羅美麗的五個愿望：尊嚴地告別

自由與尊嚴不僅體現為怎么活，也體現為如何與人生告別。

羅點點是開國大將羅瑞卿的小女兒，但她讓人們記住的卻是另一個身份：推動“尊嚴死”公益網站“選擇與尊嚴”的創始人。

從對抗死亡的醫生，轉身為一名倡導順從自然死亡的公益人，羅點點走在一條充滿誤解和艱辛的路上。她說：“臨終時不做過分的治療，自然而有尊嚴地與人生告別，這才是真正歸還了人的死亡權。雖前途漫漫，但我愿意堅持到底。”

原來人的尊嚴還在于死亡權

羅點點畢業于上海第二軍醫大學醫療系，后去了解放軍總參管理局衛生處門診部，在心血管內科做了多年醫生，轉業后到投資管理公司的調研部工作，接著又轉行到媒體公司做創意總監。其間，她出版過小說、傳記、隨筆，也為報刊撰寫過經濟專欄，還擔任過影視編劇、策劃——在2004年之前，她的生活平靜踏實，與“尊嚴死”絲毫沒有關聯。一切被打破，只在一夜之間。

2004年春節前，羅點點的婆婆因糖尿病住院，翻身時突然被一口痰堵住，心跳、呼吸驟然停止。雖然醫生第一時間給老人使用了呼吸機，老人的心臟還在跳動，但已經沒了自主呼吸，而且完全喪失了神志。不過，如果使用生命支持系統，還能拖很多時日。醫生的告之讓羅點點陷入了掙扎。老人得病多年，曾不止一次地對她說過：如果病重，她不希望被切開喉嚨插上管子，又浪費，又痛苦。

在反復掙扎、考量后，最終，羅點點做出了決定：給婆婆撤掉呼吸機?？墒?，回到病房，她站在窗前拉著老人的手，感受到從老人體內傳來的溫暖，所有的決心在那一瞬間崩潰。羅點點摩挲著老人的手，流著眼淚反復地問自己：“我們這樣做，到底是不是真的符合老人的愿望？”

在親人的支持下，第二天，老人的呼吸機、維持血壓的藥物被停用，她平靜地離開了人世。整理老人遺物時，羅點點發現了一張夾在日記本里的字條，上面清清楚楚地寫著一段話：“在我生命盡頭，我不希望被過度搶救，我的要求委托給學醫出身的點點進行處理?！?/p>

這張紙條讓羅點點長長地吁了口氣。但她依然后怕不已——如果沒有這張紙條，或者紙條上寫著另外的意思，那怎么辦？有什么辦法能讓這件事不像猜謎語，不再讓逝者、生者兩不安？

疑問自此鋪開，只是一直無解。而這時，又傳來了作家巴金先生去世的消息。

身患惡性間皮細胞瘤的巴金，最后的六年時光都是在醫院度過的，先是切開氣管，后來只能靠喂食管、呼吸機維持生命。巨大的痛苦使巴金多次提到安樂死，還不止一次地說：“長壽是對我的折磨?！比欢?，周圍的人對他說，每一個愛他的人都希望他活著。最后的日子，巴金常說的只有一句話：“我是為你們而活。”羅點點頓時醒悟：“原來把死亡的權利還給本人，是一件非常重大的事！”

至此，羅點點對“臨終不插管”更為留意。不久，一份名為“五個愿望”的英文文件闖進她的眼簾。這是一份美國400萬人正在使用的、叫做“生前預囑”的法律文件。它允許人們在健康清醒的時刻，通過簡單易懂的問答方式，自主決定臨終時的所有事務，諸如要不要心臟復蘇、插氣管等等。

仿佛黑夜星光般，“五個愿望”讓羅點點找到了路途，“死亡往往是猝不及防的，就算你還沒老，它也可能驟然來臨，那為何不趁著自己還健康、還熱愛生活、對常識還有完整判斷力的時候，花點兒時間想想‘怎么死’？否則大限來臨時，往往驚慌失措、怨天尤人、任人擺布和沒有尊嚴——在生命末期，放棄搶救也是一種權利?！?/p>

于是，2006年，羅點點成立了“選擇與尊嚴”公益網站，提倡“尊嚴死”，希望人們在意識清醒時，在網上簽署“生前預囑”，選擇臨終時不做過分治療，自然而有尊嚴地與人生告別。

“小眾話題”里的濃濃哀傷

羅點點將“選擇與尊嚴”視作自己后半生的要義。她請人設計了網站的標識，然后借鑒美國“五個愿望”的操作模式，開發出了符合國情的“生前預囑”。這新的“五個愿望”是：在生命末期需要什么樣的醫療服務；要不要使用心肺復蘇和呼吸機等生命支持系統；在情感上需要別人如何對待自己；希望家人和朋友如何看待自己的死亡；誰來做我簽署這份文件的見證人。注冊會員填寫完畢后，這些資料將永久保存在網站數據庫中，如果想法變了，隨時可以修改、撤銷。

然而，羅點點和志愿者去各大醫院傳播“生前預囑”，常常被醫院負責人婉拒，“我們這兒是救死扶傷的地兒，誰接受得了你們說死呀！”她們在公園里發問卷調查，退休的阿姨們一聽就不樂意了，“活得好好的，這么早讓我們想到死？”她們想注冊社團，可是7年了，還沒有申請下來。

還有人總問，這是“安樂死吧”？羅點點不得不一遍又一遍地解釋：“安樂死”是“在醫生的協助下自殺”；而“尊嚴死”只是建議在生命終末期，不使用徒然延長死亡過程的生命支持系統，以更自然、更有尊嚴的方式離開這個世界。

“生前預囑”的注冊量一度增長緩慢。直到2011年5月，羅點點接受《小崔說事》采訪時，還只有198人。而在那之前，羅點點出版了《我的死亡誰做主》，將“我的五個愿望”附錄在后，提高了一些知名度。雖然如此，羅點點鮮有氣餒的時候，而真正的挫敗感，則來自于各種活生生的“臨終過度治療”案例。

女孩瑩瑩患有“嬰兒型進行性脊髓性肌萎縮”，從小不能站立，除了腦袋全身癱軟，30歲了，身體卻一直像四五歲的兒童。2011年初，瑩瑩突發心跳呼吸驟停，送到醫院后搶救不成，被確認為腦死亡。傷心欲絕的家人決定放棄搶救，不料醫生不干，因為腦死亡不是臨床死亡標準?，摤撾m然腦死亡，沒有自主呼吸，循環全面衰竭，肌肉骨骼結構早已破壞，但心電監護儀上還有心跳，放棄不符合臨床操作常規……最終，當心電監護儀上的曲線終于消失時，已逝去多時的瑩瑩因肌肉已經僵硬，拔出呼吸機時嘴已然合不上……

還有個病人，在病床上“不死不活”躺了四年多，可家屬就是不拔管子，因為病人的醫療費用不需自掏腰包，且病人活著一天就能領一天工資。病人的兒子甚至跟大夫說：“你再給我父親延長一天，我給你1000塊錢。”這天是31號，再“延長一天，下月的工資就有了”。

至今，羅點點仍見證著一例例不那么有尊嚴的死亡。有朋友彌留之際，光升壓藥多巴胺就打了一千多支，火化后的骨灰都是綠色的。還有一位醫生朋友得了癌癥，生死抉擇時不愿使用放射療法，卻孤立無援，最終選擇吞服安眠藥自殺……每次淚眼滂沱之后，羅點點都會對自己重復一句話：“自己也好，別人也罷，既然人生來注定要死，就有權利死得不太難看。所以，還是要多做事?！?/p>

艱難旅程里淡淡溫暖的光亮

作為曾經的臨床醫生，羅點點很清楚一個事實：三成多的病治不治都好不了，三成多的病治不治都能好，只剩下三成多是給醫學和醫生發揮作用的。可數據顯示，中國每年75%以上的醫療支出，都放在臨終人工支持系統的消耗上。

所幸的是，與她志同道合的朋友不少。和羅點點一起創辦網站的先后有二三十人，大多是醫務工作者、學者、記者、企業家，是享有話語權的社會精英群體。網站注冊的志愿者有五六百人，維持網站、組織活動的費用是一些企業家朋友贊助的。

當然，更多的安慰來自身邊。在羅點點見識的數千例死亡中，有這樣一個老太太，得知自己肺癌晚期后，放棄了化療，在醫院申請了一個能由她自己安排的單間。老人將單人病房布置得非常溫馨，墻上掛滿了家人照片，室內是自己最喜歡的一張沙發、幾件小家具。圣誕節、春節，她還親手制作充滿童趣的小禮物，送給來看望她的同事……病重時，老人一直在鎮靜狀態中度過，偶爾醒來，總會努力地向查房的醫護人員報以優雅的微笑，直到最后悄然去世。

2011年，羅點點出版了講述“尊嚴死”的作品《我的死亡誰做主》，而這本書慰藉了很多人，包括一度身處風口浪尖的醫學博士陳作兵。

2011年4月，陳作兵為他78歲的父親會診，確診其腹膜惡性間皮瘤晚期已全身轉移，無法治愈。如果選擇化療，最多延長幾個月生命，但身心的痛苦不言而喻。多方考慮后，陳作兵選擇放棄化療，而讓有公費醫療的父親安享最后人生。

2012年3月4日，老人平靜地走了。父親走后，陳作兵的手機被打爆，“不孝之子”的謾罵、各種爭議鋪天蓋地而來，連“總關注國家大事”的白巖松都花了二十多分鐘，在節目中專門談論此事。

關鍵時刻，除了心理的強大，《我的死亡誰做主》也是陳作兵最堅強的后盾。“父親在最后的日子完成了在醫院做不了的很多事：和親友告別，回到自己出生、長大的地方，和做豆腐的、種地的鄉親聊天。度過了最后一個春節，吃了最后一次團圓飯，還拍了一張又一張全家福……他在臨終前一年做了所有想做的事，了無遺憾地平靜離去，很滿足也很體面，所以，如果還有一次機會，我還會這么做！”

還有一個更讓羅點點安慰的消息。在看過《我的死亡誰做主》后，開國上將張愛萍將軍的夫人李又蘭心有所感，欣然填寫“生前預囑”。2012年2月，老人安詳地走完人生，成為羅點點得知的第一例生效的“生前預囑”。

這些淡淡的溫暖讓羅點點越發“瘋狂”。她開始搜集一些臨床醫生親歷的臨終事件，集結成書，警醒世人。2013年7月，《死亡如此多情——百位臨床醫生口述的臨終事件》出版，羅點點在“編者的話”中寫道：“以自然和有尊嚴的方式離開世界是一種權利，需要被維護。”

這一概念需要推廣，而推廣中最困難的一部分，是被忌諱談論的死亡文化。好在，冰凍正一點點被打破。就在新書上市之前，羅點點的“北京生前預囑推廣協會”最終獲得北京市民政局審查批準——羅點點的“尊嚴死”事業，又往前邁出了一大步。

而羅點點自己，也想好了最后的“生命句號”：死后通過捐贈變成一副白骨，掛在一位高大漂亮的隨便什么科醫生的衣帽架上，每天和他一起面對病人，穿他的衣服，還聽他用特別軟綿的口氣打招呼：“嗨！羅美麗！”

（編輯 趙瑩 zhaoyingno.1@163.com）