骨髓增生異常綜合征病人門診現場預約和健康教育效果評價

陳玉華，吳義存，黃曉宇，徐 嵐

骨髓增生異常綜合征病人門診現場預約和健康教育效果評價

陳玉華，吳義存，黃曉宇，徐 嵐

骨髓增生異常綜合征（myelodysplastic syndrome，MDS）代表了一組異質性的髓系腫瘤，特點是髓系細胞分化、成熟異常，造血功能衰竭以及因遺傳不穩定而導致的高風險向急性髓系白血?。ˋML）轉化［1］。國際預后評分系統（IPSS）將 MDS分為低危、中危-1、中危-2、高危［2］。近年來，MDS發病率有明顯上升趨勢，低危MDS病程長且并發癥多，為此，本研究在常規診療護理服務的基礎上，給予病人現場預約和健康教育，提高病人門診隨訪率，從而提高療效。

1 資料與方法

1.1

一般資料 選擇2010年4月—2012年4月江蘇省血液研究所、蘇州大學附屬第一醫院的門診低危MDS病人60例。隨機分為實驗組及對照組各30例，實驗組：男19例，女11例，年齡56.12歲±2.14歲；對照組：男17例，女13例，年齡58.35歲±2.33歲。兩組病人性別、年齡、MDS分級等基本資料比較差異無統計學意義（P＞0.05），具有可比性。入選標準：病史資料、臨床癥狀、血液學特征、骨髓細胞形態學、免疫學、遺傳學等符合MDS最低診斷標準［3］，無認知功能障礙。排除標準：再生障礙性貧血、免疫相關性血小板減少、陣發性睡眠性血紅蛋白尿、骨髓增殖性疾病、巨幼細胞性貧血等血細胞減少性疾病［4］。

1.2 門診護理方法 對照組接受常規診療護理服務，即病人掛號后，信息自動進入門診電子叫號信息系統，醫師工作站呼叫下一位，護士憑語音提示安排病人進入相應的診室就診［5］。就診結束，病人憑掛號單完成相應的就診程序。實驗組除接受常規診療護理服務，還接受現場預約及健康教育。①現場預約：就診結束，護士借助醫院分時段預約掛號系統，根據病人門診ID號預約2周后就診號，護患雙方核對無誤打印預約單（醫生姓名、就診日期、取號時間段、就診序號、掛號費、手機號碼、取號密碼），系統自動發送短信。護士告知病人就診當天憑預約單或短信到指定窗口取號，取號后按常規診療護理服務。②健康教育：實驗組病人每3個月參加護理知識講座，每半年參加病友聯誼會，接受醫、護、患、家屬互動交流答疑。健康教育內容包括疾病知識及轉歸、家庭生活中的注意事項、各種檢查的必要性和重要性、預防感染出血和糾正貧血的方法、輸血的注意事項、預防輸血依賴及鐵過載、定期門診隨訪的必要性和重要性、預防并發癥及處理措施、預防AML轉化。

1.3 效果評價 護士負責登記病人復診情況及各種檢查結果（血細胞分析、網織紅細胞計數、生化全套、鐵蛋白測定、骨髓穿刺、骨髓活檢、流式細胞檢測、染色體等），療效標準分為完全緩解、部分緩解、進步、無效［6］。

1.4 統計學方法 采用SPSS 10.0軟件進行統計學分析，以P＜0.05為差異有統計學意義。

2 結果

兩組病人均應隨訪1 560次，實驗組實際隨訪1 436次，對照組實際隨訪871次，兩組比較差異有統計學意義（P＜0.05）。兩組病人療效情況見表1。

表1 兩組病人療效情況

3 討論

異基因造血干細胞移植是目前唯一能治愈MDS的方法，但病人年齡偏高，導致移植相關死亡率偏高［7］，低危 MDS病人仍以門診隨訪藥物治療為主要方式。現場預約有助于病人堅持定期隨訪，健康教育有助于病人掌握疾病知識，提高自我管理能力，密切配合治療，提高療效及生活質量。

3.1 提高病人門診隨訪率 本研究結果顯示，實驗組隨訪率明顯高于對照組。多數MDS病人體檢時被發現血細胞減少而就診，進一步檢查被診斷為MDS。病人因疾病輕微，偶覺疲乏無力，對疾病不重視，稍有好轉就不堅持治療。但一旦病人知曉有可能轉化AML的風險時，緊張恐懼，甚至過度擔心?，F場預約使病人做到堅持定期門診隨訪，復查必要指標，調整治療藥物。健康教育使病人明白既不能放松治療，也不必過度緊張，低危MDS轉化AML很少，大多數病人預后較好。

3.2 有利于醫患雙方誠信守約 現場預約要求病人誠信守時，應約就診同時制約醫生隨便請假。醫生請假盡量避開門診出診時間、必須參加的重要會議，接到通知后立即辦理請假手續，不預約病人。一旦停診，立即通知已預約病人，并做好重新預約工作；病人做到不失約，如無法應約，打電話取消預約。對于失約病人，護士加強告知義務，說明取消預約的重要性。

3.3 提高病人自我管理能力 飲食以高蛋白、高熱量、富含維生素易消化的食物，水果選擇無腐爛削皮水果。年老體弱且伴有高血壓、糖尿病的病人，注意低鹽、低糖飲食。養成良好的生活習慣，開窗通風，適當活動，用軟毛牙刷刷牙，注意口腔及肛周衛生，注意休息，避免勞累，保證充足睡眠，避免出入大眾聚集場所，預防感冒及感染性疾病。各種穿刺檢查后，局部應按壓5 min～10min，防止出血。牢記血型，輸血時及時匯報有無不適。

3.4 提高病人治療效果 本研究結果顯示，實驗組總有效率明顯高于對照組。MDS病人需要定期復查血細胞分析、網織紅細胞計數、生化全套、鐵蛋白測定、骨髓穿刺、骨髓活檢、流式細胞檢測、染色體等，病人常因擔心費用昂貴而拒絕檢查，健康教育使病人明白檢查是為了協助診斷和觀察療效，是非常必要和重要的，病人定期門診，遵醫囑進行檢查，及時發現問題，如有藥物不良反應及時處理，及時調整藥物，從而提高治療效果。

3.5 降低病人輸血依賴 低危MDS病人生存期長，經常輸血在所難免，健康教育使病人明白輸血依賴和鐵過載不利于疾病的預后［8］。鐵過載可導致肝臟、心臟纖維化和功能損害，增加感染、AML轉化［9］。低危 MDS有良好的自然病程，盡可能恢復自然造血，不依賴輸血，輸血越多風險越大，必要時根據血清鐵蛋白測定，考慮除鐵治療。

總之，低危MDS治療的目的是恢復骨髓造血功能，防止并發癥以及轉化AML?，F場預約和健康教育對病人定期門診隨訪，提高治療效果和生活質量具有重要的意義。

［1］Vanlet P，Horny HP，Bennett JM，et al.Definitions and standards in the diagnosis and treatment of myelodysplastic syndromes：Consensus statements and report from a working conference［J］.Leuk Res，2007，31（6）：727-736.

［2］Jabbour E，Kantarjian HM，Koller C，et al.Red blood cell transfusions and iron overload in the treatment of Spatients with myelodysplastic syndromes［J］.Cancer，2008，112（5）：1089-1095.

［3］肖志堅.骨髓增生異常綜合征的診斷與分型［J］.內科急危重癥雜志，2010，16（4）：169-171.

［4］吳德沛，何廣勝，孫愛寧.骨髓增生異常綜合征的規范化診斷與治療［J］.國際輸血及血液學雜志，2010，33（3）：193-194.

［5］陳玉華，單耀娟，曹慶英.門診信息化管理：內科護士職責定位［J］.中華現代內科學雜志，2007，4（6）：565-567.

［6］張之南，沈悌.血液病診斷及療效標準［M］.第3版.北京：科學出版社，2007：157-163.

［7］陳再英，鐘南山.內科學［M］.第7版.北京：人民衛生出版社，2008：599.

［8］何廣勝，吳德沛，阮長耿.骨髓增生異常綜合征的輸血與鐵超負荷［J］.國際輸血及血液學雜志，2009，32（5）：385-388.

［9］中華醫學會血液學分會，中國醫師協會血液科醫師分會.鐵過載診斷與治療的中國專家共識［J］.中華血液學雜志，2011，32（8）：572-574.

Effect assessment of health education and outpatient site appointment for patients with myelodysplastic syndrome

Chen Yuhua，Wu Yicun，Huang Xiaoyu，et al（Affiliated First Hospital of Soochow University，Jiangsu 215006 China）

骨髓增生異常綜合征；門診；健康教育；隨訪

1009-6493（2012）11C-3131-02

R473.73

C

10.3969/j.issn.1009-6493.2012.33.035

陳玉華，副主任護師，本科，單位：215006，蘇州大學附屬第一醫院；吳義存、黃曉宇、徐嵐單位：215006，蘇州大學附屬第一醫院。

2012-07-09；

2012-10-18）

（本文編輯 蘇琳）