母親在腦癱患兒療育過程中的行為探究

張艷軍 邢文峰 忽亞琦 高 穎

許昌市婦幼保健院兒童康復科,河南許昌461000

罹患腦癱,孩子是無辜的,父母是痛苦的.小兒腦性癱瘓是一種常見的致殘性疾病,我國每年發生5萬～10萬例腦癱病人,每千個學前兒童中就有1.5～2個現患腦癱兒童[1].該病不但嚴重影響兒童生存和生活質量,而且給家庭和社會帶來沉重的精神和經濟負擔.腦癱兒童的家長是從事腦癱診治工作的專家和醫務人員最好和最必要的同盟軍,雙方要密切配合,共同努力才能使腦癱兒童獲得最佳干預治療效果.該研究調查了2008年5月-2011年10月該院兒童康復科腦癱患兒母親在日常生活中的依護人行為,以獲得相關信息,為更好的指導家長把日常撫育和康復有機的結合起來,優化康復方案提供依據,現報道如下.1對象和方法

1.1 對象

篩選符合條件的患兒母親60名:①患兒年齡8月～5歲,②康復治療時間1個月以上,③自愿參加此次問卷調查.被調查患兒平均年齡為2.8歲,中重度腦癱占68%.60名母親平均年齡為29.67歲,均具有初中以上學歷,能較好地溝通交流.

1.2 方法

首先向患兒母親講明調查的目的和方法,征得同意后,對其進行問卷調查.問卷由3部分構成:①患兒一般資料:包括姓名、年齡、病情、住院天數、住院次數,主要從住院病歷中獲取.②母親一般資料:包括姓名、年齡、文化程度、職業、子女數,由患兒母親填寫.③母親行為量表,以Morre和Mosher[2]的依護人行為量表(DCAPQ)為藍本,適當修改后用于評定患兒母親的行為水平.行為量表包括51項條目,每項設4個選項(1=從不,2=偶爾,3=經常,4=總是).包括3個分量表:①一般性行為(21項):如給患兒足夠的空氣、水及食物;提供患兒有關排泄的護理;保持患兒活動與休息,獨處與交往間的平衡;對各種有害因素的防護;個人潛能的發展及自我完善的促進.②對患兒生長發育的依護人行為(7項):如注意患兒生長發育方面問題,鼓勵其獨立,幫助其應對各種壓力等.③健康偏離的依護人行為(23項):如尋求恰當的醫護幫助,愿意了解病情及預后并有效配合康復訓練,接受現實協助子女最大限度地獲得生活、學習和社交能力.量表總分51～204分,分量表分為21～84、7～28、23～92分.最后得分劃分為高、中、低三個水平.量表的內容效度為0.81,Cronbach系數為0.89.

1.3 統計方法

采用SPSS分析軟件進行分析,對樣本總分及分量表分進行極差、百分比、均數和標準差的統計.

2 結果

量表總得分在121～189之間,均數為156.03,標準差為18.19,屬于高水平.一般性行為得分為46～75分,均數為61.27分,標準差為7.62,屬于中水平;對生長發育的依護人行為得分13～26分,均數為19.75,標準差為4.01,屬于中水平;健康偏離的依護人行為得分57～91分,均數為75.42,標準差為9.11,屬高水平.見下表.

表1 母親行為量表得分及其水平

3 討論

奧瑞姆的自護學說[3]認為"自護是個體為維持自身的生命、健康和幸福所采取的一系列活動."基本的決定因素可影響個體的自護能力或自護的類型及量.兒童的健康問題如癥狀越多,其實施的自護行為越少[4].腦癱患兒異常的肌張力和姿勢,導致動作行為的障礙,頭部控制不良,姿勢不對稱和不安定,嚴重影響孩子自身運動和功能的有效協調能力.大多數腦癱患兒還伴有視覺、聽覺和語言的障礙,也會有學習和行為問題,腦癱患兒的這些障礙降低了患兒的自護能力.另外,各種康復治療如針刺療法、穴位封閉治療、理療等治療手段,很大程度上限制了患兒的活動,也給患兒帶來一定的痛苦.因此,對依靠性護理的需求增加.奧瑞姆依靠性護理的概念[3]指:"由能盡責的成人提供給新生兒、兒童或有殘障者的持續性的,與健康有關的調節及發育性的護理.母親是兒童的主要照顧者-依護人.她為滿足子女的自護需求而進行的活動或行為即為依護人行為."所以,母親在腦癱患兒療育過程中的行為對患兒的康復起著至關重要的作用.

該調查中,母親的依護人行為和健康偏離性依護人行為都處于高水平.可能與該調查的患兒住院時間較長,長期的病程及康復治療,使患兒母親可以更多的與醫生、治療師、專家溝通,獲得更多關于疾病和康復的知識,提升其照顧患兒的知識和能力,在護理時更具知識性和技術性.不過,需要注意的是,母親過多的付出和給予,久而久之,使患兒養成了依賴性和以自我為中心的性格,對患兒將來回歸社會造成了障礙.

本調查中母親的依護人行為在一般性及生長發育性兩方面處于中等水平,分析原因可能由于當子女健康時,母親更加關注的是一般性照顧及生長發育情況,如孩子的飲食、睡眠、活動、體格鍛煉、健康保健,等等.一旦孩子生病,尤其是患上嚴重疾病時,母親感到疾病的威脅和無助,就會將注意力轉移到疾病的治療上,進而在一定程度上忽略了孩子的一般性照顧和生長發育情況的關注.此外,腦癱的長期性和預后的難預測性,使母親無助、內疚、負罪、憐惜等復雜的心理糾結在一起,面對患兒的痛苦,更多的是遷就子女,不再像平常一樣鼓勵子女獨立自主.這些因素都會影響母親的依護人行為水平,不能以正確的心態和行動對待患兒,實施有效地健康行為.

母親在腦癱患兒的康復團隊中擔任著重要角色,她需要在日常護理中把握住機會把撫育與康復技術熟練地有機的結合起來,使患兒達到最佳能力.醫生、治療師等專業人員可以為孩子提供幫助,但他們無法替代母親的工作.所以,改善母親在腦癱患兒撫育過程中的依護人行為,對促使腦癱患兒最大限度地獲得生活、學習和社會交流的能力,最終回歸社會至關重要.

[1]Nancie R.Finnie.腦癱兒童家庭康復管理[M].楊紅,王素娟主譯.上海:上海科學技術出版社,2008.

[2]Moyye JB,Mosher.RB,Adjustment responses of children and their mothers to cancer:self-care and anxiety[J].Oncol Nurs For,1997,24(3):519-525.

[3]Orem DE.Nursing:Concepts of practice[J].5nd ed,New York:Mosby,1995:20-60.

[4]Frey MA,Denyes MJ.Health and illness self-caye.in adolescents with IODM:A test of Orem's theory[J].Adv nurs sci,1989,12(1):67-75.