艾滋病兒童抗反轉錄病毒治療依從性影響因素及護理對策

抗反轉錄病毒治療（HAART）能有效地延緩艾滋病病人的疾病進程，改善生活質量，但須終生治療。良好的依從性可以保持體內藥物濃度的穩定[1]，最大程度和持續地抑制病毒復制，減少病毒耐藥的出現[2]，促進免疫重建，從而達到預期療效。而艾滋病患兒是特殊群體，如何長期保證患兒治療的良好依從性，是艾滋病抗毒治療工作中的重中之重。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選擇2005年7月—2011年6月我院進行HAART治療的艾滋病兒童49例，其中男30例，女19例；年齡1歲～11歲；傳播途徑除1例原因不明外，48例均為母嬰垂直傳播；合并肺結核的有9例，口腔念珠菌感染的17例，卡式肺囊蟲肺炎3例。以上病例均經廣西壯族自治區疾病控制中心確認，并按照衛生部《兒童艾滋病抗病毒治療技術指南》標準，確定治療方案進行抗病毒治療。

1.2 依從性評估方法 對49例患兒從方案開始至終止治療和仍在繼續治療的患兒進行跟蹤，采取以下方法了解患兒的依從性。

1.2.1 藥片計數法 患兒初次上藥時，我們就給家長發放預約卡，提醒他們下次復診時帶上剩余藥物，每次家長帶患兒復診時，由專職的護士清數剩余藥片，比較患兒瓶中實際剩下的藥片數和應剩余的藥片數，以衡量患兒服藥的依從性。

1.2.2 監護人報告法 復診時通過咨詢監護人或與患兒溝通，了解患兒的身體情況，是否按時吃藥，有無忘記或吃錯藥的情況，讓監護人再次確認患兒所服用的藥物品種和數量。

1.2.3 通過治療效果對依從性進行評估 通過實驗室指標CD4＋和病毒載量的變化來判斷HAART療效。一般患兒用藥4周～8周，CD4＋計數會增加，病毒載量會下降。療效理想時，病毒載量可以達到檢測水平以下。如果治療效果不理想，常見的原因就是用藥不依從，或者是患兒體內人類免疫缺陷病毒（HIV）產生抗藥性。

2 結果

49例患兒中有40例能完全依從服藥，占81.6%；因藥物副反應而停藥或間斷服藥的有2例，占4.1%；因監護人的態度而導致放棄治療或間斷服藥的3例，占6.1%；偶爾漏服2例，占4.1%；錯服1例，占2.0%；患兒有意漏服的1例，占2.0%。已死亡2例，失訪1例，停藥1例，轉診1例。目前仍在治療的44例，占89.8%，有2例用藥2年后病毒載量分別為3 400Copies／mL、44 000Copies／mL，給予更換二線方案治療。

3 影響治療依從性因素

高度的依從性與良好的抗病毒效果有直接關系。為保證療效，至少應保證95%以上的治療依從性[3]。影響兒童抗病毒治療依從性的因素較多，通過觀察主要原因是藥物的副反應、監護人的態度和社會心理問題、忘記服藥、厭惡服藥等。①藥物的副反應，抗病毒藥物產生的近期反應（如腹瀉、嘔吐、胃部不適等）和長期不良影響（如周圍神經炎、骨髓抑制）等副反應及其出現的頻度和嚴重程度，都與依從性差相關。本組病例中有1例病例因為藥物的副反應退出治療。②監護人的態度，有些監護人因工作太忙而忘記給孩子喂藥，還有些家長不相信藥物的功效、害怕將來產生耐藥無藥可選、被告知藥物的危險性等而終止治療。③患兒依從性困難，由于患兒年齡小，不能準確訴說主訴，病情復雜且觀察困難，藥物劑量要求精確，年齡大的對該疾病認識不足，害怕服藥，有時趁監護人不注意或不在場，偷偷把藥丟掉。④治療方案的復雜程度與病人的依從性呈負相關，患兒抗病毒治療用藥劑量按體重或體表面積計算，隨著患兒的成長，體重和體表面積的增加，用藥劑量也不斷加大，且目前我國對兒童抗病毒治療藥物劑型尚不完善（沒有獨立的兒童包裝），有部分患兒使用小劑量的成人劑量藥物，故要求嚴格掌握用藥劑量，隨著復雜性的增加，病人在不同藥物的服用時間、劑量、方法上易產生混淆，因而依從性降低。

4 護理對策

4.1 心理護理 本研究對象年齡都較小，最大的11歲。有3例父母雙亡的患兒由爺爺奶奶照顧。因此家長們所承受的壓力可想而知。為此我們在護理患兒時，不僅要耐心、周到，還專門由獲得心理咨詢師資格的主管護師對患兒家長進行一對一的心理疏導，了解他們的心理壓力情況及家庭生活、經濟狀況，注意傾聽，使患兒家長敞開心扉，宣泄壓抑與悲痛，同時強調保密性。應用通俗易懂的語言給患兒家屬講解HIV相關知識，讓他們有正確認知，對年齡較大的患兒提供心理支持，增強他們對治療的信心[4]。

4.2 治療前咨詢 當醫生準備給患兒進行HAART治療時，家長們最大的心理問題是害怕藥物副反應，因此我們由專職的主管護師和同伴教育者分別給家長（或監護人）進行治療前咨詢，向他們傳授有關聯合治療、治療依從性、交叉耐藥、藥物毒副反應等內容，使他們充分了解患兒將要服用的抗病毒藥物的相關信息，自我評估是否對這種終身治療做好心理準備，反復強調依從性是抗病毒治療成功的關鍵，讓家長們根據自己和患兒的生活習慣安排好服藥時間，可以使用鬧鐘或手機鬧鈴幫助提醒，發放按次分格的小藥盒，告知藥物治療中出現問題時與醫務人員聯系的方法。

4.3 藥物治療的觀察和護理 抗病毒藥物大部分都有一定的副反應，告訴家長和患兒大部分藥物的不良反應是自限性的，隨著時間的延長和個體耐受性的增加，經過6周～12周，一些不良反應會逐漸減輕或好轉，但出現嚴重的不良反應，應及時通知醫生，以便醫生進行藥物替換和方案調整，不要因為不良反應自行更改服藥時間、劑量或停藥。本研究病例中有1例因皮疹而更改方案，2例出現骨髓抑制將齊多夫定換為司坦夫定，3例用司坦夫定2年后出現脂肪轉移改為齊多夫定，有2例依從性差，用藥2年后病毒載量為3 400Copies／mL和44 000Copies／mL，給予更換二線方案，加強依從性教育。

4.4 跟蹤隨訪和督導服藥 艾滋病治療是一個需長期堅持的治療過程，當患兒進行HAART時，我們就建立治療檔案，分別進行臨床隨訪和相關的實驗檢測，并填寫相關的治療信息表格，包括血常規、肝功、流式細胞、病毒載量等的檢測以及身高、體重、頭圍、藥物毒副反應等的觀察。由專職的醫生和護士以及同伴教育者進行定期和不定期的電話隨訪，以督導服藥和了解患兒的情況。

5 小結

艾滋病治療是個漫長的過程，兒童治療以家庭治療為主體，最重要的保障因素就是監護人的督導，兒童抗病毒治療的依從性準備應該建立在與患兒監護人共同討論的基礎上，不僅要做好心理護理、藥物副反應的觀察，對監護人的宣教也很重要，讓他們了解各種藥物的副反應、治療中可能出現的問題及如何與醫務人員聯系，明確治療和檢查的必要性及相關藥物使用信息，治療中加強隨訪和督導服藥，從而提高患兒服藥依從性，延長生命，提高生活質量。

[1] Descamps D，Flandre P，Calvez V，etal.Mechanisms of virologic failure in previously untreated HIV－infected patients from a trial of induction－maintenance therapy.Trilège （Agence Nationale de Recherches sur le SIDA 072）Study Team[J].JAMA，2000，283：205－211.

[2] Gifford AL，Bormann JE，Shively MJ，etal.Predictors of self－reported adherence and plasma HIV concentrations in patients on multidrug antiretroviral regimens[J].J Acquir Immune Defic Syndr，2000，23（5）：386－395.

[3] 王克榮.艾滋病的抗病毒藥物治療及護理[J].中華護理雜志，2005，40（9）：718－720.

[4] 韋美進.艾滋病合并馬爾尼菲青霉菌感染的觀察及護理[J].解放軍護理雜志，2006，23（10）：59－60.