當我告訴人們我6歲的兒子患有糖尿病時,他們有時會問:“你們家還有其他人有糖尿病嗎?”通常,在聽到肯定的答復之后(我的兩個姐妹和一個叔叔也都有1型糖尿病),他們都會感到釋然,似乎這讓他們覺得,他們家現在沒有糖尿病人,因此他們自己或者兒女們以后也不會得糖尿病。

因一些機緣巧合,我們認識了一些兒童糖尿病患者,在他們之中只有一個家庭有糖尿病家族史。不過,糖尿病的確容易在家族中流行。作為貢獻“問題基因”給后代的父母輩,我可以明確地告訴你,我的心里常常存有負罪感。每當有人向我提及這個問題時,我總是暗自在內心里流著淚。
但家族中有其他的糖尿病人對我來說有一個現成的好處:我有一個妹妹,她在八歲時被診斷出1型糖尿病,因此我很早就知道應該給糖尿病人一個怎樣的家庭支持體系。當然了,由于性別的差異,我的妹妹并沒有遭受如何練習足球的困擾,我的兒子也不用擔心長大后的懷孕問題。但是在對他們的護理當中,仍然存有很多的共同點,這讓我在試圖管理這個令一些人抓狂令一些人沮喪的慢性疾病時,顯得頗有些游刃有余。
兩年前,在我帶我兒子伊凡去醫院看病的那天,是我妹妹陪我們坐了兩個小時的車,來到兒童醫院。她最能理解我的恐懼和失落感。她幫忙計算我們最喜歡的冰淇淋中的熱量,她同情著我兒子瘋狂的令人費解的血糖波動。
最重要的是,她是我們的榜樣,一個“你能過一種健康的生活,不讓糖尿病控制生活”的榜樣。她是一個成功者,是一位幸福的母親,至今為止她與1型糖尿病已共同生活了26年。在她剛診斷糖尿病的時候,醫療技術遠不如現在先進,然而她還是獲得了健康的生活,沒有任何并發癥(她曾提醒我,并發癥并非不可避免,只要堅持科學的治療和護理)。我妹妹還為伊文示范了一種正常的生活的方式。有些兒童糖尿病患者經常會感到孤獨,好像他們是世上唯一需要處理復雜狀況的人,但是伊凡不會。在家庭聚餐的時候,伊凡會很高興地測一下血糖,就像她的姨媽經常做的那樣。
我的兒子還太年輕, 還不到時候真正理解并欣賞他的姨媽,但我知道,隨著他逐漸長大,他需要對糖尿病做更多的控制,那時他會更加感激他親近的人,曾經與他有著同樣親身的經歷。因為我兒子的糖尿病,我妹妹和我們變得更加親密了。我們之間存在著一條無形的紐帶,我把它叫做羈絆。血濃于水,因為羈絆,原本的親人變得更加親密,它讓我們清楚地感受到,原來在與糖尿病共生的人生之中,在我們心底一直存有一線希望,一聲祝福,和一份感動。