兩歲白血病患兒的渴望

2013-12-31 00:00:00趙麗娜

科學新生活 2013年20期

“六一”兒童節特別報道：

頭上腳上手上滿是針眼，她說“寶寶不疼”

化療后頭發掉光，她常拿著梳子假裝梳頭

一對80后小夫妻，一個可愛的女兒，如北京千千萬萬年輕的三口之家一樣，他們也曾是幸福的。

然而，當一個惡魔——急性淋巴細胞性白血病降臨到這個家庭，降臨到僅僅兩歲的女兒陳俞杉身上時，幸福就戛然而止了……

白血病從天降

5月花掉30萬

他們原本是一個幸福的小家庭。母親陳穎慧，1984年出生。父親陳鐵英，1983年出生。結婚后有了自己的寶寶，取名陳俞杉，小名杉杉。這個家庭2012年12月11日以前的記憶是愜意的。

陳穎慧和陳鐵英都是湖北人，高中畢業后，雙雙從湖北考入北京。陳鐵英本科畢業后，留在一所學校當老師。女朋友陳穎慧繼續深造碩士，畢業后進入某事業單位。

2012年，夫妻倆已經把買房列入到家庭計劃之中。在他們的規劃中，未來的家可能不需要太大，位置不一定太好，只要3口人擁有自己的家就好。面對北京高企的房價，小倆口雖然有壓力，但很有信心。

誰也沒意識到，這個家庭的災難即將開始。

2012年12月11日，陳鐵英和愛人覺得孩子這段時間不太愛吃飯，臉上也起了一些小紅點點，就去附近的醫院做了一些檢查。血常規化驗結果出來后，好多指標太低，醫生讓復查一次，可復查結果還是一樣。醫生說情況不太好，建議去大醫院做進一步檢查。

第二天，陳鐵英帶女兒來到了兒研所。醫生一看化驗結果，內科讓轉血液科，血液科說馬上住院，有可能是白血病，“我們當時一下子就懵了?！?/p>

當天下午住進醫院，晚上進行骨穿檢查，第二天讓人撕心裂肺的結果出來了：急性淋巴細胞白血病。

什么是白血病，白血病意味著什么，陳鐵英那時并不理解，醫生說“需要治療兩年半，費用30萬左右”。

兩年半30萬，這是陳鐵英當時的全部理解。在搶救女兒的生命面前，他沒有半點猶豫，“兩年半湊齊30萬，我們還是有信心的。”

兒研所七樓的血液科病房有許許多多從全國各地趕過來的白血病患兒，與他們相比，小杉杉的病情算是輕的，在白血病“標危、中危、高?！?個級別中，女兒被確診“中危”。

治療白血病，化療是最主要的方法，目的是用含有特殊化學成分的藥物來殺滅或抑制人體內的白血病細胞，從而達到治療目的。按照醫生的治療方案，杉杉應該在一年內完成11個療程的化療，2年半后有望全愈。

正常情況下，一次化療費用在2-3萬。按醫生的預案，杉杉第一個化療需33天，第二個療15天，休息15天。然后再跟第三個療……

第一次化療后，杉杉對藥物不耐受，發生了嚴重的感染。40多度的高燒，連續燒了半個月，肺部感染，口腔全部潰爛，每天只能靠營養液維系生命……為應對感染，醫生使用了最高級的抗生素，“一千七八百元一支往孩子身體里輸”，此時，單純化療的費用并不多，多的是應對化療后感染的費用。

第二個化療亦是如此。

杉杉的不耐受體質讓醫生很無奈。按照概率來說，急性淋巴細胞白血病的發生率是3-4人/10萬，不耐受體質又是這3-4人/10萬的10%。體現在醫療費用上，兩個療程下來，預算六七萬的醫藥費變成了十六七萬，嚴重預支了這個家庭的承受能力。

到了第三、四個療程，陳鐵英已經沒有積蓄了，好在親戚朋友們主動伸出了援手。

目前，漫長的11個療程已完成了4個，5個月的時間花費已超過30萬。

疏忽錯失保險

沒錢只能停藥

醫療保險，在關鍵時刻就是對生命的保障，然而，此時陳鐵英才意識到，這份本該有的保險竟然與杉杉無關。

自2007年起，北京市將“一老一小”納入基本醫療保險體系，但陳鐵英夫婦對它的了解，只限在電視新聞上面。

2012年11月，陳鐵英回憶，他曾接到孩子戶口所在地西城某街道居委會打來的一個電話，通知可以給孩子上“一老一小”醫保了。因為當時陳鐵英正好出差在外地，便沒太當回事。直到一個月后，杉杉住院了才猛然想起此事。

第一時間，陳鐵英找到居委會，工作人員的回復讓陳鐵英后悔得腸子都青了：“對不起，每年辦理‘一老一小’的時間是9-11月，超過這個期限就只能等明年了?！?/p>

此時，陳鐵英發現，女兒完全喪失了醫療保障。在北京“一老一小”無縫覆蓋的大環境下，她竟然是被漏掉的。

“陳俞杉家屬，住院處通知沒錢了，趕快續費?！钡诙煶虅倓偨Y束的當晚，護士來通知家屬。

杉杉的感染很嚴重，“高燒40多度，肌體全紊亂了，免疫系統沒有了，中性粒細胞為0，單核細胞為0……”陳鐵英和妻子陷入從未有過的慌張，兩人守在床前一刻也不敢離開。

退燒藥用過一兩個小時馬上又燒起來，除了需要不停地物理降溫，陳鐵英更擔心意外發生……他不敢離開，他看出了妻子的慌亂，只有3口人守在一起才是最大的安慰。忙亂中，陳鐵英忘記了續費的事。

第二天一早，別的床開始輸液了，但女兒的液遲遲沒來。難道今天又換治療方案了？陳鐵英暗自琢磨。等了十幾分鐘，還是沒來。他決定親自去找大夫。

“趕快去續費，不續費領不出來藥……”原來，這才是真正原因。

從不發火的陳鐵英，那一刻真的有些怒了。急急忙忙找到銀行，取款，續費……那一刻，當了很多年老師、一直遵奉道德至上的陳鐵英，親身經歷了什么叫“金錢=生命”，認識了現實的殘酷。

上午10點多，到住院處續了費，女兒的治療又恢復正常了。這是一種立竿見影的反應。

5個月來，“沒錢——停藥”的遭遇已發生過多次。陳鐵英如同每一位白血病患兒的家屬一樣，內心也已經接受了“沒錢，籌錢，續費，繼續治療”這種固定的模式?！盎ㄙM太大了，花錢的速度永遠比籌錢的速度要快?！标愯F英很無奈。

命都快沒了

尊嚴還算什么

陳鐵英也曾是心高氣傲之人，但歷經5個多月的困境、掙扎、無助、絕望之后，他變了。

剛住進兒研所那會兒，看到外地來的家長們擠在七層樓道口、電梯門口，地上墊個泡沫墊子，蓋一床又臟又破的被子，毫無顧忌地展露著狼狽的睡態，陳鐵英很是不習慣。但現在，陳鐵英最喜歡睡覺的地方，卻是病房外的電梯間，他睡覺的折疊躺椅正對著病房門口的方向。

“這里是離女兒最近的地方，她媽媽在病房里面守著，我在外面守著，我們是彼此的精神依靠?！?那么多個難熬的日子里，睡得好不好、形象是否狼狽都不再重要，重要的是3口人能在最短的距離內，彼此照應。

這個家庭同時還遭受著另一種動蕩：陳鐵英和妻子先后辭職了。

原打算，女兒化療的半個月在醫院陪著，休療的半個月可以去上班。但5個月來，杉杉因為化療后的感染，身體不斷出現危及情況，“每天都可能接到病危通知，每天都要為治療可能出現的危險簽字，每一刻都是命懸一線，我們需要3口人抱團支撐?！彼麄冎坏棉o掉了工作。

窮人的日子可以想象，也難以想象。利用孩子在家休療的間隙，陳鐵英開始外出兼職補貼家用，他拼命地打各種零工……此時，“每一分錢都要拿去救命的”。

結婚后，為了迎接女兒的降生，陳鐵英和妻子租了一套兩居室來改善家里的條件。如今女兒病了，等著大筆錢治病，他只能退掉房子……

“命都快沒了，尊嚴算什么？”陳鐵英慢慢理解了這句話的念義。

孩子眼神中

是對生的渴望

目前杉杉已完成第4療，后面還有7個療需要進行。剩下的7個療拿什么去做，陳鐵英實在不敢往下想。

主治大夫又找陳鐵英談話了，各項化驗結果顯示，杉杉的白血球一直升不上來，遲遲不能進行下一療，這樣的狀況很危險?！耙荒陜茸鐾?1療，對白血病的治療最有利?！?/p>

這樣的情況，陳鐵英也只能干著急。為了增加患兒體內的白血球數量，醫生會給孩子打一支長細胞的針。別的孩子一支就會管用，杉杉已經打了100多針。

一周前，杉杉輸血小板時，又發生了嚴重的過敏反應。輸液還在進行中，杉杉的眼睛、嘴唇瞬間就腫了起來……于是又是一陣慌亂的搶救。杉杉對白血病基礎藥物的耐受性差，已經完全打亂了醫生的治療步驟。

又一次經歷了生死，靜靜地坐在床邊，握著女兒的小手，陳鐵英久久不知該說些什么，他必須強忍住內心的緊張和悲痛，他怕自己的情緒影響到孩子。這到底是怎樣的災難啊？幾分鐘的工夫，眼前的女兒竟然變成了完全陌生的模樣，唯獨那眼神，讓他既熟悉又心酸，“那是一個兩歲多的孩子對生的渴望?！?/p>

陳鐵英開始仔細思考醫生的建議：針對杉杉的不耐受情況，有一種“微移植”手術可以嘗試。微移植將激活的健康供者的造血干細胞植入孩子體內，既能不斷清除體內殘留的白血病細胞，又能激活患者自身免疫系統。這樣，就可最大程度地減少杉杉的不耐受反應發生。

“‘微移植’的費用很高，一次3-5萬，一次可以管3個月。以目前情況預計，杉杉大概需要2次微移植，這樣就可以為她搶來半年的時間，5-11療就可以正常進行了，孩子就有希望了?！贝蠓蚪o出的這一方案，已是最后的治療方案。

5月14日，陳鐵英做出了一個重要的決定。他主動找到兒童希望慈善救助基金會，遞交了女兒陳俞杉的救助資料，他希望能通過社會力量給女兒尋找一份生的希望。

陳鐵英之所以遲遲沒有這么做，“是因為我之前一直覺得靠自己的力量還能夠堅持下去，我不希望把女兒曝光在眾人之下，即使拼了命我也要去保護女兒。但現實越來越證明，我的能力有限，女兒已經陷入無錢治病的境地

……”

記者手記

求助者80%是白血病

這不是陳鐵英一家的災難，來到兒研所七層的血液科你會深深地感覺到，所有白血病患兒家庭，都面臨著同樣的災難。

“需要救助的白血病患兒太多了！”兒童希望救助基金會助醫項目負責人鮑楓告訴記者，兒童希望救助基金會是中國本土的非盈利民間機構，專門從事中國孤兒和困境兒童救助，在助醫項目救助的兒童中，白血病患兒占到了80%以上，而且每天都有五六例新的求助，他們都是因為父母親實在承受不起高額的藥費走投無路才求救到這里的。

白血病并非不治之癥

在世人的眼光中，得了白血病就等于患了不治之癥，其實這完全是對白血癥的誤讀。白血病是一類造血干細胞異常的克隆性惡性疾病，根據國外統計，白血病約占腫瘤總發病率的3%左右，是兒童和青年中最常見的一種惡性腫瘤。根據白血病細胞的成熟程度和自然病程，白血病可分為急性和慢性兩大類。急性白血病分為急性髓系白血?。ˋML）和急性淋巴細胞白血病（ALL）兩大類，其特點是病情進展迅速，自然病程僅有數周至數月，可治愈。數據顯示，急性白血病的化療治愈率能達到40%左右，移植的治愈率還要高。不同的類型治愈率是有差別的，有些類型的預后很好，如M3型，化療治愈率差不多90%。關鍵是要得到規范的治療。

得了白血病，不管是急性還是慢性，首先都要選擇化療。因此對于白血病患兒家屬來說，讓他們最犯難的不是白血病本身，而是昂貴的難以負擔的醫療費用。很多白血病患兒本身沒有醫保，有些即使有醫保也因為使用了很多自費的藥物無法報銷。況且，醫保也有報銷的上限，以北京“一老一小”為例，一個患兒一年累計可報銷額只有17萬元，這17萬與一年內需要完成的11次化療所需的費用（至少30萬），相差甚遠。

而那些外地來的參保了“新農合”醫保的孩子，報銷比例僅是出院賬單的30%左右，每年封頂15萬，因每個地區政策不同有的地方更低。家長為了爭取很好的療效，就要在28天的周期內湊出下一期的化療費。

所以，我們平時不管是在報紙上還是電視上，總能看到求助于社會的白血病患兒及他們的父母，他們實屬走投無路。試想想，哪一位父母能眼睜睜的看著自己的孩子明明能活，卻因為沒錢治而失去生的希望呢？

作為記者，此次采訪讓我久久不能平靜。我只希望能夠喚起更多人的愛心與關注，哪怕您只捐出1元錢，聚少成多，就能夠給那些掙扎在生死邊緣的白血病患兒們一次生的機會！

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