社會工作對唇腭裂家庭的干預研究

摘 要：唇腭裂家庭是眾多的社會弱勢群體之一，他們需要社會更多的關注以及幫助。筆者作為社會工作者，有幸參與到幫助他們的項目中，應用社會工作的方法幫助唇腭裂家庭。本研究重點描述了社會工作干預的過程并進行可深刻的反思，希望可以豐富社會工作的實務經驗，為社會工作者提供一些借鑒和參考。

關鍵詞：唇腭裂家庭；社會工作干預；小組工作

作者簡介：楊月明 （1987.10-），女，籍貫：云南大理，云南大學公共管理學院社會學專業2010級研究生，研究方向為：社會工作。

[中圖分類號]： C915 [文獻標識碼]：A

[文章編號]：1002-2139（2013）-5--03

一、我國唇腭裂的現狀及存在的問題

唇腭裂，我們俗稱為“兔唇”， 是口腔頜面部常見的先天性畸形。在生理上，唇腭裂不僅嚴重影響患者面部美觀，還因口、鼻腔相通，直接影響發育，經常招致上呼吸道感染，并發中耳炎。其患病的原因主要有兩種：一種是遺傳因素，部分患兒直系或旁系親屬中有類似畸形發生。大約有20%左右唇腭裂患兒可查詢出有遺傳史。第二種是因為母親在懷孕期間因為營養不良、服用某些藥物以及感染和傳染所導致的。據統計，目前我國新生兒兔唇的發病率約為1.82‰，全國現有患者170多萬，也就是說，平均每生700個嬰兒中就有1個患唇腭裂，唇腭裂已經成為先天性畸形中最為常見的病癥之一。[1]關于具體的唇腭裂家庭的問題，在M醫院，筆者向醫生了解的情況如下：目前唇腭裂家庭主要來自農村家庭以及城市流動人口家庭，比較貧困。現在唇腭裂的醫學技術相比以前有很大的進步，可以說，技術已經比較成熟，但是，醫院只能給予患者醫院上的幫助，多數唇腭裂家庭在社會心理方面都有問題，他們也無能為力；唇腭裂的治療是一個序列治療過程，但是患者的家長們很多對唇腭裂知識了解不多，沒有意識到全程治療的重要性，他們的觀念比較守舊，很多的患者都是只進行第一期的手術，他們不會來進行第二、第三期以及后面的治療。通過對唇腭裂宏觀和微觀的現狀的了解，筆者認為唇腭裂家庭是一個值得去關注的龐大的弱勢群體，他們在生理以及社會心理方面都處于弱勢地位，需要社會給予更多的幫助和關注。

二、社會工作的介入

社會工作是一項助人自助的工作，社會工作者利用自己專業的助人知識，通過整合社會資源，為需要幫助的人提供幫助，最終實現個人的完滿以及社會的和諧。在西方，社會工作的發展以及有一個較為完善的領域，但是在中國，社會工作的發展才處于一個起步階段。社會工作屬于整個社會福利體系中不可缺少的部分，應該深入到社會的方方面面。目前，對于唇腭裂家庭這個弱勢群體，社會工作的干預研究還有很多地方值得探索。筆者想通過這次社會工作對唇腭裂家庭的干預的研究，總結出社會工作在這方面的一些實務方法。同時，通過這次服務，對如何更好的幫助唇腭裂家庭幸福生活有一些啟示和建議。

三、開展社會工作服務

（一）需求評估

需求評估是社會中作中的首要環節。其目的是通過客觀方法來判定社會工作服務對象的基本情況以及需要，為服務的提高做充分的準備。本研究把主要評估的范圍主要包括：唇腭裂患者以及家屬、在M醫院的醫生、護士。采用的具體的評估方法主要是問卷調查以及訪談法。

接受評估的醫生及護士有6人，唇腭裂患者及家屬40人。從問卷[2]和訪談記錄中了解到的基本情況是：來做手術的唇腭裂患者中67.6%的患者都是剛出生到2歲的嬰兒；這些唇腭裂家庭97.5%來自農村，并且受教育程度都不高，其中91.2%人的學歷是初中及以下，并且對唇腭裂的疾病相關的知識都不太了解。來醫院免費做手術的消息主要是從當地的民政部門獲得的。問卷中評估的主要內容是唇腭裂家長的心理狀況以及社會支持的情況。其評估的結果表明：91.9%的父母在看到孩子是一個唇腭裂患兒，都表示心里很難過，甚至有20.9%的父母會有情緒失控的情況；56.7%的家長表示自己會很在意別人的看法，因此表示來自外界的壓力很大；58.8%的家長都會很擔心孩子的成長。可以看出，家長無論是在家庭內部還是在外部都承受著巨大的壓力。值得慶幸的是97.1%的家長都表示樂觀，都希望可以把孩子撫養成人。在社會支持方面，他們得到的支持主要來自家庭，在遇到困難都是在家內部解決，50%的人不會有其他的求助方式。在訪談記錄中反映的情況除了問卷中的情況外，還有的問題是周圍的很多人都會歧視唇腭裂家庭；不知道照顧及護理知識；對孩子的教育很重視，但是不知道如何教養自己特殊的孩子等等。

筆者對服務對象反映的問題以及需求進行了歸納，主要有五點：唇腭裂家庭普遍擔心患兒的成長教育問題，很多家長希望可以了解和學習如何教育孩子；唇腭裂家庭承擔了很大的心理壓力，這些壓力來源于自己以及外界，希望可以減小壓力；唇腭裂家庭普遍受到別人的歧視，導致對生活缺乏信心，希望社會可以給他們多點關心關愛；唇腭裂家庭的社會支持網絡小，很多只局限于家庭的支持，希望可以獲得更多人的支持和幫助；對唇腭裂疾病的知識了解很少，特別需要知道照顧和護理方面的知識。

（二）社會工作干預的理論視角

本研究所主要把社會工作理論中的社會認知理論作為理論指導來開展社會工作的干預服務。社會認知理論是以認識心理學為基礎形成和發展起來的，主要來源于皮亞杰的認知發展理論、格式塔學派和勒溫的場論。它被廣泛地應用于社會工作實務中。David Shaffer認為社會認知是人們關于自我和他人的思維、情感動機和行為的認知加工。[3]也就是說，社會認知是人關于對自己、對他人以及對社會的一種認識，并且在自己以及環境的作用下認知是可以改變的。現今的中國處于轉型時期，對于生活在農村的唇腭裂家庭來說，這樣的發展速度太快了，他們對這個環境的認知速度已經追趕不上環境的變化速度，筆者在需求評估中看到，很多人的觀念老舊已經不能很好的適應社會環境而影響到正常的生活，所以他們自己也有改變認知的強烈需求，只是沒有找到改變的途徑。其實，改變認知的方式是這些服務對象比較容易接受的一種方式。一方面，他們的文化中對于更為開放互動式的工作方法是相互抵觸的，另一方面，這是研究條件的限制，一般唇腭裂家庭在醫院住院的時間較短，并且他們的時間和精力都非常有限，最多能參加2次社會工作服務。這也意味著干預的時間很短，而最好的一種干預方式就是讓他們的認知有所改變而這也是他們最想要得到的幫助。所以筆者認為，社會認知理論作為理論指導去介入這次干預的是妥當的選擇。

社會認知理論被用于社會工作實務中的主要有三個方面：第一方面主要是情景分析，認為人作為社會人，人的認知與社會環境有很大的關系，家庭、同輩群體、工作、社區、文化、宗教、民族等社會因素都會影響人的認知的形成和改變。所以，在需求評估的時候，筆者非常重視唇腭裂家庭生活的環境以及他們的認知狀況，以便在服務中做到“人在情景中”，做到以服務對象為本，去認識服務對象、理解服務對象，并且可以幫助服務對象正確的認識自己。第二方面是認知改變。人的認知是可以改變的，而認知改變的動機就是可以滿足人的需要，認知者可以把注意力很好的集中于想要改變的事物上，筆者通過了解他們的需求，知道他們有改變認知的意愿。第三方面就是行為干預，認為認知行為治療主要是在情緒問題上，只要認知的改變，行為也會隨之改變。所以，在服務中，很多的介入點都是觀念的改變，希望通過這樣的方式來緩解和減少唇腭裂家庭的壓力。其實，社會工作是一項綜合性的助人工作，它要幫助的不只是一個方面，而服務對象的問題也不是用一種方法就能解決的。所以，在應用社會認知理論同時也會借助其他一些對服務對象有所幫助的好的理論和方法作為指導，把它們應用于具體的服務中。

（三）服務開展

1.服務提供的方法介紹

因為在醫院的條件有限，在需求評估中，大家所關心的問題以及需求都有共性，所以選擇開放式小組作為服務提供的主要形式。小組工作是在社會工作干預時最常用的方法之一，“社會工作將小組既當做過程也當做手段，它通過小組成員的支持，改善他們的態度、人際關系和他們應付實際生存環境的能力。”[4]在這次的服務提供中，社會工作者的角色主要是一個引導者、使能者以及倡導者，小組的目的是通過參加小組，讓組員自己有能力去改變認知，改善自己的生活現狀，真正地做到“助人自助” 。同時在小組工作服務計劃中，為了讓組員達到目的，我們采用了很多有效方法去改變他們的認知，主要的方法有：互動游戲、情景劇、案例分析、啟發性的故事分享與討論等等。可以說，小組中的方法都是為了促使服務對象改變認知，最終可以幫助他們解決困難，滿足他們的需求。其中，情景劇以及案例分析的方法更有助于組員改變認知，在需求評估時，我們把服務對象給的信息進行歸納形成了很多的案例和故事，再把這些經過整理好的信息用在情景劇以及案例分析里，服務對象就可以親身體會，適應小組創造的環境，有助于他們擁有更多的認知改變的動力。

1、服務提供的主要內容

服務的內容因為有很多的主題而變得很豐富，其目的是能讓需求評估中所反映的問題得到改善或解決，下表是五個主題以及十次小組活動的主要內容：

（四）服務的結果

在本項目中志愿者共服務患者及家屬127人次（其中家屬82人次，成人患者7人次，兒童患者38人次）。在研究社會工作實務的時候，服務的效果評估是非常重要的信息，因為它可以說明之前整個社會工作的干預的理論視角及服務方法內容是否正確，也可以說明整個干預的效果有效的程度。所以，在服務結束的時候，對服務對象進行效果評估師必要的。本次研究的效果評估的對象是整個參與到社會工作服務中的任何人，有社會工作者本身、服務對象以及醫院的工作人員，評估服務對象的方法和需求評估的方法大體一致，而社會工作者則是通過自己提供服務過程中的記錄以及每次活動后的反思來作自我評估的。在對服務對象的評估中，主要有兩份問卷，做問卷一[5]27人，做問卷二[6]17人。兩份問卷的結果表明：92.5%的家長參加過服務以后，心情都比沒參加前好多了，并且對自己孩子未來的成長充滿信心；并且所有接受問卷訪問的人都覺得社會工作服務時有效果的，有必要開展的，如果以后還有這樣的服務都很愿意參加。他們說：

“通過參加小組，心理的壓力減小了，并且還學到了很多的方法，例如支持，自信”；“會積極的去面對生活，認真照顧孩子”；“以后回去找朋友、政府社工幫忙”；“大家可以在一起交流心理很舒服”；“學會了主動求助、與人合作支持等方法”；“學會了如何教育孩子，孩子需要很多的鼓勵”。

從服務對象的評估來看，服務是有效果的，唇腭裂家庭的心理壓力得到緩解，并且意識到社會心理同樣和身體的關鍵，這就是他們認知的一個變化，同時他們在具體的認知也得到可改變，學會了如何去教育孩子，如何與人多溝通建立支持，如何看待自己的心理壓力等等。但是，從社會工作者自己對開展服務的反思來看，社會工作的服務無論是從方法還是社會工作本身都存在一些問題而導致服務的效果不是最優的。作為專業的社會工作者，我們需要在服務認真反思，找到不足才能獲得更多的經驗和更大的成功。

四、討論

首先，是對服務的方法的反思，社會工作中小組工作的方法有優點也有不足。在服務提供中，主要應用的方法是小組工作的方法。選擇小組工作的方法的原因是希望可以通過小組工作中組員的互動，把唇腭裂家庭連接起來，讓他們形成相互支持相互幫助的支持網絡；其次，小組工作的服務范圍與個案工作相比較要更廣闊，收益人也更多，因為患者在醫院住院的時間最多一周，可以讓患者都得到服務。在小組工作開展時，不僅讓組員們意識到相互支持的重要性，部分組員在小組活動后主動與其他組員相互交流、相互幫助，而且我們每次小組活動都讓組員們關注一個他們普遍的困難。結果，這樣的方法起到兩個作用，解決困難的力量來自多方面，這就是小組工作的優勢。但是，小組工作的方法也存在很多的不足。來治療的患者多數都來自農村，在他們的文化中，與他人互動的方式和經驗都很少。所以，用小組工作的方法來開展社會工作服務，由于組員不習慣與人交往，所以建立支持網絡就會困難重重。在這里，要解決這個困難的方法就是要去理解服務對象，了解他們的文化，最終找到這兩種矛盾的結合點去做一個很好的鏈接。但是找到這個結合點很困難在實踐中就經常碰到這樣的難題，這也是影響我們服務效果的主要原因。

其次，在具體的工作方法應用中，社會工作者要學會如何與服務對象進行良好的溝通。因為在整個社會工作服務中，與服務對象的有效溝通決定著我們與他們的互動是否成功，他們對我們的服務方式是否接納，我們的服務是否有效。通過這五個月的實踐，讓我們體會最深刻的有效的溝通方式就是理解與尊重。這兩個方面其實是相互的，只有理解了服務對象才能做到去尊重他，只有在尊重的前提之下，才可以真正地理解他。看似簡單的四個字，其實實踐起來是很困難的，有的時候自己會沒有意識的犯這樣的錯誤，在訪談的時候，在制定小組計劃的時候，在小組活動開展的時候，社工會從自己的角度，用自己的價值去看待服務對象的問題。其實這個問題也說明了作為社會工作者，自己還有很多的不足，需要改善。

最后，社會工作需要很多其他力量才能助人。在這次項目中社會工作者和醫療工作者有一個很好的合作，體現了社會工作可以整合社會中各種資源去解決服務對象的困難的優勢。在每次開展的服務中，患者及家屬們對護理的知識了解很少，他們希望可以了解更多知識。但是社工對這方面的知識也不了解，所以社工就聯系了醫院的資源，希望他們可以幫助我們提供這方面的幫助，結果，他們在每次小組活動中都有專門的人員來給組員們講解這患兒護理方面的知識。組員們都表示學到了很多，增強了他們照顧患者的信心；醫院的醫護人員表示可以出一份力去幫助患者，他們很高興，同時從社會工作服務中學到了很多的關于與患者溝通的方式；而社工也從他們那里更深入地了解了這個疾病以及患者。這樣的合作體有助于提高助人服務的效果。

注釋：

[1]、http：//baike.baidu.com/view/1079601.htm

[2]、問卷是“重生行動”項目中的“家長問卷一”，筆者借用了問卷中部分的資料。

[3]、David R.Shaffer著，鄒泓等譯.發展心理學一兒童與青少年[M].中國輕工業出版社，2005.4

[4]、劉夢.《小組工作》[M].出版地：北京.出版社：高等教育出版社.出版年：2003.12

[5]、問卷一為“重生行動”項目針對唇腭裂家長做的“家長問卷二”，筆者借用了問卷中部分資料。

[6]、問卷二為“重生行動”項目中“社會工作小組活動反饋卡”多的問卷，筆者借用了問卷中部分資料。

參考文獻：

1、David R.Shaffer著，鄒泓等譯.發展心理學一兒童與青少年[M].中國輕工業出版社，2005.4.

2、劉夢.《小組工作》[M].出版地：北京.出版社：高等教育出版社.出版年：2003.12.

3、王思斌.《社會工作概論》[M].版次：第2版.出版地：北京.出版社：高等教育出版社.出版年：2006.5.

4、湯蘭萍，葉湘玉等.唇腭裂兒童與正常兒童社會心理因素的比較研究.口腔正畸學雜志.1994，1（3）.

5、張瑛，周瑞慶等.唇腭裂患者心理狀態及社會心理環境調查[J].中國康復理論與實踐.2005，11（3）.