
『一路走來,我們家的星兒與我們的感情正一點一點變得深厚,交流也越來越多、越來越好,盡管他還有許多能力需要提高,他的前路還很漫長崎嶇,布滿濃霧。這,并不是奇跡,只要家長與社會夠努力,他們就一定能行。』——何澤凌 互聯網從業人員
1年2個月——因誤診而浪費的黃金時間
星兒2歲6個月時,語言好,但跟小朋友玩不起來,總覺得哪有點不對勁;幼兒園老師也覺得他有點特別,于是去首都兒研所,檢查了一番后醫生告訴我們孩子沒問題,是我們多慮了。
星兒3歲8個月,再去北醫六院,大夫斬釘截鐵地告訴我們他是孤獨癥患兒,還給我們推薦了康復機構。孩子當時的情況已經糟透了,原有的語言退化了,只會大喊大叫,不會你、我、他代詞;幼兒園里別的小朋友在上課,他要么四處游蕩,要么自顧自原地轉圈,要么自己摳吃墻皮;叫他的名字就跟沒聽見一樣,沉浸在自己的世界中;帶他去超市,他走他的,我們走我們的。有一次我們故意放慢腳步走開,躲在他看不見我們的地方觀察他,過了二十多分鐘,他還在原地逡巡,嘴里念念有詞,發出那些我們聽不懂的聲音,手上還做著他腦子里想著的動作,卻沒有一絲一毫要找爸爸媽媽的意識……總之,剛確診時,兒子的狀態就像一個斷了線的風箏,我感覺兒子、個人、家庭都沒有未來了,這是心里話。如果當時孤獨癥能更普及,醫生更專業,避免誤漏診,為患兒的康復爭取到寶貴的時間,就不會像我這樣浪費了1年多的時間,至今仍懊惱。