“你害怕死亡臨近的那一天嗎?”“死亡是每個人無法逃避的終極,我依舊熱愛生命,希望它越久越好?!蓖跫捉柚环N眼球控制設備和記者交流。
平面設計師王甲2007年被確診為漸凍人,那一年他才24歲,年紀輕輕就得了像英國科學家霍金一樣的病。所謂漸凍人,通俗地說就是身體像一點點被冰凍起來,從手到腳逐漸地不聽使喚,直到不能咀嚼、不能說話,最后呼吸衰竭,但是漸凍人的思維一直是清醒的,甚至是敏銳的。王甲曾在博客上寫道:要給剩下的生命留些精彩,他做到了。他沒有放棄設計,并將溫暖傳遞給社會,2008年他把作品稿費捐給了汶川災區,去年他又將自己設計的海報拍賣后得到的30萬元捐給了一家腦癱患兒基金會。
在自己急需用錢治病時把稿費捐給災區
為腦癱患兒基金會捐款時,父母為了給王甲籌措醫藥費變賣了在老家吉林的房子,家里已經負債累累。“這筆巨款對于你和你的家庭來說非常重要,為什么把它捐了出去?”聽到記者的問題,王甲使用面前的視控設備回答:我們曾得到很多好心人的幫助,我也要盡己所能回報大家;30萬和100萬都是數字,對于我沒什么意義,幫助別人則是很有意義的事情。
王甲使用的視控設備的屏幕上是一排虛擬的鍵盤,有26個英文字母和10個阿拉伯數字。比如要輸入數字30,他得先用眼球盯住數字3,再轉向數字0;他想說的每一個字也需經過這樣的過程。表達一句簡單的話,王甲要用眼睛一直盯著屏幕、花費幾分鐘的時間。
王甲2006年畢業于東北師范大學平面設計專業,本科畢業后他帶著夢想來到北京,被中國印刷總公司破格錄取。第二年,王甲就被確診為漸凍人癥。
2008年5月12日,汶川地震發生后,王甲的手已經拿不住杯子了,但他還是用不聽使喚的手設計了兩幅作品。王甲的父親王淑范回憶說:“他設計的《中國人的脊梁》和《熊貓的眼淚》被工商銀行相中了,得到了3000塊錢稿費,他跟他媽說:咱不要,直接捐給汶川吧。”
用眼睛寫書、借用別人的手設計海報
那時候王甲還能說話、行走,但不久他的病情迅速惡化,手和腳都不能動了,他不得不告別自己心愛的籃球和書法。當時能動的只有右手的中指和一雙眼睛,王甲仍然不想放棄設計的夢想。盡管有母親等人的幫助,但是要他人領會自己的設想、畫出自己頭腦中的圖形的效果,這一點十分不容易。對此一直熱心幫助王甲的許虹深有感觸:“他把他的設計想法通過電腦傳達給別人,借助人家的手來操作,如果畫出的圖案不到位,他就一遍一遍地跟人家溝通,直到改到他滿意為止,差一點都不行。他是特別追求完美的一個人?!?/p>
這樣的修改磨合可能要經歷幾十次,甚至上百次。有的時候修改時間長了,王甲就會汗流浹背。記者采訪剛進行了半個小時,王甲的額頭和鼻子上已經滲出了一層汗珠。雖然借助眼球控制設備的交流有點艱難,但是王甲總是很認真地輸入每一句話,甚至不肯落下三個點作為省略號。
最近,王甲出版了一本新書,在作家周國平的建議下,書名就叫《人生沒有假如》?!凹偃缈梢詮驮眢w的一個部分,你最想讓哪部分能受你意識的支配?”對記者的問題,王甲的答案是“語言”?!叭绻隳荛_口說話,第一句話你最想說什么?”“媽媽,我愛你們!”
冰凍般的體內潛藏著對生活的熱愛
王甲有兩位媽媽,一位是他的親生母親鄧江英,鄧媽媽很瘦,眼窩已經有點凹陷,顴骨很高。王甲坐在輪椅上看籃球比賽的時候她會替兒子往下拽拽褲腿。王甲還有一位媽媽就是51歲的許虹,許虹的丈夫是一名商人,她的兒子今年大學畢業。4年前許虹和王甲在博客上相識,了解到王甲的境遇,被他的精神所打動。4年來她對王甲的幫助越來越多,買輪椅、租房子、找醫院……雖然付出了很多,但許虹卻說她覺得自己得到的更多,“你心里有很多善的東西,你的生活就美好,而且讓你身邊的朋友也覺得美好,這種感受是用金錢買不來的……”
雖然不能親自行動和說話,但是王甲總是用他的體貼給他人帶來溫暖。在采訪中他會主動寫上有什么問題,當提到他的戀愛經歷,他還會播放張信哲的那首老歌《曾經愛過》。當記者說到和他都是80后,他的嘴角還會微微上揚,盡力地微笑,“寫”上兩個字“共勉”。
王甲表示,有一些東西他無法和別人分享,那是靈魂深處難以名狀的歡喜和哀傷。但是或許他設計的海報流露了他內心的想法,在書中他寫道,他最愛的一張海報是《冰的火》,這是他為漸凍人日專門設計的。海報上有幾個純凈的冰塊,上面燃燒著火焰,這或許是王甲內心的獨白,在他冰凍般的體內,潛藏著熾熱的對生活的熱愛。