沒死就得好好活

“做完手術醒來的一剎那，我嚎啕大哭。當時想，命運對我太不公平，我這么年輕，才40歲卻得了癌。我這輩子處處做好事，嚴格要求自己，吃苦在前，享受在后，怎么會讓我得了這個病？”2013年8月的一個周四，孫桂芳坐在北京腫瘤醫院門診樓大廳“抗癌明星交流中心”，給上前尋求幫助的人講述自己17年前最痛苦的經歷。

1995年9月4日，孫桂芳在手術臺上被確診為晚期乳腺癌，診斷書就像死亡通知書，提醒她盡早跟生命中的一切告別。

“緊接著是大劑量的聯合化療，我真是苦不堪言，沒法忍受，身體里翻江倒海的感覺，都沒法形容。我臉是黑的，頭發掉光，脫了相，同事見我，好像跟遺體告別似的。我就想，與其這么痛苦、艱辛地活著，不如平平談談地死去。”

當時，她的兒子正上初中，每天放學后第一件事就是跑到病房，看媽媽是不是還活著。

“我兒子坐在病床前，什么話都不說，只默默看著，怕一眼看不上，我就走了。”

講到這里，孫桂芳眼睛有些濕潤，她摘下眼鏡，露出的雙眼炯炯有神。話鋒一轉，她對新病友說：“你看，這么困難、這么衰弱的情況下，我都能康復得這么好，你為什么就沒有希望呢？我是乳腺癌晚期，淋巴轉移，一年以后骨轉移，這都活了17年，你的病情比我輕多了！逢兇才能化吉，遇難才能呈祥。”

作為北京抗癌樂園的常務副理事長，孫桂芳每周四都會在“抗癌明星交流中心”服務，她的工作之一就是以“抗癌明星”的角色幫助和鼓勵新患病的人。“榜樣的力量無窮大”，很多癌癥病人聽說北京有一個“專門管癌癥病人”的組織，而且里面不少重病患者都活了很久，紛紛報名加入。

北京抗癌樂園從1990年成立至今23年，已經有近萬人的規模，他們平時在遍布北京的二十個公園里活動，春秋兩季組織癌癥病人集體郊游、運動會，每年都會舉辦“五整生日會”。

“五整生日”是癌癥病人的盛大節日。對于他們而言，手術后第一個五年是個坎，這五年內，復發概率最大，病人需要忍受來自治療和自身心理的巨大煎熬。醫學上認為，癌癥患者手術后五年內不復發，即為臨床治愈，五年后，復發概率將大幅降低。為了慶祝和死神過招第一個回合的勝利，抗癌樂園會把大家聚在一起舉行儀式，戴紅花，買壽桃，再吃個蘋果，樂和樂和。此后每活五年，慶祝一次。2012年6月份，抗癌樂園為600多名園友慶祝了“五整生日”。

孫桂芳說，“凡是進到這個組織的，不管是不是帶瘤生存，不管（癌細胞）轉移到肝肺還是骨頭、能不能活下來，都把生命看作是一件很愉快的事。”

換個活法

在帶瘤生存的日子里，張蘭每天清晨都會步行到玉淵潭公園練習一種氣功，氣功的動作很簡單，手掌伸平，掌心向下，雙手水平置于髖骨、離身體大約一掌半，左右擺動，像是在按壓所有的病痛和欲望。張蘭說，如果腫瘤沒有奪走生命，那它就不是來索命的，而是教人“學會放下”。

張蘭是北京抗癌樂園玉淵潭分園的老園友。2013年8月9日上午，晨練結束后，她坐在公園湖邊的小木屋里，把空調溫度調升到27度，擦了擦頭上的汗水，若有所思地和另一位園友說：“人生就和坐公交車一樣，有的人從始發站到終點站一路暢通，有的人可能就在八寶山站出現故障，修理一下，但還能往前走，這段時間怎樣度過，就看你的選擇了。”她說起話來中氣十足，讓人完全聯想不到9年前那個病入膏肓，一度想要放棄生命的癌癥病人。

2003年9月25日，43歲的張蘭被告知乳腺部位長了惡性腫瘤，醫生給她開刀時，腫瘤已經粘連了組織。

張蘭患的是乳腺導管內原位癌，病情來勢兇猛，手術后接受了大規模聯合化療。從手術到第一次化療結束，她的體重從140斤，驟減到不到100斤。她說，因為化療劑量大，藥物“傷敵一百，自損一千”，當時自己在病床上幾乎坐不起身來。

第三次用藥后，她被送進了ICU病房，白細胞降到只剩800（正常值為4000—10000）。三個月后化療結束，張蘭整個人傻乎乎的，還偶爾出現視覺模糊，出門時要在衣服上掛一個牌子，寫著個人身份信息，防止走丟。

生病以前，張蘭是單位里的風光人物，她熱愛工作，追求完美，業務上處處勝人一籌，忙起來像個上好了發條的玩具。生病后好一陣子，她既無力招架工作，也沒法安靜下來享受天倫之樂。

張蘭說她的確診過程幾經周折，半年內兩次就診，醫生都沒有給出明確的診斷，開了刀才發現情況不樂觀，腫瘤已經嚴重粘連組織，臨時改了手術方案，手術從上午九點做到下午三點，持續了六個小時。

這種情況讓張蘭認為自己的病被耽誤了。

“這里邊肯定有貓膩兒，主治大夫兩次暗示我給紅包，我都沒給，就不愿意給我看了。他還帶了一個徒弟，是同一類人。”張蘭對醫生的做法耿耿于懷，結束化療以后，幾度想把院方告上法庭，搬了兩次家都沒扔掉化驗單，家人勸她不要起訴，不要鬧到“未勝訴，人先亡”。此事作罷。

“媽，您再不換個活法，真的快（病死）了。”她的兒子覺得媽媽活得太累，把話說得很直白。

張蘭不止一次與醫院產生矛盾。住院的時候，她和兒子一起去交費，因為收費人員在操作上不熟練，一個誤操作，多收了治療費用。“我屬于特殊病種，他給寫成了普通的，這要讓我多花一千三百多元！”張蘭火冒三丈，要跑去跟院方理論。兒子上前阻止，對她說：“媽，錢重要，命重要？他要多少，咱就給多少，弄清楚以后會多退少補的。”

后來，多收的錢，果然走醫保退回了。自打這事以后，張蘭想開了不少，她說癌癥是“心魔”，做人越是較真，病越是好不了，“我兒子比我健康多了”。

過了鬼門關，張蘭性情也起了變化，不再爭強好勝，不為雞毛蒜皮的事著急上火，也不苛求兒子出人頭地，她像個老頑童，練練氣功，跳跳舞，還是冬泳俱樂部的會員，堅持室外冬泳。“你沒試過，才會怕我凍出病，其實冬泳并不冷，水面厚厚一層冰，隔絕了外面的冷空氣，冰越厚，水溫越高，冬天游泳很舒服！”她樂于解釋冬泳的樂趣，兒子說她，“媽，您簡直要玩瘋了”。

“癌癥就是‘氣滯’，郁悶難以疏解，‘瘤’字有一個病字邊，加一個‘留’字。想不開，病就留住了，想得開，病就走了。”張蘭說。

同病相憐

2007年9月18日，講師蘭迪·波許在卡內基·梅隆大學著名的課程—《最后一課》上做了一個令人印象深刻的開場白：“如果我看起來沒像你們想象的那么憂郁和軟弱，抱歉讓你們失望了。我的身體看上去驚人的健康，體力比在座的多數人都好，我保證這是各位看過的最驚人的認知失調。”

他伏在地板上做了幾個俯臥撐，“所以，如果有人想哭或者可憐我，先做幾個俯臥撐再說。”此時，蘭迪·波許體內的癌細胞已經從胰腺轉移到了肝臟和脾臟，在這堂課開講前的一個月，他被醫生宣判只有三到六個月的生命。

就像蘭迪·波許，北京抗癌樂園的園友從表面上也很難看出他們曾是或仍是癌癥患者。

抗癌樂園在遍布北京的二十個公園里組織活動。每天上午9點，在北京國際雕塑公園，石景山分園的園友們都會聚在一起，扭動不十分年輕，也不十分協調的身體，練習集體舞蹈。他們在陽光下握緊旗桿，揮舞半個麻將桌大小的紅旗，讓紅旗從空中劈下來，他們把眼睛瞪得又大又圓，使勁咧著嘴角，似乎要笑給所有人看。

“你看看，這里哪個人像癌癥病人？說他們有病，誰也不信。”李萍說。

2013年8月9日上午，李萍在抗癌樂園位于玉淵潭公園的活動基地聊起加入組織的經歷，她講起話來有條有理，意氣風發，很難讓人想象她九年前是一個病入膏肓、被人攙扶著來抗癌樂園哭訴痛苦的晚期癌癥患者。

2004年，大約在冬天，李萍穿了一件羽絨服，頭頂全禿，帶一個帽子，臉上睫毛和眉毛一根不剩。她被家人架著，步履蹣跚地走進玉淵潭公園，走十來步就要站定喘幾口氣。花了好一會兒工夫，她終于見到王園長。

“王園長，我覺得很冤得慌。”剛開口講話，她就哭成了淚人。

李萍不是第一個找上門哭訴的人，王園長處理這種事件很有經驗。她靠近李萍，壓低聲音說：“你放心，你死不了。你看，我們都是晚期，這么多難兄難弟都活著呢，你不是一個人。”她指指身旁已經入園的幾位園友。

“我怎么遇見這種倒霉事？走不了路，也喘不上氣。”

“都是這么過來的！我化療時也脫了相，整個人只剩70斤，人見了都說‘能活嗎？’你看我現在，精力比病前還好！”吳潔插了句話，她患的是乳腺癌晚期，雙側乳腺都被摘除。

“我們抗癌樂園的創辦人是余達源老師，他老人家在世的時候常說，癌癥不可怕，想活就到園里來，看一下比自己病重的人怎么活的，所有人都是哭著來，笑著走。”王園長說。

王園長今年74歲，患乳腺癌19年，已經在抗癌樂園過了三個“五整生日”。

“我們都過了不止一個‘五整’，你也沒問題！”

王園長疏導李萍的方式，幾乎每天都在重復，在抗癌樂園，這已經成了園友們自創的“話療”治病法—用聊天的方式排解苦悶。

“新得病的人，往往發懵，認為得了癌癥就是宣判死刑。其實這種觀念很過時。”老園友是“過來人”，用自己克服病痛的例子給新人以指點，給他們“別人能活，我也能活”的心理暗示，用抗癌樂園園長趙平教授的話說就是，通過一種“同病相憐”的群體機制疏解心靈的郁悶和孤獨。

“家里人勸你，你可能不接受，覺得他們站著說話不腰疼。病人勸比較容易一點，大家在一起找快樂，找健康，宣泄一番，很管用。”李萍說。

現在，李萍覺得自己活得很好。她的病情仍在發展。因為患的是導管內癌，容易遠距離轉移，她的腹腔內，卵巢、子宮，全部切除，另有四個瘤長到了氣管前面，甲狀腺區域外，不能做手術切除，更嚴重的是，還有兩個腫瘤長到了頭骨上，化療了將近兩年。但她都不去理會：“一睜眼，穿上鞋，嘻嘻哈哈地一天很好打發，沒死就能活！你高興是一天，不高興太陽也會往西轉。”李萍說。

面對歧視

癌癥病人的壓力還來自不了解癌癥的人們有意或無意的“歧視”。

在旁人眼里，癌癥病人是一群“不幸的人”，得了一種誰都“不愿意沾”的病。對于癌癥病人自身而言，當他們走出家門，走進公園，必須學會突破一些心理障礙，譬如接受和容忍一些異樣的眼神。

四年前，抗癌樂園石景山分園園長姚桂芳帶著園友們爬香山，身上穿著印有“抗癌樂園”的運動服。在香山腳下吃飯時，旁邊桌吃飯的人發現他們是癌癥病人，先是指指點點，嘀嘀咕咕，隨后索性放下碗筷，棄桌跑掉。

園友鄒靜也遇到過這種事。“有的人不愿意接觸我們，說陰氣重，我們都聽得見。”親耳聽到旁人把自己說成“不吉利”的人，比肉體上的病痛更讓她崩潰。

癌癥病人和健康人之間一直有種隔閡。在二十世紀六七十年代，醫療水平有限，醫學界對癌癥的治療手段少、效果有限，坊間流傳“十個癌癥九個埋，還有一個不是癌”，很多人都覺得得癌晦氣。趙平說，誰也說不準人們對于癌癥的歧視從何而來，家里從來沒有癌癥的，往往一聽說癌就惡心，這種情形，就像農村孩子到城里上學遭人白眼一樣。

“醫院的腫瘤科一般都安排在四樓，”鄒靜強調“四”這個字，說這不吉利，“我看見‘腫瘤’兩個字也覺得壓抑，還有“癌”字，跟別的字長得不一樣，不好看，忌諱”。

兩年前，張蘭參加過一次北京癌癥病人游八達嶺長城的活動，她以為只是單純的郊游，沒想到同行的還有電視臺的人，來錄制有關癌癥病人的節目。張蘭一不留神上了鏡頭。回城后不久，她去了常去的北京八中游泳館，看門人見到她，上前就問：“你是抗癌明星嗎？”面對這個突如其來的問題，張蘭不知所措。自打這以后，張蘭再也沒去這家游泳館。

張蘭向冬泳俱樂部的人隱瞞了自己是癌癥病人的事實，這是她故意的，她怕一旦病情被發現，會遭到俱樂部的排擠或者被勸退。

“其實我能理解他們。”張蘭說，“我得病之前也這樣。同事誰得了癌癥，我不敢去探望，表面張羅著，到時候出錢不出力。所以我也理解不敢來看我的。”

吳明潔目前在國企做管理工作，也是新當選的樂園常務理事，去年組織了樂園注冊法人社團成立十周年的活動。她2008年患上子宮癌，當時46歲，幸運的是，術后五年未復發，過了自己的第一個“五整生日”。

吳明潔覺得，和艾滋病一樣，癌癥或許也應該有這么一個被正視的過程，因為健康人與癌癥病人之間的溝通太少才容易隔膜。艾滋病曾經被公眾誤讀。有段時間，電視臺和報紙集中普及艾滋病預防常識，反復強調與艾滋病人握手不會被傳染，演員濮存昕作為公益形象大使頻繁出現，一時間，幾乎所有人都知道紅絲帶是代表HIV和艾滋病救助的國際符號。

從玉淵潭公園小西門入園徑直往東，步行不到300米處，有一座搭建不久的海德木屋，木屋有兩個房間，每間里放了一臺空調、幾副存包柜、幾張桌子和幾十把椅子。這是政府為抗癌樂園蓋的活動基地，由玉淵潭公園提供免費的場地，抗癌樂園每年上交一千多元的管理費，可以常年在這里組織活動。

在北京，抗癌樂園已經頗具規模，累計注冊園友上萬人，其中有4000多名活躍分子，它是一個缺少醫生和名人參與的草根組織，成員主要是45歲以上的工薪階級，女性為主，這些人雖然不存在個人的經濟困難，但也承擔不起整個組織的活動經費，只能靠外部贊助。

“一千元的管理費對于普通的單位不算什么，但我們白手起家，經費非常緊張。”在玉淵潭公園的木屋里，吳明潔說，“社會上那么多人幫助白血病兒童和其他絕癥的，為什么沒什么幫助我們呢？我們也屬于弱勢群體。”

2013年9月，抗癌樂園將在北京舉辦“首都癌癥患者首屆健身文化節暨抗癌明星五整生日大會”，預計會有2000名癌癥病人參加，不算場地費用的話，預算40萬元，目前還沒有募集到足夠的資金。開幕式上，會有紅旗舞、棍舞、啞鈴舞、花環舞、氣功隊、生日明星隊等共9個方陣，表演者加起來超過500人。

張蘭作為演員，正在苦練啞鈴舞，她說，辦運動會是抗癌樂園所有園友的心愿，也是向社會展現癌癥病人風貌的機會，她一定會好好表現。

（為保護當事人，文中所有人名皆為化名。）