特殊兒童早期干預家庭支持的調查研究

劉新學

(南京特殊教育職業技術學院，江蘇 南京 210038)

特殊兒童早期干預家庭支持的調查研究

劉新學

(南京特殊教育職業技術學院，江蘇 南京 210038)

文章通過調查問卷的形式，對特殊兒童家庭進行考察。調查研究發現，家庭支持主要是以家庭為中心，經濟支持、情感支持、群體支持、治療支持、政策支持、專業支持等環繞在周圍的放射狀模式。早期干預各因子與社會支持各因子間存在相關，但關系比較復雜，與主觀支持的關聯大于客觀支持與對支持的利用度。

早期干預；家庭支持；特殊兒童

一、問題的提出

早期干預適用于學齡前兒童或那些被發現有某種危險的發展障礙的個體，以及一些特殊需要的兒童，這些需要可能影響他們發展過程中所遭遇的風險。早期干預的家庭支持模式，在于為這些兒童和家庭提供服務，為兒童和家庭提供所缺少的影響兒童發展的那些條件。Dunst等認為，早期干預主要是為有兒童或嬰兒的家庭由社會正式或非正式組織提供支持服務，直接或間接給父母、家庭以及兒童施加影響。對特殊兒童的支持，主要包括家庭的自然能力、家庭可獲得的輔助支持，如專業人員服務、康復訓練醫療器械，以及財政援助，以及政策法規等。家庭支持模式就是指為需要早期干預的特殊兒童與家庭提供支持服務的體系。家庭支持（family support）主要指建立以家庭為中心的服務，支持和尊重家庭的決定，通過多種方式為家庭提供早期干預，增強家庭的功能。

Shonkoff和Meisels認為，目前兒童早期干預的發展受到該領域的職業工作者的推動。而職業工作者是家庭支持的一個重要因素，因為他們是早期干預專業知識與技能的擁有者和實踐者。近年來隨著神經生物學的發展，人們開始高度注意兒童的早期干預。行為與社會科學也熱衷于兒童早期發展的干預效果，這導致許多學科對兒童早期干預研究向縱深發展，研究主要側重于通過有效的干預途徑來提升特殊兒童潛能的發展。

由于在家庭支持模式與不同特點的特殊兒童、父母、家庭功能之間關系復雜，國內目前這方面的實證研究不多見。國外有學者提出了要注重研究家庭支持模式的直接或間接影響，但囿于社會制度的差異，一些研究成果很難為我所用，這就有必要開展符合我國情況的研究。為了解我國特殊兒童在期干預的情況，該研究采用自編的問卷進行實地調查。為進一步了解特殊兒童家庭社會支持的情況，采用了楊德森的社會支持問卷來一并調查。

二、調查對象與方法

調查對象主要為特殊兒童的家庭，共調查300個家庭，剔除無效問卷，實際有效數據為206個家庭，性別男為125人，女為81人，分別占總調查人數的60.7%與39.3%；年齡從3-21歲（所調查對象有33名超出了兒童年齡范圍，但多數為兒童，為此文中仍采用兒童來描述）。調查工具采用自編的早期干預調查問卷，問卷題目來自訪談、專家咨詢、文獻資料等。問卷采用里克特五級計分，從“1”到“5”，依次為該題所說情況與你自己完全不符合、有些不符合、基本符合、你自己符合、完全符合。收集到的調查數據統計分析采用spss11.5與Amos5.0。

表1 障礙類別

三、結果與分析

（一）調查問卷的探索性因子分析

經Bartlett檢驗表明：Bartlett值為5500.536，P<0. 0001，即相關矩陣不是一個單位矩陣，可以進行因子分析。KMO值為0.77，可以進行因子分析。六個因子累計方差貢獻率為55.76%。經過探索性因子分析，刪去貢獻率低于0.3的題目，最后保留44個題目，分為六個因子，分別為經濟支持、情感支持、群體支持、治療支持、政策支持、專業支持等；整個問卷的信度為0.88，分半信度為0.62。

對問卷的六個因子進行描述統計分析如表2所示，政策支持的均分最高，經濟支持則最低。

（二）社會支持描述統計

對社會支持問卷的統計分析顯示（表3），在三個因子中，主觀支持分數最高，對支持的利用度則最低。

表2 因子描述統計

表3 社會支持因子描述統計

（三）早期干預問卷與社會支持問卷的相關分析

附表顯示，F1-F2依次代表經濟支持、情感支持、群體支持、治療支持、政策支持、專業支持。經濟支持與情感支持、群體支持相關不顯著，與專業支持呈負相關但不顯著；情感支持與政策支持、專業支持相關不顯著，其他則相關顯著。

客觀支持與早期干預的治療支持相關顯著；主觀支持除與情感支持不顯著外，其余都達到顯著水平；對支持的利用度與早期干預情感支持呈負相關，與治療支持有顯著相關，其余因子則不顯著。

（四）驗證性因子分析結果

對早期干預問卷進一步進行驗證性因子分析（表4）。結果表明，問卷的χ2與自由度的值分別為2194.269與845，χ2/df=2.597，不是太好但可以接受。RMSEA值小于0.1，說明模型擬合還可以，其他各擬合指數都達到良好模型標準，綜合衡量該研究，所建模型可以接受。

表4 模型擬合指數（N=206）

四、討論

（一）早期干預調查問卷信效度較好

整個調查問卷的累計貢獻率為55.76%，信度為0.88，經咨詢有關專家，認為該問卷符合當前我國的實際情況，能夠較好地反應早期干預現狀。這些都表明該問卷具有較好的信度與效度。初始問卷共計56個題目，經過探索性因子分析，保留題目44個；嚴格調查程序，并剔除無效問卷，保證了整個問卷的嚴謹性與科學性。驗證性因子分析表明，該問卷結構合理，模型構建較好地反映了當前我國早期干預家庭支持的情況。國內目前還很少見到此類實地調查研究，該問卷可以作為此類研究的有效工具之一來使用。

（二）早期干預為以家庭為中心的放射狀家庭支持模式

從調查分析的結果看，家庭支持主要包括經濟支持、情感支持、群體支持、治療支持、政策支持、專業支持六個方面，這六個方面以家庭為中心，呈放射狀。從統計分析看，政策支持與專業支持被特殊兒童家庭所重視。國外有研究表明，家庭支持模式主要以家庭為中心，親人、朋友、同事、社團、醫生等圍繞在周圍，這種模式是指一種羅列型的模式，把生活中的各種具體支持一一呈現。該研究采用分類來表示，并能顯示各類支持的關聯情況，更易于理解特殊兒童早期干預的家庭支持特點。

經濟支持與情感、群體和專業支持之間相關比較低，這表明我國目前特殊兒童的治療費用主要還是依賴家庭自身與國家的政策性幫助，社會與周圍人士的經濟幫助很少，當然這也與特殊兒童的家庭相關聯，在調查中發現，特殊兒童家庭大多比較貧困，平均受教育水平比較低，獲得經濟的渠道相對不是很好。情感支持與除與群體支持相關顯著外，與其他因子相關不顯著，說明我國的早期干預相關配套服務不完善，醫療康復機構等專業支持主要還是以收費贏利為主，不能讓特殊兒童家庭體驗到情感支持。其他因子間則相關顯著，反映了這些因素在家庭支持中的重要作用。

（三）早期干預與社會支持有顯著關聯

表4的相關數據表明，早期干預的各因子與社會支持的總分有三個因子在0.01水平上顯著相關，其余三個接近在0.05水平上顯著。這些差異雖然有些沒有達到統計上的顯著差異，但不應忽視這些差異所包含的信息?？陀^支持與治療支持有顯著相關，與其他早期干預因子沒有顯著相關，這反映出當前我國在社會層面并沒有特別讓這些特殊兒童家庭受益的舉措，在問卷編制的訪談中也能反映出社會支持在早期干預方面的缺憾。主觀支持除與情感支持沒有達到顯著相關外，與其余都達到統計上的顯著差異并且呈負相關。結合該因子的均分可以看出，特殊兒童的存在對這些家庭的感情交流產生了一定的影響。在訪談中也發現，有一些家庭為單親家庭，大多是母親帶著特殊兒童，父親則放棄了該家庭，周圍人士雖然在對特殊兒童的康復治療上表現出積極的態度，但仍顯示出觀念上的歧視，當然，這種情況從柏拉圖直到今天的人們仍然是客觀存在的。在支持的利用度上，更顯示出這種一致性，更多地依賴治療，對情感的利用處于比較低的水平，因為不能獲得有效的高質量的情感包容與支持；對政策支持的依賴顯著高于群體、專業、經濟等三個支持因子，可以獲得較多的主觀支持，但難以獲得實質性的經濟或物質支持，最依賴的治療并不能達到這些家庭的滿意，這就表現出對治療的很高期望與現實中高質量專業支持缺失間的反差。

早期干預的家庭支持服務對整個家庭會產生積極的影響。一個家庭組建之初就有特殊兒童，常常會導致整個家庭感到非常失望、社會孤立、壓力增加、挫折和無助。早期干預能夠使父母對自己和兒童的態度發生改善，促進信息交流，提高教育兒童的技能。早期干預的家庭支持將使兒童的發展和教育水平得到提高，降低對社會專業機構的依賴，所有這些都體現出家庭支持的重要性。

五、結論

經過研究表明：早期干預調查問卷有較好的信度與效度；現有的家庭支持模式是以家庭為中心，經濟支持、情感支持、群體支持、治療支持、政策支持、專業支持等環繞在周圍的呈放射狀；早期干預與社會支持有顯著關聯，但關系比較復雜，與主觀支持的關聯大于客觀支持與對支持的利用度。

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附表 各因子間的相關統計

C91

A

1673-0046（2012）8-0145-03

本研究獲江蘇省高校“青藍工程”、江蘇省“333高層次人才培養工程”項目、江蘇省教育廳高校哲學社會科學研究基金項目（2010S J B X L X 005）資助