起來。疾病經歷是由社會文化因素和個人因素2個方面所決定的。一方面，疾病的經歷是社會世界在個體上的折射［1］，許多社會文化因素參與了這一過程，如文化、性別、種族、社會地位、年齡層等。另一方面，疾病經歷對于每一個特定的個體來說是獨一無二的，與許多個性化特征相關。乙型肝炎作為一種慢性疾病，由于其持續時間比較長，而更易受到社會因素的影響。疾病就像是慢性病患者日常生活的一部分，患者所經歷的絕不僅僅是疾病給身體所所帶來的痛楚，更重要的是對其社會生活的破壞［1］。本文重點討論澳陽產婦孕產期侮辱與歧視［2］相關經歷，并從社會建構視角理解社會因素在經歷構建中所起的作用。

1 資料與方法

1.1 一般資料 入選標準:居住在石家莊市新華區的感染乙肝病毒的產婦，分娩6個月以內，血清學檢查結果為表面抗原陽性(其他抗原抗體不限)。樣本量:不同于定量研究，定性研究對于樣本數量并無硬性規定，本研究遵循“飽和點”［3］原則，選擇了12名感染乙肝病毒的女性作為訪談對象。本研究中還對10名關鍵知情者(3名婦幼醫生、1名從事乙肝母嬰阻斷服務的婦產科醫生、1名婦幼保健管理人員、1名社區領導和4名受訪產婦的家庭成員)進行了訪談，以從不同角度了解受訪產婦所處的社會文化背景、家庭環境等。

1.2 方法 采用一對一深入訪談的方法，根據訪談提綱完成對于受訪產婦的資料收集。在征得研究對象同意后進行訪談錄音，如不同意由訪談員進行書面記錄。同時，通過關鍵知情者訪談、非參與性觀察、二次數據收集等了解受訪產婦所處的社會文化環境。

1.3 資料整理與分析 訪談結束后，對每份訪談錄音進行轉錄，形成轉錄文本。使用ATLASti 5.0軟件對數據編碼、檢索后進行描述性分析和推斷性分析。

2 結果

12名受訪產婦的年齡24～32歲，平均年齡27.7歲;學歷:大專及以上5名，中專3名，高中3名，初中1名;在職業:12名中包括工人4名、個體勞動者1名、公司員工1名、售貨員1名，其他5名無固定工作;10名受訪產婦出生在石家莊市，2名婚后來到石家莊。這些受訪產婦是通過不同的途徑得知自己感染乙肝病毒(婚前醫學檢查和孕期檢查8名，入學體檢2名，單位常規體檢2名)，但均無法確定感染時間和途徑。

2.1 侮辱與歧視相關的孕產期經歷

2.1.1 擔憂:由于乙型肝炎疾病本身及其相關侮辱與歧視的存在，受訪產婦感受到來自疾病的壓力，許多受訪孕產婦表示當知道自己感染乙肝病毒后，她們感到憂慮，而這種擔憂是多方面的:對自己健康的擔憂。有7名受訪產婦表示擔心自己的健康，害怕疾病最終會發展成肝硬化或者肝癌。然而，與其他一些疾病(如HIV/AIDS)相比，所有的受訪產婦都表示對這方面的擔憂并不十分嚴重，相反，她們更加擔心疾病在其他方面的影響。對疾病傳染性的擔憂。由于受訪產婦對乙肝的傳播途徑存在一些錯誤認識，認為乙肝病毒有可能通過日常接觸和飲食傳播，因此在與他人接觸時顯得非常小心。在得知自己感染乙肝病毒后，所有受訪產婦都表示擔心將疾病傳染給自己的孩子。同時，她們也擔心在日常接觸中將疾病傳染給家庭成員、朋友和同事。擔心乙肝侮辱與歧視并隱瞞病情。由于對乙肝侮辱與歧視的理解和相關生活經歷，所有的受訪產婦都認為社會上存在著非常嚴重的針對于乙肝感染人群的侮辱與歧視。當得知自己感染乙肝后，她們害怕來自于其他人的侮辱與歧視。作為一種自我保護的策略，所有受訪產婦都極力對他人隱瞞自己的病情，表示不會對自己的同事和普通朋友透露，其中2名受訪產婦直到懷孕前一直對自己的家庭成員隱瞞了病情。

2.1.2 喪失機會:由于既往的一些法律法規對乙肝病毒感染者存在一些限制，受訪產婦在求學或求職過程中遇到了一些阻礙。與其他人相比，這些限制減少了乙肝病毒感染者升學和就業的機會和范圍，3名受訪產婦表示由于乙肝病情致使她們錯失了許多升學和就業的機會，其中1名受訪產婦由于乙肝而無法從事自己喜愛的職業。另一方面，由于感受到來自他人的歧視并希望隱瞞自己的病情，5名受訪產婦表示如果需要進行乙肝相關的入職體檢，她們會放棄申請這些職位。

2.1.3 失去作為母親的快樂:本研究中，所有受訪產婦都表示自己的疾病影響了她們照顧孩子，從而失去了部分作為母親的快樂。為了保護孩子不被乙肝病毒感染，12名受訪產婦中的11名都選擇了人工喂養，其中1名受訪產婦表示有這方面的顧慮。同時，所有的受訪產婦在照顧孩子的時候都會非常小心并與孩子保持一定距離，這也直接影響到了母子之間的感情交流。

2.1.4 影響生活和社交活動:本研究顯示，乙肝病毒感染和乙肝侮辱與歧視的影響是廣泛而且深入的，它已經成為澳陽孕產婦生活的一部分。由于擔心疾病的傳染和病情的泄露，所有受訪產婦都表示在與朋友和同事交往時會保持適當距離，這就影響了她們的社會交往，無法象正常人一樣構筑廣泛的社會關系。乙肝病毒感染和乙肝侮辱與歧視不僅對受訪產婦的社會關系造成了嚴重的影響，而且對日常生活的其他方面，如:婚姻、懷孕、家庭生活等，也會產生或多或少的影響。

2.1.5 影響乙肝母嬰阻斷服務:本研究中，所有受訪產婦均對乙肝母嬰阻斷(PMTCT)服務有所了解。為避免孩子感染乙型肝炎，其中11名在孕產期接受了PMTCT服務，但是仍有1名受訪產婦因擔心乙肝歧視而放棄接受服務。同時，接受PMTCT服務的產婦也表示她們在服務過程中因害怕暴露病情而感到非常緊張。

2.2 部分社會文化因素對于澳陽產婦孕產期經歷的建構

2.2.1 澳陽孕產婦所處的生活環境及其社會關系:在“城中村”和單位宿舍居住的人與周圍鄰居有比較比密切的聯系，他們大多相互熟悉，有的還是親戚、朋友或同事。本研究發現，生活在這種環境中的受訪產婦會感受到較大的外界環境壓力，她們非常在意周圍鄰居對自己和家人的態度，當查出乙肝后會極力向鄰居隱瞞自己的病情。相反，大多數生活在商業住宅小區的受訪產婦與周圍鄰居并不相識，鄰里之間交往很少，與生活在“城中村”和單位宿舍的受訪者相比，她們受到的周圍環境壓力要小得多。

另一方面，除居住環境以外的其他社會關系對受訪產婦的經歷也存在一定影響，與社會關系復雜(朋友、同事、親戚較多或來往頻繁)的孕產婦相比，那些社會關系比較簡單(朋友、同事、親戚較少或來往較少)的受訪者在感染乙肝病毒后所感受到的壓力會小很多。

2.2.2 以往對于乙肝和乙肝侮辱與歧視的經驗:本研究發現，不僅乙肝侮辱與歧視可以影響受訪產婦的生活經歷，一些乙肝相關知識信息和以往的經歷同樣參與構建了受訪產婦患病后的感受與行為。一方面，一些積極的既往經歷和充分、恰當的知識信息增強了受訪產婦的信心，鼓勵她們勇敢地面對乙肝和乙肝侮辱與歧視。另一方面，一些消極的既往經歷令受訪產婦感受到比較嚴重的侮辱與歧視，并致使其恐懼與他人交往。同時，與乙肝相關的既往經歷同樣可以建構其他健康人對于乙肝和乙肝患者的態度和行為。

2.2.3 大眾媒體和乙肝侮辱與歧視:隨著社會的發展，大眾媒體對日常生活的影響變得越來越重要，人們通過電視、廣播、網絡、報刊雜志等來了解乙肝。同時，這些媒體也是受訪孕產婦獲得乙肝相關知識和信息的重要途徑。根據社會建構理論，我們可以理解:大眾媒體是社會建構的產物，同時它又在一定程度上建構著人們對于乙肝的態度和乙肝侮辱與歧視。本研究并未發現直接來自于媒體的乙肝侮辱與歧視，但媒體中存在著一些關于乙肝的不適當甚至是錯誤的知識和信息卻影響著人們對于乙肝和乙肝病毒感染者的態度和行為。一些媒體欄目，特別是醫療廣告，受經濟利益驅動夸大了乙型肝炎的傳染性和不良預后。這些不適當的知識和信息使人們產生了對于乙肝的恐懼，并由此更加侮辱與歧視乙肝病毒感染者。

3 討論

本研究為探索性的定性研究，是一種站在被研究者觀點上的旨在描述和分析人類及其群體文化和行為的研究方法［4］，并可以從一個相對較小的樣本中得到豐富的信息，為進一步的深入研究奠定基礎。社會建構論［5］作為理論框架貫穿于整個研究過程，分別從社會文化層面和個體層面來理解澳陽女性孕產期侮辱與歧視相關經歷及其建構過程。

3.1 本研究發現，乙肝侮辱與歧視所造成的女性孕產期經歷十分復雜，涵蓋了生活的各個方面，使受訪產婦產生較重的精神負擔，嚴重影響了澳其身心健康和對于醫療保健服務(如PMTCT)的利用。因此，減輕和消除乙肝侮辱與歧視，改善澳陽女性孕期疾病相關經歷對于有效控制疾病傳播和提高母子健康水平具有重要的意義。

3.2 依照社會建構論［4］，不是所有患者都有疾病經歷，疾病經歷也不一定得自疾病本身。本研究發現:作為1名乙肝病毒感染者，受訪產婦并不一定由于感染了乙肝病毒而必然有侮辱與歧視的經歷。在個體方面，這種差異可能由患者的不同個性所引起，采取積極態度面對疾病的患者往往比用消極態度面對疾病的患者獲得更多的正面經歷。在社會方面，這種差異則由患者所處的生活環境、社會關系、大眾媒體等不同社會文化背景所決定，不同種族、階級、性別、民族等群體在廣泛的社會感知和互動之中所形成的對于健康問題的不同看法造成了其成員的不同疾病經歷。因此，在改善澳陽產婦疾病經歷時，一方面要做好患者的心理疏導，另一方面要加強對相關社會文化因素的干預。

3.3 醫療保健機構在提供醫療保健服務時要注意人性化原則，尊重和保護乙肝病毒感染者的隱私，為澳陽孕產婦創造舒適的就診環境，減輕其心理壓力。此外，健康檢查要避免設置不必要的乙肝血清學檢查項目，減少乙肝病毒感染者暴露病情的機會。

1 Albrecht GL，Fitzpatrick R，Scrimshaw SC.Handbook of Social Studies in Health and Medicine.London:SAGE，2000.230-242.

2 Link BG，Phelan JC.Conceptualizing Stigma.Annu Rev Sociol，2001，27:363-385.

3 Kumar R.Research merhodology.SAGE publications.2005.

4 Hudelson PM.Qualitative Research for Health Programmes.World Health Organization，1996.

5 Brown P.Naming and Framing:The Social Construction of Diagnosis and Illness.Journal of Health and Social Behavior，1995，35:35-52.