肢殘兒童四類(lèi)輔助器具滿意度調(diào)查①

劉旋，陳振聲，王保華，閆媚，李琴

ISO 9999定義輔助器具為“能預(yù)防、代償、監(jiān)護(hù)、減輕或降低損傷、活動(dòng)受限和參與限制的任何產(chǎn)品(包括器具、設(shè)備、工具、技術(shù)和軟件)，可以是特別生產(chǎn)的或通用產(chǎn)品。”[1]輔助器具能有效提高人們的生活質(zhì)量，即使是嬰兒和殘疾兒童，通過(guò)輔助器具的幫助也能提高參與日常生活的水平。研究發(fā)現(xiàn)，輔助器具能有效幫助殘疾兒童克服生活中的障礙，讓兒童更積極去探索、玩耍，更多地與環(huán)境互動(dòng)[2-3]；擴(kuò)大了殘疾兒童的視野，創(chuàng)造更多學(xué)習(xí)機(jī)會(huì)，幫助兒童成長(zhǎng)和發(fā)展，并促進(jìn)兒童獲取新的技能，更加獨(dú)立[4]。使用輔助器具也能使殘疾兒童，尤其是重度殘疾兒童獲得更有效的照顧[5]。

殘疾兒童對(duì)輔助器具的需求非常大。我國(guó)約有0～6歲殘疾兒童141.7萬(wàn)，每年約新增殘疾兒童19.9萬(wàn)[6]。其中腦癱兒童約90%需要使用輔助器具，幫助他們移動(dòng)、自我照顧、參與社會(huì)活動(dòng)[7]。

影響兒童輔助器具有效使用的因素較多，其中輔具質(zhì)量、兒童年齡、生活環(huán)境、使用態(tài)度、交通輔助設(shè)備、使用者熟練程度、輔助器具適配工作人員的輔助器具知識(shí)、適配過(guò)程中的測(cè)量和評(píng)估、輔助器具設(shè)備的管理等因素都非常重要。另外，一些輔助器具昂貴的價(jià)格也是影響殘疾兒童有效使用輔具的重要障礙[8]。

為了更好地了解輔助器具使用者對(duì)產(chǎn)品及其服務(wù)的體驗(yàn)評(píng)價(jià)，從而進(jìn)一步提高殘疾兒童輔助器具產(chǎn)品質(zhì)量、服務(wù)水平，本研究對(duì)2009年～2011年輔助器具適配服務(wù)項(xiàng)目中，為殘疾兒童免費(fèi)提供的四類(lèi)輔助器具：輪椅、助行器、站立架、矯形器，開(kāi)展?jié)M意度問(wèn)卷調(diào)查。

1 對(duì)象與方法

2011年10月開(kāi)展問(wèn)卷調(diào)查，為期3個(gè)月。

1.1 問(wèn)卷

采用魁北克輔助科技使用者滿意度評(píng)估量表QUEST 2.0，由殘疾兒童照看者直接填寫(xiě)。魁北克輔助科技使用者滿意度評(píng)估量表依據(jù)人與科技適配模式設(shè)計(jì)，分為輔助器具與輔助科技服務(wù)兩個(gè)方面。本量表經(jīng)正反序翻譯，經(jīng)專(zhuān)家效度評(píng)量以及內(nèi)在一致性信度檢驗(yàn)，其Cronbach α系數(shù)為0.827[9]。量表共12道題，包括輔具舒適度、尺寸、使用簡(jiǎn)易度、效益、耐用性、調(diào)整、安全、重量、服務(wù)輸送、維修服務(wù)、后續(xù)追蹤與專(zhuān)業(yè)服務(wù)的相關(guān)內(nèi)容。因調(diào)查中絕大多數(shù)輔助器具沒(méi)有維修過(guò)，所以量表中“維修服務(wù)”滿意度未進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。量表采用李克特五點(diǎn)計(jì)分法，即“非常滿意”1分，“滿意”2分，“尚可”3分，“不滿意”4分，“非常不滿意”5分。

1.2 調(diào)查方法

樣本來(lái)自全國(guó)14個(gè)省(自治區(qū))。地區(qū)分布為：華東15.61%、華南17.31%、西南18.58%、華北22.38%、華中26.12%。問(wèn)卷主要通過(guò)當(dāng)面發(fā)放和電話詢問(wèn)進(jìn)行調(diào)查。

針對(duì)此次調(diào)查的四類(lèi)輔助器具，共收到問(wèn)卷876份，最后統(tǒng)計(jì)有效問(wèn)卷820份。未統(tǒng)計(jì)問(wèn)卷56份，其中48份問(wèn)卷因兒童已康復(fù)不再使用輔助器具，另外8份問(wèn)卷因填寫(xiě)不規(guī)范未統(tǒng)計(jì)。有效問(wèn)卷中，390份來(lái)自城市，430份來(lái)自農(nóng)村。大多數(shù)被調(diào)查的殘疾兒童家庭經(jīng)濟(jì)狀況較差。

照看者與殘疾兒童關(guān)系：97.21%為殘疾兒童父母，2.79%為其他親屬。

免費(fèi)為殘疾兒童配發(fā)輔助器具項(xiàng)目受益人年齡有嚴(yán)格的控制。本調(diào)查中，受益兒童年齡2～10歲，平均(5.6±1.79)歲。

2 結(jié)果

總體來(lái)說(shuō)，對(duì)四類(lèi)輔助器具滿意度水平較高，殘疾兒童及其照看者對(duì)此次配發(fā)的輔助器具滿意。矯形器滿意度在輔助器具中滿意度較低。各類(lèi)輔助器具滿意度平均得分見(jiàn)表1。

表1 四類(lèi)輔助器具滿意度評(píng)分

分類(lèi)分析，照看者對(duì)輪椅舒適度和輔具服務(wù)人員提供的專(zhuān)業(yè)服務(wù)滿意度較高，對(duì)輪椅的重量滿意度最低；對(duì)助行器服務(wù)人員提供的專(zhuān)業(yè)服務(wù)滿意度較高，對(duì)助行器的耐用性滿意度最低；對(duì)站立架舒適度滿意度最高，對(duì)站立架的耐用性、重量滿意度較低；對(duì)矯形器的舒適度、重量、后續(xù)服務(wù)的滿意度都較低。

3 討論

總體上看，照看者對(duì)輔助器具的質(zhì)量和服務(wù)滿意度較高。照看者反映，在輔助器具適配過(guò)程中，工作人員一般會(huì)指導(dǎo)他們?nèi)绾芜x擇和使用輔助器具，了解輔助器具的作用、正確的使用方法、使用時(shí)需要哪些技能、注意事項(xiàng)等，使用過(guò)程中還會(huì)定期回訪使用者，幫助解決實(shí)際遇到的問(wèn)題。這些工作提升了照看者對(duì)輔助器具服務(wù)的滿意度。

照看者對(duì)輔助器具的重量滿意度偏低，可能是因?yàn)闅埣矁和褂幂o助器具獨(dú)立性較差，多由照看者搬運(yùn)輔助器具，給照看者帶來(lái)較重的負(fù)擔(dān)。此外矯形器滿意度相對(duì)其他三類(lèi)輔助器具滿意度偏低。大多數(shù)照看者反映，兒童不太愿意使用矯形器，佩戴矯形器不是很舒服。

矯形器作為一種醫(yī)療康復(fù)手段，目的是以最小的輔助方式發(fā)揮出患兒最理想的功能、潛力，包括步行能力和生活自理能力，也包括接受教育、追求合適的職業(yè)和生活自立[10]。矯形器裝配需要更高的專(zhuān)業(yè)技術(shù)，更多的注意事項(xiàng)和練習(xí)[11]。為了達(dá)到理想的治療效果，使用矯形器過(guò)程中的不舒適較難避免。對(duì)矯形器裝配人員的技術(shù)水平要求較高，以及矯形器康復(fù)治療的特殊性，可能是導(dǎo)致矯形器滿意度評(píng)估較低的原因。

輔助器具適配是一個(gè)專(zhuān)業(yè)、細(xì)致、持續(xù)的工作，尤其對(duì)于殘疾兒童輔助器具而言，更是需要定期回訪、調(diào)整、維護(hù)，以滿足使用者的需求。兒童時(shí)期是人生的關(guān)鍵時(shí)期，這個(gè)時(shí)期康復(fù)直接影響著以后的生長(zhǎng)發(fā)育過(guò)程。殘疾兒童要早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)、早治療；殘疾兒童輔助器具適配要以日常生活為基礎(chǔ)，以家庭為中心，為兒童創(chuàng)造更多的學(xué)習(xí)機(jī)會(huì)[12]。以往為兒童適配輔助器具主要以兒童殘疾類(lèi)型為導(dǎo)向，忽略了環(huán)境對(duì)兒童發(fā)育和身體功能的影響，最近開(kāi)始強(qiáng)調(diào)兒童、康復(fù)、環(huán)境等因素之間的互動(dòng)。

由于殘疾兒童輔助器具的特殊性，照看者一般需要更多的技術(shù)支持、咨詢服務(wù)才能有信心、更高效地使用輔助器具，最大程度發(fā)揮輔助器具的作用，為兒童積極融入生活環(huán)境創(chuàng)造更多機(jī)會(huì)[13]。調(diào)查過(guò)程中，照看者也反映工作人員為他們提供的培訓(xùn)和信息非常有用，幫助他們解決了使用過(guò)程中遇到的問(wèn)題，大大提高了輔助器具的效率。殘疾兒童照看者在輔助器具選擇、評(píng)估、維修等過(guò)程中也需要發(fā)揮更積極的作用，更多地參與輔助器具適配過(guò)程，提供兒童、生活環(huán)境等必要的資料，和工作人員一起決定什么是最適合孩子的輔助器具[14-15]。

充分保障殘疾兒童的生存、發(fā)展、受保護(hù)和參與權(quán)利，是我國(guó)政府的一貫政策。及時(shí)、準(zhǔn)確地掌握殘疾兒童的輔助器具使用情況，是做好現(xiàn)階段殘疾兒童輔助器具服務(wù)工作的基礎(chǔ)。本研究針對(duì)殘疾兒童輔助器具適配項(xiàng)目，抽樣調(diào)查兒童輔助器具使用狀況，可為今后此類(lèi)輔助器具技術(shù)研發(fā)、產(chǎn)品配發(fā)、項(xiàng)目服務(wù)等工作提供參考數(shù)據(jù)。

志謝

感謝福建、貴州、廣東、廣西、內(nèi)蒙、河南、河北、山西、湖南、江蘇、安徽、黑龍江、遼寧、吉林等地輔助器具服務(wù)機(jī)構(gòu)對(duì)本研究的大力支持與合作！

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