影響系統性紅斑狼瘡患者生活質量的相關因素分析

敬雪明 李 蕓 羅萬紅 敬劍英

影響系統性紅斑狼瘡患者生活質量的相關因素分析

敬雪明 李 蕓 羅萬紅 敬劍英

目的:通過對系統性紅斑狼瘡(SLE)患者生活質量的評估，制定合理的護理措施，以提高患者的生活質量。方法:選擇120例SLE患者，以K.P.Leong生活質量評估問卷和SLEDAI評分對患者病情進行評估和分析。結果:SLE患者生活質量均有輕度至中度影響，SLE患者病程、疾病活動指數與生活質量評估總體得分無相關性(P＞0.05)。結論:適時進行體能鍛煉，降低SLE復發幾率，加大從事風濕病專業人員數量培訓，普及患者對疾病的康復知識以及加強SLE患者的心理支持等環節，能夠改善患者的生活質量。

系統性紅斑狼瘡;生活質量;因素分析

10.3969/j.issn.1672 －9676.2012.16.009

系統性紅斑狼瘡(systemic lupus erythematosus，SLE)是一種全身多系統受累的自身免疫性疾病，病程遷延多變，到目前為止無真正根治的方法，病情反復發作、漫長的治療過程及長期服用類固醇藥物所致的副作用，都會使患者心理產生應激反應，負性情緒增加，生活質量下降，從而影響到患者疾病的康復和轉歸，成為不可預測的慢性自身免疫性疾病，嚴重影響了患者的生活質量［1］。本研究采用K.P.Leong生活質量評估問卷對SLE患者的生活質量進行評估，針對存在的護理問題，制定護理措施，以提高患者的生活質量，現報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2006年1月～2011年10月我科住院的SLE患者120例，均符合1982年美國風濕病SLE的診斷標準［2］，其中男17例，女 103例。年齡 14～68歲，平均(44±11.32)歲。平均病程(8.92 ±4.21)年。

1.2 研究方法 (1)以SLE疾病活動指數(SLEDAl)對患者病情進行評估，總分105分，分值越低表明病情越輕。記錄患者疾病受累情況(抽搐、精神異常、系統性紅斑狼瘡性腦病等)、患者主要不適癥狀和化驗異常指標。(2)采用K.P.Leong生活質量評估問卷，內容涉及日常生活能力、參與社會活動能力、醫療措施受困情況、情緒和感受等6個方面內容。問卷有40個選擇題，每題分為1～7個選擇范圍調查，將按影響生活質量水平進行分度，1分為無困難，患者有獨立生活和社會適應能力;2分為患者生活中偶感不適，生活、社會適應能力無影響;3分為日常生活偶有受限和不良情緒;4分患者日常生活能力下降，藥物、心理治療后可緩解，社會適應能力有影響;5分患者日常生活能力下降，藥物、心理治療后緩解差、情緒不穩定、社會適應能力常有影響;6分日常生活受限，常有不良情緒，治療后緩解差，無法參與社會生活;7分為日常生活能力、參與社會活動能力、醫療措施受困情況極度困難，存在生命危險，需長期住院治療，專人護理。生活質量水平總分范圍為40～280分。將1～2分視為生活質量無影響，3～4分為輕度影響，5～6分為中度影響，7分為重度影響。

1.3 統計學方法 采用SPSS 13.0統計軟件，計量資料以(±s)表示，多因素采用Logistic多元回歸分析對相關數據進行處理。

2 結果

2.1 SLEDAI評分情況 120例SLE患者的SLEDAI平均分為(18.48 ±6.27)分，最低分為12.9 分，最高分為 38.9 分。

2.2 生活質量得分狀況 SLE患者的參與社會生活能力、感受、不適癥狀、日常生活能力、情緒、醫療措施受困情況6個方面評估均有不同程度的影響，見表1。

表1 120例患者生活質量評估問卷各項得分情況(分，±s)

表1 120例患者生活質量評估問卷各項得分情況(分，±s)

項目 得分參與社會生活的能力12.25 ±3.29 31.29 ±7.96感受 26.55 ±7.08不適癥狀 24.68 ±7.57日常生活能力 18.01 ±6.54情緒 12.99 ±3.59醫療措施受困情況

2.3 患者病程、疾病活動指數與生活質量評估總體得分多元分析 SLE患者生活質量總體得分估計值101.2分，標準誤11.6，t=9.60，通過與 SLE 患者疾病活動指數、病程相比較，結果無統計學意義(P＞0.05)，說明患者的病情嚴重程度、病程的長短與患者的生活質量水平無相關性，見表2。

表2 SLE患者病程、疾病活動指數與生活質量評估總體得分多元分析

3 討論

SLE患者臨床癥狀復雜多樣，輕者累及皮膚、關節，重者可累及多臟器損害，甚至可危及患者生命。同時患者需長期服用激素、免疫抑制劑等藥物，由此帶來的心腦血管疾病、糖尿病、骨質疏松、感染、閉經等，嚴重影響了患者和家人的生活質量。目前研究表明，疾病的活動度、活動性疾病控制時間、治療方案合理性和有效性、患者經濟狀況和文化程度、對疾病認知程度和疾病康復知識的普及宣教力度等對患者生活質量有重要影響。本研究表明，SLE患者生活質量評分中軀體功能評估分大于3分，表明SLE患者在購物、步行等日常生活活動均有輕度的受限，對生活質量有輕度影響。SLE患者可通過適宜的體能鍛煉改善身體狀態，耐氧運動降低患者對疾病的注意力，從而降低抑郁水平并改善其體能狀況，提高其生活質量［3］。

通過對本組SLE患者參與社會生活的能力評估發現其分值最高，綜合評分為(31.29 ±7.96)分，最高分 38.92 分，最低分21.2分。本組資料表明，SLE患者對參與社會生活的能力影響有限，可能與本研究的120例SLE患者病情較輕有關。本組參與社會生活能力的調查表明，各項評價均大于3分，其中不能暴曬在陽光下評分大于4分，這項也成為影響患者參加社會活動的重要因素。因此，加強疾病知識的健康教育，特別是教育患者在日常生活中應注意防日曬，可降低SLE的復發幾率，盡量避免陽光照射，陽光下活動應使用遮陽傘，或戴寬邊帽，穿長袖衣褲，以達到防止SLE患者病情復發、提高患者生活質量的目的。

在醫療措施受困情況方面，總體得分為(12.25±3.29)分，最高分21.92分，最低分3.21分，總體講，SLE患者對醫療措施受困情況影響較大。本次調查醫療措施受困情況4項評估內容，飲食受限、每天吃藥不方便均大于3分，導致患者依從性下降，治療效果差，生命質量、生活質量均下降。加大從事風濕病專業人員數量培訓和疾病康復知識的普及宣教力度有利于患者提高生活質量。由于SLE是一種終身性疾病，目前尚不能根治，必須終身治療。通過心理健康教育，可使患者情緒穩定，心理壓力減輕，積極配合專業人員的治療和護理;通過用藥指導和相關知識教育，能使患者了解治療藥物的作用與副作用，提高治療的依從性，有利于患者提高生活質量;通過飲食指導可使患者和家屬認識到正確合理飲食的重要性，避免進食導致SLE復發和易引起狼瘡樣癥狀的食物和藥物，使其認識到科學飲食是維持患者生命活動的物質基礎，對促進SLE患者的康復有極大的促進作用;通過對患者的隨訪，更使患者健康教育得到延續和鞏固，患者的生活質量得到了明顯提高;同時加大對風濕病專業人員的培訓，可方便患者就近就診、合理醫療、減少間接醫療費用，有利于提高患者的生活質量。

重視患者的情緒狀況，加強對SLE患者的心理支持，減少患者不良情緒，可促進患者生活質量提高。情緒總體得分(12.99 ±3.59)分，最高分 18.62 分，最低分 4.25 分，本組患者情緒4項評估內容均大于3分，焦慮分值最高。感受9項評估內容分值大于3分的內容包括擔心藥物的副作用、擔心藥物無效、不希望別人知道自己的病情等。大于4分的是擔心給家里帶來經濟負擔。通過對120例SLE患者分析，我們認為患者的病情嚴重程度、病程的長短與患者的生活質量無相關性，但患者的不良情緒對患者生活質量影響較大。

總之，由于SLE作為一種多基因遺傳性疾病，其發展與社會環境因素密切相關，亦存在個性類型、心理素質等影響，疾病對每個患者生活質量的影響也有著不同的方面［4］。本研究提示，應注重體能鍛煉，降低SLE的復發幾率，重視患者發熱、疲勞、不良胃腸道癥狀、記憶力差等不適癥狀的護理，加大從事風濕病專業人員數量培訓，普及患者對疾病康復知識以及加強SIE患者的心理支持，以改善患者的生活質量。

［1］ 郭粉蓮，姚麗英，蔡 旭，等.護理干預改善系統性紅斑狼瘡患者生活質量的研究［J］.現代護理，2007，13(7A):1767 －1768.

［2］ 李曉蘭，劉麗莎，張亞美，等.系統性紅斑狼瘡患者生活質量的評估與護理［J］.中華現代護理雜志，2010，22:2628 －2630.

［3］ 陸敏華，陳順樂，葉 霜，等.有氧運動對系統性紅斑狼瘡患者運動能力生活質量和心境影響的臨床研究［J］.中華風濕病學雜志，2009，13(7):443 －445.

［4］ 李漫莉，曹富英，胡英姿.系統性紅斑狼瘡患者個性因素分析及心理護理［J］.中國實用護理雜志，2009，25(3):13 －15.

Life quality assessment and nursing in patients with systemic lupus erythemtosus.

JING Xue－ming，LUO Wan －hong，JING Jian－ying(Affiliated Hospital of North Sichuan Medical College，Nanchong 637000)
LI Yun(West China Hospital of Sichuan University，Chengdu 610041)

Objective:To evaluate the life quality of patients with systemic lupus erythematosus(SIE)，make nursing intervention，to improve patient'life quality.Methods:120 patients were asked with the K.P.Leong QOL questionnaire and SLE DAI scoring table.Evaluated the general situation of patient，and analyzed all the data.Results:SLE affected the QOL of patients slightly to mildly.Duration and activity index were not correlated with the whole score of questionnaire(P ＞0.05).Conclusions:Adequate exercise，Educing the relapse of SLE，fatigue，increasing the number of professional workers of Rheumatology，education，and reinforcing the psychological supports，et al those six aspects would enhance the QOL of SLE.

Systemic lupus erythematosus;Quality of life;Factor analysis

637000 四川南充川北醫學院附屬醫院風濕血液科(敬雪明，羅萬紅，敬劍英)，四川大學華西醫院(李蕓)

敬雪明:女，本科，副主任護師，護士長

2012－03－20)

(本文編輯 白晶晶)