兒科生活質量量表患兒自評和家長代評差異的比較

周 嫣，樓建華，馮芳茗

(1.同濟大學附屬東方醫院，上海 200120;2.上海交通大學醫學院附屬上海兒童醫學中心，上海 200127)

兒科生活質量測定量表體系(The Pediatric Quality of Life Inventory Measurement Models，PedsQLTM)是美國加州圣地亞哥兒童醫院兒童保健中心Varni教授等［1］于1987年開始研制的，信度和效度都相當理想的生活質量測定工具，由一套測量小兒生存質量共性部分的普適性核心量表和多套測量不同疾病兒童生存質量的特異性疾病模塊構成，配套使用可增強研究結果的可比性和針對性［2］。每套量表又根據兒童各年齡段的認知發展水平和理解能力，從2～18歲分別制訂了各年齡段的測量量表。一般而言，對于生活質量等結局指標的評估，患者的自評往往被視為金標準。但考慮到兒童患者的特殊性，該套工具中除2～4歲僅有家長報告問卷外，其他每個年齡段均包含小兒自評和家長報告兩種問卷［1］。然而文獻顯示，患兒自評和家長代評結果的一致性程度尚未有定論［3-4］，5～7歲患兒尚處于學齡期，認知或語言表達能力有限，其自評與家長報告的結果存在著差異。因此本研究選擇PedsQLTM4.0兒童生活質量普適性核心量表和PedsQLTM3.0兒童癌癥模塊生活質量量表，對5～7歲的患者進行生活質量的測定，分析患兒和家長評估結果的差異，為臨床更好地開展癥狀管理提供依據。

1 對象與方法

1.1 對象 選擇2010年10月—2011年11月在上海某3級甲等兒科醫院血液/腫瘤科住院治療的52例患兒及其家長。抽樣方法為目的抽樣，納入標準:診斷為急性淋巴細胞白血病(acute lymphoblastic leukemia，ALL)的患兒及其家長;患兒年齡在5～7歲;患兒具有較好的認知和語言表達能力;患兒及家長均自愿參與。排除標準:患兒合并其他慢性病或進展性疾病、嚴重的器質性顱腦綜合征和精神疾病;患兒病情危急或病情不穩，需要家長特別照顧者;需接受骨髓移植的患兒。患兒年齡平均(5.9 ±0.8)歲;男 32 例，占 61.5%，女20例，占38.5%;其中處于強化療期的患兒27例，占51.9%，處于維持治療期的患兒25例，占48.1%。家長評估問卷中，32份由母親填寫，20份由父親填寫。

1.2 方法

1.2.1 主要測評工具 采用中文版 PedsQLTM4.0兒童生活質量普適性核心量表(5～7歲幼兒版、家長報告版)和PedsQLTM3.0兒童癌癥模塊生活質量量表(5～7歲幼兒版、家長報告版)測評ALL患兒近1個月的生活質量。①5～7歲版普適性核心量表共4個維度，分別為生理功能、情感功能、社會功能和學校功能，共23個條目，測量生理功能的8個條目構成生理領域，測量情感功能、社會功能、角色功能的15個條目構成心理社會領域［5］。②癌癥模塊量表共8個維度，包括疼痛、惡心、操作性的焦慮、治療性的焦慮、擔憂、認知問題、自覺身體外觀和交流，共26個條目。③患兒自評問卷采用3個等級評分，0(100分)表示“從來沒有”;2(50分)表示“有時有”;4(0分)表示“經常有”。家長報告版問卷采用Likert 5分法計分，0(100分)表示“從來沒有”;1(75分)表示“幾乎沒有”;2(50分)表示“有時有”;3(25分)表示“經常有”;4(0分)表示“一直有”。各維度的分數為所含條目分數總和除以所含條目數，總表的分數為各條目分數的總和除以全表條目數，分數越高表示生活質量越好。④原普適量表兒童自評總表Cronbach's α為0.88，家長報告總表Cronbach's α 為 0.90，即證實有良好的信度［1］;同時Varni等［1］在其研究中也證實，該量表有很好的區分效度和結構效度。原癌癥模塊量表兒童自評總表Cronbach'sα 為0.82，家長報告總表 Cronbach's α 為 0.89，同樣表示量表有良好的信度［1］。

1.2.2 資料收集 向患兒和家長解釋研究目的、方法和研究過程，整個調查工作在研究對象自愿參與的原則上進行。患兒完成問卷約10 min，家長約5 min。由研究者1名進行一對二收集資料，患兒和家長均獨立完成。另外，基于評估問卷實施指南建議，盡量讓研究對象自行完成，如因疾病或認知等因素不能自行完成，則逐條閱讀，但語調保持中立，避免引導，以保證資料真實性。

1.3 統計分析 使用 SPSS 16.0和 Microsoft Office Excel 2007進行統計學分析，主要采用均數、標準差、全距、總數、百分比進行統計描述，采用t檢驗。

2 結果

2.1 患兒自評與家長代評結果 見表1。

表1 患兒自評和家長代評結果(n=52，±s)

表1 患兒自評和家長代評結果(n=52，±s)

維度 患兒自評 家長代評 t值 P值普適量表生理功能 74.40 ±12.64 68.45 ±10.31 3.089 0.006情感功能 85.71 ±10.76 76.43 ±14.06 2.745 0.013社會功能 87.62 ±11.36 93.57 ±7.44 -2.005 0.059學校功能 50.48 ±10.71 65.48 ±11.71-4.640 0.000總表 74.55 ±7.34 75.98 ±6.57 -0.837 0.413癌癥模塊疼痛與傷害 89.29 ±16.90 81.81 ±15.78 1.422 0.171惡心 74.76 ±16.00 70.45 ±16.89 1.879 0.076操作性的焦慮 75.00 ±20.41 69.69 ±19.17 3.422 0.003治療性的焦慮 94.05 ±13.21 84.09 ±15.41 2.942 0.051擔憂 98.41 ±5.01 86.36 ±16.77 3.168 0.005認知問題 72.02 ±14.74 79.24 ±15.36-3.088 0.006自覺身體外觀 77.86 ±27.42 81.44 ±19.40-0.177 0.862交流 82.54 ±20.05 85.61 ±17.09-1.587 0.129總表81.74 ±9.68 80.28 ±7.63 1.451 0.163

3 討論

3.1 采用PedsQLTM兒童生活質量配套量表對ALL住院患兒進行評估具有重要臨床意義 PedsQLTM兒童生活質量配套量表在國內應用尚不廣泛，未成為臨床護理的常規評估方法，也未能與各項臨床護理措施建立直接聯系。因此，希望通過更多研究者、更廣泛的探索，分析和比較結果的異同，促進這一科研工具向臨床的轉化。

3.1.1 兒童白血病患者在住院期間生活質量各維度得分不均，應予以關注。表1顯示，家長代評在生活質量總體得分上與兒童自評一致(P＞0.05)。但患兒自評在“普適量表”中的生理、情感功能方面得分高于家長代評;在“癌癥模塊”中，患兒對于“操作性焦慮”及“擔心”上得分高于家長代評(P＜0.05);而在“學校方面”和“認知方面”低于家長代評(P＜0.05)。ALL患兒普適模塊的得分較癌癥模塊低;ALL患兒的生理功能、學校功能、惡心、操作性焦慮及認知方面得分較其他各維度低，而社會功能、治療性焦慮、擔憂方面得分相對較高。另外，兩組別兒童的心理社會領域(通過情感功能、社會功能和學校功能得分綜合呈現)得分均高于生理健康領域(通過生理功能得分呈現)，與國外研究結果一致［6］。

3.1.2 普適模塊中，無論自評還是家長代評，社會功能得分均為最高，學校功能得分最低。這說明化療患兒的社會功能未受到疾病的強烈影響，可能基于家長對疾病的掩蓋及孩童年幼無知，對疾病缺乏認識及社交圈相對較小且穩定，不易受到變動沖擊有關，所以在擔憂等方面患兒也未出現強烈的反應。與社會功能正常相比，由于疾病本身或者看病的需要，患兒大多休學在家，并且由于患病，父母降低了對兒童學業的期望，很少在學業上對他們督促、輔導，導致了患兒學校功能偏低，這與相關報告一致［7-8］。

3.1.3 癌癥模塊的調查結果顯示，惡心、操作性焦慮和認知等幾個維度得分最低。惡心的頻發主要可能與疾病的本身引起的癥狀和化療藥物引起的不良反應有關;面對治療中的損傷性檢查，尤其是腰穿、骨穿、靜脈穿刺等操作，患兒在初次感到不適后，會產生一定的懼怕和焦慮心理，由此可能會產生抵觸心理，再次面對時可能產生操作性焦慮，從而拒絕配合;另外，認知維度得分較低體現了癌癥對于患兒在認知方面的影響，如閱讀、注意力、記憶力、數學計算及推理能力下降，與其他研究者的結果相似［9］。大量有關白血病兒童的行為研究還表明，這類患兒可以表現出諸多的行為和情緒障礙［10］;特別在算術、視覺運動整合及言語的流暢程度方面，需要更多的臨床關注。

3.2 認識患兒自評和家長代評之間的差異，為臨床應用和推廣提供更多可能性 有研究者認為，PedsQLTM系列問卷在家長報告和患兒自評結果之間具有較強的一致性［8］。本次研究中，家長報告在生活質量總體上與患兒自評類似，基本可以反映患兒現在所處的狀態。雖然對于生活質量等結局指標的評估，原則上自我匯報才是金標準，但由于兒科生長發育的特殊性，低齡兒童的家長往往能提供一些我們無法從小孩匯報中獲取的信息。因此，應充分利用家長的優勢和專長［11］。Gibson等［12］也曾指出，當小小孩不適合自我匯報時，家長的匯報就很重要。這對于臨床工作中遇到患兒拒絕回答或者無法表達自身狀態時，可以通過家長間接了解患兒生活質量提供了一定的依據。但是作為獨立的個體，父母與孩童所得出的生活質量可能存在部分偏差，需進行相應調整，避免偏差，從而更好地應用評估結果。有資料表明，在健康的家庭中，父母往往會高估兒童，對于患病家庭則相反［13］。本次研究中，兒童在生理、情感方面以及對于操作焦慮及擔心上的得分高于家長的評分;而家長在學校方面以及認知方面得分高于患兒自評。

3.2.1 家長在生理、情感方面以及對于操作焦慮及擔心上得分較低，這可能與許多家長對于孩子過分擔心，由此低估了患兒的生理功能，有研究認為，患兒的任何生理反應都會引起家長的巨大重視，并影響家長的情緒，而家長又會把這種情緒放入自己對兒童的客觀評價中［14-15］。所以出于對疾病的認知及擔憂，如果家長情緒低落，可能會過于放大患兒在生理狀態的消極表現，影響家長對患兒的評估。另外，比起內在情緒，由于外在表現更容易被評估，一般家長更為關注患兒的生理狀態，行為動作等，導致忽視并低估兒童的情感表現和對于治療的接受程度［16］。

3.2.2 家長在學校方面以及認知方面得分較高，可能與孩子住院脫離了學校生活有關。患兒化療期間出現了認知、學習方面的問題但無法明顯表現出來，家長又往往放松要求，極可能未及時察覺患兒的問題而高估。這意味著在臨床中，醫護人員應鼓勵患兒加強對于認知、學習生活反應的表達，家長也要仔細認真對待患兒在這方面的表現。

4 小結

本研究通過比較學齡期ALL患兒自評和家長代評生活質量得分，了解了ALL患兒整體生活質量狀況;也進一步證實患兒和家長總體評價間不存在明顯差異，當患兒自評存在困難時，家長代評具有一定的參考價值;并且提示了在臨床工作中，應充分結合患兒和家長兩者的匯報，以提供更全面、更優質、更個性化的護理。

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