乳癌志愿者：特殊群體煉獄后的新生

在北京電視臺西餐廳里，不久前有一場小型聚會，參與者不過六、七人，她們中間有白發蒼蒼的老教師，從容自信的公司女高管，還有靚麗動人的年輕主婦。她們時而談笑風生，時而靜默沉思。從外表看來，沒人能想到，她們其實擁有一個共同身份——曾經的乳癌患者，現在的乳癌志愿者。

她是7年的乳癌志愿者，曾兩次與死神擦肩而過，她有一群志愿者朋友，她們是企業高管、老教師、家庭主婦、律師……她們都是失去乳房的女人。她說，她們不是在抗爭，而是欣然盡享生命的繁盛。無論是苦痛還是不幸，而這種態度需要被傳遞出去。

有經歷，志愿者是曾經的乳癌患者

這次聚會的組織者，是北京電視臺的編導葉丹陽，她同時也是中國第一個乳腺癌患者公益網站“丹陽愛乳坊”的創建人。這一天，聚會的多是老朋友，也有剛找到“組織”的新病友。

花白的頭發是老志愿者張家敏的標志，如今年逾七旬的她，精神矍鑠。早在1994年，也就是張家敏患乳腺癌手術后的4個月，她就向病友們公開了家庭電話，創建了“個人熱線”。她同時也是粉紅絲帶乳癌基金患者援助熱線創始人，全國第一條純公益性的乳癌患者援助熱線的代言人，家敏老師長期負責熱線工作，接聽患者電話，這條熱線被稱為是連接乳癌患者的生命線。她跟朋友說，過一陣準備成立粉紅絲帶志愿服務團隊，自己兒子也加入進來了。

由于乳腺癌治療可能導致的乳房缺損，即一部分“女性標志”的永久喪失，身體的殘缺和精神的摧毀共同折磨著這個特殊的群體。因此，心理疏導成了乳癌志愿者的主要工作之一。

聚會中，年齡最小的是沙娜，35歲。06年被查出患乳腺癌，男友一直悉心照料，09年，沙娜披上婚紗。她動人的愛情故事也在病友中廣為流傳。

并不是所有的患者都像沙娜那樣幸運。化療藥物帶來的脫發、肥胖，摧毀了很多美麗的容顏；切除乳房讓年輕的她們背負沉重心理負擔；由于乳腺癌具有一定遺傳性，很多患者在擇偶上遭遇歧視，甚至被拋棄。

沙娜所在的協和粉紅花園是一個專門面向40歲以下年輕乳癌患者的公益組織，目前這個組織有約40位志愿者。沙娜和朋友們每天要做的就是為病友做心理疏導，回答她們有關乳腺癌治療的問題，以切身經歷來鼓勵病友。

提供精神康復支持也是葉丹陽的主要工作之一，相對于傳統的探訪和熱線溝通，葉丹陽從2005年開始，就建立“丹陽愛乳坊”網站，利用網絡為全國各地的患者提供幫助。隨后她還創建了乳癌“博客圈子”，qq群等，既保護了患者隱私，也帶來了溝通的便捷。

同樣作為丹陽愛乳坊的重要成員，金穎多年來一直協助葉丹陽打理愛乳坊的大小事宜，網站管理，募捐善款，探望病友，組織活動。盡管在公司身處要職，在病友中間，她是溫柔而富有感染力的大姐。“我們比家屬更了解病人的心理，只有有了這個經歷，能從經歷中跳出來，給人指引方向。”金穎跟志愿者朋友們說。

有信仰，感到自己一直被需要著

每次聚會的主題都免不了提起那段經歷，在外人看來，那應該是一段痛苦不堪的記憶，而這群女人卻更愿意叫它“新生日”——即重生的日子。用葉丹陽的話說，“自被癌上，新的夢想如春筍萌芽，勢不可擋”。

2002年3月葉丹陽被查出乳腺癌，并進行了1/4乳房切除手術。術后她創建了丹陽愛乳坊，拍攝了中國第一部乳癌患者的紀實系列片《珍愛乳房》。

也就是在病后的這五年，她持續不斷地做著各種乳腺癌志愿工作，在一些病友眼里，葉丹陽就是一種信仰。她說，“我感到自己一直是被需要著，被愛著，被依賴著”。由此帶來的壓力也讓她倍感疲憊。

2007年，她被診斷乳癌復發。回想起那段經歷，葉丹陽臉上更多的是淡然。她跟朋友們分享起那段經歷，“我跟她們說，‘你們該上班的上班，該上學的上學，生活照舊，我去門診做化療，無非就是改到醫院上班了。’”她甚至竊喜，這樣就能更好照顧正備戰中考的兒子。在治療的這段時間里，她開始整理癌后紀實文學《新生日》，并親自給書畫封面，為網站改版，建立粉紅小屋，為乳癌女人提供癌后康復用品及精神支持。

實際上，這群乳癌志愿者中的每個人都有著自己的故事，也正是因為這場大病，讓她們更清楚自己真正所想所要。幾個女人因為一個共同身體烙印走到一起，并開始一項她們認為對的事情。

有期盼，只為生命來一個美好的終結

在做志愿者的過程中，每個人都結識了一批生死之交。皮春蘭是丹陽愛乳坊曾經救助的患者。她在1997年患乳腺癌，病后八年出現多發性骨轉移和肺部轉移，病況嚴重。禍不單行，2006年4月，十五歲的女兒被確診患再生障礙性貧血。厄運沒有讓這個不幸的女人沮喪和抱怨，而是和家人一起滿懷信心地樂觀生活。為了幫助皮春蘭，葉丹陽和朋友們跑前跑后，她聯系臺里為春蘭做一募捐節目，最終籌得捐款數萬元。那個曾被醫生診斷只能活三天的乳癌患者，如今已經能夠走路，這離被診斷已有一年多。

支荷是另一位讓她們永生難忘的患者。在宣判為乳癌晚期時，她毅然拒絕做乳房切除術，執著追求身體的完整。在生病期間，至少進行了4次化療，33次放療。支荷熱愛舞蹈，當身體逐漸被蠶食時，她依舊在病房里扭動腰肢，希望能在舞蹈中綻放，給別人帶來快樂。

病情惡化后，支荷發短信給葉丹陽：“我實在是不好，你來看看我吧。”葉丹陽在支荷丈夫的臉上看不出任何不安和恐懼，他已做好了準備，支荷也已經做好了準備。2007年10月28日，支荷離世，享年53歲。

盡管人生充滿了遺憾，但在葉丹陽看來，她曾美麗活過，盡力活過，這就是人生。在《新生日》一書中，她說——假如我們永遠無法解開死亡之謎，至少還能為生做一個美好的終結。

有成就有遺憾，曾經溫暖的小屋關閉了

志愿者的工作繁雜瑣碎，有成就也有遺憾。2009年3月，在望京一處小區，“丹陽愛乳坊-粉紅小屋”成立，一個連結虛擬網絡及真實生活的溫暖空間被打開，乳癌女人從此有了自己聚會的場所，粉紅小屋為乳癌女人提供義乳、假發等康復用品服務，各種主題聚會也相繼進行。

起初，她們通過臺灣乳癌志愿者黃淑端在香港聯系進貨渠道，價格實惠產品質量高，深受歡迎。而且患者不但可以親自來小屋選購，外地患者還可以網購，很多病友沒事總喜歡來小屋坐坐，聊聊天。

但隨著該產品正式進入中國，中國區所有進貨必須經由中國代理商，出售價格統一。因統一后的價格偏高，粉紅小屋擔心病友們無法承受，再加上也有個別人認為丹陽愛乳坊在以粉紅小屋經營產品謀利，志愿者總是要一遍遍解釋，熱情受到影響，最終葉丹陽和朋友們決定關閉小屋。

事實上，粉紅小屋出售義乳、假發等產品的收益用來支付房租、員工開支、公益基金，本就勉強運轉。隨著成本的高企，最終這個凝結了眾多志愿者心血，曾帶給大家溫暖的小屋關閉了，小屋也成了幾個女人共同的美好回憶。

沒有了固定聚會的場所，葉丹陽便開始每隔一段時間，組織大大小小的患者和志愿者的線下聚會，方便大家交流。也正因此，每一次活動，葉丹陽和志愿者們都要事無巨細地操勞，甚至老公孩子齊上陣。

如今，她跟朋友們說，不敢組織太龐大的活動，自從07年乳癌復發，體能有所下降，身體虛弱，很多時候已是力不從心。

跟很多志愿者一樣，葉丹陽也要白天上班，晚上照顧家人。還有一些志愿者本身就是患者，還在接受放化療。瑣碎龐雜的乳癌公益工作不僅占用她們的時間，也一定程度上影響著她們的生活。

丹陽愛乳坊鼓勵乳癌康復者回歸自然生活，完成身體康復后的真正意義上的精神康復，而不是一直依賴志愿團體的支持。同時鼓勵志愿工作階段化，這樣可以更好地愛護志愿者，避免志愿者承擔太多壓力。不是所有康復者都可以成為志愿者，從事志愿工作之前，必須進行培訓。

對葉丹陽和她的志愿者朋友來說，她們并不是在抗爭，而是欣然盡享生命的繁盛，無論是苦痛還是不幸，因為生命本身就是豐盛而有缺陷的。（據《搜狐健康》）

編輯手記

據了解，在發達國家，每八九個女性中便有一名患乳癌患者。而我國乳腺癌的發病率已占婦女惡性腫瘤發病率的首位，且發病年齡趨于年輕化。隨著人們對乳腺癌這一疾病認識的提高，乳腺癌病人的早期發現率日增，加之治療手段的完善和輔助治療方法的應用，乳腺癌患者的生存率大大提高，對手術后的生活質量也有了更高的要求。我國乳腺癌患者中，約80%的患者不得不接受乳腺癌根治術，即被切除掉整個乳房。切除乳房以后隨之而來的是種種心理創傷，臨床調查發現，一些乳腺癌患者對失去乳房的恐懼和焦慮甚至超過了對癌癥本身的擔憂。世界衛生組織總干事、癌癥防治專家組成員、中國醫學科學院腫瘤醫院喬友林教授曾表示，中國現有乳癌患者約47萬，患者就診年齡比西方白種人發病提前了10年。如今，雖然通過早發現、早診斷，乳癌已不再是“不治之癥”。但在治愈后漫長的生命中，如何讓她們生活得自信，告別灰暗，享受生命的光彩，是一個異常關鍵和重要的話題。

中國目前全國各地有很多的乳癌團體，中國癌癥康復會是領頭羊，丹陽愛乳坊是中國最早的乳癌公益民間團體，所有志愿者都是乳癌康復者，她們多數是還在工作的職業女性。因有自身患病的人生經歷，康復后的她們有鮮活的經驗和體會，更容易向正在經受病痛的女人傳遞正能量并卓有成效地提供心理疏導。煉獄過后有新生！乳癌志愿者歷經催殘卻致力于公益大愛的故事讓人肅然起敬、感慨萬千……