一支疫苗打出的悲劇

當百萬分之一的幾率降臨到孩子身上時，就是百分之百的災難

每年，我國疫苗接種達10億劑次，不良反應概率是百萬分之一。這意味著，每年有1000多個孩子患上疫苗后遺癥。

對于不幸的家庭而言，百萬分之一的幾率卻是百分之百的苦難。一針疫苗，猶如一枚核彈，毀了一個孩子，也毀了一個家。

可樂（化名），就是其中的一個。如今，他才一歲半。

“聽到別人夸兒子胖，我心就在流血”

“孩子11個月，午覺后突然發燒，去醫院血小板低至19，請問怎么回事，麻煩幫忙擴散！”2012年11月23日20點21分，可樂媽媽突然上傳了這樣一條微博，同時@了很多微博網友。

可樂媽媽做夢也沒想到，從那天起，一場巨大的災難已經降臨到兒子頭上。

“這是可樂嗎？胖嘟嘟的真可愛！”

“我一聽到別人夸我兒子胖，心里仿佛在滴血，可樂的胖是吃激素的結果。”

2013年7月9日下午2點多，記者第一次來到可樂位于北京市南三環的家，與可樂媽媽如此開場白拉開了本次采訪的序幕。

可樂，男孩，2011年12月30日出生。一歲零7個月大的他，患血小板減少性紫癜已有8個多月的時間。

特發性血小板減少性紫癜（ITP），在百度百科上的解釋：亦稱原發性或免疫性血小板減少性紫癜。其特點是外周血小板顯著減少，骨髓巨核細胞發育成熟障礙，臨床以皮膚黏膜或內臟出血為主要表現，嚴重者可有其它部位出血如鼻出血、牙齦滲血或嚴重吐血、咯血、便血、尿血等癥狀，并發顱內出血是本病的致死病因。

對可樂而言，血小板減少性紫癜在他身體里的直接反應就是血小板減少，減少到隨時可并發顱內出血。正常人血小板參考值是100-300，而可樂最低時僅為7。為此，醫院讓可樂媽媽當場簽了病重通知書。

8個月，對可樂母親周女士而言，仿佛比自己過往的32歲人生還要長。“自可樂生病起，我的太陽便從未照常升起過。”這是她寫在自己微博中的真實心聲。

這一切，都緣于一支疫苗。

“打疫苗一周后，收到病重通知書”

“可樂住進了醫院。可樂爸爸打來電話，說家里魚缸里的3條龍魚在今天早晨全部死掉，都說龍魚有靈性，這預示著什么，跟自己說別多想，那么多人為可樂祈禱，天佑吾兒！”

周女士發這條微博的時間是2012年11月25日14點28分，可樂住進醫院的第二天。

2012年11月23日，中午午覺后，可樂突然發起了高燒。兒子自出生后，身體一向很好，鮮少有感冒發燒等情況。

周女士帶可樂匆匆來到兒童醫院，驗血結果遲遲不出來，上前一問檢驗人員說還得讓可樂再扎一針，有一項指標太低，機器無法識別，讀不出來。無奈進行再一次的檢驗。很快，周女士被喚至檢驗室，拿著可樂的驗血結果，兩次檢驗血小板都為19，遠遠低于正常值。

檢驗人員催促周女士抱孩子快點去找大夫，而大夫看到結果后，建議“立刻住院。”。由于要進一步做各項檢查才能明確病情，當時醫生并未給出明確的診斷結果。但從只言片語中，周女士意識到兒子得的是一種血液病。

由于沒有床位，周女士最終帶可樂回了家。那一夜，是她和愛人經歷的人生最為痛苦的一夜，夫妻二人一人抱一臺電腦查閱資料，并對可樂的病情做出了大致的判斷：不外乎3種病，血小板減少性紫癜、白血病、再生障礙性貧血。其中最輕的是血小板減少性紫癜，而這在當時看來最樂觀的結果，也讓這個家庭面臨著巨大的打擊。

第二天一早，周女士帶可樂趕往兒研所。如前一天兒童醫院醫生所料，可樂的血小板只剩7。病房依舊需要等待。后來，在朋友的幫助下，可樂住進了北京軍區總醫院。

就在當天，周女士接到了這輩子最害怕接到的東西——病重通知單。

這一天恰恰是可樂打疫苗之后的第7天。

“尋找得病原因，懷疑疫苗惹的禍”

“旁邊病房來了個跟可樂得一樣病的孩子，才兩個多月，之前也打了預防針，難道真的是打預防針的問題嗎？”可樂住院第五天，周女士遇到了與兒子同樣的病例。

入院第一夜，大夫告知，一旦丙球和激素治療效果不明顯，血小板繼續降低，必須及時補充血源，但可樂是RHO陰性血，血源稀缺，血庫沒血。為籌集血源，周女士發動了一切關系并通過微博向社會發出了求救。

那一夜，可樂爸爸一直守候在某位愿意給可樂輸血的好心人家的樓下。只要醫院一通知，他第一時間接上好心人趕往醫院。因為RHO陰性血必須現采現用，超過5小時便失效。

那一夜，周女士一直緊緊地守候在兒子身旁，夜里又輸了兩針丙球、3針消炎藥、兩袋鹽水。得病前，11個月大的可樂只會咿咿呀呀地說爸爸媽媽，那晚護士打針時，他一邊哭一邊搖頭非常清楚地喊“不，不，不”，作為母親周女士在那一刻心碎了一地。

或許是白天哭得太多，那晚可樂睡覺出奇地乖，媽媽害怕極了，每隔15-20分鐘便神經質地靠近他聽聽呼吸，看見蓋在他身上的小被子在起伏，才放下心來……

夜里睡不著，周女士開始陷入深深的自責中，可樂病成今天這樣，到底是什么原因呢？

經過醫院的及時治療，可樂的病情慢慢緩解，周女士開始在育兒論壇、微博及社區里跟媽媽們交流可樂的病情。無意中，一位媽媽的一句話——“得病前，可樂打過疫苗嗎”引起了她的注意。

急忙翻來兒子的疫苗本，周女士嚇了一跳。2012年11月16日，兒子在新村社區衛生服務中心接種了流感疫苗。兒子發燒那天，正好是接種疫苗后的第七天。

住院第五天，旁邊病房也來了個跟可樂得一樣病的孩子，才兩個多月，之前也打了預防針。難道是巧合嗎？

隨著了解的深入，周女士發現身邊真的有很多疫苗不良反應的孩子，而且她越發覺得，這不僅僅是單純的巧合。在另一位媽媽的鼓勵下，她決定上報。

“疫苗上報，一條漫長的維權路”

“聽說如果孩子因打預防針引起的疾病要立即到打防疫針的地方報告，他們會調查，最后酌情補償，有誰知道嗎？”2012年12月21日，周女士通過微博向社會尋求幫助。同時，她也走上了疫苗上報的漫長之路。

2012年12月底，周女士首先來到兒子打疫苗的地方——豐臺區新村社區衛生服務中心。當她將情況上報后，工作人員表示，“沒有這種情況，不知道，上報給誰啊？”該社區醫院從沒接受過疫苗異常反應上報的案例，工作人員也不知道該如何做。

此時，正好有區疾控中心的工作人員打電話過來，但得到的答復同樣是不清楚。不過，工作人員讓周女士留下了電話。

后來，周女士又將電話打到了區疾控中心，“國家有規定，只管一類苗，二類苗致死致殘才管。”這樣的答復讓周女士很氣憤。

再后來，周女士又打過幾次電話，“不是不服輸，是為我的孩子賭一口氣，也是為了更多的孩子。”大約又過了一個月，“上面通知我填寫上報表格，復印病歷、復印檢查單據等。”

又過了一個多月，2013年2月28日，周女士接到了豐臺區預防接種異常反應調查診斷小組出據的診斷書。診斷意見是這樣寫的：

“依據患兒發病過程，臨床表現，藥物治療反應，考慮免疫性血小板減少癥可能性大，建議到兒童專科醫院進一步診查。患兒所患疾病與接種流感疫苗存在時間關聯，不除外預防接種異常反應。”

這樣的結果讓周女士舒了一口氣，“據我所知，每一個醫院都有一個疫苗異常反應上報率，當時豐臺有3個上報的，可樂是惟一一個‘不除外預防接種異常反應’。”

“咽不下這口氣，要為孩子討個說法”

“賽菲思巴斯德，我聲明，現在起我主動出擊了，不能再縱容他們的坐視不管裝瘋賣傻了！再長的路我都不怕，我來了！”周女士在微博中表明了自己的態度。

關于疫苗異常反應的賠償問題，周女士特意查閱了國務院在2005年6月1日頒布的《疫苗流通和預防接種管理條例》。

其中第四十六條是這樣規定的：因預防接種異常反應造成受種者死亡、嚴重殘疾或者器官組織損傷的，應當給予一次性補償。因接種第一類疫苗引起預防接種異常反應需要對受種者予以補償的，補償費用由省、自治區、直轄市人民政府財政部門在預防接種工作經費中安排。因接種第二類疫苗引起預防接種異常反應需要對受種者予以補償的，補償費用由相關的疫苗生產企業承擔。

按照國家對疫苗的劃分，所有收費的疫苗都屬于二類苗，那些免費的強制免疫疫苗屬一類苗。可樂打的流感疫苗第二針是二類苗，“當時特意選的進口流感疫苗”，廠家是賽菲思巴斯德。

鑒定結果出來后，疾控中心把賽菲思巴斯德的電話提供給周女士。到目前為止，雙方只進行過兩次通話。

第一次“廠家不認為可樂的病與注射疫苗有關”，周女士對此很氣憤，遂把電話又打給了疾控中心，要求疾控中心出面與廠家溝通，“我是在國家正規的社區醫院打的疫苗，出了問題為何要我自己找廠家？”

第二次賽菲思巴斯德的一個銷售人員主動與周女士聯系，告知廠家處理此類問題只有兩個方案：一是報銷患兒兩年內的全部醫藥費，二是一次性賠付，但賠付多少并未提及。

對此，周女士當場進行了駁斥，“血小板減少性紫癜不像別的病，病好了身體上的危險也就解決了。這個病潛在的風險可能伴隨一生，感冒、發燒、幽門螺旋桿菌、滑膜炎……什么原因都可能導致復發，導致血小板降低。誰能保證未來成長的許多年，他不發燒、不拉肚子呢……毫不夸張地說，可樂未來的生活處處都是陷阱，這些廠家都不管了嗎？”

“當然，這個病是可自愈的。6個月內恢復即為急性期，如果6個月無法治愈就轉成36個月的慢性期。世界上治療血小板減少性紫癜并沒有特效藥，只能靠口服、注射激素或輸免疫丙球蛋白提升血小板數量，昂貴的費用可能伴隨他的一生，這些疫苗廠家該不該管呢？”

迄今為止，巴斯德廠家漠視的態度也是讓周女士失望的原因之一。可樂病了那么久，廠家從未問過孩子的病情，而且所有的醫療費用都是周女士自己擔負的。到現在，為兒子治病到底花了多少錢，周女士沒具體算過，“根本也算不過來”。第一次住院一萬多，每兩天測一次血，每兩周輸一次丙球，一支丙球10克，兩支2244元，掛號費14元，查血15元，停車費96元……厚厚的一摞單子背后，花費的時間精力、遭受的精神折磨是無法用金錢衡量的。

“有人說疫苗賠償要靠‘鬧’，小鬧小賠，大鬧大賠，不鬧不賠。我曾經勸過自己，算了吧，跟這種沒有任何良知的廠家犯不著生氣，給多少錢都替代不了可樂受的罪。但轉念一想，怎么都覺得咽不下這口氣，如果同樣的事發生在美國，他們還會對生命如此漠視嗎？”

“如果我是患者我就放棄了，但我是一個孩子的母親，這不是我一個人的問題，是很多媽媽都將面臨的問題。為了讓更多的媽媽有安全感，出事有法可依，我愿意做這敲門磚。”目前，周女士已聯絡律師著手解決此事。

“兩周一次丙球，可樂的未來在哪里”

1月18日 10：37

今天驗血，可樂的血小板106，這是激素加到4片半4天后的效果。雖然我知道，對抗血小板減少性紫癜是一個非常漫長的過程，1年或者10年，可看到這個指標，我還是淚如雨下……

3月26日 13：51

今天的血液報告血小板30多，不理想，去中醫館路上，我問可樂：“我們不生病了好嗎？”他小聲說：“好”。我這心啊，眼淚老止不住掉。

4月9日 14：10

雖說血小板只有43，可對我而言這個兩天沒有持續下降的指數頓時像陽光，照亮了我心里每個陰郁的角落。

6月21日 16：21

我是鋼鐵女俠可樂媽媽。天天穿梭于這凌亂的管子和器材之間，各個醫院之間，我不能減肥啊！每次一進兒童醫院的大門我就鼓勵自己要堅持、要堅持。

2013年7月11日早上9點30分，又到了帶可樂到兒童醫院輸丙球的日子。

“來兒童醫院看病，我已經總結出經驗了，3個大人是最佳組合：一個跟醫生交流，一個專門排隊，一個專職看孩子。”跟周女士親歷體驗了一趟之后，記者驗證了此說法的必要性。

早上9點30分，周女士開車到達兒童醫院。姥爺提前下車，小跑到門診大廳排隊取號。周女士停好車后，用小車推著可樂帶著可樂奶奶，小跑趕往三層血液科門診。

候診區坐定，安頓好老人孩子，周女士背著書包，抱著裝有就診卡、化驗單、病歷資料的文件袋跑到一樓找可樂姥爺取號。

血液科門口聚滿了家長和患者，預約的就診號為第6號，周女士很是欣慰。抱著可樂挨近診室門口，剛還滿臉笑容的可樂立馬哭了起來。“疼、疼”，一歲半的可樂心里非常明白，下一步要帶他看醫生了。

三樓周女士排隊看醫生，樓下的姥爺并未閑著，而是直奔地下一層的收費窗口排隊。正值上午的看病高峰期，每一個收費窗口都排起了五六十人的長隊。

樓上大夫為可樂做了常規檢查，看了前一天驗血的單子（為節約時間，已提前一天在社區醫院進行了化驗），交代了注意事項，開了今后兩周的藥和兩周后的掛號單及當天需要輸的丙球，周女士直奔地下一層找可樂姥爺交費。

她來得很及時，姥爺已經排到了第4個。將位置換給周女士，姥爺又趕往取藥的窗口排隊。不得不承認，如此明確分工為就診節省了不少時間。

領完藥，一行四人直奔急診樓掛號、繳費、測量體溫，準備輸液。埋針，找床位，心臟監護……又是樓上樓下一通忙乎。等可樂躺在床上輸上液，安排妥當，已經11點半了。

“今天算是快的了。”周女士擦了擦汗滿足地說。

輸液室里依舊是人滿為患，因為輸丙球需要做心臟監測，可樂有一張小床可以躺，家長們則有一只凳子可坐。周女士又忙著給可樂喂飯，飯是一早出門前姥姥煮好放在保溫杯里的，兩位老人只能在一旁站著。

“爸、媽，你們去買瓶水喝吧，買個盒飯吃一點，找地方歇一會兒。”每一次來兒童醫院，周女士都覺得很愧疚，不僅孩子受罪，老人也跟著受牽累。

上午的忙碌過后，兩位老人只能在醫院的走廊里度過。要待四瓶丙球、一袋鹽水輸完后，大約四五點才能回家。

半年來，周女士的全部精力和時間都花在了帶孩子治病這件事上。每天一次激素藥，隔天驗一次血項，每隔兩周到兒童醫院輸一次丙球，前一段還要帶孩子去中醫治療……

周女士不知道這種狀態還要持續多久，她覺得每一次都是在挑戰自己的底線。但作為母親，她必須堅持！

相關回應

北京市豐臺區新村社區衛生服務中心：

2013年7月24日8點50分，記者致電新村社區衛生服務中心保健科，詢問可樂注射致苗發生異常反應一事，工作人員回復說“他那事，豐臺區已經給解決了”，隨即掛斷了電話。

北京市豐臺區疾控中心：

當日，記者打電話至豐臺區疾控中心，工作人員證實接到了可樂媽媽針對注射流感疫苗發生異常反應后的上報，而且已做出文中提到的異常反應鑒定報告。

根據2012年5月16日北京市衛生局、財政局關于印發《北京市預防接種異常反應補償辦法（試行）》通知的規定：“因接種第一類疫苗造成受種者死亡、嚴重殘疾或者組織器官損害，最終結論為不除外預防接種異常反應的，適用本辦法規定予以一次性補償。第二類疫苗接種引起的預防接種異常反應的補償可參考本辦法計算補償金額，補償費用由相關的疫苗生產企業承擔。”疾控中心已聯系賽菲思巴斯德廠家，疾控中心將起中間協調作用。

賽菲思巴斯德廠家：

同日，記者從北京市豐臺區疾控中心要到賽菲思巴斯德廠家電話，隨即撥了過去。但對方工作人員告知，了解相關事宜由交流傳媒部負責，他們協調后會電話告知，并留下了記者電話。

截止發稿時，賽菲思巴斯德廠家并未回電。