被遺忘的非典患者

編者按

十年前，為了搶救患者，大量糖皮質激素被投入使用，生命得到了延續，但是這批患者卻從此烙上了“非典後遺癥患者”的印記。大部分人出現了股骨頭壞死癥狀，以及肺部功能障礙。這么多年過去了，他們數年如一日地獨自承受著身體和心靈不可愈合的創傷。他們被習慣性地遺忘了。因為遺忘，人們甚至無法得知他們在怎樣獨自面對著命運。此文為非典十周年之際，希望能喚起社會對他們的關愛。

朱震每個禮拜都要去離家60多公里的小湯山醫院接受康復治療，單程4個小時的車程每次都讓她精疲力竭，她無數次地在心底抱怨：為何自己會成為一名非典後遺癥患者。

肺部纖維化、股骨頭壞死、精神抑郁癥，這些都是貼在非典後遺癥患者身上的一道符咒。這群沒能在當年的公共衛生災難中全身而退的人們，他們今天的生活怎樣了，他們的家庭怎樣了，他們還好嗎?

生活遺棄了他們

因為股骨頭壞死帶來的不便，使得早已過了而立之年的朱震還是孑然一身。曾經的男朋友也在家人和朋友的勸說下和自己分了手，不過說起這段往事，她絲毫沒有怨言，如今她還和前男友保持著朋友關系，偶爾發發短信問候一下。

朱震是在北京大學人民醫院急診科實習期間感染上的非典，治愈後不久，她就被查出了“雙股骨頭無菌性壞死”，隨後便開始了長達9年的康復治療，說起現在最大的心愿，朱震希望自己能有一個家，能夠過上正常人的生活。看著同學有家、有孩子，特別羨慕……

“我全身的骨頭變得跟石膏一樣脆弱……骨壞死不會馬上殺死我，卻能慢慢折磨我的後半生。”說這話的人叫方渤，他2003年的時候上過央視《面對面》欄目，是當年成功抗擊非典的英雄人物，在他身上曾經寄托了幾千例非典患者的希望。然而，時過境遷，如今的他也成了一名躺在病房無人問津的“殘疾人”，這一回他不得不“孤軍奮戰”了。

圓圓和林林則算是幸福的，從大學期間就相戀相愛相伴至今，“只羨鴛鴦不羨仙”可謂是他倆的真實寫照。2003年的時候林林不幸感染上了非典，為了照顧他，圓圓和他的媽媽邊幻云也都相繼被感染了，病愈後他們又全都被查出股骨頭壞死。之後，邊幻云和丈夫離了婚，兩個孩子和她相依為命。因為擔心兒子的病情和將來，邊幻云得了抑郁癥，精神幾乎崩潰。

不過，轉機總算出現了，2006年的時候林林的病情有所好轉，次年區殘聯就把他介紹到了地稅局去上班。一家人的生活總算有了著落。現在，一家人只希望能過正常人的日子，不要再遇到非典這么大的打擊了。他們每天都會祈禱全家人健康、平安。

心潔則是另外一種情況。她因非典離婚後和老母親住在地下室里，那里沒有手機信號，用水和上廁所都很不方便，并且要爬很多樓梯，這對股骨頭壞死的她來說是種折磨。自從非典以後，心潔總感覺自己跌入了人生的低谷，覺得自己就像一個被社會拋棄的垃圾似的，沒有人主動關心過她，與丈夫離婚後她總對自己說：人要活得有尊嚴一點，不要讓別人討厭自己，更不要成為別人的負擔。可是每況愈下的身體狀況讓她對自己今後的人生路產生了深深的懷疑。

據有關組織統計，非典後遺癥患者六成遭遇家庭變故，他們中有些人是主動放棄家庭生活，不想連累他人，但是更多人則是被社會和親人遺棄。他們每天都在與分手、離婚、孤獨終老所帶來的創傷相依相伴。

看病，依然是個問題

除了生活，一些非典後遺癥患者的康復治療也遇到某些問題。

茹琴手里拿著工傷證，卻從沒有因此獲得所工作過醫院的一分錢賠償金，甚至連每年的醫藥費報銷都被一拖再拖。非典時期，作為臨時工的她被該醫院當做半個護士使用，但是在確診非典後遺癥後，她卻被醫院無情地拋棄了。

張海英則是另一種情況。1996年就開始在北京打拼的她，檔案和工作關系全都在北京，但因為沒有北京戶口，衛生部門確認的非典後遺癥免費醫療名單中沒有她。目前她治療相關非典後遺癥的所有費用都是自己在承擔。她覺得自己在遭受身體的創傷之後，心理也被一種無形的力量徹底傷害了。

據了解，對于非典後遺癥，有關部門的善後方案是：1.困難補助。有工作的人一年4000元，沒有工作的人一年8000元。2.治療費用報銷。凡非典後遺癥，以及相關的并發癥，原則上都予以報銷。

但這并不能很好解決非典後遺癥患者的後顧之慮。對此，央視記者白巖松曾經的說法，代表了很多非典後遺癥患者的心聲。他說：“從現在來說，其實政府已經做了很多，包括免費治療，包括4000和8000元的補助。但是仍舊有很多問題需要解決。比如說，第一，既然是一個突發的公共性衛生事件，那么死亡者要不要有撫恤?第二，雖然有了4000和8000元，但是將來生活不能自理之後，他的護工又怎么來?第三，從媒體的角度來說，這件事情幾乎好像就跟不知道一樣，由于不知道，他們被封閉在了一個狹小的空間里頭，社會的力量也無法去靠近他們身邊幫助他們，這一切都需要改變。”

是的，時間好像已經撫平了非典在人們心中留下的傷痕，北京小湯山非典醫院也已雜草叢生，一片荒蕪。但是，不能忘卻的是，還有一批非典後遺癥患者依舊在痛苦著。

淘大花園成景點

當然，說到非典，還不得不提到香港的淘大花園。據香港媒體報道，現在很多去香港旅游的大陸游客，只要時間充裕，都會去九龍觀塘區的牛頭角轉一圈，因為那里有他們最熟悉的香港建筑物之一——淘大花園。

2003年，香港爆發非典疫情，淘大花園疫情嚴重，一時間，淘大花園成了“逃”大花園。非典過後，有些人搬離了這片傷心地，也有新的住戶陸陸續續住了進來。根據附近地產代理行的介紹，淘大花園每月的二手房交易情況，在非典爆發後，曾一度降到很低，但現在已經和疫情發生前一樣。工作人員還無不自豪地說：“這里可能是現在香港最干凈的居民樓。采取了這么多的消毒措施，還有哪里比這兒更干凈?”

此外，當年在淘大花園居住并接受過各界幫助的人，如今自發地成立起了民間組織，利用收集廢舊物品賺來的錢，他們已經捐助了廣州和貴州多地的貧困兒童，以此來回饋大陸同胞的手足之情。

另外，據報道，淘大花園事件後，香港衛生署專門成立了一個應變小組，每當某一建筑物或大廈出現兩個或以上的家庭或單位有非典病案時，這個應變小組就會馬上進入大廈作調查，進行隔離和消毒。這樣周密的預防措施直接使得香港在幾年後的禽流感爆發期間沒有再出現類似的公共事件。可以說，繼淘大之後，香港再也沒有出現過多名流行病病人在一座大廈的現象了。(注：除當年媒體曾廣泛報道的公眾人物，其他人物為化名。)