系統性紅斑狼瘡腦病病人語言和肢體功能的康復護理

系統性紅斑狼瘡腦病（neuropsychiatric systemic lupus erythematostls，NPSLE）的診療存在一定難度，起病急、預后差、病死率高[1，2]。我科于2008年1月—2011年5月收治12例出現語言障礙和／或肢體運動障礙的NPSLE病人，給予聯合沖擊療法治療，同時將病人語言和肢體功能的康復護理合理融入常規護理程序中，收到良好的治療效果。現總結如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 12例病人均為女性，年齡26歲～46歲，平均年齡34.7歲；系統性紅斑狼瘡（SLE）病程（5.52±4.74）年，其中1年以下2例，1年～4年7例，5年～15年2例，15年以上1例。因服藥期間發現懷孕擅自停藥發病2例，因想懷孕而未合理用藥發病2例，3例發病前有過度勞累史，9例發病前情緒劇烈波動。所有病人均符合1982年美國風濕病協會系統性紅斑狼瘡的診斷標準[3]，除外腦血管病變、尿毒癥腦病、激素副反應等其他腦病。神經系統主要表現：頭痛8例，意識障礙2例，癲癇大發作、發作后昏迷5例，失語6例，肢體癱瘓7例，其中1例同時伴有失語和肢體障礙，偏身感覺減退4例，精神異常6例，面癱1例，視力下降2例。影像學檢查：12例病人均行頭顱CT和／或頭顱MRI檢查，結果有異常改變者10例，正常者2例。缺血腦梗死樣改變為主6例（腦基底節部位4例，腦葉、中腦、腦橋、小腦梗死共2例），腦炎樣改變為主4例（腦實質出血1例，腦脫髓鞘改變為主2例，腦積水1例），有以上2種或2種以上改變的2例。

1.2 方法

1.2.1 治療方法 所有病人經使用糖皮質激素甲潑尼龍（MP）、免疫抑制劑環磷酰胺進行聯合沖擊療法治療，輔以改善循環、營養神經等治療，無并發癥發生，痊愈或癥狀明顯改善出院，無復發再次住院者。

1.2.2 護理

1.2.2.1 一般護理 NPSLE病人大多生活不能自理，因此，基礎護理不可忽視。為病人提供安靜、舒適的單間病房，每日進行紫外線空氣消毒，適時開窗通風換氣，陪護限制數量，減少人員流動，加強病房空氣、地面、用物的消毒。對病人進行自理能力評估，不能自理者及時給予擦身，協助2h翻身叩背，保持皮膚清潔。昏迷病人每日口腔護理2次，每日留置尿管護理、沖洗外陰、尿道口護理2次。護理過程中嚴格執行無菌操作，防止交叉感染。對于3例躁動不安的病人，在床兩側加護欄，必要時使用約束帶。護士巡視病房時密切觀察抑郁病人有無自殺心理，及時給予心理疏導。由于病人免疫功能低，容易發生感染，進行營養支持，避免進食香菜、菌菇、海鮮、魚、蝦等易過敏及刺激性的食物，間斷給予丙種球蛋白靜脈輸注，以提高機體抵抗力。

1.2.2.2 心理康復護理 護士通過講解康復訓練與身體功能恢復的利害關系，使病人意識到康復訓練的必要性及意義，充分調動病人的主觀能動性，使病人和家屬積極配合各項康復訓練。注重病人心理康復，做好心理康復是康復訓練成功的基礎和保證[4]。具體方法：①心理干預，根據不同病人的情況給予不同的心理干預方法，如心理疏導、情感關懷；②健康教育，講述有關的醫學知識以及現代醫學的進步，指導其進行肢體的主動和被動功能鍛煉；③家庭和社會支持，在家庭和社會的支持中，家庭支持具有重要的心理矛盾沖突的緩沖作用；④出院指導，介紹出院后的注意事項、飲食結構和具體的康復鍛煉方法。

1.2.2.3 失語康復護理 6例失語病人均為運動性失語，有不同程度的口語表達障礙，如發音障礙、說話費力、聲音失真、找詞和命名困難、語言重復等表現。參考以往經驗[5－9]，采用改良波士頓診斷性失語癥檢查法（Boston diagnostic aphasia examination，BDAE）檢查，根據評測結果，采取針對性措施，應用以Schuell刺激法為主的治療方法，對病人進行一對一語言訓練，每天1次，每次訓練30min～60min，進行為期1個月的系統的語言康復訓練和護理。失語病人均存在不同程度的心理障礙，護士同病人耐心交談，使其相信醫院的醫療技術水平，明白只有反復訓練，持之以恒，才能促進早日康復。具體方法：①口部功能運動訓練，讓病人聽命令做口形動作，如伸舌、縮舌、鼓腮、齜牙，每天2次，連續3d。②口形發音及正常發音訓練，由訓練者做發音示范，并指導病人通過鏡子觀察自己發音時的口形，來糾正發音錯誤。③復述及閱讀訓練，進行單詞復述、短語復述、功能性短語復述、語句復述，逐漸開始閱讀訓練，朗讀單詞、語句、短文，逐漸加快速度。然后讓其回答實際生活中的簡單問題。教會病人用肢體語言表達思想，如口渴時用手指口，頭痛時用手指太陽穴，要小便時手指小腹，要大便時用手拍床。護士及陪護人員應通曉上述肢體語言表達的意思，以便得到信號即可給予針對性的幫助。④強化訓練手段，鼓勵病人多說，不用擔心是否對錯，如發音不正確及時糾正。護士要啟發病人說出相關詞或短句，必要時可讓病人用較快的速度重復說一句話。⑤動作訓練，動作訓練可激發其在大腦中的記憶。如餐前可將食物放在病人面前，反復強調“吃飯”“拿筷子”等，在幫助病人進行肢體被動運動時，反復強調“上舉手臂”等。

1.2.2.4 肢體偏癱的康復護理 對肢體運動障礙的病人在常規護理基礎上實施康復訓練指導。參考以往經驗[10－13]，具體如下。①被動活動康復訓練：病人病情穩定后即進行床上被動訓練，由護士或家屬協助病人進行被動功能訓練，訓練時病人一般取仰臥位，關節處于功能位，由遠心端至近心端按摩患肢，手法要輕柔，原則先輕后重、由慢而快，重點按摩患側的手、肩及下肢。每次每個關節活動10次～15次，每天2次或3次。②主動運動康復訓練：被動運動完成后，在護士指導和／或家屬幫助下鍛煉病人在床上做主動運動，如舉手、抬腿抬足、伸腿等，逐漸嘗試做扶物站立、身體向左右兩側活動、下蹲等活動，使病人自己逐漸能獨立完成訓練，最終通過主動性鍛煉使病人能扶拐杖或徒步行走。③日常生活活動能力康復訓練：鼓勵病人完成自己進食，需要用患手進餐時，可選用勺子或用可套在手指上的筷子輔助進食。指導病人自主進行洗手、洗臉、刷牙、穿衣等協調四肢練習，用健手帶動患手做伸、屈、上舉等動作。待病人可自己行走時，囑咐病人走路時要將腿抬高做跨步動作，根據病人的康復程度逐漸進行跨門檻、上下樓梯等運動。治療過程中根據病人的臨床表現，采取針對性的個體化訓練方法，充分調動病人語言和肢體訓練的積極性，使病人樹立戰勝疾病的信心，使被動訓練發展到主動訓練，達到康復的目標。

1.2.3 療效評價 在康復治療前后對日常生活能力（activities of daily living，ADL）采用Barthel指數各測評1次，包括進食、穿衣、大小便控制、平地行走、上下樓梯等10項內容，并進行ADL能力缺陷程度分級[4]。ADL總分100分，0分～30分為嚴重功能缺陷；31分～50分為中度功能缺陷；51分～75分為輕度功能缺陷；＞75分為良好。應用改良波士頓漢語失語癥評測量表中失語癥嚴重程度分級，0級：無有意義的言語或聽覺理解能力；Ⅰ級：言語交流中有不連續的言語表達，但大部分需要聽者去推測、詢問，可交流的信息有限；Ⅱ級：在聽者的幫助下，可進行熟悉話題的交談，但對陌生話題常不能表達出自己的思想；Ⅲ級：在僅需少量幫助下或無幫助下病人可討論幾乎所有日常問題，但由于言語或理解能力的減弱，使某些談話出現困難或不大可能；Ⅳ級：言語流利，但可觀察到有理解障礙，思想和言語表達尚無明顯限制；Ⅴ級：極少可分辨得出的言語障礙，病人主觀上可能有點困難，但聽者不一定能明顯覺察到。運動功能評定應用簡易Fugl－Meyer積分對病人入院時和4周后的肢體活動功能進行評定。總分100分，上肢66分，下肢34分。Ⅰ級（嚴重運動障礙）＜50分；Ⅱ級（明顯運動障礙）50分～84分；Ⅲ級：（中度運動障礙）85分～95分；Ⅳ級（輕度運動障礙）96分～99分[14]。

2 結果

2.1 治療前后ADL評分及能力缺陷程度比較（見表1）

表1 治療前后ADL評分及能力缺陷程度比較（n＝12）

表1顯示，病人入院時ADL評分較低，說明病人日常生活活動能力的整體水平低下，對他人依賴明顯或完全依賴。康復護理訓練后病人的Barthel指數評分明顯升高，并能達到良好水平，與治療前比較差異有統計學意義（P＜0.01）。

2.2 6例失語病人治療前后失語嚴重程度分級比較（見表2）

表2 6例失語病人治療前后失語嚴重程度分級比較

表2顯示，6例失語病人治療后言語表達能力均有明顯改善。

2.3 7例肢體癱瘓病人治療前后Fugl－Meyer積分比較（見表3）

表3 7例肢體癱瘓病人治療前后Fugl－Meyer積分比較 分

7例肢體癱瘓病人未出現關節強直、肌肉萎縮和各種畸形，縮短了康復療程，并且病人治療后肢體運動功能均有明顯改善。

3 討論

NPSLE是SLE嚴重的并發癥，屬于危象特征之一。及早而又充分的康復護理在促進病人語言、運動功能恢復及提高日常生活能力方面顯著優于單純藥物治療及恢復期恢復療法[4，5，7－13]。失語癥康復治療的目的是最大限 度發揮殘存的語言能力及確定最有效的交流方法，達到語言功能最大限度的恢復。運動性失語病人因聽理解相對保留，語言理解功能保留較好，能聽懂別人的意思，增進了語言功能的恢復，故其康復治療效果較好，預后亦較好。構音練習是病人康復訓練重點，為病人制定個體化的康復治療計劃，先安排容易及早奏效的康復內容和項目，利于增強病人的治療信心，調動積極性。使用Schuell刺激療法同時，強調實用交流能力治療；循序漸進，由易到難，由淺到深，由少到多，從基本能力的康復訓練到復雜行為的訓練。失語癥的預后與以下因素有關：訓練開始時間越早效果越好；年齡越小效果越好；輕度病變效果好；原發疾病腦損傷范圍小、初次發病效果好；無合并癥者效果好；左利手或雙利手比右利手者好；表達障礙為主比理解障礙為主者改善效果好；智商高者比低者效果好；有自糾能力和意識者效果好；外向性格者效果好；家屬和本人對恢復愿望高的效果好。NPSLE致肢體功能障礙病人在積極進行藥物治療的同時，護士要對肢體運動障礙程度進行評估，分別制定不同的訓練計劃，早期對病人實施肢體康復訓練，使患肢處于良肢位，保證肢體處于功能位，可保持關節的靈活性，促進血液循環，改善癱瘓肢體的營養狀態。同時對健側肢體進行訓練，促進其對患側肢體的影響。早期康復可以減少肌肉萎縮、肩關節半脫位、關節萎縮畸形、足下垂或內翻等腦血管病的繼發障礙，為康復創造良好條件。

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