慢性心力衰竭患者家庭照顧者負荷水平與社會支持的相關性研究

董愛淑，郭文堅，吳敏敏，何茉莉，石博文，張麗萍

慢性心力衰竭患者家庭照顧者負荷水平與社會支持的相關性研究

董愛淑，郭文堅，吳敏敏，何茉莉，石博文，張麗萍

目的 評估慢性心力衰竭 (CHF)患者家庭照顧者的負荷水平及社會支持，并研究兩者之間的相關性。方法 2010年6—12月采用描述性研究方法對我科102例CHF患者及家庭照顧者進行問卷調查。結果 CHF患者家庭照顧者整體負荷平均得分 (27.45±11.68)分，整體支持度平均得分 (38.25±7.26)分。CHF患者家庭照顧者整體負荷與社會支持呈負相關 (P＜0.01)。結論 CHF患者家庭照顧者負荷具有普遍性，其水平受社會支持度的影響，醫務工作者應采取綜合措施提高社會支持水平，維持患者照顧者身心健康及改善家庭護理質量。

慢性心力衰竭;照顧者;負荷;社會支持

相關研究通過對不同國家、地區心力衰竭患者的問卷調查與正常人群進行對比分析，發現心力衰竭患者生活質量較正常人偏低，需要長期照顧［1］。目前，由于我國醫療保障體系尚未健全及傳統養老觀念的影響，家庭成員仍承擔慢性心力衰竭(CHF)患者的照顧角色。國外已有研究表明，長期的日常生活護理給CHF患者家庭照顧者帶來的負荷會使照顧者精神壓力增加，幸福感下降［2］，生命質量下降［3］。隨著醫學模式向生物－心理－社會醫學模式的轉變，社會支持作為社會心理應激的中介因素，對緩解社會壓力起到的作用越來越受到醫療界的關注［4］。本研究旨在了解CHF患者家庭照顧者負荷水平及社會支持，并研究兩者之間的相關性，以便采取有效措施降低其負荷水平，為維持家庭照顧者身心健康及改善家庭護理質量提供依據，現報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用目的抽樣法，對2010年6—12月在溫州醫學院附屬第二醫院心血管內科病房接受住院治療、經臨床醫師診斷為CHF的患者 (NYHAⅡ～Ⅳ級)102例及其家庭照顧者102例進行問卷調查。CHF患者中，男66例，女36例;年齡37～90歲，平均 (71.6±11.0)歲，其中60～80歲者58例;參加農村醫療保險及社會保險或公費87例;有宗教信仰62例;已婚64例，未婚或喪偶38例;小學及以下教育程度68例。CHF患有家庭照顧者中，男26例，女76例;年齡27～90歲，平均 (57.5±12.3)歲;已婚101例;有宗教信仰61例;由配偶承擔52例，直系家屬45例;承擔角色前無工作的有36例，承擔角色后無工作的有59例。排除標準:(1)患者方面:目前能完全自理的患者，出院后到老人院無需家庭照顧者，有精神障礙、交流障礙、語言表達障礙者;(2)CHF患者家庭照顧者方面:自身健康水平嚴重受損及不愿參加者。

1.2 方法 采用問卷調查法，包括3部分內容:(1)基本情況問卷。由本研究者自行設計，包括患者的性別、年齡、教育程度、宗教信仰、婚姻狀況、醫療保險方式、日常生活能力評分等;家庭照顧者的性別、年齡、教育程度、宗教信仰、婚姻狀況、目前工作狀況等。(2)CHF患者家庭照顧者負荷量表(ZBI)。ZBI是由Zarit研制，用于評價照顧者的照顧負擔水平的。ZBI應用廣泛，在亞洲國家應用較多，目前已被用于腦卒中、乳腺癌、老年癡呆癥、血液透析等患者的家庭照顧者的負荷評估。本研究采用國內學者王烈等［5］翻譯的中文版ZBI，共22個條目，整體負荷、個人負荷和責任負荷維度的Cronbach's α系數分別為0.8684、0.6974和0.8322，說明該量表可以在本研究人群中使用。量表從家庭照顧者健康情況、精神狀態、經濟和社會生活4個方面進行評估，采取Linkert 5級評分法，每個條目評分為0～4分，總分0～88分，得分越高提示負荷越大。(3)社會支持評定量表 (SSRS)。該量表由肖水源自1986年編制以來被廣泛應用，具有較高的信效度，共有10個條目，分為主觀支持、客觀支持和信息支持3個維度。通過計算總得分和各個維度的分值來測評家庭照顧者的社會支持情況，問卷得分越高，社會支持水平越高。本研究已經取得本院有關管理部門的同意和支持以及被調查者的知情同意權。由調查者發放問卷，說明調查的意義和填寫要求。采用當場發放和當場收回調查問卷的形式。如有不明，可向研究者提問獲得解釋后填寫。對于文化程度較低、視物不清者，問卷內容逐條口述后由調查者幫助完成。問卷填寫完畢后及時檢查完整性。共發放問卷102份，回收102份，問卷全部有效，回收率100%?；颊叩募膊∏闆r經查閱病歷獲取。

1.3 統計學方法 將數據輸入SPSS 13.0軟件進行分析，采用百分比、中位數、 (±s)、全距等描述性統計分析和Spearman相關分析，P＜0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 CHF患者家庭照顧者的ZBI評分 19例 (18.6%)家庭照顧者具有高負荷水平 (ZBI＞39分)，83例 (81.4%)照顧者具有低負荷水平 (ZBI≤39分，見表1)。

2.2 CHF患者家庭照顧者的SSRS評分 家庭照顧者中社會支持度度整體支持度得分高于國內常模 (34.56±3.73)分，且差異有統計學意義 (t=－88.71，P=0.000，見表2)。

2.3 CHF患者家庭照顧者負荷水平與社會支持度的相關性CHF患者家庭照顧者社會整體支持度和照顧者整體負荷呈負相關 (P=0.000)。主觀支持與責任負荷、個人負荷均呈負相關 (P值分別為0.000和0.001)?？陀^支持和信息支持與個人負荷也呈負相關 (P值分別為0.002和0.000，見表3)。

表1 CHF患者家庭照顧者負荷水平及各維度得分Table 1 The burden level and the score of each dimension in partners of CHF Patient

表2 CHF患者家庭照顧者社會支持狀況及各維度得分Table 2 The social support condition and the score of each dimension of CHF Patient

表3 CHF患者家庭照顧者負荷水平各維度與社會支持度各維度間的相關性Table 3 The correlation between caregiver burden and social support in partners of CHF Patient

3 討論

3.1 CHF患者家庭照顧者負荷水平分析 本研究調查發現CHF患者家庭照顧者普遍存在著較大的照顧負荷，但整體負荷平均分明顯低于癡呆老人［6］，稍低于血液透析患者［7］，提示家庭照顧者負荷程度較其他慢性疾病稍輕。分析原因，這與疾病本身有關:(1)在日常生活中，CHF患者會依據自己的心肺功能、體力、年齡等做部分在承受能力范圍內的工作，而其他2種慢性疾病患者日常生活依賴程度更大。(2)CHF患者再住院率均要高于上述兩種疾病患者，故CHF患者及其家庭照顧者接受疾病知識健康教育的機會多，獲得較多的醫療和護理上的支持，因此負荷水平較低。但本文中家庭照顧者負荷要高于在Hooley對心力衰竭照顧者的研究［8］，考慮與以下原因有關:(1)家庭照顧者文化程度，本研究調查中家庭照顧者的文化程度相對較低，缺乏系統的照顧理念，憑經驗照顧患者，未能很好掌握照顧知識和技巧。(2)家庭照顧者流動性較大，雖CHF患者再入院率較高，但本研究中發現家庭照顧者更換頻率也較高，故照顧工作缺乏一定的連貫性，且不同的家庭照顧者其照顧能力也不一。(3)社會支持度，雖目前我國社會福利等相關制度已得到較大完善，但因人口基數龐大，尚與西方發達國家有一定差距。(4)CHF的管理模式，我國這方面顯得相對薄弱，自我管理理念有待進一步提高［9］。照顧負荷各維度中個人負荷明顯高于責任負荷，這與國人的傳統美德和文化體系使家庭照顧者認定照顧患者是自己應盡的任務與責任，同時不愿承認他們需要較多的社會活動空間有關，這個結果與國內的研究是一致的［7］。本研究也發現不同的家庭照顧者其照顧負荷水平也有較大差距，其中19例家庭照顧者負荷水平較高，ZBI＞39分，提示可通過量化照顧者的負荷，從而評價該照顧者是否適合承擔照顧者這一角色，以給患者或家屬在選擇非直系親屬照顧者時提供參考。

3.2 CHF患者家庭照顧者的社會支持現狀 社會支持指來自社會各方面的，包括整體社會福利制度、家庭、親屬、朋友、社會組織等給予個體的精神和物質上的幫助，反映了一個人與社會聯系的密切程度和質量［10］。本研究中51%的家庭照顧者是由患者配偶承擔，減少了與社會的聯系，以期能更好為患者的子女減輕家庭壓力。本研究發現信息支持最為不足，可能與我國目前醫療體制以及資源分布不均等諸多因素有關，如社區醫療服務體系不夠完善，基層醫療資源不足等，并且社區醫療對家庭照顧者也不夠重視，無專門的組織和專項活動去幫助CHF患者家庭照顧者。

3.3 CHF患者家庭照顧者負荷水平與社會支持度的相關性本研究調查結果顯示，CHF患者家庭照顧者整體負荷與整體支持呈負相關，說明家庭照顧者所獲取的社會支持越多，其負荷水平就越低。研究表明給家庭照顧者提供更多的家庭支持有助于減輕負擔［11］。具體措施如下:(1)護理人員要對家庭照顧者進行疾病健康教育，提高對CHF的認知，增加家庭照顧者的知識和技能;同時教育家庭其他成員不同層面上分擔照顧工作，給予家庭照顧者精神上的支持或經濟上的幫助，使其感受到家庭的支持與溫暖，以減輕心理壓力。(2)拓展護理理念，延伸護理服務范疇，通過高科技的信息系統技術 (電話或計算機聯網)方式，同家庭照顧者交流教會他們照顧患者的知識和技巧及應對困難的策略，減輕家庭照顧者的無助感與孤立感，提高家庭護理質量。(3)組建CHF患者及家庭照顧者民間協會，鼓勵家庭照顧者相互聯系，交流經驗，增加對社會支持的情感體驗，緩解照顧壓力。(4)建立醫院與社區的長期合作關系，定期舉辦學習班，講授與CHF相關的醫療護理知識。(5)利用醫護人員到基層鍛煉的機會，連接醫院與社區之間的橋梁，把醫院的技術優勢與社區管理模式進行有機整合，建立適宜的社區人群家庭護理干預模式。

綜上所述，護理人員應重視CHF患者家庭照顧者的負荷水平與社會支持度，對家庭照顧者進行疾病健康教育，提高其對CHF的認知;為出院患者提供延續性的護理服務，注重CHF的社區服務，提高其社會支持水平，減輕照顧負荷，維持家庭照顧者身心健康及改善家庭護理質量。

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Correlation between Caregiver Burden and Social Support for Patients with Chronic Heart Failure Patient

DONG Aishu，GUO Wen－ jian，WU Min － min，et al.The Second Affiliated Hospital of Wenzhou Medical College，Wenzhou 325007，China

ObjectiveTo assess the level of caregiver burden and social support for patients with chronic heart failure(CHF)and to explore their relationship.Methods 102 CHF patients and their caregivers admitted to our department from June to December in 2010 were surveyed by questionnaires with descriptive cross－sectional study.ResultsThe mean ZBI score was(27.45±11.68)and the mean SSRS score was(38.25±7.26)，and there was a negative correlation between the level of caregiver burden and social support(P＜0.01).ConclusionCaregiver burden is common in partners of CHF patients and it negatively correlates with social support.Therefore，more comprehensive efforts should be made to improve the social support and thus maintain the physical and mental health of partners and improve the quality of family－based care.

Chronic heart failure;Caregivers;Load;Social support

R 541.6

A

1007－9572(2012)10－3379－03

10.3969/j.issn.1007－9572.2012.10.058

溫州醫學院附屬第二醫院2010年第二批院內科研項目 (2010B016)

325027浙江省溫州市，溫州醫學院附屬第二醫院

張麗萍，325027浙江省溫州市，溫州醫學院附屬第二醫院;E－mail:zlp80090@126.com

2012－03－07;

2012－07－15)

(本文編輯:李晨)