別讓血友病判決生命

作為一種先天疾病，嬰兒呱呱墜地時(shí)，血友病好像已判決了他的一生，這似乎過(guò)于殘酷。

天生的疾病

馬特的家族中沒(méi)人患有出血性疾病，當(dāng)他的父母得知自己剛出生兒子因?yàn)榛蜃儺惖蒙涎巡r(shí)，頓時(shí)感到天昏地暗。他們開始翻閱大量有關(guān)血友病的資料，下定決心要讓馬特盡量快樂(lè)健康地成長(zhǎng)。

進(jìn)幼兒園后，馬特發(fā)現(xiàn)自己與眾不同，因?yàn)橹挥凶约捍髦^盔、護(hù)腕和護(hù)膝。馬特的父母經(jīng)常來(lái)幼兒園給小朋友們耐心地講解什么叫做血友病，小馬特為什么需要頭盔、護(hù)腕和護(hù)膝來(lái)保護(hù)自己。馬特這才知道，為什么自己要經(jīng)常打針（補(bǔ)充凝血因子）、一出血父母就會(huì)十分緊張（血液不能自行凝固）、關(guān)節(jié)會(huì)經(jīng)常腫大（關(guān)節(jié)反復(fù)出血引起的）。在得知馬特的病情后，許多小朋友的家長(zhǎng)都到幼兒園附近的醫(yī)院獻(xiàn)血，希望能夠幫助血友病患者。

在病中成長(zhǎng)

在父母的呵護(hù)和周圍人的關(guān)愛(ài)中，血友病并沒(méi)有對(duì)馬特的生活造成太大的影響。只要做一些調(diào)整，馬特仍然可以像其他孩子一樣快樂(lè)地長(zhǎng)大。馬特不能踢足球和玩曲棍球，但是他可以從游泳和高爾夫中尋找運(yùn)動(dòng)的樂(lè)趣；他跟隨父母到過(guò)很多地方旅行，不過(guò)之前需要與旅館協(xié)商，請(qǐng)他們提供保存馬特藥物的干冰；他從6歲開始練習(xí)給玩具熊打針，7歲便能夠給自己注射凝血因子，這讓他可以離開父母，進(jìn)入大學(xué)生活。

在高中時(shí)，馬特成為了救護(hù)小隊(duì)志愿者，學(xué)會(huì)了一些急救方法，包括心肺復(fù)蘇術(shù)。大學(xué)時(shí)，他選擇了心理學(xué)，并在畢業(yè)后接受了14個(gè)月的訓(xùn)練，最終成為一名注冊(cè)護(hù)士。馬特工作的醫(yī)院正是他小時(shí)候接受治療的醫(yī)院。像其他所有的護(hù)士一樣，他每次值班都需要連續(xù)工作12個(gè)小時(shí)，而且沒(méi)有一次在值班中因?yàn)槌鲅缤恕ＴS多同事都不知道馬特患有血友病。工作之余，馬特還加入了國(guó)家血友病基金會(huì)的志愿者團(tuán)體，通過(guò)演講和回信來(lái)讓更多的血友病患者看到正常生活的希望。他鼓勵(lì)患有血友病的孩子參加夏令營(yíng)，體驗(yàn)成長(zhǎng)的樂(lè)趣，探索生活中的未知，同時(shí)也教他們?nèi)绾伪苊馐艿絺吞幚砭o急情況。

樂(lè)觀看待

馬特終身需要補(bǔ)充血凝素第八因子，通常一周3次，如果他的關(guān)節(jié)出現(xiàn)問(wèn)題，可能需要連續(xù)幾個(gè)月每天接受注射。但他總是保持著樂(lè)觀的心態(tài)，他相信科技和醫(yī)學(xué)的進(jìn)步能夠讓一切變得更加方便和安全。在馬特小時(shí)候，推完60cc的凝血因子需要15分鐘，而如今的制劑不過(guò)6毫升，使打針的時(shí)間縮短了不少；采供血機(jī)構(gòu)的規(guī)范讓血友病患者感染艾滋病和丙肝的幾率大幅度下降；基因和干細(xì)胞技術(shù)的不斷突破可能讓這種疾病得以治愈。現(xiàn)今而言，血友病會(huì)終生跟隨患者，但是隨著醫(yī)學(xué)的進(jìn)步，它已經(jīng)不再是殘酷的判決。