被“臨終關懷”的那些孩子

“有什么可憐的？他們的父母都不要他們了。你們還是快走吧，這里不讓人進來的。”一身紅色工作裝的年輕護工頭也不抬，往奶瓶里放了兩勺奶粉。在她身后，是大約十平方米的一個小房間，并排放著6張嬰兒床和1張成人床。4個“父母都不來的”嬰兒，正躺在床上。

4月14日，《瞭望東方周刊》記者以“志愿者”身份，“溜進”了北京松堂臨終關懷醫院東樓一樓的一個房間，在這個“禁止探視”的房間里呆了約10分鐘。

最小的一個女嬰看上去出生沒幾天，被包裹在厚厚的襁褓中，躺在護工的成人床上，嘴里插著一只斜靠在襁褓上的奶瓶，安靜地躺著。

稍大些的三個孩子都只會咿咿呀呀。兩個男孩有床頭卡，寫了姓名、性別和入院時間。一個叫朱XX的孩子于2011年9月24日入院，按時間推算，至少在1歲半以上，但看起來像8個月大的孩子，反應較遲鈍。另一個叫史XX的孩子于2012年6月29日入院，看到記者靠近他，顯得很興奮，不停地搖手上抓的搖鈴，卻沒有哭也沒有笑。

剩下的一個孩子，沒有床頭卡，沒名沒姓，側身躺著，不停地吮吸自己的大拇指。

前后收治了300多個孩子

松堂醫院辦公室的一位管理人員告訴本刊記者，這里的孩子，都是家長在萬不得已的情況下送來的，是身患不治之癥的孩子，并非遺棄。也有不負責任的父母把小孩丟在醫院門口，院方會報警處理，因為醫院并沒有收養權。

接受本刊記者采訪時，松堂醫院院長李松堂說，松堂醫院是全國第一家有兒童臨終關懷病房的醫院，前后收治了300多個孩子。

本刊記者從北京市衛生局查詢得知，松堂醫院注冊的有行醫執照的醫生有8位，診療科目包括臨終關懷、醫學成像、檢驗化驗三項，沒有設立常規的內科、外科、兒科等科室。

“有的孩子剛剛出生就處在臨終期，比如心臟畸形，現有技術不能治療，是不是需要關懷？明明社會有需求，我們就忽略它嗎？我們的文化欠缺，我們就忽略它嗎？所以我們就成立了全國第一家臨終嬰兒病房。這也是全國最早成立的。”李松堂說。

他提到了最近的一個例子。一個新生兒，剛出生6天，“產科的主治醫生，作出了‘一定會死亡，過不了多少時間’的結論。”孩子的父母貸款買了一套兩居室，“他們特別不幸，如果孩子死在家中，他們將來怎么再在這里居住呢？所以就轉到我們醫院來了。”

李松堂說，這個嬰兒在松堂醫院待的時間不會特別長。他也承認，有些孩子已經在松堂醫院養了很長時間，比如腦癱兒。

“小龍女”之去留

就在本刊記者來到松堂醫院之前一個月，北京市西城區人大代表崔春婷也到了這家醫院，原本是因洽談理療設備業務而來，回去的時候卻帶走了一個已經“器官衰竭”的女嬰。

“當時覺得這個孩子還有救，躺在那里沒人管，非常可憐，就提出把她帶走。他們跟我說這個孩子找不到親生父母，同意讓我帶走，還說如果救活了，今后可以幫忙辦戶口。”崔春婷對《瞭望東方周刊》說，“他們還告訴我，已經‘送走’了好多個孩子。我當時并沒有想得太復雜。”

經過治療和照料，女嬰的身體狀況有所起色。經過診斷，她并沒有器官衰竭，而是因為出生時難產，缺氧窒息造成腦部受損，按照常理腦癱的可能性很大。

感覺自己“救活”了一個原本已經被判定“沒救”的小孩，崔春婷把她救小孩的經過以及孩子的照片發到了微博上，還給她取了個昵稱叫“小龍女”。她憧憬：如果“小龍女”的親生父母看到她已經活了過來，或許會很開心地來找回她。

孩子的父母沒有聯系崔春婷，醫院卻上門交涉說：“孩子的父親來了，要求接回孩子。”

2013年3月27日，崔春婷在她經營的酒店餐廳向本刊記者講述這件事的來龍去脈時，松堂醫院的朱副院長也來到這里，繼續與她協調接回“小龍女”的事。朱副院長向崔春婷出示了一封“感謝信”，內容如下：

感謝醫院對孩子的關心和照顧。聞悉2013年3月13日晚上，經貴醫院允許，將吾女XXX由愛心志愿者接走進行檢查，作為家長非常感謝志愿者的愛心幫助。請醫院盡快把孩子接回松堂醫院，家長迫切想看孩子。

落款是家長關俊，日期是2013年3月25日。

經歷過幾番交涉，崔春婷覺得事情沒那么簡單。她要求直接見到這個“父親”，甚至要求做親子鑒定，否則不會交出小孩。但是，直到2013年5月底本刊記者發稿前，“小龍女”的父母一直沒有音信。

崔春婷說，她當時在松堂醫院還看到一名兩歲多的小男孩，估計患有腦水腫，已經在這里呆了兩年。腦水腫并非不治之癥，她想不通為什么“未臨終”的孩子要送進臨終醫院里“被關懷”。

李松堂告訴本刊記者：“到我們這兒來的都是有家屬、有醫院明確診斷證明的臨終嬰兒。”

但是，也有“極其特殊”的情況，李松堂說：“這又是一個社會問題了。比如說腦癱嬰兒，對一個家庭來說真的難以承受。那么我們就獻一點愛心吧，我們就養起來了。而現在的認養制度又存在弊端，政策也制約著我們。”

李松堂承認，作為衛生系統的醫院，不具備民政系統下屬機構的收養職能，但他說，松堂醫院最早是中國老年基金會下屬的醫院，所以跟民政還是有一點關系。

“這是醫院，有的是辦法”

2013年4月23日，本刊記者致電北京鳳凰關愛醫院、北京萬明生命關懷醫院等單位，以家屬身份咨詢能否接收先天缺陷的小孩。這兩家醫院均給予肯定的答復，并說他們也接收過小孩，都采用“不治療”和“順其自然”的方式，或者可以“配合家長的意愿來處理”。

隨后，在北京萬明生命關懷醫院里，本刊記者在該院接待人員肖某的帶領下見到了三個孩子：一名11個月大的男嬰是腦癱兒；另一名女嬰出生才十多天，耳朵畸形，食道狹窄；還有一名未滿月的早產女嬰。

萬明醫院并不具備常規醫院的設備和資質，肖某告訴本刊記者：“這些孩子也都是養著，治療不了的。本來十多天的孩子應該放保溫箱，但這里沒辦法。”

鳳凰醫院的主任醫生高某告訴本刊記者，他們剛剛才火化了一個“松軟兒”。高某感嘆說：“得了這種病，孩子能活下去但也治不好，過著沒有質量和尊嚴的生活，只留給家庭和孩子無限的痛苦。”

本刊記者問：“如果想盡快結束孩子的生命，醫院能幫忙處理嗎？”她點頭，低聲說：“這是醫院，有的是辦法，但肯定讓孩子不痛苦。”

她甚至建議本刊記者，作為家屬，要幫孩子的父母下決心，越早把孩子送出去越好。在鳳凰醫院，小孩的收費和大人不同，5000多元一個月包干，一般是一次性繳一年，送兩個月，相當于打個折。

相關規范和管理滯后

也有不接收小孩的臨終關懷醫院。

比如說北京萬壽康醫院，他們的接待人員向本刊記者強調，該醫院專注于做臨終關懷，讓病人有尊嚴和無痛苦地離世，接收的病人都是腫瘤晚期患者或器官衰竭的高齡老人。進院前要做檢查，不符合條件的不予接收。

他們拒絕接收小孩，理由是對小孩的臨終關懷和對成年人的方式不一樣，醫院現在不具備這種條件。

本刊記者調查發現，這類臨終醫院收費也普遍比“養老院式”醫院高，通常床位費、護工費和營養液等費用加起來，一個月一名病人需要2萬元左右。

“臨終關懷”作為一個新興的醫療科目，進入中國時間不長，迄今為止也沒有規范化的行業標準和管理體系。盡管中國已經有很多城市有了“臨終關懷醫院”，也有不少正規醫院開設了臨終關懷科室，但規范和管理的滯后性一直沒有得到解決。

像萬壽康這類醫院，也是按照自己的理解，或者參照國外的標準來做。

2012年8月，上海出臺了《上海市社區衛生服務中心舒緩療護（臨終關懷）科基本標準》，對申請建立臨終關懷科室的社區醫院所需要具備的條件、設備及人員配置要求、建筑和房間標準等問題作出規定，經費的主要來源是區縣預算，病人的醫療開支納入醫保。黃浦區、靜安區、長寧區、閘北區、普陀區等區縣共18家社區衛生服務中心開設了臨終關懷科，作為試點醫院。

據本刊記者了解，這些設有臨終關懷科室的社區醫院對接納病人有嚴格的考核。病人要通過社區家庭醫生上門問診、考評，達到接納的標準才能接納，小孩不在接納范圍內。而且醫院床位緊張，時常供不應求。

即便如此，上海仍有聲稱提供臨終關懷服務的醫院、護理院處于監管的真空地帶，尤其是一些沒有納入醫保體系的私立醫院。

本刊記者致電上海個別私立“老年護理院”時，也被告知可以接收腦癱兒，并且可以“一直住下”，如果家長不想“拖很長時間”，想要“放棄治療”，醫院也可以“按照家屬的意愿來護理和治療”。

誰來捍衛弱小兒童的生命權

北京師范大學中國公益研究院兒童福利研究中心主任高玉榮告訴《瞭望東方周刊》，父母健在時，小孩不能送到福利院，也不能被收養。所以就會發生父母覺得實在沒能力救治孩子而遺棄在福利院門口的情況。

雖然法律規定“父母不具備撫養能力”的情況下小孩也符合被收養的條件，但如何認定？而另外一些“渠道”，比如把小孩“托付”給臨終關懷醫院任其自生自滅，更是違法行為。

高玉榮說：“我有個孩子放在臨終關懷醫院，說不想要了，這是不可以的，醫院是救死扶傷的，不能允許這么做。”如果家長這樣做，就是犯了遺棄罪。

但高玉榮對于那些遺棄孩子的父母又抱有理解和同情。她說，我國的政策都是“條狀”的，雖有一些福利條款，但是醫療的歸醫療，教育的歸教育，民政的歸民政，缺乏橫向的有機聯系，無法全方位地保障先天不足的孩子無障礙地融入這個社會。

北京和睦家醫院院長盤仲瑩告訴《瞭望東方周刊》，她能理解一些家庭的辛酸和無助。有了先天缺陷的孩子，非但得不到社會保障體系的有力支持，還要承擔很多的壓力，忍受別人歧視的目光。

“我個人的態度是不做道德審判，而是更多關注社會的救助體系。”盤仲瑩說，“如果國家能對先天缺陷的孩子提供一生的福利支持，并有各種保障將孩子納入正常的社會體系之中，不讓家庭成為唯一的負擔方，還會有那么多被父母遺棄的孩子嗎？”