阿爾茨海默病，聽起來“很傻”？

羅晶

“老年癡呆癥”難聽，“阿爾茨海默病”難記。一個(gè)病名引發(fā)的討論，有助于加強(qiáng)公眾對(duì)它的認(rèn)知，減少對(duì)它的歧視。在中國(guó)，由于老齡化加劇和醫(yī)保體系尚未完善，阿爾茨海默病的防治將面對(duì)更為復(fù)雜的困境。

2009年，美籍華裔科學(xué)家高錕獲得諾貝爾物理學(xué)獎(jiǎng)，然而在得到自己摘取“科學(xué)王冠上的明珠”的消息時(shí)，高錕的阿爾茨海默病病情已經(jīng)非常嚴(yán)重：他不能理解自己為何被稱為“光纖之父”，也不知道諾貝爾獎(jiǎng)是—個(gè)科學(xué)家所能夠獲得的最高榮譽(yù)。

其實(shí)，早在二十年前，50歲的高錕就已經(jīng)出現(xiàn)了一些認(rèn)知障礙的早期癥狀，然而他兩次去看醫(yī)生時(shí)，都被告知“健忘或者偶爾糊涂是很正常的情況”。當(dāng)高錕的太太問及他所患的是否為阿爾茨海默病時(shí)，美國(guó)醫(yī)生予以否認(rèn)并解釋說：“阿爾茨海默病在亞洲人身上很少出現(xiàn)。”

傳統(tǒng)上，中國(guó)人的確并沒有意識(shí)到“老糊涂”是一種病。近年來，“老年癡呆癥”這個(gè)病名被人們?cè)絹碓绞煜ぃ劝柎暮Ｄ÷犉饋砀巴ㄋ住薄Ｊ聦?shí)上，無論是在中國(guó)內(nèi)地還是香港地區(qū)，調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，阿爾茨海默病的患病率并不比其他地區(qū)低——內(nèi)地的發(fā)病率與世界平均水平持平，為6%左右；而香港的發(fā)病率則接近10%。

由于親身經(jīng)歷過因無知而導(dǎo)致的病情延誤，高錕夫婦在獲得諾貝爾獎(jiǎng)的第二年，就用其獎(jiǎng)金的一部分成立了“高錕基金會(huì)”，用以提醒公眾正確對(duì)待和重視阿爾茨海默病。目前，高錕基金會(huì)主要與大學(xué)和護(hù)理機(jī)構(gòu)合作，培養(yǎng)專業(yè)的護(hù)理人員和教育者。

高錕夫婦的舉動(dòng)其實(shí)不乏先例。美國(guó)前總統(tǒng)羅納德·里根就曾在卸任后公開了自己患有阿爾茨海默病的消息，并于1995年創(chuàng)立了里根—南希研究所，專門從事對(duì)阿爾茨海默的研究。里根留下的遺產(chǎn)之一，就是引起美國(guó)乃至全世界對(duì)阿爾茨海默病的關(guān)注。在他的影響下，有更多的人勇于公開地承認(rèn)和談?wù)撟约旱牟∏椤?/p>

更名與恥辱感

9月21日是世界阿爾茨海默病日。今年的這一天，國(guó)際阿爾茨海默病協(xié)會(huì)發(fā)布了《2012世界阿爾茨海默病報(bào)告》，這份報(bào)告的標(biāo)題為：克服“癡呆癥”引發(fā)的恥辱感。《報(bào)告》除了對(duì)全球阿爾茨海默病的流行現(xiàn)狀進(jìn)行分析外，還包括9篇討論阿爾茨海默病引發(fā)歧視與困境的文章，以及一份來自54個(gè)國(guó)家、超過2500人參與的問卷調(diào)查——其中有143名來自中國(guó)的參與者。

根據(jù)這份報(bào)告，75%的癡呆癥患者和64%的家庭護(hù)理人員認(rèn)為他們?cè)馐艿健柏?fù)面的聯(lián)想”；40%的癡呆癥患者稱被排除在日常生活以外。在報(bào)告中，多名來自中國(guó)的受訪者表露了心聲，其中一位患者說，“我不敢告訴鄰居和領(lǐng)導(dǎo)我有阿爾茨海默病，不然的話我的處境將會(huì)更加困難。”

國(guó)際阿爾茨海默病協(xié)會(huì)預(yù)計(jì)，在全球范圍內(nèi)，阿爾茨海默病患者的數(shù)量每20年將翻一番，到2050年，將有超過1.15億人患有此病。從今年開始，原本為期一天的“世界阿爾茨海默病日”將被延長(zhǎng)至一個(gè)月。阿爾茨海默病帶來的人文主義思考，使今年的活動(dòng)聚焦在減少對(duì)該病的歧視與恥辱感上。

以世界阿爾茨海默病日為契機(jī)，中央電視臺(tái)自9月份以來聯(lián)合多家媒體推出大型公益活動(dòng)“我的父親母親”，呼吁中國(guó)人關(guān)注全國(guó)高達(dá)1000萬人的阿爾茨海默病患者群體。其中，央視在全國(guó)范圍內(nèi)為該病征名的活動(dòng)最為引人注目。10月10日，衛(wèi)生部在新聞發(fā)布會(huì)上對(duì)此回應(yīng)說，1995年審定公布的“神經(jīng)病學(xué)醫(yī)學(xué)名詞表”中沒有“老年癡呆癥”這個(gè)名詞。醫(yī)學(xué)術(shù)語對(duì)其嚴(yán)格的表述是：阿爾茨海默病（曾稱老年早期癡呆癥）。

然而中國(guó)的現(xiàn)實(shí)是，一個(gè)拗口的洋名字雖然“正規(guī)”，卻不如一個(gè)俗稱更容易流傳。在香港，阿爾茨海默病被稱為“認(rèn)知障礙癥”，臺(tái)灣地區(qū)則將其命名為“老人失智癥”。根據(jù)從各大網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)上匯總的數(shù)據(jù)，截至10月10日，央視征名活動(dòng)的總投票數(shù)接近90萬，其中得票數(shù)最高的是“腦退化癥”。

美國(guó)喬治亞大學(xué)老年病學(xué)中心副主任安娜·格拉斯曾針對(duì)中國(guó)老年醫(yī)學(xué)的狀況發(fā)表過論文，對(duì)于中國(guó)對(duì)阿爾茨海默病的更名行動(dòng)，格拉斯有所關(guān)注，她對(duì)《中國(guó)新聞周刊》表示，“比起‘認(rèn)知障礙癥‘失憶癥等各種名詞，‘阿爾茨海默病這個(gè)名稱界限清晰，是一個(gè)更為嚴(yán)謹(jǐn)?shù)尼t(yī)學(xué)名詞。”格拉斯說，“阿爾茨海默病的防治在美國(guó)也面臨著不少難題，然而我對(duì)中國(guó)民眾對(duì)這種病癥的缺乏了解，更加感到震驚。”

疫苗與年輕化

1907年，德國(guó)神經(jīng)病學(xué)家艾洛斯·阿爾茨海默報(bào)告了第一例老年神經(jīng)認(rèn)知退化的病癥，阿爾茨海默病由此而得名。該病隨著年齡的增長(zhǎng)而患病率增高，例如，80歲以上的老人患病率高達(dá)15%。作為一種神經(jīng)功能障礙性疾病，阿爾茨海默病從發(fā)作到惡化通常持續(xù)幾年時(shí)間。初期癥狀為健忘，后發(fā)展為認(rèn)知障礙，表現(xiàn)為記憶障礙、注意障礙、學(xué)習(xí)障礙、空間認(rèn)知機(jī)能障礙等。

起初，專家們認(rèn)為阿爾茨海默病源于基因異常。美國(guó)科技暢銷書《基因戰(zhàn)爭(zhēng)》就是從該病入手探討人類基因組計(jì)劃的。科學(xué)研究亦證實(shí)，發(fā)生在人體第21條染色體上的變異，可導(dǎo)致阿爾茨海默病，該原因引發(fā)的病癥有50%的概率遺傳到下一代，這種由遺傳因素導(dǎo)致的病癥，其發(fā)病年齡也通常較早。然而進(jìn)一步的研究表明，基因異常導(dǎo)致的發(fā)病只是極少數(shù)情況，大部分阿爾茨海默病并不遺傳，其原因通常較為復(fù)雜：飲食習(xí)慣、職業(yè)與經(jīng)濟(jì)狀況、甚至頭部遭受重?fù)舳伎梢詫?dǎo)致發(fā)病。全球65歲以上的老人中，平均每20個(gè)人中就有一個(gè)患有阿爾茨海默病，由于發(fā)病率高，一個(gè)家庭中有不止一個(gè)病人的情況也較為普遍，因此會(huì)造成遺傳的錯(cuò)覺。

由于至今沒有治愈該病的藥物，疫苗成了抵抗阿爾茨海默病的唯一希望。10月初，在維也納召開的歐洲阿爾茨海默病大會(huì)上，專家們宣布阿爾茨海默病疫苗將首次開始進(jìn)行人體試驗(yàn)。這標(biāo)志著使用疫苗預(yù)防阿爾茨海默病的設(shè)想正在逐漸成為現(xiàn)實(shí)。

作為世界上“最貴的疾病”之一，2003年全球花費(fèi)在治療阿爾茨海默病上的資金高達(dá)1560億美元，相當(dāng)于一個(gè)中小國(guó)家一年的GDP總和。因而，阿爾茨海默病疫苗研發(fā)上的進(jìn)展，讓人們看到了攻克該病的曙光，也具有重大的社會(huì)和經(jīng)濟(jì)價(jià)值。

為“老年癡呆癥”正名不僅是充滿人文關(guān)懷的舉動(dòng)，而且對(duì)該病的認(rèn)知也有實(shí)際的意義。長(zhǎng)久以來的俗稱掩蓋了一個(gè)事實(shí)——所謂的“老年癡呆癥”讓人產(chǎn)生該病只發(fā)生在老人身上的錯(cuò)覺。事實(shí)上，阿爾茨海默病有越來越年輕化的趨勢(shì)。資料顯示，世界上最年輕的阿爾茨海默病患者是一名13歲的女孩。而普遍來說，家族性遺傳，也就是基因異常導(dǎo)致的阿爾茨海默病一般出現(xiàn)在30歲～60歲之間。病癥的年輕化不僅意味著巨大的醫(yī)療資源需求，更預(yù)示著更強(qiáng)烈的心理和社會(huì)落差。據(jù)美國(guó)喬治亞大學(xué)老年病學(xué)中心副主任安娜·格拉斯介紹，在美國(guó)，阿爾茨海默病年輕化的趨勢(shì)明顯。但由于對(duì)該病的醫(yī)療資源一般只為65以上的老年人提供，年輕人如果不幸“中招”，則很難得到幫助。

《2012世界阿爾茨海默病報(bào)告》的作者之一邁克·艾倫伯根在39歲時(shí)就出現(xiàn)了該病的癥狀，在確診后，他丟掉了通信行業(yè)高管的工作。四年來，他將自己的精力投入到對(duì)阿爾茨海默病的宣傳上，以期減輕公眾對(duì)這一疾病的誤解。“年輕的時(shí)候被阿爾茨海默病擊中，就好像是殘廢了一樣。”艾倫伯根談到這個(gè)殘酷的事實(shí)，“然而，如果你失去了胳膊或腿，社會(huì)會(huì)給你各種幫助；但如果你失去了記憶或者認(rèn)知能力，人們卻會(huì)躲開你。”

嚴(yán)峻的現(xiàn)實(shí)讓不少阿爾茨海默病患者或家屬開始身體力行地宣傳這種疾病。“我的建議是，教育，再教育。許多人不了解阿爾茨海默病，甚至對(duì)其感到害怕。”美國(guó)生命關(guān)懷中心環(huán)境服務(wù)部主任莫妮卡·沃落斯基告訴《中國(guó)新聞周刊》，“我們的機(jī)構(gòu)定期組織活動(dòng)來引導(dǎo)公眾接近這一群體，比如，這周末就剛剛舉行了‘陪阿爾茨海默病病人散步的公益活動(dòng)。”

格拉斯說，“在中國(guó)，由于老齡化加劇和醫(yī)保體系尚未完善，阿爾茨海默病的防治將要面對(duì)更為復(fù)雜的困境，這是任何公共衛(wèi)生專家和政策制定者都需要著力應(yīng)對(duì)的局面。”