別讓血友病判決生命

作為一種先天疾病，嬰兒呱呱墜地時，血友病好像已判決了他的一生，這似乎過于殘酷。

天生的疾病

馬特的家族中沒人患有出血性疾病，當他的父母得知自己剛出生兒子因為基因變異得上血友病時，頓時感到天昏地暗。他們開始翻閱大量有關血友病的資料，下定決心要讓馬特盡量快樂健康地成長。

進幼兒園后，馬特發現自己與眾不同，因為只有自己戴著頭盔、護腕和護膝。馬特的父母經常來幼兒園給小朋友們耐心地講解什么叫做血友病，小馬特為什么需要頭盔、護腕和護膝來保護自己。馬特這才知道，為什么自己要經常打針（補充凝血因子）、一出血父母就會十分緊張（血液不能自行凝固）、關節會經常腫大（關節反復出血引起的）。在得知馬特的病情后，許多小朋友的家長都到幼兒園附近的醫院獻血，希望能夠幫助血友病患者。

在病中成長

在父母的呵護和周圍人的關愛中，血友病并沒有對馬特的生活造成太大的影響。只要做一些調整，馬特仍然可以像其他孩子一樣快樂地長大。馬特不能踢足球和玩曲棍球，但是他可以從游泳和高爾夫中尋找運動的樂趣；他跟隨父母到過很多地方旅行，不過之前需要與旅館協商，請他們提供保存馬特藥物的干冰；他從6歲開始練習給玩具熊打針，7歲便能夠給自己注射凝血因子，這讓他可以離開父母，進入大學生活。

在高中時，馬特成為了救護小隊志愿者，學會了一些急救方法，包括心肺復蘇術。大學時，他選擇了心理學，并在畢業后接受了14個月的訓練，最終成為一名注冊護士。馬特工作的醫院正是他小時候接受治療的醫院。像其他所有的護士一樣，他每次值班都需要連續工作12個小時，而且沒有一次在值班中因為出血而早退。許多同事都不知道馬特患有血友病。工作之余，馬特還加入了國家血友病基金會的志愿者團體，通過演講和回信來讓更多的血友病患者看到正常生活的希望。他鼓勵患有血友病的孩子參加夏令營，體驗成長的樂趣，探索生活中的未知，同時也教他們如何避免受到傷害和處理緊急情況。

樂觀看待

馬特終身需要補充血凝素第八因子，通常一周3次，如果他的關節出現問題，可能需要連續幾個月每天接受注射。但他總是保持著樂觀的心態，他相信科技和醫學的進步能夠讓一切變得更加方便和安全。在馬特小時候，推完60cc的凝血因子需要15分鐘，而如今的制劑不過6毫升，使打針的時間縮短了不少；采供血機構的規范讓血友病患者感染艾滋病和丙肝的幾率大幅度下降；基因和干細胞技術的不斷突破可能讓這種疾病得以治愈。現今而言，血友病會終生跟隨患者，但是隨著醫學的進步，它已經不再是殘酷的判決。