系統(tǒng)性紅斑狼瘡腦病（neuropsychiatric systemic lupus erythematostls，NPSLE）的診療存在一定難度，起病急、預(yù)后差、病死率高[1，2]。我科于2008年1月—2011年5月收治12例出現(xiàn)語(yǔ)言障礙和／或肢體運(yùn)動(dòng)障礙的NPSLE病人，給予聯(lián)合沖擊療法治療，同時(shí)將病人語(yǔ)言和肢體功能的康復(fù)護(hù)理合理融入常規(guī)護(hù)理程序中，收到良好的治療效果。現(xiàn)總結(jié)如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 12例病人均為女性，年齡26歲～46歲，平均年齡34.7歲；系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）病程（5.52±4.74）年，其中1年以下2例，1年～4年7例，5年～15年2例，15年以上1例。因服藥期間發(fā)現(xiàn)懷孕擅自停藥發(fā)病2例，因想懷孕而未合理用藥發(fā)病2例，3例發(fā)病前有過(guò)度勞累史，9例發(fā)病前情緒劇烈波動(dòng)。所有病人均符合1982年美國(guó)風(fēng)濕病協(xié)會(huì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡的診斷標(biāo)準(zhǔn)[3]，除外腦血管病變、尿毒癥腦病、激素副反應(yīng)等其他腦病。神經(jīng)系統(tǒng)主要表現(xiàn)：頭痛8例，意識(shí)障礙2例，癲癇大發(fā)作、發(fā)作后昏迷5例，失語(yǔ)6例，肢體癱瘓7例，其中1例同時(shí)伴有失語(yǔ)和肢體障礙，偏身感覺(jué)減退4例，精神異常6例，面癱1例，視力下降2例。影像學(xué)檢查：12例病人均行頭顱CT和／或頭顱MRI檢查，結(jié)果有異常改變者10例，正常者2例。缺血腦梗死樣改變?yōu)橹?例（腦基底節(jié)部位4例，腦葉、中腦、腦橋、小腦梗死共2例），腦炎樣改變?yōu)橹?例（腦實(shí)質(zhì)出血1例，腦脫髓鞘改變?yōu)橹?例，腦積水1例），有以上2種或2種以上改變的2例。

1.2 方法

1.2.1 治療方法 所有病人經(jīng)使用糖皮質(zhì)激素甲潑尼龍（MP）、免疫抑制劑環(huán)磷酰胺進(jìn)行聯(lián)合沖擊療法治療，輔以改善循環(huán)、營(yíng)養(yǎng)神經(jīng)等治療，無(wú)并發(fā)癥發(fā)生，痊愈或癥狀明顯改善出院，無(wú)復(fù)發(fā)再次住院者。

1.2.2 護(hù)理

1.2.2.1 一般護(hù)理 NPSLE病人大多生活不能自理，因此，基礎(chǔ)護(hù)理不可忽視。為病人提供安靜、舒適的單間病房，每日進(jìn)行紫外線(xiàn)空氣消毒，適時(shí)開(kāi)窗通風(fēng)換氣，陪護(hù)限制數(shù)量，減少人員流動(dòng)，加強(qiáng)病房空氣、地面、用物的消毒。對(duì)病人進(jìn)行自理能力評(píng)估，不能自理者及時(shí)給予擦身，協(xié)助2h翻身叩背，保持皮膚清潔。昏迷病人每日口腔護(hù)理2次，每日留置尿管護(hù)理、沖洗外陰、尿道口護(hù)理2次。護(hù)理過(guò)程中嚴(yán)格執(zhí)行無(wú)菌操作，防止交叉感染。對(duì)于3例躁動(dòng)不安的病人，在床兩側(cè)加護(hù)欄，必要時(shí)使用約束帶。護(hù)士巡視病房時(shí)密切觀(guān)察抑郁病人有無(wú)自殺心理，及時(shí)給予心理疏導(dǎo)。由于病人免疫功能低，容易發(fā)生感染，進(jìn)行營(yíng)養(yǎng)支持，避免進(jìn)食香菜、菌菇、海鮮、魚(yú)、蝦等易過(guò)敏及刺激性的食物，間斷給予丙種球蛋白靜脈輸注，以提高機(jī)體抵抗力。

1.2.2.2 心理康復(fù)護(hù)理 護(hù)士通過(guò)講解康復(fù)訓(xùn)練與身體功能恢復(fù)的利害關(guān)系，使病人意識(shí)到康復(fù)訓(xùn)練的必要性及意義，充分調(diào)動(dòng)病人的主觀(guān)能動(dòng)性，使病人和家屬積極配合各項(xiàng)康復(fù)訓(xùn)練。注重病人心理康復(fù)，做好心理康復(fù)是康復(fù)訓(xùn)練成功的基礎(chǔ)和保證[4]。具體方法：①心理干預(yù)，根據(jù)不同病人的情況給予不同的心理干預(yù)方法，如心理疏導(dǎo)、情感關(guān)懷；②健康教育，講述有關(guān)的醫(yī)學(xué)知識(shí)以及現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的進(jìn)步，指導(dǎo)其進(jìn)行肢體的主動(dòng)和被動(dòng)功能鍛煉；③家庭和社會(huì)支持，在家庭和社會(huì)的支持中，家庭支持具有重要的心理矛盾沖突的緩沖作用；④出院指導(dǎo)，介紹出院后的注意事項(xiàng)、飲食結(jié)構(gòu)和具體的康復(fù)鍛煉方法。

1.2.2.3 失語(yǔ)康復(fù)護(hù)理 6例失語(yǔ)病人均為運(yùn)動(dòng)性失語(yǔ)，有不同程度的口語(yǔ)表達(dá)障礙，如發(fā)音障礙、說(shuō)話(huà)費(fèi)力、聲音失真、找詞和命名困難、語(yǔ)言重復(fù)等表現(xiàn)。參考以往經(jīng)驗(yàn)[5－9]，采用改良波士頓診斷性失語(yǔ)癥檢查法（Boston diagnostic aphasia examination，BDAE）檢查，根據(jù)評(píng)測(cè)結(jié)果，采取針對(duì)性措施，應(yīng)用以Schuell刺激法為主的治療方法，對(duì)病人進(jìn)行一對(duì)一語(yǔ)言訓(xùn)練，每天1次，每次訓(xùn)練30min～60min，進(jìn)行為期1個(gè)月的系統(tǒng)的語(yǔ)言康復(fù)訓(xùn)練和護(hù)理。失語(yǔ)病人均存在不同程度的心理障礙，護(hù)士同病人耐心交談，使其相信醫(yī)院的醫(yī)療技術(shù)水平，明白只有反復(fù)訓(xùn)練，持之以恒，才能促進(jìn)早日康復(fù)。具體方法：①口部功能運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練，讓病人聽(tīng)命令做口形動(dòng)作，如伸舌、縮舌、鼓腮、齜牙，每天2次，連續(xù)3d。②口形發(fā)音及正常發(fā)音訓(xùn)練，由訓(xùn)練者做發(fā)音示范，并指導(dǎo)病人通過(guò)鏡子觀(guān)察自己發(fā)音時(shí)的口形，來(lái)糾正發(fā)音錯(cuò)誤。③復(fù)述及閱讀訓(xùn)練，進(jìn)行單詞復(fù)述、短語(yǔ)復(fù)述、功能性短語(yǔ)復(fù)述、語(yǔ)句復(fù)述，逐漸開(kāi)始閱讀訓(xùn)練，朗讀單詞、語(yǔ)句、短文，逐漸加快速度。然后讓其回答實(shí)際生活中的簡(jiǎn)單問(wèn)題。教會(huì)病人用肢體語(yǔ)言表達(dá)思想，如口渴時(shí)用手指口，頭痛時(shí)用手指太陽(yáng)穴，要小便時(shí)手指小腹，要大便時(shí)用手拍床。護(hù)士及陪護(hù)人員應(yīng)通曉上述肢體語(yǔ)言表達(dá)的意思，以便得到信號(hào)即可給予針對(duì)性的幫助。④強(qiáng)化訓(xùn)練手段，鼓勵(lì)病人多說(shuō)，不用擔(dān)心是否對(duì)錯(cuò)，如發(fā)音不正確及時(shí)糾正。護(hù)士要啟發(fā)病人說(shuō)出相關(guān)詞或短句，必要時(shí)可讓病人用較快的速度重復(fù)說(shuō)一句話(huà)。⑤動(dòng)作訓(xùn)練，動(dòng)作訓(xùn)練可激發(fā)其在大腦中的記憶。如餐前可將食物放在病人面前，反復(fù)強(qiáng)調(diào)“吃飯”“拿筷子”等，在幫助病人進(jìn)行肢體被動(dòng)運(yùn)動(dòng)時(shí)，反復(fù)強(qiáng)調(diào)“上舉手臂”等。

1.2.2.4 肢體偏癱的康復(fù)護(hù)理 對(duì)肢體運(yùn)動(dòng)障礙的病人在常規(guī)護(hù)理基礎(chǔ)上實(shí)施康復(fù)訓(xùn)練指導(dǎo)。參考以往經(jīng)驗(yàn)[10－13]，具體如下。①被動(dòng)活動(dòng)康復(fù)訓(xùn)練：病人病情穩(wěn)定后即進(jìn)行床上被動(dòng)訓(xùn)練，由護(hù)士或家屬協(xié)助病人進(jìn)行被動(dòng)功能訓(xùn)練，訓(xùn)練時(shí)病人一般取仰臥位，關(guān)節(jié)處于功能位，由遠(yuǎn)心端至近心端按摩患肢，手法要輕柔，原則先輕后重、由慢而快，重點(diǎn)按摩患側(cè)的手、肩及下肢。每次每個(gè)關(guān)節(jié)活動(dòng)10次～15次，每天2次或3次。②主動(dòng)運(yùn)動(dòng)康復(fù)訓(xùn)練：被動(dòng)運(yùn)動(dòng)完成后，在護(hù)士指導(dǎo)和／或家屬幫助下鍛煉病人在床上做主動(dòng)運(yùn)動(dòng)，如舉手、抬腿抬足、伸腿等，逐漸嘗試做扶物站立、身體向左右兩側(cè)活動(dòng)、下蹲等活動(dòng)，使病人自己逐漸能獨(dú)立完成訓(xùn)練，最終通過(guò)主動(dòng)性鍛煉使病人能扶拐杖或徒步行走。③日常生活活動(dòng)能力康復(fù)訓(xùn)練：鼓勵(lì)病人完成自己進(jìn)食，需要用患手進(jìn)餐時(shí)，可選用勺子或用可套在手指上的筷子輔助進(jìn)食。指導(dǎo)病人自主進(jìn)行洗手、洗臉、刷牙、穿衣等協(xié)調(diào)四肢練習(xí)，用健手帶動(dòng)患手做伸、屈、上舉等動(dòng)作。待病人可自己行走時(shí)，囑咐病人走路時(shí)要將腿抬高做跨步動(dòng)作，根據(jù)病人的康復(fù)程度逐漸進(jìn)行跨門(mén)檻、上下樓梯等運(yùn)動(dòng)。治療過(guò)程中根據(jù)病人的臨床表現(xiàn)，采取針對(duì)性的個(gè)體化訓(xùn)練方法，充分調(diào)動(dòng)病人語(yǔ)言和肢體訓(xùn)練的積極性，使病人樹(shù)立戰(zhàn)勝疾病的信心，使被動(dòng)訓(xùn)練發(fā)展到主動(dòng)訓(xùn)練，達(dá)到康復(fù)的目標(biāo)。

1.2.3 療效評(píng)價(jià) 在康復(fù)治療前后對(duì)日常生活能力（activities of daily living，ADL）采用Barthel指數(shù)各測(cè)評(píng)1次，包括進(jìn)食、穿衣、大小便控制、平地行走、上下樓梯等10項(xiàng)內(nèi)容，并進(jìn)行ADL能力缺陷程度分級(jí)[4]。ADL總分100分，0分～30分為嚴(yán)重功能缺陷；31分～50分為中度功能缺陷；51分～75分為輕度功能缺陷；＞75分為良好。應(yīng)用改良波士頓漢語(yǔ)失語(yǔ)癥評(píng)測(cè)量表中失語(yǔ)癥嚴(yán)重程度分級(jí)，0級(jí)：無(wú)有意義的言語(yǔ)或聽(tīng)覺(jué)理解能力；Ⅰ級(jí)：言語(yǔ)交流中有不連續(xù)的言語(yǔ)表達(dá)，但大部分需要聽(tīng)者去推測(cè)、詢(xún)問(wèn)，可交流的信息有限；Ⅱ級(jí)：在聽(tīng)者的幫助下，可進(jìn)行熟悉話(huà)題的交談，但對(duì)陌生話(huà)題常不能表達(dá)出自己的思想；Ⅲ級(jí)：在僅需少量幫助下或無(wú)幫助下病人可討論幾乎所有日常問(wèn)題，但由于言語(yǔ)或理解能力的減弱，使某些談話(huà)出現(xiàn)困難或不大可能；Ⅳ級(jí)：言語(yǔ)流利，但可觀(guān)察到有理解障礙，思想和言語(yǔ)表達(dá)尚無(wú)明顯限制；Ⅴ級(jí)：極少可分辨得出的言語(yǔ)障礙，病人主觀(guān)上可能有點(diǎn)困難，但聽(tīng)者不一定能明顯覺(jué)察到。運(yùn)動(dòng)功能評(píng)定應(yīng)用簡(jiǎn)易Fugl－Meyer積分對(duì)病人入院時(shí)和4周后的肢體活動(dòng)功能進(jìn)行評(píng)定。總分100分，上肢66分，下肢34分。Ⅰ級(jí)（嚴(yán)重運(yùn)動(dòng)障礙）＜50分；Ⅱ級(jí)（明顯運(yùn)動(dòng)障礙）50分～84分；Ⅲ級(jí)：（中度運(yùn)動(dòng)障礙）85分～95分；Ⅳ級(jí)（輕度運(yùn)動(dòng)障礙）96分～99分[14]。

2 結(jié)果

2.1 治療前后ADL評(píng)分及能力缺陷程度比較（見(jiàn)表1）

表1 治療前后ADL評(píng)分及能力缺陷程度比較（n＝12）

表1顯示，病人入院時(shí)ADL評(píng)分較低，說(shuō)明病人日常生活活動(dòng)能力的整體水平低下，對(duì)他人依賴(lài)明顯或完全依賴(lài)。康復(fù)護(hù)理訓(xùn)練后病人的Barthel指數(shù)評(píng)分明顯升高，并能達(dá)到良好水平，與治療前比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.01）。

2.2 6例失語(yǔ)病人治療前后失語(yǔ)嚴(yán)重程度分級(jí)比較（見(jiàn)表2）

表2 6例失語(yǔ)病人治療前后失語(yǔ)嚴(yán)重程度分級(jí)比較

表2顯示，6例失語(yǔ)病人治療后言語(yǔ)表達(dá)能力均有明顯改善。

2.3 7例肢體癱瘓病人治療前后Fugl－Meyer積分比較（見(jiàn)表3）

表3 7例肢體癱瘓病人治療前后Fugl－Meyer積分比較 分

7例肢體癱瘓病人未出現(xiàn)關(guān)節(jié)強(qiáng)直、肌肉萎縮和各種畸形，縮短了康復(fù)療程，并且病人治療后肢體運(yùn)動(dòng)功能均有明顯改善。

3 討論

NPSLE是SLE嚴(yán)重的并發(fā)癥，屬于危象特征之一。及早而又充分的康復(fù)護(hù)理在促進(jìn)病人語(yǔ)言、運(yùn)動(dòng)功能恢復(fù)及提高日常生活能力方面顯著優(yōu)于單純藥物治療及恢復(fù)期恢復(fù)療法[4，5，7－13]。失語(yǔ)癥康復(fù)治療的目的是最大限 度發(fā)揮殘存的語(yǔ)言能力及確定最有效的交流方法，達(dá)到語(yǔ)言功能最大限度的恢復(fù)。運(yùn)動(dòng)性失語(yǔ)病人因聽(tīng)理解相對(duì)保留，語(yǔ)言理解功能保留較好，能聽(tīng)懂別人的意思，增進(jìn)了語(yǔ)言功能的恢復(fù)，故其康復(fù)治療效果較好，預(yù)后亦較好。構(gòu)音練習(xí)是病人康復(fù)訓(xùn)練重點(diǎn)，為病人制定個(gè)體化的康復(fù)治療計(jì)劃，先安排容易及早奏效的康復(fù)內(nèi)容和項(xiàng)目，利于增強(qiáng)病人的治療信心，調(diào)動(dòng)積極性。使用Schuell刺激療法同時(shí)，強(qiáng)調(diào)實(shí)用交流能力治療；循序漸進(jìn)，由易到難，由淺到深，由少到多，從基本能力的康復(fù)訓(xùn)練到復(fù)雜行為的訓(xùn)練。失語(yǔ)癥的預(yù)后與以下因素有關(guān)：訓(xùn)練開(kāi)始時(shí)間越早效果越好；年齡越小效果越好；輕度病變效果好；原發(fā)疾病腦損傷范圍小、初次發(fā)病效果好；無(wú)合并癥者效果好；左利手或雙利手比右利手者好；表達(dá)障礙為主比理解障礙為主者改善效果好；智商高者比低者效果好；有自糾能力和意識(shí)者效果好；外向性格者效果好；家屬和本人對(duì)恢復(fù)愿望高的效果好。NPSLE致肢體功能障礙病人在積極進(jìn)行藥物治療的同時(shí)，護(hù)士要對(duì)肢體運(yùn)動(dòng)障礙程度進(jìn)行評(píng)估，分別制定不同的訓(xùn)練計(jì)劃，早期對(duì)病人實(shí)施肢體康復(fù)訓(xùn)練，使患肢處于良肢位，保證肢體處于功能位，可保持關(guān)節(jié)的靈活性，促進(jìn)血液循環(huán)，改善癱瘓肢體的營(yíng)養(yǎng)狀態(tài)。同時(shí)對(duì)健側(cè)肢體進(jìn)行訓(xùn)練，促進(jìn)其對(duì)患側(cè)肢體的影響。早期康復(fù)可以減少肌肉萎縮、肩關(guān)節(jié)半脫位、關(guān)節(jié)萎縮畸形、足下垂或內(nèi)翻等腦血管病的繼發(fā)障礙，為康復(fù)創(chuàng)造良好條件。

[1] 方圻.現(xiàn)代內(nèi)科學(xué)[M].北京：人民軍醫(yī)出版社，1995：3192－3208.

[2] 王新德.全身疾病的神經(jīng)系統(tǒng)表現(xiàn)[M].北京：人民軍醫(yī)出版社，2001：194－196.

[3] Noauthors L.The American college of rheumatology nomenclature and case definiticgm for neuropsychiatrie lupus syndromes[J].Arthritis Rheum，1999，42（4）：599－608.

[4] 蔣明霞.早期心理康復(fù)護(hù)理對(duì)急性腦卒中病人預(yù)后的影響[J].河北醫(yī)學(xué)，2010，16（7）：873－876.

[5] 王捷，李莉，王超英，等.早期強(qiáng)化語(yǔ)言訓(xùn)練對(duì)顱腦損傷失語(yǔ)病人康復(fù)的作用[J].中國(guó)臨床康復(fù)，2003，7（10）：161.

[6] 曹京波，趙純，金口，等.失語(yǔ)癥的常用評(píng)價(jià)方法[J].中國(guó)臨床康復(fù)，2006，10（18）：139－141.

[7] 常紅，付玉娟.腦卒中失語(yǔ)病人康復(fù)護(hù)理進(jìn)展[J].護(hù)理研究，2007，21（4C）：1037－1039.

[8] 魯劍萍，董瓊.中風(fēng)失語(yǔ)癥康復(fù)治療進(jìn)展[J].護(hù)理研究，2009，23（1A）：10－12.

[9] 周筠，陳紅燕，王麗敏，等.運(yùn)動(dòng)性失語(yǔ)發(fā)病機(jī)制探討：附25例fMRl分析[J].中國(guó)康復(fù)理論與實(shí)踐，2006，12（8）：667－668.

[10] 李淑貞，趙曦光.康復(fù)護(hù)理學(xué)[M].北京.人民軍醫(yī)出版社，2001：107－109.

[11] 榮明霞.腦卒中病人肢體功能的康復(fù)訓(xùn)練[J].中國(guó)康復(fù)醫(yī)學(xué)雜志，1998，13（5）：223.

[12] 高聰，蒲蜀湘，朱德儀.早期康復(fù)治療對(duì)腦卒中偏癱病人肢體功能及日常生活能力的影響[J].中國(guó)康復(fù)醫(yī)學(xué)雜志，2001，16（1）：27－29.

[13] 霄邁，譚威，盧斌.腦卒中恢復(fù)期綜合康復(fù)訓(xùn)練療效觀(guān)察[J].中國(guó)康復(fù)理論與實(shí)踐，2006，12（2）：145－146.

[14] 唐紅石，朱鏞連，吳弦光，等.腦卒中的康復(fù)評(píng)定和治療[M].北京：華夏出版社，1996：24.