數據庫在系統性紅斑狼瘡門診管理中的應用1）

覃桂玲，韓志香，覃祥玲，蘇元英，陳 曉，趙玉芳，李 哲

Qin Guiling，Han Zhixiang，Qin Xiangling，et al

（Affiliated Hospital of Guilin Medical College，Guangxi 541001China）

系統性紅斑狼瘡（SLE）是一種侵犯多器官、多系統的自身免疫性疾病，好發于青春期及生育期的婦女。據統計，我國的SLE病人約有100萬人［1］。國外對SLE預后影響因素的研究表明：合并感染、臟器受損程度、藥物因素等對預后有重要影響。病人的心理狀態、依從性、妊娠、社會狀況、種族、性別等有一定影響［2，3］。對SLE病人進行有效管理，提高病人預后及生活質量是醫務工作者亟待解決的問題。2009年8月我科建立系統性紅斑狼瘡門診管理數據庫，對需要門診治療及復查的病人進行管理。現報道如下。

1 資料

1.1 數據庫的創建 科室人員與軟件工程師合作。軟件工程師通過我科人員對其提供的有關專業信息，利用Access程序，建立SLE病人門診管理數據庫。

1.2 病例采集 采用美國風濕病學會1997年修訂的SLE診斷標準，確診為SLE病人，經系統治療后病情穩定，需門診治療或復查隨診的SLE病人共80例。均為女性，年齡11歲～42歲。其中小學文化3例，初中12例，中專或高中38例，專科8例，本科17例，碩士研究生2例。

2 方法

2.1 數據庫的建立、管理及維護

2.1.1 數據庫的建立 數據庫包括用戶管理、病人信息管理、信息查詢、健康教育、隨訪信息及用戶維護等模塊。其中病人信息管理、健康教育和隨訪信息是主要部分。病人信息管理模塊儲存病人的一般資料如姓名、性別、年齡、診斷、住址、電話、QQ號、文化程度、職業、付費方式等。健康教育模塊儲存疾病知識、服藥方法、藥物作用及不良反應的應對措施、飲食、自我護理、活動與休息、心理護理及復診時間等健康教育處方。隨訪信息模塊除儲存病人的一般資料外，還包括病人每次就診的臨床資料和隨訪時所收集到的資料，如病人的生命體征、體重、發病時間、臟器受損情況，激素使用，免疫抑制劑使用，免疫調節藥物的使用，實驗室檢查結果，影像檢查結果、心理狀況、下次復診時間及復診周期、病人對疾病的認知程度、態度、行為等。

2.1.2 數據庫的管理 系統性紅斑狼瘡病人門診管理數據庫操作人員由科室人員構成，共7人。其中管理員2名，所有人員均授權對數據庫的信息進行錄入、編輯、查詢、統計及打印操作。2.1.3 數據庫的維護與升級 SLE病人門診管理數據庫建成之后的運用出現自身問題或無法滿足我科工作的需求，將由建立數據庫的軟件工程師及時對其進行維護與升級

2.2 數據庫應用

2.2.1 成立課題組 在科室成立課題組，本課題組成員臨床經驗豐富，理論基礎扎實。均由中級以上人員或本科以上學歷人員組成，其中一位成員具備心理咨詢師資格，每位成員都具備一定計算機知識，能夠熟練使用Access辦公操作系統。

2.2.2 編寫健康教育處方 課題組成員共同編寫健康教育處方，并經過專家的審核，其內容包括疾病知識、服藥方法、藥物作用及不良反應的應對措施、飲食、自我護理、活動與休息、心理護理及復診時間等。健康教育處方全部錄入數據庫中的健康教育模塊。

2.2.3 收集病人資料 將入選的80例SLE病人的一般資料錄入數據庫中的病人信息管理模塊，隨訪信息模塊錄入病人的一般資料、每次就診的臨床資料及隨訪時所收集到的相關資料。2.2.4 管理模式 通過軟件的查詢、提醒、提取、錄入、儲存等功能，檢索出病情改變、1周后需復查或更改用藥量或執行免疫抑制劑治療的病人、2個月未來復查的病人，進行電話隨訪。隨訪時不僅和病人溝通，也與病人家屬溝通。隨訪內容為健康教育，心理輔導，為病人爭取社會支持，督促病人按時復診，嚴格遵醫囑用藥。并根據病人的需要及具體情況給予相應的健康教育處方。健康教育處方從數據庫中提取，可通過E－mail方式或飛信發送，也可通過QQ傳送。對需要進行心理輔導的病人則進行專人輔導。為了方便與病人交流溝通，除了設立固定的隨訪電話之外，還有專用郵箱和QQ群，利用這些信息平臺，與病人達到互動，及時解決病人的問題。其目的主要是對病人用藥、飲食、日常生活（包括運動、休息、學習、工作、皮膚護理、口腔衛生方面）生育與避孕、心理等各方面進行長期、系統、有效管理。

3 結果

利用SLE病人門診管理數據庫管理的80例病人，經過18個月的管理后，病人對疾病的認知程度達到92.3%，病人按時復診依從性91.8%，服藥依從性94.2%，病人對醫護人員服務滿意度100.0%。醫護人員工作效率提高；并使用數據庫中相關資料開展臨床科研工作，提高業務水平及科研能力。

4 討論

4.1 采用計算機對SLE病人進行科學管理是必然趨勢 SLE是屬于慢性疾病，其管理本應由社區完成，而由于我國各地區經濟發展快慢不均，用于衛生建設的資金在邊遠地區尚不足。因此，社區衛生服務體系尚不完善，很大一部分社區工作是由醫院來完成。醫院醫務人員數量是按病床數和臨床工作量而定。在這種情況下，醫院醫務人員既要完成臨床診療護理工作，又要額外承擔一部分社區的工作，任務繁重。隨著現代科學技術的發展，使用計算機可提高工作效率，采用計算機對SLE病人進行科學管理是必然趨勢。

4.2 數據庫適用于隨訪管理 目前臨床上記錄病案資料龐雜、零碎、無序、對其進行手工檢索統計，相當繁瑣、費時，且易造成部分資料丟失，不利于臨床科研及隨訪工作的深入開展［4］。數據庫是一組相關記錄的集合，它由一些有意義、有關系的數據（Data）所組合而成［5］。是按照組織化結構存儲的一組信息［6］。Access為當今最優秀的數據庫管理系統之一，它充分利用了它所運行的Microsoft windows平臺的功能，提高數據庫管理效率，它的界面友好，操作簡單方便。多數功能適合于具備一定計算機知識的非計算機專業人員使用［7］。有文獻研究表明：數據庫在病人檔案管理，病案管理，病人手術后隨訪管理等方面使用非常方便，上百個病人的情況，只需一位管理者即可完成全部管理工作［8］。

4.3 數據庫為長期管理SLE病人提供了條件 數據庫中的健康教育處方，是課題組成員共同編寫，并經過專家的審核，具有權威性。課題組成員做健康教育時有統一的版本，使健康教育工作規范化、標準化。健康教育處方存儲在數據庫中，可隨時提取導出，并可無限重復利用，方便、快捷。為長期管理SLE病人提供條件。

4.4 SLE病人門診管理數據庫的應用可提高病人治療依從性

SLE病人門診管理數據庫記錄病人的資料連續、完備，有利于對病人病情觀察及診治。通過長期隨訪，與病人溝通，及時發現病人的問題并給予指導，對病人的遵醫行為起到督促作用，對疾病的認知起到強化的作用。前期研究工作表明：短時間內病人自我管理能力較強。實行隨訪管理數據庫3個月時，病人的服藥依從性和門診隨訪率與對照組比較差異無統計學意義。隨訪管理6個月和1年后，經過連續教育的觀察組病人的門診隨訪率和服藥依從性明顯高于對照組［9］。

4.5 SLE病人門診管理數據庫的應用可提高病人生活質量通過利用SLE病人門診管理數據庫長期、系統管理病人，使病人的心理及行為朝正向方面發展，減少疾病的反復，提高病人預后及生活質量。

4.6 數據庫在我院使用的局限性 SLE門診管理數據庫是獨立的系統，要安裝在指定的計算機中，該計算機與因特網鏈接。由于安全、技術、資金等方面問題，醫院對醫院信息管理系統所運行的計算機實行嚴格管理，不允許與因特網鏈接。SLE門診管理數據庫和醫院信息管理系統不在同一計算機中運行。因此，SLE門診管理數據庫所有的資料都是手工錄入，錄入過程中難免有錯漏現象，工作量也相對大。而醫院信息管理系統所貯存的信息，如病人的一般資料，病程記錄及各項檢驗結果、影像檢查結果等，不能直接導出利用。未能實現醫院內信息合理利用，達到資源共享。

［1］ 唐躍瓊，連曉風.提高系統性紅斑狼瘡患者的生活質量初探［J］.解放軍護理雜志，2002，19（2）：15－16.

［2］ 馬文娟，劉貞高.系統性紅斑狼瘡預后的影響因素［J］.中外醫學性病學分冊，2005，11（6）：358－360.

［3］ 岳旭麗，殷云.系統性紅斑狼瘡病人社會支持與抑郁關系的研究［J］.全科護理，2011，9（4B）：1022－1023..

［4］ 潘錦華.隨訪工作的微機管理［J］.中華醫院管理雜志，2004，20（2）：78.

［5］ Helen Feddema.精適 Microsoft Access 2002中文版［M］.張波，張劍青，唐云端，譯.北京：清華大學出版社，2002：41－58.

［6］ WeinshenKer BC.Databases in Ms research：Pitfalls and promises［J］.Mult－scler，1999，5（4）：206－211.

［7］ Cary Praguec，Michael Irwin.Access 2002寶典［M］.蘇帥華，譯.北京：電子工業出版社，2002：1.

［8］ 孫紅，張示杰，李炳軍，等.肝包蟲病手術病人及隨訪資料數據庫管理系統的開發與應用［J］.農墾醫學，2008，30（3）：242－243.

［9］ 蔣麗君，覃桂玲，韓志香，等.隨訪管理數據庫對提高系統性紅斑狼瘡患者治療依從性的效果［J］.護理管理雜志，2011，11（8）：594－596.