后非典生活

吳家翔

2011年12月，瑟瑟寒風中，非典后遺癥患者武震在位于北京小湯山的一片荒地上留影。這片荒地不同尋常，2003年非典時期，這里建起一所非典定點醫(yī)院，專門收治SARS患者。有些人在這里逝去；有些人撿回了一條命，卻沒有辦法尋回正常的生活。2010年4月，早已廢棄的醫(yī)院臨時板房被拆除；這片地，連同其上的建筑，皆被人們漸漸遺忘。（左圖）

2011年12月，北京，靠藥物和療養(yǎng)保守治療了幾年后，武震的左側(cè)股骨頭塌陷了。她堅持做了植骨手術(shù)，但不幸失敗。病痛和歲月在武震曾經(jīng)苗條的身軀上留下痕跡。現(xiàn)在她每天下午都會去游泳，這有助于她的關(guān)節(jié)和肺部健康。（右圖）

2003年春天，SARS病毒侵襲京城。為搶救生命和控制疫情，糖皮質(zhì)激素被大量用于緊急治療。諸多患者因此出現(xiàn)股骨頭壞死癥狀，以及肺部功能障礙和其他藥物副作用反應(yīng)。大部分人喪失勞動能力，生活難以自理，嚴重者不得不更換股骨頭關(guān)節(jié)。 10年后的今天，那場公共衛(wèi)生災(zāi)難幾乎已不再被提起。眾多非典后遺癥患者仍在承受著難以愈合的創(chuàng)傷。許多人根本不知道他們面對的是怎樣的命運。

北京目前登記在冊的非典后遺癥患者約有300人，他們生活在疾病折磨和心理憂患中。調(diào)查顯示，他們之中的80%因病失去了工作，六成以上家庭破裂。

幾年來，北京市政府也做出了許多努力，包括定點免費治療，給予生活補償。2004年，國家衛(wèi)生部正式成立“非典”后遺癥專家組。目前，股骨頭壞死、肺纖維化及精神抑郁癥都被納入了非典后遺癥的免費治療范圍，可以報銷此前發(fā)生的用于治療非典后遺癥的費用，同時由紅十字會提供補助。除此之外，有工作單位的人每年可以得到4000元生活補助，沒有工作單位的每年8000元。

但這些錢對他們來說依然遠遠不夠。

時間好像已經(jīng)撫平了SARS在人們心中留下的傷痕，小湯山非典醫(yī)院也已雜草叢生，一片荒蕪。很多事情，我們像暴風驟雨般地去經(jīng)歷，然后又暴風驟雨般地去遺忘。

在這里呈現(xiàn)的是一個個凝固的瞬間，希望看到的人能了解和關(guān)愛這個特殊的群體，希望每一個忍受折磨的人重拾生活的尊嚴。

這，不是為了忘卻的紀念。

2011年，北京，林林和園園是大學時代的情侶。非典后遺癥令六成以上的家庭破裂，而他們卻克服重重困難走到了一起。2008年5月他們在眾多好心人的幫助下舉辦了婚禮。今年已經(jīng)是他們在一起的第十年。（上圖）

2011年12月，北京，邊幻云一家的合影。邊幻云和兒媳婦園園為了照顧兒子林林全部感染非典，又全部確診非典后遺癥。之后邊幻云和丈夫離婚，一家三口相依為命。現(xiàn)在區(qū)里和殘聯(lián)把林林安排在街道辦事處上班。園園患了腎炎，休養(yǎng)在家。邊幻云希望政府能給兩個孩子安排穩(wěn)定的工作，讓他們有合理的收入。她還希望社區(qū)醫(yī)院能對非典后遺癥患者開放，這樣她就不必跑到很遠的地方去看病了。 （下圖）

玻璃酸鈉是一種骨骼潤滑劑，每年注射一次。注射時，醫(yī)生要將針頭深深扎入肩部關(guān)節(jié)的骨縫中，疼痛鉆心，非典后遺癥患者方渤痛苦地閉上了眼。（上圖）

2011年12月，北京，方渤抱著妻子的遺像坐在家中。2003年他一家8口人感染非典，出院時只剩下6人。方渤說，他愛人不明不白地感染、去世，到死連面都沒見到，骨灰也無法確認。他的兩個女兒皆因為非典后遺癥離婚。小女兒因無法承受喪母和婚姻破裂的打擊，嫁給了一個東北人，從此遠離北京。（下圖）

2011年12月，北京，同樣因非典后遺癥離婚的心潔如今與老母親住在地下室里，那里沒有手機信號，打電話要翻窗子，用水和上廁所要爬樓梯去公共場所，這對股骨頭壞死的她來說是種折磨。（上圖）

2011年12月，北京，除了情感上的孤獨，非典后遺癥患者也難以得到社會的認同。茹琴（左）在非典時期是人民醫(yī)院的臨時工，由于人手緊，她被當作半個護士用，確診非典后遺癥后，她被辭退了。現(xiàn)在她不愿意單獨接受采訪，也不愿意讓別人知道她的家在哪兒。她說不想影響到家人。她和心潔相識后成為朋友，每隔一段時間總會找她見個面。（下圖）